Haley Wetzel egy beszédes tizenéves pompomlány, aki hétvégente szívesen néz földpályás autóversenyeket. Reméli, hogy egyszer majd ápolónő lesz a pennsylvaniai Lehigh Valley kórházban, ahol ifjúságnevelő tanfolyamra jár. Úgy gondolja, hogy jól fog tudni együttérezni a betegekkel, mert mindazok miatt, amiken keresztülment.
A most 14 éves Wetzelt hatéves korában diagnosztizálták lupusszal, miután kiütések törtek ki nála egy családi kiránduláson Disney Worldbe. Nem sokkal később a családja talált egy jó orvost, aki lupuszra és gyermekreumatológiára szakosodott, és elkezdett gyógyszereket szedni, amelyek segítettek a tünetein. A dolgok messze nem voltak tökéletesek – a haja kihullott, veseproblémái és ízületi fájdalmai voltak -, de boldogult.
De 2010-ben Wetzel újabb egészségügyi problémákkal kezdett küzdeni. “Furcsa torokfájdalmaim voltak, és a súlyom ellenőrizhetetlen volt” – emlékszik vissza. Felkeresett egy endokrinológust, aki megvizsgálta a pajzsmirigyének hormonszintjét, azt a pillangó alakú mirigyet a nyak elején, amely hormonokat termel, hogy segítsen szabályozni a szervezet anyagcseréjét. Amikor a vizsgálatok kimutatták, hogy Wetzel pajzsmirigy-alulműködésben – más néven pajzsmirigy-alulműködésben – szenved, az orvos Synthroid® nevű szintetikus pajzsmirigyhormont írt fel.
A Wetzeléhez hasonló pajzsmirigyproblémák gyakoriak a lupusos embereknél. A Johns Hopkins Lupus Center statisztikái szerint a lupuszos emberek körülbelül 6 százalékának van pajzsmirigy-alulműködése, 2 százalékának pedig pajzsmirigy-túlműködése, azaz hyperthyreózisa. A Journal of Clinical Rheumatology című szaklapban 2009-ben megjelent tanulmány szerint a vizsgált lupuszosok alig több mint hat százalékának volt autoimmun pajzsmirigybetegség okozta pajzsmirigyproblémája, míg az átlagpopulációban ez az arány két százalék.
Mark Lupo, MD, egy klinikai endokrinológus Sarasotában, FL-ben, aki pajzsmirigybetegségekre specializálódott, és gyakran kezel lupusos embereket, azt mondja, hogy a kutatók nem találtak közvetlen kapcsolatot a lupus és a pajzsmirigyproblémák között, kivéve, hogy azok az emberek, akiknek egy autoimmun betegségük van, jobban ki vannak téve más autoimmun betegségek kockázatának.
“Néha az emberek azt gondolják, hogy a lupusz megtámadja a pajzsmirigyüket, és ez okozza a problémájukat, de erre nem láttunk egyértelmű bizonyítékot” – mondja Lupo. “Vannak kutatások az immunrendszeri hajlamra vonatkozóan – hogy néhány embernek valamilyen okból genetikai programozása van, amely különböző autoimmun támadásokra hajlamosít.”
Debora Garcia, három felnőtt fiú 48 éves édesanyja Sacramentóban, Hashimoto-kórban szenved, ami a leggyakoribb pajzsmirigyprobléma a lupusos embereknél. A Hashimoto-kór a pajzsmirigy elleni autoimmun támadás, amely a normális pajzsmirigysejtek pusztulását, majd a pajzsmirigy fokozatos gyulladását, végül pedig pajzsmirigy-alulműködést okoz.
Miután hat éven át antibiotikumokkal kezelték az orvosok, és azt mondták neki, hogy valószínűleg csak depressziós vagy fáradt, mert három kisfia van otthon, Garcia belgyógyásza végül 1991-ben diagnosztizálta nála a lupuszt és a Hashimoto-kórt.
A pajzsmirigy-alulműködés diagnózisa értelmet nyert. “Mindig is sportoló voltam, de bármit csináltam, mindig hízni kezdtem” – mondja. “És olyan fáradt voltam, hogy ki sem tudtam kelni az ágyból.”
Pár héttel azután, hogy elkezdte szedni a pajzsmirigy gyógyszereket, Garcia észrevett egy változást. “Emlékszem, azt mondtam a családomnak, hogy nem is tudtam igazán, milyen rosszul érzem magam, amíg nem kezdtem jobban érezni magam” – mondja. “A súlyom visszatért a normális szintre. A hajam és a szempilláim elkezdtek visszanőni.”
A pajzsmirigyproblémákat az orvosok egy egyszerű vérvizsgálattal tudják kimutatni, amely a pajzsmirigy-stimuláló hormon (TSH) szintjét méri, és ha szükséges, egy második vizsgálattal, amely a pajzsmirigyhormon tiroxint méri. De néhány orvosnak talán eszébe sem jut, hogy pajzsmirigybetegségeket keressen egy lupuszos személynél, mert a tünetek hasonlóak lehetnek.
“Ez egy gyakori probléma” – mondja Lupo. “Azt feltételezik, hogy a lupus fellángolása, vagy esetleg egy lupus gyógyszerre adott reakció, holott valójában egy másik probléma is lehet.”
A pajzsmirigy alulműködés lupusban fokozott fáradtságot, hideg intoleranciát, agyi ködöt, száraz bőrt és súlygyarapodást okozhat. A Basedow-kór (a pajzsmirigy túlműködés leggyakoribb oka, amikor az immunrendszer becsapja a pajzsmirigyet, hogy túl sok pajzsmirigyhormont termeljen) tünetei közé tartozik a fogyás, remegés, szívdobogás, fokozott szorongás és fokozott izzadás.
Mary Shomon, a betegek szószólója és számos autoimmun betegségről szóló könyv, köztük A pajzsmirigy diéta szerzője azt tanácsolja, hogy ha azt gyanítja, hogy pajzsmirigyproblémája lehet, legyen olyan pontos, amennyire csak lehet az orvosával.
“Számszerűsítse a tüneteit” – tanácsolja Shomon. “Mondja azt, hogy ‘minden nap kimerült vagyok’, ahelyett, hogy ‘fáradt vagyok’. Vagy ‘Maratoni futó vagyok, de havonta 20 kilót szedek fel.'”
Az édesanyja, Renee szerint Wetzelnek körülbelül hat hétbe telt, miután diagnosztizálták nála a pajzsmirigy alulműködést, hogy javulást tapasztaljon. Lassan elkezdett leadni valamennyit a felszedett 30-40 kilóból. Két évvel később még mindig tapasztal nyaki fájdalmakat időnként, de már nem olyan gyakran és nem olyan súlyosan.
Ő és az édesanyja feljegyeznek minden tünetet, hogy megosszák az orvossal, amikor elmennek az endokrinológushoz utóvizsgálatra. “Novemberben csináltattam vérvizsgálatot” – mondja Wetzel. “Többnyire minden rendben volt.” Elfoglalt a tanulmányaival, mind otthon, ahol egy online iskola kilencedik osztályába jár, mind a kórházban, ahol hamarosan olyan gyakorlati dolgokat tanul, mint az újraélesztés és az infúzió bekötése.
“Mindenképpen kitartok mellette” – mondja az ápolói órákról. “Csak ott akarok lenni, hogy segíthessek az embereknek.”