Ez egy ALS történet. Történetesen az én történetem. De lehet a te történeted is. A házastársad története. A gyermeke története.
2017 novemberében diagnosztizálták nálam az ALS-t. 37 éves voltam.
Két három év alatti kislánnyal. És akkor azt mondták nekem, hogy ez a betegség el fogja venni az életemet. Elveszi a lányaimtól az apjukat. A feleségemet pedig a férjétől.”
A történetem azonban nem így fog végződni. Miért? Mert együtt meg fogjuk gyógyítani az ALS-t.
Az orvosoktól 2017. augusztus 14-én hallottam először az “ALS” szót. Ahogy ezek a szavak végigzúgtak az irodájában, a családom és én kérdéseket tettünk fel. Kétségbeesetten próbáltuk értelmezni ezt a diagnózist.
Nem voltam túl fiatal ahhoz, hogy ALS-em legyen? Hogyan lehetett az enyém, ha a családunkban nem fordult elő ALS? A tüneteim egyes részei nem utalnak valami másra, bármi másra?
A válaszok aznap nem érkeztek meg. Még nem létezik olyan teszt, amellyel diagnosztizálni lehetne valakinél az ALS-t. Ehelyett ez egy olyan diagnózis, amelyet akkor állítanak fel, amikor minden más lehetőség kimerült. Az orvosok ezt kizárásos diagnózisnak nevezik.
És amíg erre a diagnózisra vártunk, elolvastunk mindent, amit csak találtunk az ALS-ről.
Hadd kezdjem a csattanóval: az ALS-re jelenleg nincs gyógymód.
Minden 4.4 perc alatt valakinél a világon ALS-t diagnosztizálnak.
Minden 4,4 perc alatt valaki meghal ALS-ben.
Az idő alatt, amíg Ön ezt a dokumentumot olvassa, valakinek a fiánál ALS-t diagnosztizálnak, és valakinek az édesanyja ALS-ben hal meg.
Az ALS olyan betegség, amely a szervezetet önmaga ellen fordítja. Arra készteti a szervezetet, hogy megtámadja önmagát. Addig koptatja az izmait, amíg már nem tudja mozgatni a kezét. A karjaidat. A lábaidat. Enni. És végül lélegezni.
Lou Gehrignek ALS-e volt. Stephen Hawkingnak is.
Majdnem 500.000 embernek világszerte.
Minden 500 amerikaiból egyet diagnosztizálnak ALS-szel. A diagnosztizáltak között vannak fiatalok és idősek, férfiak és nők, és mindenféle bőrszínűek.
Az ALS nem tesz különbséget. Bárkit érinthet.
Az ALS-szel diagnosztizált emberek 90%-ának nincs ALS a családjában. 90%
Átlagosan 2-5 évet élnek, miután megkapták ezt a diagnózist.
Ez a történet, az én történetem tehát valójában a mi történetünk – mert ha az ALS bárkit érinthet, a gyógyításához mindenkire szükség van.
A jó hír az, hogy a mi történetünknek happy endje lehet.
Ez azért van, mert az ALS nem gyógyíthatatlan betegség, hanem alulfinanszírozott. Sőt, annak ellenére, hogy az ALS-kutatás súlyosan alulfinanszírozott, a kutatók közelebb vannak a gyógymód megtalálásához, mint valaha, mivel több mint 40, az ALS-hez kapcsolódó gént azonosítottak.
Sőt, az ALS legyőzéséhez már megvannak az eszközök. Az ALS-közösség rendelkezik a gyógymódért folytatott mozgalom szükséges építőköveivel: betegek, szószólók és szervezetek, akik új elismerésre, új kötelezettségvállalásokra és új áttörésekre törekszenek. Továbbra is reménykednek, hajtanak, inspirálnak és lelkesítenek.
Az, ami jelenleg hiányzik a harcból, az egy betegvezérelt, betegközpontú mozgalom, amely képes megerősíteni a harcban résztvevőket, és bevonja a betegségben nem érintetteket a küzdelmünkbe.
Az I AM ALS-szel tehát ezt építettük fel.
Egy betegvezérelt, betegközpontú mozgalmat, amely ösztönzi az együttműködést, kritikusan fontos hiányzó forrásokat épít ki és biztosít az ALS-közösség számára, megszervezi és felhatalmazza az ALS-közösséget, valamint növeli az ALS-sel kapcsolatos tudatosságot annak érdekében, hogy több millió dollárnyi új finanszírozást generáljunk a gyógymód megtalálásának felgyorsítása érdekében.
Köszönjük, hogy csatlakozik hozzánk – a betegekhez, gondozókhoz, védőnőkhöz és orvosokhoz, akik az I AM ALS élén állnak – ebben a küzdelemben. Miközben itt ülök és ezeket a szavakat írom, tele vagyok reménnyel, mert őszintén hiszem, hogy meg fogom élni az ALS gyógymódját. Egy olyan gyógymódot, amely lehetővé teszi, hogy a feleségemmel együtt felnevelhessem a lányaimat. Hogy ott lehessek az apa-lánya esküvői táncnál. Egy gyógymód, amely tízezrek életét fogja megváltoztatni, biztosítva, hogy egyetlen betegnek sem kell majd azt mondani: “ALS-ed van, intézd el a dolgaidat.”
Meg fogjuk nyerni ezt a harcot, és ha ez sikerül, olyan kritikus áttöréseket fogunk elérni, amelyek segítenek majd legyőzni a Parkinson-kórt, az Alzheimer-kórt, a frontotemporális demenciát és azon túl. Megmentjük a becslések szerint 135 millió ember életét, akiket eddig ezek a betegségek megöltek volna.
Ez a mi álmunk az I AM ALS-nél. Mint minden álom, ez is reményekkel vegyes valóság. Meg fogjuk találni a gyógymódot. Ez a része a valóság. Az álom az, hogy ez a következő három évben sikerüljön, nem pedig 20 éven belül.
Csatlakozz a mozgalomhoz és légy képben
Tartsd a kapcsolatot