Párna angyal . Org

Köszöntöm Ashley blogján, amelyet a Párna Angyalok jólétének szenteltek, és amelyet a szülei készítettek ([email protected])

Ez a blog több mint 2 millió kattintást kapott 2007 januárjában, amikor Ashley története világszerte elterjedt.

“Minden emberi élet számít. Nincsenek kivételek. Nincs hierarchia. Az isteni jelenlét a legkisebbekben és a legsebezhetőbbekben éppúgy megmutatkozik, mint az erősekben és a hatalmasokban.” Timothy Shriver

Hálásak vagyunk az érdeklődésért lányunk története iránt, amelyet más családok érdekében osztunk meg, akik hasonló életminőség-javulást hozhatnak Pillangó Angyalaiknak.

Kiemelendő:

• Megvan a diagnózis Ashley állapotára! (2016. június)

• Ashley skoliózisa továbbra is stabil az elmúlt 10 évben!

• Felmérés a növekedés elmaradásáról:Cikk & dia (2015. július)

• Interjúnk egy készülő dokumentumfilmhez (2015. május)

• Interjúnk a Guardiannek(március 15, 2012)

• Interjúnk a CNN Healthnek (2008. március 12.)

• Az “Ashley-kezelés”, egy diás összefoglaló

Main:

Details about Ashley’s condition & the treatment:cikk az “Ashley kezelésről” & egy diás összefoglaló.

Ashley 2015 májusában, alatta 2000-ben & 2007

Még több kép gyönyörű angyalunkról: Ashley az évek során és Ashley 2007-ben; továbbá

orvosi fotók

.

Mások reakciói:a tanúvallomások rovat és a támogatás rovat.

Még egy rész az általános aktualitásoknak és egy rész a hivatkozásokkal és a médiabeszámolókkal.

Idézetek:

2013. május 23-án érkezett

Most tudtuk meg, hogy édes Péterünk befejezte a növekedést csökkentő kezelést! A jelenlegi csontkort 16 évnél tart, a magassága 180 cm, a súlya 60 kiló, és 9 éves. 2013 augusztusában értük volna el a kezelés megkezdésének hároméves határát. A doktornő azt mondta, hogy 16 éves csontkorában még 2%-os növekedést tapasztalhat, de azt szeretné, ha most befejeznénk a terápiát. Szeretné, ha 6-12 hónap múlva kontrollvizsgálatot tartanánk. VÉGZÜNK, és nagyon izgatott és rendkívül hálás vagyok!!! Minden alkalommal, amikor ránézek a 15 éves fiamra, aki majdnem 180 centiméterrel tornyosul fölém, annyira hálás vagyok, hogy megismertük a Péterhez hasonló gyermekek kezelését, és akkor léptünk előre, amikor megtettük. Bárcsak korábban elkezdhettük volna, de a 60 kiló nagyon is “teljesíthető”. Köszönöm, AD , mindazt, amit tettél, hogy ez lehetővé vált! Hogyan terjeszthetnénk a hírt még jobban, hogy a szülőknek legyen választási lehetőségük? Olyan sokan még mindig nem tudnak róla, hogy ez szomorú. Akkor jönnek rá, amikor már túl késő. Mindenesetre remélem, hogy Ön, a családja és az édes Ashley jól vannak!

Egy nagyon boldog anyuka, aki egy pillowangel!

2012. március 17-én érkezett

Ez egy csodálatos interjú. Annyira őszinte. A szülői szereteted erős, átlátható és inspiráló.

Elérkezett 2012. március 16-án

“A cikkek még mindig csodálkozást váltanak ki belőlem, hogy valaki ezt vagy minket kritizál. A szeretet és a vágy, hogy gondoskodjunk a saját gyerekeinkről, és megadjuk nekik azokat a kényelmet, amit kisemberként élveznek, úgy tűnik, hogy ez a legkevesebb, amit mindannyian megtehetünk értük. …Szóval ha az, hogy szeretem látni a fiamat, aki nem tud enni vagy inni, ülni, kúszni vagy járni a hintában, ahogy nevet, vihog és tapsol, rossz szülővé tesz, akkor ez teljesen rendben van!”

Elérkezett 2012. március 15-én

“Milyen csodálatos innovatív megoldás egy szívszorító helyzetre. Ashley rendkívül szerencsés, hogy ilyen szerető családba született. Minden jót nektek!”

Elérkezett 2011. május 23-án

“A történeted nagyon megindító és megható. A szeretet, amit a lányod iránt érzel, nagyon nyilvánvaló mindenben, amit tettél. Társadalmunk egy eddig nem látott problémakört állítottál a nyilvánosság elé, és mindezt bátran és a lányod érdekeit szem előtt tartva tetted.

Sok más támogatójával ellentétben nekem nincs tapasztalatom egy “párna angyallal”, de megértem, hogy milyen áldás a négy egészséges gyermekem. Szeretném azt hinni, hogy én is olyan bátor lennék, mint te, de vannak kétségeim. Ön és a gyönyörű Ashley az imáimban vannak, és minden jót kívánok a lányával való teljes élethez.

Köszönöm, hogy megosztottad a történeted mindannyiunkkal, és hogy azt tetted, ami helyes volt ennek a kislánynak. Köszönöm azt is, hogy rámutatott a Mosolyvonatra és az általuk végzett munkára, egy kis adományt fogok tenni a lánya nevében.”

Megérkezett 2009. július 6-án

“Szeretném megköszönni, hogy úttörő szerepet vállalt ebben a kezelésben, hogy segítse a ma a világban élő összes párna-angyalt. Gyermekápolóként nem tudom kifejezni azt a puszta borzalmat, amikor látom, hogy a gyerekek felnőtté válnak, és a szüleik megpróbálják megmozdítani őket. Egy 17 éves fiút gondozok, akinek kétoldali combcsont- és sípcsonttörése van (nagy csontok mindkét lábában) az ágyban való forgolódástól. Közel 200 fontot nyom. A műtét nem jöhet szóba, mivel a lélegeztetőgépről soha nem jönne le. Van egy másik betegem, aki nem beszél, súlyos magzati alkohol szindrómával. Amikor megjön a menstruációja, sikítozik, nem engedi, hogy betétet tegyenek rá, és a váladékot a gondozókhoz vágja. Nem kaphat Depót a csontvesztés kockázata miatt, és nem tudtuk stabilizálni a ciklusát a tablettával. Azt hiszem, ha azok az emberek, akik felháborodnak a kezelésen, eljönnének és megnéznék az intézetekben fekélyeket fejlesztő, mert olyan nehezen forgatható gyerekeket, meghallgatnák a szülők beszédét, akiknek intézetbe kellett adniuk a gyerekeiket, mert nem tudták otthon ellátni őket, és látnák az ágyhoz kötött gyerekeket/felnőtteket, akiket megerőszakolnak, majd belehalnak a szülésbe, akkor megszűnne a vita. Köszönöm, hogy nyilvánosságra hoztad a kezelésedet. Remélem, hogy egy napon több párna-angyalnak is felajánlhatjuk ugyanezt az ajándékot, és lehetővé tesszük számukra, hogy otthon maradhassanak azokkal az emberekkel, akik szeretik őket.”

Egyéb:

Ashley szöveges és fényképes anyaga szerzői jogvédelem alatt áll. Ezennel engedélyt adunk Ashley fotóinak felhasználására, valamint a weboldalról és a cikkből való idézésre, amennyiben egyértelműen feltüntetik az oldalt, és feltüntetik a következő linket: http://www.pillowangel.org. A cikk másolatainak kinyomtatása személyes vagy oktatási célú felhasználásra engedélyezett, javasoljuk, hogy adományozzanak a The Smile Train számára az alábbiakban leírtak szerint. Bármilyen más felhasználás esetén kérjük, írjon nekünk egy e-mailt.

Ha meghatotta Ashley története, és segíteni szeretné a kiszolgáltatott gyermekeket, akkor javasoljuk, hogy adományozzon a The Smile Trainnek. Ez egy csodálatos önkéntes munka gyümölcse, amely világszerte több tízezer olyan gyermek életét javítja, akik ajakhasadékkal születtek.