Az idő nem Duane Oates oldalán áll. A szervezete lassan mérgeződik.
Három évvel ezelőtt tudta meg, hogy a veséi elkezdtek leállni. Most az 56 éves férfi a legtöbb napot egy dialízisgépre kötve tölti, amely eltávolítja a benne felgyülemlett felesleges folyadékot és salakanyagot.
Bár az orvosok a dialízist “vesepótló terápiaként” emlegetik, ez a legjobb esetben is csak átmeneti megoldás. A gép a normál vese munkájának csak 15%-át végzi el. “Mi történik a többi 85%-kal, amit nem kapok meg?” kérdezi Oates, miközben egy orvosi nyugágyban ül egy Washington DC melletti klinikán. “Minden egyes nappal, amíg dialízisre vagyok utalva, a testem egyre kevésbé egészséges”.
Egy új vesére van szüksége, amely éjjel-nappal szűri a vérét. Ahogy szakorvosa, Ashté Collins fogalmaz: “Az optimális vesepótló terápia a transzplantáció”.
A probléma az, hogy az Egyesült Államokban, mint szinte minden országban, állandó donorhiány van. Oates elég egészséges a veseátültetéshez, de évente csak 22 ezret végeznek el az Egyesült Államokban. A sorban 100 000 ember áll.
A hiány különösen a nagyvárosokban akut, ahol a várakozás akár 10 évig is eltarthat. Eközben a betegek szervezetében egyre több méreganyag halmozódik fel, így egyre nagyobb a szívbetegség és a stroke kockázata.
“A legtöbb ember, akinek veseátültetésre lenne szüksége, sajnos soha nem kapja meg, mert meghal, miközben a várólistán van” – mondja Dr. Keith Melancon, aki a George Washington Egyetem kórházának veseátültetési osztályát vezeti.
A válság mértéke az Egyesült Államokban – amely többet költ a vesebetegségekre és több átültetést végez, mint bármely más nemzet – megdöbbentő. A vesebetegség minden hetedik felnőttet érint.
Amerikai veseválság. ,,,, Forrás: Forrás: Source: CDC, Kép: Két sebész veseátültetés közben
A genetikai különbségek miatt az afroamerikaiaknál háromszor nagyobb valószínűséggel alakul ki teljes veseelégtelenség, mint a fehéreknél. Oates az egyik ilyen eset – az ő veséje a “fokális szegmentális glomeruloszklerózis” következtében szűnt meg működni, amely állapot aránytalanul nagy arányban érinti a feketéket.
A dialízis még egy olyan, még viszonylag egészséges ember számára is, mint Oates, súlyos áldozattal jár. Régebben projektmenedzserként dolgozott az építőiparban. Bár igyekszik aktív maradni, a heti négy reggeli vérszűrés lehetetlenné teszi a munkahely megtartását.
“Amikor az ember először kapja meg, elég sötét helyen van. De át kell küzdened magad rajta, és nem szabad hagynod, hogy eluralkodjon rajtad.”
Ezt a küzdelmet sok beteg elveszíti. “Unatkozni a halál csókja” – mondja Towanda Maker, a klinika félelmetes igazgatója. “Ez depresszióhoz vezet, ami a dializált betegek első számú mentális betegsége.”
A dialízist nem feltétlenül egy klinikán kell végezni. Sok beteg olyan gépet kap, amely lehetővé teszi számukra, hogy otthonuk kényelméből hatékonyabban dializáljanak. De Maker asszony barátságos nyaggatása ellenére Oates nem érzi magát teljesen késznek az önellátásra, amihez vastag tűket kell az ereibe szúrni.”
A dialízis bármilyen formában csak korlátozottan képes. Ahelyett, hogy évekig a transzplantációs listán sínylődjön, Oates úgy döntött, hogy cselekszik.
A Nemzeti Vesealapítvány által támogatott “Big Ask, Big Give” elnevezésű programhoz csatlakozott, amely tippeket ad arra, hogyan kérdezzék meg az embereket, hogy van-e tartalék veséjük – elvégre mindenkinek van kettő, de csak egy kell.
Maker asszony néhány betege saját stratégiát dolgozott ki. Az egyikük sikeres felhívást tett közzé a Facebookon. Néhányan a “Szükségem van egy vesére” pólót készíttetett a hátulján az elérhetőségükkel. “Az emberek nagyon kreatívak lettek” – mondja.
A másik innovatív módja annak, hogy növeljük a donor megtalálásának esélyét, a vesecsere – ahol a donor és a recipiens, akik nem kompatibilisek, találhatnak egy másik, nem egyező párt a kölcsönös előnyök érdekében.
Az ilyen kezdeményezések segíthetnek az egyéneken, de nem oldják meg az alapvető problémát: nem áll rendelkezésre elegendő vese transzplantációra.
Más országok, különösen a kontinentális Európában, megpróbálták a halott donorok kínálatát a “feltételezett beleegyezés” megközelítésével növelni. Az ilyen, “opt out” néven is ismert rendszer automatikusan felveszi az embereket a donorok nemzeti nyilvántartásába, kivéve, ha úgy döntenek, hogy nem akarnak bekerülni.
Ezzel szemben az USA összes államában “opt-in” törvény van érvényben. Az “opt out”-ra való áttérés nagy különbséget jelentene? Nemzetközi tanulmányok szerint nem. Spanyolország, ahol a vélelmezett beleegyezést alkalmazzák, a lakosságszámhoz viszonyított transzplantációk számát tekintve csak kevéssel előzi meg az Egyesült Államokat; Franciaországban és Belgiumban, ahol hasonló jogszabályok vannak érvényben, kevesebb transzplantációt hajtanak végre.
Jelenleg Wales az egyetlen olyan része az Egyesült Királyságnak, ahol opt-out rendszer van érvényben – Anglia várhatóan még ebben az évben követi a példát. A walesiek azonban nem tapasztaltak növekedést a szervadományozásban, miután 2015-ben megváltoztatták a törvényt.
- Nem nőtt a szervadományozók száma a törvénymódosítás óta
A hasonló rendszer az Egyesült Államokban csak egy kicsit segíthet, véli Dr. Melancon, a George Washington Egyetem kórházának munkatársa. “Még akkor is elmaradnánk, ha feltételezett beleegyezésünk lenne” – mondja.”
A Nemzeti Vesealapítvány főorvosa, Joseph Vassalotti szerint az egyik módja annak, hogy a legtöbbet hozzuk ki a halott donorokból, a “selejtezési arány” javítása. A leadott vesék mintegy ötödét egészségtelennek ítélik és kidobják.
Ha az USA követné a francia politikát, és elfogadná például az idősebb betegek és a cukorbetegek veséit, akkor 17 000 extra vese állna rendelkezésre transzplantációra, mondja Dr. Vassalotti.
Széles körű egyetértés van azonban abban, hogy a vesehiányt leginkább az élődonorok számának növelésével lehetne jelentősen enyhíteni. Ám arról, hogy ezt hogyan lehetne elérni, heves nézeteltérések vannak.
A vita egyik kiemelkedő résztvevője Sally Satel. Az American Enterprise Institute (AEI), egy washingtoni agytröszt tudósa, akit személyesen is intenzíven érdekel a téma. 2004-ben kezdtek leállni a veséi. Kétségbeesetten szerette volna elkerülni a dialízist, de mivel egyke volt, és nem volt közvetlen családtagja a közelben, nem tudta, hogyan találhatna donort. A keresés főleg abból állt, hogy a környezetében élőknek említette az állapotát.
“Soha nem kérdeztem meg senkit nyíltan” – emlékszik vissza Satel az AEI csendes előcsarnokában ülve. “Csak felhoztam. Nem tudom, mire gondoltam. Csak feltételeztem, hogy ez meg fog történni.”
Más barátok felajánlották a veséjüket, de visszaléptek – két alkalommal is, miután a házastársuk válással fenyegetőzött, ha az adományozás folytatódik. 2006-ra Satel egészségi állapota rohamosan romlott. Hetek választották el a dialízistől, amikor megtörtént a remélt csoda.
Virginia Postrel politikai író egy partin beszélgetés közben hallott Satel szorult helyzetéről. Postrel hazament, utánanézett a veseadományozásnak, és küldött egy e-mailt Satelnek, amelyben közölte, hogy megkaphatja az egyik veséjét.
A “komoly ajánlat” című üzenetet azonnal követte egy második, egysoros e-mail, amelyben ez állt: “Nem fogok visszalépni”. Tizennégy évvel azután, hogy ő lett Amerika leghíresebb vesedonorja, Postrel visszautasít minden olyan felvetést, hogy döntése csodálatra méltó volt.
“Mindig a világ legkönnyebb jótettének nevezem” – mondja. “Megjelensz, megkapod az érzéstelenítést, felébredsz. Nagyon kevés dolgod van utána. Az emberek minden nap rendkívülibb dolgokat tesznek, ami az idősödő szülők gondozását illeti.”
A hangjának intenzitása azt sugallja, hogy ez nem hamis szerénység. “A hagyományos újságírói narratíva – ‘Ó, a hős bla-bla-bla-bla’ – szerintem kevésbé valószínűvé teszi, hogy az emberek adakozni fognak. Normalizálni kell a dolgot.”
Postrel veséje 10 évig tartott Satelnek. Mire az immunrendszere 60 évesen kilökte azt, talált egy másik donort. Satel most a harmadik jobb veséjénél tart, és jól érzi magát.
Szerencséje volt – kétszer is. De politikai szakértőként a tapasztalat mélyen elégedetlenné tette Satelt egy olyan rendszerrel szemben, amely a szerencsére és az idegenek kedvességére támaszkodik. Azt állítja, hogy azért áll rendelkezésre olyan kevés vese transzplantációra, mert az 1984-es Nemzeti Szervátültetési Törvény szerint a szervekért való fizetés illegális.
Az USA nem kivételes – Irán az egyetlen ország, amely engedélyezi az ilyen tranzakciókat, és ott nincs vesehiány. Satel nem támogatja a testrészek iráni típusú piacát. De úgy véli, hogy a jól megtervezett pénzügyi ösztönzőkkel bővíthető a donorok köre, miközben eloszlathatók a szervekért készpénzzel való fizetéssel kapcsolatos aggályok.
“Attól tartanak, hogy az emberek úgy fognak belevágni, hogy nem tudják, mit csinálnak, mert a jutalom annyira vonzó” – mondja. “Millióféleképpen lehet ezt megközelíteni.”
Egy 2017-es dokumentum, amelynek társszerzője Satel, olyan biztosítékokat vázol fel, mint a beépített várakozási idő és a késleltetett kártérítés. A mondjuk 50 000 dolláros kifizetés 10 évre elosztott adójóváírás, iskolai utalványok vagy más hosszú távú állami juttatás formájában valósulhatna meg.
Elképzeléseit hevesen ellenzik azok, akik az adományozást tisztán jótékonysági alapon szeretnék fenntartani. Az egyik gyakori ellenvetés, amelyet ez a Los Angeles Times cikk vázol, az, hogy a pénzügyi ösztönzők kiszorítanák az önzetlen adakozást.
Satel elutasítja ezt az elképzelést mint logikátlant, és azzal érvel, hogy a pénzügyi ösztönzők nemcsak a vesebetegek életének hosszát és minőségét javítanák, hanem hatalmas összegeket is megtakarítanának. Félmillió amerikai él dialízis kezelésben, és mindegyikük ellátása évente 100 000 dollárba (77 000 fontba) kerül. A Medicare, az amerikai szövetségi program, amely a számla nagy részét állja, költségvetésének 7%-át költi erre, miközben a dializált betegek az ellátottak mindössze 1%-át teszik ki.
Ha hozzáadjuk a rokkantsági ellátásokat és az elmaradt adót, a dialízis költségei eltörpülnek a transzplantáció és a transzplantáció utáni ellátás költségei mellett.
Tanulmányok megpróbálták számszerűsíteni, hogy az amerikai társadalom milyen előnyökre tenne szert a különböző szintű kompenzációból. Az egyik tanulmány szerint, ha minden egyes adományozott veséért 45 000 dollárt ajánlanának fel, az egész Amerika számára 46 milliárd dolláros nettó nyereséget eredményezne az alacsonyabb orvosi költségek és a normálisabb munkaképes életet élő betegek révén.
A közvélemény-kutatások szerint az amerikai választók többsége támogatná a szervekért járó nem pénzbeli fizetést, ha ez életeket mentene meg. Azok azonban, akik az adományozást tisztán jótékonysági alapon akarják tartani, rossz szemmel nézik az ilyen számításokat, és elvi alapon állnak ki.
A Nemzeti Vesealapítvány (NKF) – amely a szakterület közpolitikájának alakításában erőteljes hangot ad – ellenzi az 1984-es tilalom bármilyen radikális felülvizsgálatát. “Bármilyen kísérlet arra, hogy az emberi testet pénzben kifejezett értékkel ruházzuk fel” – mondja -, azt kockáztatja, hogy “leértékelődik az az emberi élet, amelyet meg akarunk menteni”.
A bioetika – az orvosi kutatások jogainak és helytelenségeinek tanulmányozása – számos képviselője szintén úgy véli, hogy a pénzügyi ösztönzők potenciálisan kizsákmányolóak. David Gortler, az Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatal egykori tisztviselője és a Yale Egyetem bioetikai központjának egykori tagja aggódik amiatt, hogy az emberek meggondolatlan döntéseket hozhatnak, mert szükségük van a pénzre.
“Nem bízom abban, hogy az emberek okosabban fognak költeni, mint egy tinédzser egy üres csekkel” – mondja.
A donorok kifizetésével kapcsolatos mélyreható aggályok azt jelentik, hogy az 1984-es törvény nem fog egyhamar frontális kihívás elé kerülni.
Egy sor amerikai állam jelenleg akár 10 000 dollár értékű adókedvezményt biztosít a szervadományozás költségeinek – például az utazás, a szállás és az elmaradt bér – fedezésére. Az ilyen intézkedéseknek azonban korlátozott hatása lehet, mivel a kutatások szerint a donorok által elszenvedett visszatartó tényezők összértéke sokkal magasabb.
Voltak szövetségi lépések az 1984-es törvény módosítására, de valószínűleg ezek sem mennek túl messzire. A nem pénzbeli kompenzáció szervellátásra gyakorolt hatásának vizsgálatára irányuló törvényjavaslat 2016 óta elakadt a kongresszusban.
A dolgok idővel talán megváltoznak, de Duane Oates számára nem elég gyorsan. Ő nem a politikusokra, hanem a családjából és az istenéből merített belső erőre alapozza a reményét, hogy talál egy vesét. “Hagyhatod, hogy a dolgok lehúzzanak, és bemászhatsz egy szikla alá, vagy csinálhatsz magadnak valami mást” – mondja.
“A szél a szárnyam alatt a lányom és a feleségem. Amikor úgy tűnik, hogy depressziós leszek, rájuk gondolok, és kijövök belőle. Erős bennünk a hitbeli meggyőződés.”