CORINNE LEWIS: Per le persone che vivono in povertà, andare dal medico può essere un calvario enorme e un’esperienza incredibilmente stressante. Una paziente che mi viene in mente ha dovuto abbandonare il suo lavoro quel giorno. Così lei, quel giorno, non ha guadagnato i soldi che normalmente avrebbe avuto, perché non aveva tempo libero pagato dal lavoro. Poi ha dovuto provvedere alla cura del bambino, che era incredibilmente costoso e qualcosa che non aveva previsto nel suo budget settimanale.
E poi, una volta arrivata dal dottore, ha aspettato in sala d’attesa per 30 minuti solo per vedere il dottore. E quando finalmente è entrata nell’ufficio, il dottore ha passato cinque minuti con lei. E non ha ricevuto tutte le sue preoccupazioni, e si è sentita come se fosse stata buttata fuori dalla porta.
L’ha lasciata con la sensazione, “Perché ho preso tutto questo tempo libero dal lavoro, e speso soldi per la cura dei bambini, solo per andare a passare cinque minuti con un medico?”
Poi ci ha detto che voleva parlare dei suoi problemi di salute mentale, e quando lo ha fatto il medico le ha detto: “Beh, ecco, ti scrivo una ricetta”. E lei ha detto: “In realtà non mi state ascoltando o parlando con me. Non posso prendere queste prescrizioni, perché sono anche sobria, e non sono in grado di prendere questi farmaci.”
SHANOOR SEERVAI: Ciao a tutti. Benvenuti a The Dose. Questa era la mia collega, Corinne Lewis, che fa ricerca qui al Commonwealth Fund su come far funzionare meglio il sistema di erogazione dell’assistenza sanitaria per le persone che la usano davvero. Così, Corinne ci ha appena raccontato la storia di una persona che vive in povertà, e com’è stato per lei quando è andata dal suo medico.
Ma in realtà abbiamo sentito una versione di questa storia più e più volte nei focus group con più di cento pazienti a basso reddito. E fondamentalmente, tutti loro hanno detto che non si sentono come se i loro medici avessero abbastanza tempo per loro.
Corinne, grazie per avermi raggiunto nello show.
CORINNE LEWIS: È fantastico essere qui.
SHANOOR SEERVAI: Allora, Corinne ed io abbiamo lavorato a questo progetto per circa un anno e mezzo, cercando di raccontare storie attraverso le voci dei pazienti stessi, com’è vivere in povertà, com’è stato quando si sono ammalati, come stanno cercando di rimanere sani.
CORINNE LEWIS: Non posso credere che sia passato così tanto tempo. Penso che perché le interviste con i pazienti hanno fatto emergere così tante cose e problemi diversi – così abbiamo parlato, sai, del tempo, dei costi per andare dal medico. Problemi di salute mentale. Lo stress. Sembra proprio che ci sia molto di più da dire sull’argomento.
E poi abbiamo anche fatto dei focus group, anche con fornitori di cure primarie che lavorano con persone che vivono in povertà. Ma possiamo parlare di questo più tardi.
SHANOOR SEERVAI: Dove trovano l’assicurazione le persone che hanno un reddito basso e probabilmente non hanno un lavoro che lo fornisce?
CORINNE LEWIS: Allora, il programma Medicaid è il principale fornitore di assicurazione per le persone a basso reddito. Quindi per le persone che sono al 138 per cento del livello di povertà federale – quindi ciò che si traduce in realtà è circa 29.000 dollari all’anno per una famiglia di tre persone –
SHANOOR SEERVAI: Non sono molti soldi.
CORINNE LEWIS: Non sono affatto molti soldi. E questo negli stati che hanno ampliato Medicaid. Negli stati che non hanno ampliato Medicaid, è ancora meno. Così, risulta essere $175 a settimana per una famiglia di tre persone.
SHANOOR SEERVAI: Voglio dire, se ci pensate, $175 è in realtà quello che costa la spesa per una famiglia per una settimana. E quindi se questo è quanto poco si deve guadagnare per ottenere Medicaid, si è fondamentalmente in grado di coprire solo il cibo. Questo non prende nemmeno in considerazione l’affitto, le utenze, o tutti gli altri costi per cercare di arrivare a fine mese.
CORINNE LEWIS: Uh-huh. Esattamente.
Alcune persone hanno la possibilità di acquistare l’assicurazione sui mercati, ma questo è spesso molto, molto costoso.
SHANOOR SEERVAI: Non ci sono modi per le persone di ottenere sovvenzioni per acquistare l’assicurazione sui mercati? I mercati dell’Obamacare?
CORINNE LEWIS: Sì, ci sono sussidi. Ma anche con i sussidi, l’assicurazione sanitaria nel mercato individuale è molto, molto costosa e può essere molto difficile per le persone a basso reddito.
SHANOOR SEERVAI: E cosa significa questo per le loro medicine?
CORINNE LEWIS: Sì. Quindi, questo è un problema enorme. Mi ricordo di aver sentito da – da pazienti nei focus group che, sapete, una persona ha detto che uno dei loro farmaci per un mese – un flacone che gli durava un mese – era di 1.500 dollari. E diceva: “Non posso permettermelo. Semplicemente non posso. Quindi semplicemente – non prendo quel farmaco.”
SHANOOR SEERVAI: Facciamo un po’ marcia indietro. Perché ci stiamo concentrando sui pazienti a basso reddito?
CORINNE LEWIS: Eravamo davvero interessati a guardare le persone a basso reddito, perché ci sono enormi disparità di salute in questo paese dal reddito. Quindi, c’è una ricerca di Raj Chetty, un economista, che mostra che l’1 per cento superiore degli americani, a questo punto, si prevede di vivere da 10 a 15 anni più a lungo rispetto all’1 per cento inferiore degli americani. E ciò che è davvero, davvero scioccante riguardo a questo problema è che le persone a basso reddito hanno molte più probabilità di avere problemi di salute. Ma hanno anche molte più probabilità di avere scarso accesso e scarsa qualità dell’assistenza.
Così abbiamo voluto, pensando a questo problema, sentire le persone direttamente colpite da esso. Penso che spesso nel lavoro di politica sanitaria, le persone che sono realmente colpite dai problemi non sono sempre al tavolo. Quindi volevamo davvero, sai, farli sedere a un tavolo e sentire da loro con le loro parole – cosa sistemerebbe l’assistenza sanitaria in questo paese per te?
SHANOOR SEERVAI: E così nel passare attraverso questo, e in realtà cercando di ascoltare ciò che la gente aveva da dire – qual è qualcosa che si è distinto per te?
CORINNE LEWIS: Penso che la cosa che mi ha colpito di più è questo problema della fiducia. Molti dei pazienti a basso reddito con cui abbiamo parlato hanno raccontato storie come quella che ho appena raccontato. Spesso erano persone di colore che si sentivano discriminate dal loro fornitore. Spesso sentivano di essere trattati diversamente perché erano assicurati attraverso il programma Medicaid.
E poi anche questo problema di andare dal medico e avere una visita di cinque minuti. E voglio dire, mi ricordo che nella mia vita, quando vado dal medico di base, ho una visita di cinque minuti con il medico. E loro hanno un computer portatile, e stanno tipo inserendo tutte le informazioni. E per le persone a basso reddito, quando hanno, tipo, tutte queste barriere per entrare davvero nella porta – non sentono davvero che andare dal medico risolverà il loro problema o li renderà sani.
E mi ricordo, sai, una paziente ha raccontato questa storia di quando era nell’ufficio del medico, il medico le ha detto, tipo, “Oh, guarda la tua storia. Sai, hai avuto questo problema di abuso di sostanze, e sei diabetica perché sei in sovrappeso e non stai mangiando sano”. E lei era come, “È stato così scortese, mi sono sentita completamente – mi sono sentita giudicata.”
SHANOOR SEERVAI: Sì. Voglio riprendere quello che hai detto sull’essere scortese. Perché questo è – quando stavo guardando le trascrizioni delle nostre interviste, e poi sono tornato indietro e ho ricontattato alcune di queste persone per chiedere loro in modo più dettagliato sulla loro esperienza. E quello che mi ha davvero colpito è che – e questo dovrebbe essere ovvio: la gente lo sente quando gli si manca di rispetto.
E mi ricordo che questa donna mi ha detto – vive in un quartiere povero di Los Angeles e mi ha detto: “Io – non posso portare i miei figli a giocare fuori dove viviamo. Dobbiamo andare in un altro quartiere. Perché dove viviamo noi, ci sono vetri rotti per le strade. C’è sporcizia ovunque. Ci sono continui furti d’auto. C’è gente che si droga”. Me lo ricordo, perché mi è rimasto impresso. Disse: “È perché siamo in fondo al totem.”
E questa mancanza di dignità, non è qualcosa su cui possiamo, sapete, mettere un puntino e dire: “Beh, questo è il problema del sistema sanitario”. Si tratta solo di come si trattano le persone.
CORINNE LEWIS: Assolutamente.
SHANOOR SEERVAI: Un’altra cosa che è venuta fuori – e lei l’ha sollevata – è questo problema di essere discriminati. Un ascoltatore ci ha scritto dopo uno dei nostri recenti episodi di The Dose. E ha detto che è birazziale, e si sente più a suo agio quando il suo fornitore è una persona di colore.
CORINNE LEWIS: È interessante che tu abbia ricevuto questa e-mail da un ascoltatore. Perché in realtà c’è una ricerca che lo sostiene. Le persone di colore spesso sentono di avere una maggiore qualità delle cure e sono più soddisfatte delle loro cure se il loro medico è di colore. Penso che questo sia – è un problema enorme. E, sai, quando hai un’esperienza con un fornitore e ti senti discriminato perché sei una persona di colore, come – quel rapporto è immediatamente rotto.
E penso che ci sia stata una sfiducia storica, tra le persone di colore, con il sistema sanitario.
SHANOOR SEERVAI: E così questa è l’esperienza nel sistema sanitario. E dovremmo sicuramente parlare di questo oggi. Perché un sacco di – un sacco di salute della gente è legata a cose che accadono al di fuori della clinica del medico. E penso in particolare a questa donna che ho intervistato e che vive nel Queens. E suo figlio lavora come falegname.
Ha detto che ha orari strani. Quindi è come se andasse in giro a tarda notte con una borsa di attrezzi. Ed è regolarmente fermato dalla polizia nel suo quartiere. Non ha mai preso una multa per eccesso di velocità. Non c’è mai stata una violazione del traffico. Ma lei mi ha detto: “Dal momento in cui esce fino a quando torna a casa, non riesco a respirare”
Questa è una donna nera. Quindi sappiamo che le persone di colore – e in particolare gli afroamericani – hanno una paura molto radicata delle forze dell’ordine. Quel tipo di stress – come, che prende un pedaggio enorme sul tuo corpo. E questo non ha necessariamente – tipo, il tuo dottore non può curarlo, giusto?
CORINNE LEWIS: Uh-huh. Lo stress può davvero avere un impatto enorme sulla tua salute fisica, naturalmente, ma anche sulla tua salute mentale. E quello che penso sia stato davvero sorprendente per me è che molte delle persone che vivono in povertà con cui abbiamo parlato nei focus group hanno parlato di questo problema: “Ci sono problemi di salute mentale molto, molto diffusi nella mia comunità, ma c’è anche questo stigma, e noi non ne parliamo. E non ne parliamo con i nostri medici.”
SHANOOR SEERVAI: Quindi, i vostri problemi di salute mentale sono probabilmente peggiorati dallo stress con cui dovete vivere. Quali sono alcuni degli stress che le persone che vivono in povertà sperimentano? Cosa è venuto fuori?
CORINNE LEWIS: Sopravvivere, penso sia la prima e principale preoccupazione che hanno. Vivere di stipendio in stipendio, potersi permettere l’alloggio. Essere in grado di trovare e permettersi cibo sano e nutriente per sé e per i propri figli. Essere in grado, sapete, di pagare le bollette di tutti i giorni e risparmiare per i giorni di pioggia e tutto il resto.
SHANOOR SEERVAI: Quindi parliamo ora di quello che hanno detto i medici che abbiamo intervistato. Qual è la loro esperienza nel prendersi cura di persone che hanno a che fare con tutto questo stress per tirare avanti?
CORINNE LEWIS: Sì. Così, noi – dopo aver fatto i focus group con i pazienti a basso reddito – abbiamo capito che avevamo davvero bisogno di andare a parlare con i fornitori di cure primarie. Le persone che hanno un fornitore di cure primarie, che è la persona che vedi per un lungo periodo di tempo. Dovrebbe essere un’assistenza continua, completa e coordinata.
Così, abbiamo fatto dei focus group con i medici di base che esercitavano nelle comunità con molti pazienti a basso reddito.
E quello che abbiamo sentito è stato questo problema del tempo. Il che, sapete, coincide completamente con quello che abbiamo sentito dai pazienti a basso reddito. Che, sapete, “Il mio dottore entra per cinque minuti e poi esce dalla porta”. I medici lo sanno. Ed erano molto, molto arrabbiati per questo. Perché queste persone – sapete, sono entrate nell’assistenza primaria perché volevano passare del tempo con i pazienti. Le cure primarie sono tradizionalmente la pratica della medicina in cui si arriva davvero a conoscere le persone. Sai. Sei fuori al supermercato la domenica e vedi i tuoi pazienti. Sei parte della comunità. Quindi si sono sentiti davvero, davvero distrutti, onestamente, per il fatto che hanno queste pressioni finanziarie che devono trascorrere cinque minuti con un paziente.
SHANOOR SEERVAI: Quali sono le pressioni finanziarie che questi medici hanno, rendendo così che stanno spendendo solo cinque minuti con i loro pazienti?
CORINNE LEWIS: Quindi, i fornitori di cure primarie sono in genere rimborsati o pagati dagli assicuratori per visita. Quindi ogni volta che vedono un paziente, ricevono un pagamento. Inoltre, quando si vedono molti pazienti a basso reddito che sono tipicamente coperti da Medicaid o che stanno pagando di tasca propria su una sorta di scala mobile, questi pagamenti tendono ad essere più bassi.
SHANOOR SEERVAI: Ok.
CORINNE LEWIS: Quindi il rimborso di Medicaid per le cure primarie è più basso di, diciamo, un assicuratore privato. Inoltre, nel tempo, il rimborso Medicaid per le cure primarie è effettivamente sceso. Così i fornitori di cure primarie che vedono un sacco di pazienti a basso reddito in realtà, solo per far quadrare i conti e per fare la loro linea di fondo, hanno bisogno di vedere sempre più pazienti.
SHANOOR SEERVAI: Come fanno ad aggirare questo problema?
CORINNE LEWIS: Sì. Così, molti dei fornitori con cui abbiamo parlato hanno detto che sono di turno praticamente 24/7.
SHANOOR SEERVAI: Wow.
CORINNE LEWIS: Così danno ai loro pazienti – questo è particolarmente vero nelle comunità rurali, ho scoperto, perché sono – in termini di fornitori di assistenza primaria in quella comunità, sono loro. Sai, non c’è nessun altro intorno. O loro o l’ospedale. Così hanno effettivamente parlato di dare ai pazienti il loro numero di cellulare.
E mi ricordo che un medico ha detto, sai, “Questo è stato il modo più efficace per tenere i pazienti fuori dal pronto soccorso. È semplicemente dare loro il mio cellulare e dire: “Chiamami quando vuoi”. Sì.
SHANOOR SEERVAI: I problemi non dovrebbero comunque arrivare al livello di un’emergenza, giusto? Idealmente, dovresti essere in grado di vedere il tuo medico regolarmente, dove la tua piccola tosse non si trasforma in una febbre di 105 gradi e poi devi andare al pronto soccorso.
CORINNE LEWIS: Giusto. Le persone a basso reddito che non vanno dal medico, o perché non se lo possono permettere, o perché sono preoccupati di ricevere una sorta di fattura medica a sorpresa, o perché non si fidano ad andare dal medico di base – spesso aspettano fino a quando il problema di salute che hanno è peggiorato al punto che hanno bisogno di andare al pronto soccorso.
Così molte persone, specialmente quelle non assicurate, il posto dove vanno a farsi curare è il pronto soccorso. Il che è un problema enorme, e porta a costi più elevati nel sistema sanitario. Quindi l’assistenza primaria è davvero importante per prevenire questo tipo di eventi e assicurarsi che le persone siano sane e non arrivino al punto di dover andare al pronto soccorso.
SHANOOR SEERVAI: Parliamo dei medici nelle comunità rurali. Perché ho intervistato anche un paio di loro. E uno di loro è in una piccola città dell’Arizona, e serve un gruppo di persone che vivono in povertà in questa città, ma serve anche persone che vivono in una riserva di nativi americani che è a circa un’ora di distanza. E dice che queste persone viaggiano un’ora di strada solo per arrivare da lei. Ma poiché lei è l’unico medico di base in quella regione, loro lo fanno.
CORINNE LEWIS: Quello che è stato interessante sentire dai fornitori, specialmente, è che sanno che il trasporto è un problema enorme per i loro pazienti. Ma non sanno come risolverlo. Non sanno cosa possono fare oltre a, sapete, come, “Ecco il mio numero di cellulare, e chiamatemi, e possiamo provare a parlare di questo.”
SHANOOR SEERVAI: Uno dei fornitori con cui ho parlato ha detto che a volte darà ai suoi pazienti 20 dollari per – se dicono, “Non possiamo permetterci i soldi della benzina,” lei darà loro solo 20 dollari. Ma questo non è affatto sostenibile.
CORINNE LEWIS: Sì. No, è incredibile, ma sicuramente non è una soluzione sistematica.
SHANOOR SEERVAI: Quali sono alcune delle soluzioni che possiamo iniziare a indicare, ora che abbiamo la prospettiva sia delle persone che stanno usando il sistema sanitario, sia dei loro medici?
CORINNE LEWIS: Uh-huh. Quindi, penso che Medicaid abbia un ruolo enorme da svolgere nella risoluzione di alcuni di questi problemi. Quindi la cosa più ovvia è, sapete, Medicaid potrebbe rimborsare di più le cure primarie. Questo significherebbe che i fornitori hanno un po’ di flessibilità per passare un po’ più di tempo con i loro pazienti, piuttosto che, sapete, vedere sempre più pazienti.
Penso che l’altra cosa sia, i fornitori devono semplicemente trattare le persone con rispetto. Riconoscere che è un problema che i pazienti a basso reddito si sentono così, e cercare di comunicare meglio con i loro pazienti.
SHANOOR SEERVAI: Sento che è più facile dirlo che farlo.
CORINNE LEWIS: È – è più facile dirlo che farlo. Ma ci sono, penso, modi che – almeno l’educazione potrebbe essere migliorata, e la formazione potrebbe essere migliorata.
SHANOOR SEERVAI: Quindi, due medici che ho avuto su The Dose qualche settimana fa stavano parlando delle cose che imparano alla scuola medica, e poi le cose che non imparano alla scuola medica. E uno di loro ha sollevato la questione dei costi. E ha detto: “Sapete, non siamo stati davvero addestrati a parlare ai nostri pazienti dei costi. Ed è qualcosa che osserva ripetutamente che senso di stigma provano i miei pazienti quando vanno a riempire una prescrizione e si rendono conto che non possono permettersela.”
Così ora quello che fa è, cerca di portarlo su, in anticipo.
CORINNE LEWIS: Assolutamente. Penso che sarebbe davvero, davvero utile, se i fornitori fossero più trasparenti sui costi, e si sentissero a proprio agio a parlarne con i pazienti. Ma direi anche che il costo stesso per le persone a basso reddito nel sistema sanitario è un problema enorme. Non dovrebbe essere che un paziente non può riempire il suo farmaco perché non può permetterselo.
Perciò ridurre i costi di tasca propria, le franchigie, per i pazienti a basso reddito, penso sia davvero importante. Ed espandere l’accesso alla copertura economica, in modo che le persone, sapete, abbiano le risorse per ottenere le cure di cui hanno bisogno, è anche molto importante.
L’espansione di Medicaid negli stati che non si sono ancora espansi aiuterebbe certamente le persone a basso reddito che vivono in quegli stati che ora semplicemente non possono permettersi l’assistenza sanitaria.
SHANOOR SEERVAI: Se torniamo alla prima storia che mi ha raccontato. Abbiamo avuto una persona che era preoccupata per la sua salute mentale. Era andata dal suo medico. Si è sentita come se non fosse stata ascoltata, e ha ottenuto una prescrizione che non ha potuto riempire, e ha finito per pagare qualcuno per badare a suo figlio.
Come è emerso più volte in questa conversazione, questa sembra proprio la peggiore esperienza possibile che si possa avere andando dal proprio medico. Cosa abbiamo imparato su come questa esperienza potrebbe essere diversa?
CORINNE LEWIS: Penso che la linea di fondo sia che le persone che vivono in povertà vogliono e hanno bisogno di cure migliori. E anche i loro medici vogliono davvero aiutare a risolvere questi problemi. Non vogliono che i loro pazienti non siano in grado di permettersi le cure, o che non si fidino di loro e sentano che l’ufficio del dottore è un posto dove andare quando ti senti male.
Perciò essere in grado di parlare direttamente con le persone, e sentire i pazienti e i fornitori, mi ha mostrato che è davvero importante coinvolgere le persone direttamente colpite dal tuo lavoro, nel tuo lavoro. E che i pazienti e i fornitori devono davvero iniziare a parlare tra loro e devono parlare anche con noi, come persone coinvolte nelle discussioni politiche.
SHANOOR SEERVAI: Quando abbiamo iniziato a fare questo podcast, volevamo dare nuovi modi di pensare ad alcune delle questioni complicate nell’assistenza sanitaria. Ci stiamo riuscendo? Fateci sapere cosa ne pensate. Lasciateci una recensione su iTunes o sulla vostra app preferita per i podcast.
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