“Arra kell törekednünk, hogy a betegek napközben is ébren és éberen legyenek, még akkor is, ha nagyon betegek.”
-Karin Neufeld, az Általános Kórház pszichiátriájának igazgatója
A városi börtönben a bűnözők között egy korláthoz volt bilincselve, és hevesen küzdött, hogy kiszabadítsa magát. Az őrök készenlétben álltak, hogy lelőjék, ha megszökne. Hajnali háromkor pánikba esve Robert (nem az igazi neve), egy Baltimore-ban praktizáló magánügyvéd, felhívta a feleségét, hogy azonnal menjen érte. Azt mondta neki, hogy kint fog várni egy padon.
“Minden rendben. A Johns Hopkins kórházban vagy. Az intenzív osztályon. Feküdj vissza aludni” – mondta a felesége, és próbált vigasztalni.
“Gyere most. Hogy hagyhatsz itt?” – könyörgött a férfi.
Feszülten és félve még háromszor telefonált azon az éjszakán.
Videó-exkluzív:
Tudjon meg többet a Naplóprojektről az intenzív osztályon
A 63 éves beteg, aki a Johns Hopkins sebészeti intenzív osztályára egy súlyos fertőzéssel járó tüdőtályog miatt végzett műtét után érkezett, delíriumban szenvedett, egy egyre inkább elismert jelenségben, amelyet a fizikai betegségben szenvedő betegeknél az Egyesült Államok kórházaiban szerte megtalálnak.
Mivel az orvosok egyre több készséget fejlesztenek a technológiailag fejlett intenzív osztályokon, egyre több beteget mentenek meg a korábban katasztrofális betegségektől. Az érem másik oldala: A legbetegebb túlélők gyakran tapasztalnak delíriumot valamikor a kezelésük során. Az állapot az akut légzési elégtelenség 70-80 százalékában fordul elő a New England Journal of Medicine 2013-as tanulmánya szerint. Az idősek körében az intenzív osztályon a delírium aránya hasonlóan 80 százalék körüli, mondják a szakértők.
A delíriumos betegek által leírt fantáziák bizarrak: állatfejjel rohangáló gyerekek; ápolók, akik megölik vagy megerőszakolják a betegeket; Görögországba repülés a kórházi ágyon; vértengerbe merülés és más, egyenesen egy sci-fi horrorsorozatból származó forgatókönyvek.
Gyakran ezek az epizódok az orvosi eljárások vagy a kórházi tevékenységek félreértelmezései lehetnek. A Johns Hopkins Kórház intenzív osztályán például egy férfi beteg azt képzelte, hogy katéterezés közben levágják a péniszét. Az a súlyos fertőzésben szenvedő ügyvéd, aki meg volt győződve arról, hogy börtönben van, az ágy melletti fizikai korlátozásokkal küzdött.
Milyen fantasztikusan hangzanak is ezek a történetek, az ilyen látomásokat átélő betegek meg vannak győződve arról, hogy azok valóságosak. “Ez semmiképpen sem álom volt. Harcoltam. Fizikailag, érzelmileg éreztem” – mondja Robert, aki mára visszanyerte egészségét, és a börtönvíziót leszámítva elfelejtette az intenzív osztályon történtek nagy részét.
Míg a közönséges rémálom vagy rossz álom könnyen lerázható, a delíriummal járó hallucinációk akár hónapokig is eltarthatnak. A delírium csendes depresszió alakját is öltheti (észrevétlenül, ahogy a beteg letargikus alvásba csúszik), mégis hosszú távú hatással lehet az egészségre és a gyógyulásra. Az utóbbi években a Johns Hopkinsban és máshol végzett tanulmányok a delíriumot hosszabb kórházi tartózkodással, hosszú távú kognitív zavarokkal, poszttraumás stressz zavarral (PTSD) – és akár halállal – hozták összefüggésbe.
Az idősebb betegek esetében a viszonylag rövid ideig tartó delírium összetéveszthető a demenciával, ami szükségtelenül vezet az idősek otthonában való elhelyezéshez. Gyermekek esetében aggodalomra ad okot, hogy a gyermekintenzív osztályon megfigyelt delírium kognitív károsodáshoz vezethet.
Míg a delíriumról ismert, hogy fertőzéseket, sőt alkohol- vagy drogmegvonást is kísér, az intenzív osztályon való jelenléte csak nemrégiben vált más kognitív problémákra utaló jelzővé.
Karin Neufeld pszichiáter, az Amerikai Delírium Társaság elnöke a Johns Hopkins Kórházban azok közé tartozik, akik a Hopkins Kórházban – és országos szinten is – a delírium reflektorfénybe helyezésére irányuló erőfeszítéseket vezetik, remélve, hogy javulnak a megelőzésére és kezelésére irányuló erőfeszítések.
Az intenzív osztályon belül azonban ehhez kultúraváltásra lesz szükség, mondja.
“Van egy régimódi feltételezés, hogy ha egy beteg beteg, akkor aludnia kell, és hogy a betegek nyugtatása, ha nagyon betegek, az a jó dolog, amit tenni kell. De mi nem akarjuk, hogy a betegek napközben aludjanak” – mondja Neufeld, az Általános Kórházi Pszichiátria igazgatója. “Lehetséges, hogy a delíriummal kapcsolatos rossz kimenetel egyik oka az, hogy az emberek az ágyban fekvéstől elgyengülnek, és mindenféle szövődményt kapnak, beleértve a tisztán gondolkodás képességének csökkenését, még hónapokkal a gyógyulás után is.”
“Arra kell törekednünk, hogy a betegeket napközben is ébren és éberen tartsuk, még akkor is, ha nagyon betegek” – mondja. Szerinte ennek a hozzáállásnak a megváltoztatására az egészségügyi szolgáltatók körében “egységről egységre” kell történnie az ország kórházaiban.”
Egy új protokoll
Ez az erőfeszítés a Johns Hopkinsban évekkel ezelőtt kezdődött, nagyrészt a Dale Needham, az intenzív terápiás fizikoterápiás és rehabilitációs program orvosigazgatója által vezetett kutatásnak köszönhetően. Ő 2004-ben kezdett el foglalkozni a delírium hatásával az akut légzési distressz szindrómás (ARDS) betegeknél, akik a kórház legsúlyosabb betegei közé tartoznak. “Nagy összegű támogatást kaptunk az ARDS-túlélők fizikai és mentális egészségi állapotának tanulmányozására. Nem sokat tudtunk ezekről a hosszú távú eredményekről” – mondja Needham.
“Elkezdtem átnézni az adatokat, és a saját betegeink gyakran delíriumban szenvedtek, és erős szedációt kaptak. Ráadásul azt láttuk, hogy sokuknak volt PTSD-je, szörnyű emlékeik voltak arról, hogy az ápolók megpróbálták megölni őket, és a betegek azt hitték, hogy megerőszakolták őket és egyéb dolgokat… Újra akartam gondolni a szedációval és delíriummal kapcsolatos megközelítésünket az intenzív osztályon.”
Needham először a betegek által kapott szedáció mennyiségét és típusát vizsgálta. A nagy dózisú benzodiazepinek és ópiátok bűnösnek tűntek a delírium kialakulásában, mivel gyakran eltörlik a beteg emlékezetét az intenzív osztályon szerzett minden valós élményéről, ami csak még nagyobb zavarodottsághoz vezet.
“Megtanultuk megváltoztatni a szedációt” – mondja. “Ez nagyon nagy dolog volt.” Needham kutatásai alapján a Hopkins MICU orvosi csapatai rájöttek, hogy a betegek számára a benzodiazepinek és ópiátok folyamatos infúziójával szemben a kis dózisú ópiátok csak időszakos alkalmazása is kényelmes lehet. “A mi megközelítésünk egyszerűen a benzodiazepinek használatának csökkentése, vagy ahol lehetséges, megszüntetése” – mondja -, és ezek a megállapítások azok közé tartoznak, amelyek az Egyesült Államok kórházaiban jelenleg alkalmazott irányelveket alakították.
A Critical Care Medicine című szaklapban tavaly júniusban megjelent tanulmányban Needham és munkatársai a MICU-n fekvő betegek számára kidolgozott új protokollról számoltak be. A protokoll szerint a nyugtatókat kisebb mennyiségben és csak “szükség szerint”, nem pedig folyamatosan kell beadni. “A nyugtató infúziók használata jelentősen csökkenthető, és a delírium nélküli ébren töltött napok száma jelentősen növelhető, még a súlyosan beteg, mechanikusan lélegeztetett ARDS-es betegek esetében is” – számoltak be a kutatók.
Needham azt is megállapította, hogy a testmozgás javíthatja a betegek fizikai és szellemi kimenetelét. Ő és kollégái fejlesztették ki a gyakorlatokat – többek között az ágyban való kerékpározást egy speciálisan kifejlesztett eszközzel és a lábizmok elektrostimulációjával. A cél: megelőzni az izomsorvadást, amely megfosztja a betegeket erejüktől és mozgékonyságuktól.”
“Hogyan lehet az embereket visszarepíteni az élet lovára, hogy kevésbé baljós helynek lássák a világot?”
-O. Joseph Bienvenu, pszichiáter
Az alváshiány a delírium másik módosítható kockázati tényezője, számol be Needham. Ő és Biren Kamdar, aki korábban a tüdőgyógyászat és intenzív terápia munkatársa volt, most pedig a UCLA-n dolgozik, kifejlesztettek egy intenzív osztályos “alvás-ellenőrzési listát” az egyes betegek számára, beleértve azt, hogy 15 óra után nincs koffein, a függönyök este 10 óráig zárva, szemmaszkok, halk zene és füldugók, valamint az alváshoz nem megfelelő gyógyszerek elkerülésére vonatkozó irányelv.
A Johns Hopkinsban a Sheikh Zayed torony sarkán található intenzív osztályok tele vannak nappali fénnyel és a Baltimore városra és a kikötőre nyíló panorámával, hogy segítsenek a betegnek eligazodni a nappal és az éjszaka világában. Az ápolók kulcsszerepet játszanak a betegek átorientálásában, akár a Today Show bekapcsolásával, ami egy megszokott reggeli rituálé, akár azzal, hogy este 10 órakor rendszeresen lekapcsolják a villanyt, vagy nyomon követik a beteg alvási ciklusát és a delírium epizódjait.
A delírium kezeléséhez az intenzív osztályon dolgozóknak természetesen tudniuk kell, hogy a beteg mikor csúszott bele a szindrómába. Ez nem mindig nyilvánvaló, mivel egyes delíriumos betegek – ahelyett, hogy izgatottak lennének – nyugodtak és csendesek. Ezért “ma már a rutinellátás részeként végezzük el a delírium felmérését” – mondja Needham. Ez magában foglal egy szűrőeszközt, amelyben az ápolók látszólag egyszerű kérdéseket tesznek fel – “Vannak halak a tengerben? Lebeghet-e egy kő a vízen?” A napi vizitek során az orvosi csapat megbeszéli a delíriumfelmérés eredményeit, majd az eredmények alapján meghatározza az ápolási tervet.
Az idős betegek körében különösen fontos különbséget tenni a demencia és a delírium között, jegyzi meg Karin Neufeld pszichiáter. A műtét előtt az idősebb betegeket meg kell vizsgálni a már meglévő kognitív károsodások szempontjából; a memóriazavarban szenvedő egyéneknél nagyobb a valószínűsége a műtét utáni delíriumnak, ezért szorosan figyelemmel kell kísérni őket.
Amikor a rémálom folytatódik
Még az új szűrési, megelőzési és kezelési eljárások bevezetésével is előfordul, hogy néhány intenzív osztályos betegnél delírium lép fel, és később poszttraumás stressz zavar (PTSD) alakul ki. A kórházból való távozásukat követő hónapokban az ilyen betegek kerülik azokat a dolgokat, amelyek a kórházi tartózkodásukra emlékeztetik őket, nehezen alszanak, és általában úgy érzik, hogy veszélyben vannak – mondja O. Joseph Bienvenu, a Johns Hopkins Kórház pszichiátere.
Nehéz megjósolni, hogy ki fog PTSD-t kialakítani – teszi hozzá Bienvenu, aki számos kritikus állapotban lévő beteget kutatott és kezelt. Egy tavalyi tanulmányában azt találta, hogy minden harmadik ARDS-es betegnél egy évvel az orvosi esemény után PTSD jelentkezik.
“Megtanultuk, hogyan változtassuk meg a szedációt. Ez nagy dolog volt. A mi megközelítésünk az, hogy egyszerűen csökkentjük, vagy ahol lehetséges, megszüntetjük a benzodiazepinek használatát.”
-Dale Needham, orvosigazgató, intenzív terápiás fizikoterápiás és rehabilitációs program
Bienvenu felhozza Gary* esetét, aki kezelésre érkezett Bienvenuhoz. A kétgyermekes apa a súlyemeléstől robusztus egészségnek tűnt, és stabil, igényes munkát végzett élelmiszerbolt-vezetőként, amíg el nem kapott egy legyengítő tüdőbetegséget, ami miatt a MICU-ra került.
Amikor hazatért a kórházból, meglepődve tapasztalta, hogy milyen akadályok állnak a felépülése útjában. “Sokféle álmom volt” – emlékszik vissza. “Vérköröket láttam. Állatfejű gyerekek szaladgáltak. … Azt hittem, valaki levágta a péniszemet. Azt hittem, hogy ezek a dolgok valóságosak. És úgy néztek rám, mintha őrült lennék.”
Az erőtlensége és a memóriazavarai is meglepték és elkeserítették. Nem tudott néhány háztömbnél többet gyalogolni. És elvesztette a fonalat olyan ügyekben, amelyek korábban rutinszerűek voltak. A kognitív problémák miatt egy évig nem tudott dolgozni.
Az újabb traumatikus élménytől való félelmében Gary megszállottja lett az egészségének és a baktériumok elkerülésének. A megfázás első jelére kórházba ment. Nem akarta megölelni a gyermekeit, vagy közel kerülni hozzájuk. Folyamatosan arról beszélt a feleségének és más barátainak és munkatársainak, hogy milyen közel volt a halálhoz.
“Hogyan lehet az embereket visszaültetni az élet lovára, hogy kevésbé baljós helynek lássák a világot?” – mondja Bienvenu.
“Úgy tűnik, hogy az információ lehetővé teszi az emberek számára a történtek feldolgozását, és valóban csökkenti a poszttraumás stressz-szindrómát. Ez képessé teszi a pácienst.” A kognitív viselkedésterápia, amely hatékonyan segít a háborús áldozatoknak és a veteránoknak megbirkózni a PTSD-vel, segíthet az intenzív osztály túlélőinek, állapította meg Bienvenu, bár a kezelést a ténylegesen történtekhez kell igazítani.
“Az olyan emberek, mint Gary, nagyon hálásak, ha van valakijük, akivel beszélhetnek róla” – mondja Bienvenu. Needhammel, Neufelddel és másokkal együtt dolgozik azon, hogy a delíriumot túlélők mentális egészségügyi szükségleteivel foglalkozzon, miután elhagyják a kórházat.
A Napló-projekt
Egy ilyen törekvés keretében Bienvenu egy intenzív osztályos “Napló-projektet” vezet. A nyár végétől kezdve a MICU összes ápolója krónikázni fogja – közérthetően -, hogy mit tapasztal a beteg minden nap, beleértve a képek biztosítását is. A családtagokat is felkérik, hogy írjanak.
Amikor a betegek a gyógyszerek vagy a betegség miatt nem emlékeznek semmire az állapotukról, az intenzív osztályon vezetett napló célja, hogy kiindulópontot nyújtson a betegségük feldolgozásához.
Az 1950-es években először Dániában, majd Skandináviában és Angliában használt ilyen naplókról bebizonyosodott, hogy alacsony költséggel csökkenthető a depresszió és a szorongás – valamint a PTSD – előfordulása az intenzív osztályon túlélőknél. A Critical Care című szaklapban megjelent tanulmányban Christina Jones angol ápolónő, aki a koncepció úttörője volt, arról számolt be, hogy az intenzív osztályon naplót vezető betegek mindössze 5 százalékának volt PTSD-je három hónappal a kórházból való kiengedés után, szemben a beavatkozást nem alkalmazó 13 százalékkal. A naplókról bebizonyosodott, hogy az ápolóknál is csökkentették a stresszt és a PTSD-t.
A Hopkins kórházban a Napló-projektet Rebecca Sajjad nővér vezeti, aki az intenzív osztályon dolgozó ápolókat képezi ki arra, hogy kronologikus narratívákat írjanak az összes intenzív osztályon fekvő betegük által átélt orvosi kezelésről és állapotról.
“Nem szakmai nyelven magyarázzuk el, hogy mi történik. Azokat, akiknek PTSD-jük van, nagyon nehéz meggyőzni arról, hogy a “látomásaik” nem voltak valósak. Ezért olyan fontosak az intenzív osztályon vezetett naplók. Így könnyebb elmagyarázni, miért van lyuk a nyakukon, honnan van az a heg, miért érzik magukat gyengének” – mondja Sajjad. “Ez sokat fog változtatni azon, hogy a betegek hogyan látják magukat, hogyan épülnek fel.”
Ann Parker, a tüdőgyógyászat és intenzív terápia másodéves ösztöndíjasa egy másfajta nyomon követési beavatkozásra vonatkozó javaslaton dolgozik. A terve:
“Olyan eszközöket akarunk adni az embereknek, amelyekkel aktívan megbirkózhatnak bármilyen stresszorral” – mondja Parker – “így képesek lesznek proaktívan részt venni a saját felépülésükben.”
Az orvos nyolc héten keresztül hetente felhívja az intenzív osztályon túlélőket, hogy a betegségükkel és az intenzív osztályon való kezelésükkel kapcsolatos pszichológiai és fizikai problémákkal foglalkozzon.