Cerebrális paralízis hatása az élet során

Bevezetés

Az agyi bénulás definíciója szerint “a mozgás és a testtartás olyan rendellenessége, amely csecsemő- vagy kora gyermekkorban jelentkezik, és az agy károsodásából ered”. Az agykárosodás maradandó, bár a csecsemő- és gyermekkorban végzett beavatkozások, különösen a fizioterápia javíthatja a CP-ben szenvedő személyek fizikai teljesítményét és funkcióit.

A CP hatásai felnőttkorban

Élettartam

A nagyon súlyos CP-vel (azaz a mindennapi élet minden tevékenységének teljes függőségével) rendelkező egyéneknél, akiknél a testtartás kontrollja súlyosan csökkent, a lágyrész-kontraktúrák és az aszimmetrikus testtartás, pl. a súlyos scoliosis miatt a belső szervek összenyomódhatnak, és ezekben az esetekben a várható élettartam csökkenhet.

A CP-ben szenvedő egyének többsége azonban hasonló életkilátásokkal rendelkezik, mint a nem CP-sek.

A CP-ben a várható élettartamot befolyásoló fő tényezők a durva motoros funkciók és a táplálkozási nehézségek. Az önállóan járóképes és önállóan táplálkozni képes egyének várható élettartama a normál tartományba esik.

Post-Impairment szindróma

Ez a szindróma felnőttkorban jelentkezik, és az alábbiak közül többnek vagy mindegyiknek a kombinációjából áll:

Az izomgyengeség fokozódása

• Fáradtság
• Fájdalom
• Csontdeformitások
• Túl…use syndrome or repetitive strain injuries
• Degenerative arthritis

Muskuloszkeletális rendellenességek, amelyek gyermekkorban nem okoznak kellemetlenséget, gyakran felnőttkorban kezdenek fájdalmat okozni. Az ízületi felszínek rendellenes közeledése az osteoarthritis (degeneratív arthritis) korai kialakulásához vezethet. Az izomerő korlátozottsága és a mozgásminták megváltozása azt jelenti, hogy a CP-vel élők ki vannak téve a túlhasználati szindrómák kialakulásának.

Redukált járás

A független járás, mind járást segítő eszközökkel, mind anélkül, felnőttkorban jelentősen csökken, számos egyén elveszíti az önálló járás képességét és növekszik a kerekesszék használata.

Egy CP-s felnőttek körében végzett vizsgálatban 44% számolt be a járás romlásáról.

Fáradtság

A vizsgálatok kimutatták, hogy a CP-s felnőtteknél (még a fiatal felnőtteknél is) a fáradtság előfordulása sokkal nagyobb, mint az általános populációban. Egy kétoldali CP-t vizsgáló tanulmány szerint a betegek 61%-a fáradékony, 40%-uk pedig súlyos fáradtságra panaszkodott; egy másik (norvégiai) tanulmány egy- és kétoldali CP-t egyaránt vizsgált, és azt találta, hogy 30%-uk tapasztalt fáradtságot, míg az átlagpopulációban ez az arány csak 18%.

Egy nemrégiben Hollandiában végzett vizsgálat azt vizsgálta, hogy a CP mely alcsoportjainál nagyobb a fáradtság kockázata; a szerzők azt találták, hogy “a kétoldali CP-ben szenvedő résztvevők fáradékonyabbak voltak, és a fáradtság magasabb szintjének kockázatának kell őket tekinteni”, és arra a következtetésre jutottak, hogy “azt javasoljuk, hogy a CP-ben szenvedő fiatal felnőttek fáradtságának csökkentését célzó rehabilitációs programoknak többtényezős megközelítést kell alkalmazniuk”.

Hólyagműködési zavarok

Változatos hólyagproblémák fordulhatnak elő, beleértve a vizeletvisszatartást, a hiperreflexiát és a sürgősségi inkontinenciát.

Ízületi deformitások

A CP-s egyének ízületeinek rendellenes terhelése és az a tény, hogy a csontok e rendellenes terhelés alatt nőttek, gyakran vezet ízületi deformitásokhoz, főként a gerincben és az alsó végtagokban.

Ezek közé tartoznak:

• Patella alta
• Csípcsont elmozdulás
• Skoliózis
• Nyakszűkület

Fájdalom

Az ízületi fájdalom még fiatal felnőtteknél is gyakori jelenség; az ízületek rendellenes terhelése következtében jelentkezik. Egy 18 és 72 év közötti CP-s felnőttek körében végzett nagy norvégiai vizsgálat szerint 82%-uk számolt be legalább egy testrészen jelentkező izom- és csontrendszeri fájdalomról. A CP-vel élők 28%-a számolt be legalább egy éve tartó napi fájdalomról, míg a nem CP-vel élők körében ez az arány csak 15% volt.

A hát, a csípő, az alsó végtagok és a vállak a leggyakoribb fájdalomhelyszínek számos vizsgálatban.

Eredményességi mérések

A mobilitás/gyaloglás csökkenése:

• Timed Up and Go
• 6 perces sétateszt

Hólyagműködési zavarok:

• Pelvic Floor Distress Inventory (PFDI 20)
• Pelvic Floor Impact Questionnaire (PFIQ-7)

Kezelés / beavatkozások

A spaszticitás kezelése magában foglalhat orális görcsoldó gyógyszereket, intrathecális Baclofen és Botulinum Toxin injekciókat.

A mozgásszervi fájdalom és deformitás gyakran javítható fizioterápiás beavatkozásokkal, beleértve a neuromuszkuláris reedukációt, erősítő gyakorlatokat, testtartási tanácsadást, lágyrész-mobilizációt és myofaszciális felszabadítási technikákat.

Egyes esetekben sebészeti beavatkozásokra lehet szükség a fájdalmas csontos deformitások korrekciójához, amelyek egyik leggyakoribb helye a csípő; a csípődeformitások sebészeti beavatkozásai közé tartozik a fej-nyak reszekció, a valgus osteotómia, a csípő arthodézis és a teljes csípőprotézis.

A randomizált, kontrollált vizsgálatok szisztematikus áttekintése szerint a nem invazív agyi stimuláció (NIBS) jobb eredményeket hoz az agysérült gyermekbetegeknél. Szignifikáns javulást tapasztaltak a felső végtagfunkciók, az egyensúly, a járási paraméterek tekintetében.

A skoliózis kezelése magában foglalhat fizioterápiás technikákat vagy súlyos esetekben sebészeti beavatkozásokat.

1. Hutton JL, Pharoah POD (2006). A várható élettartam súlyos agyi bénulásban. Archives of Disease in Childhood, 91:254-258
2. Strauss DJ, Shavelle RM, Rosenbloom L, Brooks JC (2008). A várható élettartam agyi bénulásban: An update. Developmental Medicine & Child Neurology, 50:487-493
3. Michele Bottos, Alessandra Feliciangeli, Lucia Sciuto, Christina Gericke és Andrea Vianello (2001). Az agyi bénulásban szenvedő felnőttek funkcionális állapota és ennek következményei a gyermekek kezelésére. Developmental Medicine and Child Neurology, , pp 516-528. doi:10.1017/S001216220101000950. doi:10.1017/S0012162201000950.
4. Jahnsen R, Villien L, Egeland T, Stanghelle JK. Mozgási készségek agyi bénulásban szenvedő felnőtteknél. Klinikai rehabilitáció. 2004 Mar 1;18(3):309-16.
5. 5.0 5.1 5.2 Hilberink SR, Roebroeck ME, Nieuwstraten W, Jalink L, Verheijden J, Stam HJ. Health issues in young adults with cerebral palsy: towards a life-span perspective. Journal of Rehabilitation Medicine. 2007 Oct 5;39(8):605-11.
6. Van Der Slot WM, Nieuwenhuijsen C, Van Den Berg-Emons RJ, Bergen MP, Hilberink SR, Stam HJ, Roebroeck ME. Krónikus fájdalom, fáradtság és depressziós tünetek spasztikus kétoldali agyi bénulásban szenvedő felnőtteknél. Dev Med Child Neurol. 2012;54:836-842
7. Van Der Slot WM, Nieuwenhuijsen C, Van Den Berg-Emons RJ, Bergen MP, Hilberink SR, Stam HJ, Roebroeck ME. Krónikus fájdalom, fáradtság és depressziós tünetek spasztikus kétoldali agyi bénulásban szenvedő felnőtteknél. Dev Med Child Neurol. 2012;54:836-842
8. Russchen HA, Slaman J, Stam HJ, et al. Focus on fatigue among young adults with spastic cerebral palsy. Journal of NeuroEngineering and Rehabilitation. 2014;11:161. doi:10.1186/1743-0003-11-161.
9. Mayo ME. Alsó húgyúti diszfunkció cerebrális bénulásban. The Journal of urology. 1992 Feb;147(2):419-20.
10. Tosi LL, Maher N, Moore DW, Goldstein M, Aisen ML. Felnőttek agyi bénulással: műhelybeszélgetés a másodlagos mozgásszervi és neuromuszkuláris szövődmények kezelésének és megelőzésének kihívásainak meghatározására ebben a gyorsan növekvő populációban. Fejlődésgyógyászat és gyermekneurológia. 2009 Oct 1;51(s4):2-11.
11. Jahnsen R, Villien L, Aamodt G, Stanghelle J, Holm I. Musculoskeletal pain in adults with cerebral palsy compared with the general population. Journal of Rehabilitation Medicine. 2004 Mar 1;36(2):78-84.
12. Elbanna ST, Elshennawy S, Ayad MN. Nem invazív agyi stimuláció a gyermekkori motoros zavarok rehabilitációjában agysérülést követően: Systematic Review of Randomized Controlled Trials. Archives of physical medicine and rehabilitation. 2019. május 10.
13. National Center on Health, Physical Activity and Disability (NCHPAD). Cerebrális paralízis: Gyakorlatprogramozás. Elérhető: http://www.youtube.com/watch?v=BU82cvSNUgQ
14. Dr. Jitendra Kr Jain. Cerebrális paralízis : enyhe fogyatékossággal élő serdülő. Elérhető: http://www.youtube.com/watch?v=q951ZqRK5jo
15. Spiral Movement Center. Szomatikus átnevelés – CP-s fiú megtanulja aktiválni a hasizmokat. Elérhető a következő címen: http://www.youtube.com/watch?v=kSJ4hQfiF88
16. youandmeyoga. Jóga agyi bénulás esetén. Elérhető a következő címen: http://www.youtube.com/watch?v=TNnQwqdziLo