NEW YORK — A férje 1988-as agyműtétje utáni napon Jeanne Moutoussamy-Ashe megkapta a hírt az orvostól. Arthur Ashe-nak nem volt agydaganata.
Sétált vissza a kórházi szobába, és közölte a jó hírt az édesanyjával és három barátjával. De míg ők ujjongtak örömükben, ő csak mosolygott.
Arthur Ashe-nek, a tenisz szupersztárnak, 11 éve tartó férjének, nem egészen 2 éves lánya apjának nem volt rákja. De tudott valamit, amit a szobában lévő nők nem tudtak – közvetlenül a műtét előtt derült ki, hogy a férfi megfertőződött az AIDS-et okozó vírussal. Most a biopszia eredményére várt, amely megmutatta volna, hogy a férjénél kialakult-e a betegség.
Az édesanyja tudta, hogy valami nincs rendben. De Moutoussamy-Ashe már ott megfogadta, hogy megőrzi a magánéletét és az önkontrollt. “Az anyám tudni akarta, hogy mi folyik itt. Megkértem, hogy menjen vissza Chicagóba. Nem bírtam elviselni, hogy hazudjak neki” – mondja. “Olyan helyzet volt, hogy nem akartam erről senkivel sem beszélni, amíg nem beszéltem meg a párommal. Ez volt az ő élete, később a mi életünk.”
Még aznap megtudta, hogy Ashe valóban AIDS-es volt.
Azóta Moutoussamy-Ashe együtt él Arthur Ashe betegségének valóságával, a lehető legnagyobb mértékben fenntartva a normális életet a 15 éve férjével és a lányukkal, az 5 éves Kamerával. A pár erőteljesen azon dolgozott, hogy a férfi állapotát titokban tartsa, de hat héttel ezelőtt egy készülő újságjelentés miatt kénytelenek voltak nyilvánosságra hozni. Azt mondja, hogy a jelenlegi válsággal való sikeres megbirkózásuk a szeretetükön és partnerségükön, a férfi szívrohamából, két szívbypass-műtétjéből és az agyműtétből származó tapasztalataikon, valamint azon a vasszigorú elhatározásukon alapul, hogy nem hagyják, hogy az AIDS uralja az életüket.
A legnehezebb helyzetek egyike az volt, hogy megbirkózzon mások gyászának a saját szomorúságára való átvitelével. A nyilvános hírek olyan nyilvános együttérzést szülnek, amelyre még Moutoussamy-Ashe, aki közel 20 éve hivatásos fotós és a világ egyik legismertebb sporthírességének partnere, sem volt felkészülve. Próbálta fenntartani a normalitást, és nem az AIDS kérdését, az AIDS miatti aggodalmat, az AIDS okozta fájdalmat állította a középpontjába.
“Próbálok nem sokat gondolni rá” – mondja csendesen. “Mégis eszembe jut, valahányszor kilépünk az ajtón”. Az idegenekkel való spontán találkozások pozitívak és jó szándékúak voltak, nem az a kitérés, amitől a férje a bejelentésében félt. “Ez csak arra emlékeztet, amit négy évvel ezelőtt éreztem, amikor először megtudtam. Elsöprő szomorúság volt” – mondja.
Egyik közelmúltbeli reggelen Moutoussamy-Ashe a ProServ Inc. harmadik sugárúti konferenciatermében ült, abban a cégben, amely 20 éve menedzseli Ashe karrierjét. Mint sok felcserélhető üzleti környezet, ez sem tesz személyes kijelentést. A klubfotelben ülő nő, fénylő smaragdzöld szemei rendíthetetlenek, rengeteg választ tud adni a közönségnek, de úgy érzi, saját maga számára még nem jutott el odáig. Miközben beszél, a férje lép be a szobába, elegánsan, élénk árnyalatú pulóverben, amelynek kiszélesedő rombuszformái nem tudják elrejteni, hogy olyan lapos, mint egy tábla. Bár 149 kilót nyom, hat kilóval a játéksúlya alatt, azt mondja, jelentős izomtömeget veszített. Párkapcsolati kódban beszélgetnek a megbeszélésekről, a lányuk elhozásáról, még Hillary Clintonról is. Elmondja neki, hogy a reggelizőasztalnál előadott, a modern nőkről alkotott véleményén töpreng, és a nő elmosolyodik.
Moutoussamy-Ashe, 40 éves, könnyen karriert csinálhatott volna a kamera előtt; elegánsan vékony, hosszú, égetett sötét haja van, amelyet ma teknőspáncél hajcsattal húznak hátra, és a bőre olyan sima, mint egy korsó frissen bontott kávéfagylalt. Amikor Ashe először látta őt egy teniszversenyen, épp egy New York-i televíziónak forgatott, és azt mondta: “A fotósok biztosan egyre csinosabbak”. Gaaad, gondolta. Négy hónappal később, 1977. február 20-án összeházasodtak.
A 15 együtt töltött évükből 13 alatt Ashe-ék számos egészségügyi válsággal szembesültek és túlélték azokat. “Az ő ereje harcedzett. Sok mindenen ment keresztül, mi is sok mindenen mentünk keresztül, és megvan a saját erkölcse és a saját magas személyes hite” – mondja a férje.”
A 1976 végi találkozásuk idején a ma 48 éves Arthur Ashe a tenisz egyik csillogó neve volt. A világranglista első helyezettje volt 1968-ban és 1975-ben. Jeanne Moutoussamy New Yorkban élt, és hír- és dokumentumfotós karrierbe kezdett. Chicagóban született, egy belsőépítész és egy építész lányaként, és már fiatal kora óta találkozott a művészetekkel, és a fotózás mellett döntött, amikor meglátta Roy DeCarava “Az élet édes légypapírja” című fotógyűjteményének egy példányát. A New York-i Cooper Unionban szerzett diplomát fotográfia szakon 1975-ben. Szakmai érdeklődése középpontjában a fekete emberek élete és hozzájárulása állt szerte a világon. Számos galériakiállítás mellett Moutoussamy-Ashe két könyvet is készített, a “Daufuskie Island: A Photographic Essay” és a “Viewfinders: Black Women Photographers, 1839-1985” című könyve. Ő készítette a fényképeket Ashe 1977-es kézikönyvéhez, a “Getting Started in Tennis”
A házasságkötésük után kevesebb mint három évvel Moutoussamy-Ashe azon kapta magát, hogy a lakásából a kórházba rohan: “Szívroham, nem, ő egészséges, teniszezik. … Ő 35 éves, én 27, ez nem történhetett meg.”
Mivel ez volt az első krízisük, mondja, akkor sokkal jobban felborult az életük. “Meg kellett változtatnunk a diétát, meg kellett változtatnunk Arthur életmódját, minden nap gyógyszert szedett” – mondja. Ennek következtében már jóval az AIDS felfedezése előtt szembesültek a halál kérdésével. “Akkor még nem akartunk erről beszélni. De az ember elgondolkodik ezeken a kérdéseken” – mondja vonakodva. “Akkor váltunk világossá, amikor Arthurnál AIDS-et diagnosztizáltak. Aztán egy gyerekkel más perspektívát kapsz.”
A szívroham után négy hónappal Ashe négyszeres bypass műtéten esett át, még abban az évben, 1979-ben visszavonult a tenisztől, majd 1983-ban kétszeres bypass műtéten esett át. A második szívműtét során vérátömlesztést kapott.
“Épp a minap mondtam neki, hogy emlékszik-e, mikor lett 40 éves. Azt mondta, hogy június 21-én volt a második bypassműtétje, július 10-én lett 40 éves. Ami most teljesen megdöbbent, az az, hogy akkoriban megkapta azt a két liter vért. Ez aztán a születésnapi ajándék volt.” A sorson való csodálkozással, a túlélésük miatti elégedettséggel meséli a történetet.
Az aktív elfogadás
1987 tavaszán egy reggel tévét néztek Westchester megyei, New York-i otthonukban, és meghallották, hogy Stewart McKinney connecticuti képviselő meghalt az AIDS szövődményei miatt. McKinney vérátömlesztést kapott egy korábbi szívbypass-műtét során.
“Arthur kinyitotta a hűtőszekrény ajtaját, és azt mondta: “El tudod képzelni, ha ez megtörténne? Még a gondolat is, hogy ez velünk is megtörténhet, annyira távoli gondolat volt, hogy nem is foglalkoztunk vele. Nem tudom, hogy ezt nevezhetjük-e tagadásnak” – mondja. “Úgy éreztük, hogy ez egyszerűen nem történik meg.”
Minden egészségügyi válság egy elhatárolódás volt, az érzelmei elmélyültek, a szerepe finomodott, ahogy kialakult benne egy aktív elfogadás. Amikor a férfi szívrohamot kapott, mondja, ő lett a társbeteg és a másodpilóta. “A társbeteg helyzet számomra fontos. Arthur számára rendkívül fontos. Soha nem kellett kérnie” – mondja. “Ki kell beszélned magad a helyzetből, és nem azt kell mondanod, hogy jaj nekem, és más dolgokra kell koncentrálnod – a körülötted lévő emberekre -, vissza kell adnod. … De nekem soha nem kellett megkérdeznem Arthurt.”
Egy igényes életet folytattak. Például 1986-ban Ashék egy házba költöztek Mount Kiscóban, új kutyát szereztek, és decemberben üdvözölték egyetlen gyermeküket, Kamerát. “Stresszről beszélsz” – mondja nevetve Moutoussamy-Ashe.
Aztán 1988 szeptemberében elhalt a jobb keze. És vizsgálatok örvénye vette kezdetét. A vérvizsgálat kimutatta, hogy elkapta az AIDS-et okozó vírust. “Amikor először megtudtam, hogy a vérvizsgálata HIV-pozitívnak bizonyult, nagyon elszomorodtam. De nem voltam megdöbbenve, mert tudtam, hogy a vérátömlesztés miatt fennáll a lehetősége” – mondja Moutoussamy-Ashe.
Azután a házaspár a biopszia jelentésére várt. “Dr. Doug Stein és én a szobán kívül álltunk, és azt mondta: ‘Jeanne, remélem, hogy ez nem valami nagyon rossz, ha érted, mire gondolok. Azt mondtam, ‘Ez megfordult a fejemben’. ” Kissé megborzong, ahogy rekonstruálja azt a pillanatot. De aztán mély gondolati csendbe vonul, kezét körtezöld öltönye zakóján végigsimítva.
Később aznap az eredmények toxoplazmózist mutattak ki, az agy parazita fertőzését, ami az AIDS egyik jelzője.
A kórházi ágyon ült, kézen fogva a férjét. A szorításuk egyre szorosabbá és szorosabbá vált. Hamvasék és az orvos azonnal a gyógyszerekről kezdtek beszélgetni. “De Arthurnak és nekem nem volt szavunk egymáshoz” – mondja.”
Az asszony megpróbálja leírni, milyen különböző módon fogadták a hírt. “Én sokkal cinikusabb ember vagyok, mint Arthur. Én rögtön tudtam, hogy mit jelent ez az egész” – mondja. A férjének, mondja, “időbe telt, amíg rájött … Megvan benne a képesség, hogy bármilyen helyzethez alkalmazkodjon. Engem egy kicsit több meggyőzésre van szükségem. Nekem egy kicsit több időm van az alkalmazkodásra. Hajlamos vagyok egy kicsit jobban boncolgatni a dolgokat.”
Egy barátja szerint, és Moutoussamy-Ashe egyetért vele, kialakult benne az a képesség, hogy az életre koncentráljon, ne a halálra. “Hatalmas belső erővel rendelkezik, ami lehetővé teszi számára, hogy megbirkózzon a pillanattal” – mondja Michelle Allen szülészorvos, közeli barátja. “Úgy gondolja, hogy egyáltalán nincs értelme azt mondani, hogy ez egy halálos betegség. Tény, hogy ma már viszonylag egészséges. Ezt ki tudja használni.”
Az asszony visszanyerte a keze használatát, de mindketten új identitást kaptak.”
Amire leginkább vágyott, az a magánélet, és négy éven át élvezték azt, amit a férje “nagylelkű összeesküvésnek nevezett, hogy titokban tartsák”. Orvosok, barátok, sportszakemberek és újságírók jelentős része tudott az állapotáról. “Nem tartottuk magunkat rejtőzködőnek vagy nem segítettünk bizonyos csoportoknak” – mondja. “Nem éreztük így. … Olyan normális életet akartunk élni, amennyire csak lehet. Rengeteg olyan dolog volt, amit egyénileg és családként is meg akartunk tenni, és úgy éreztük, hogy a nyilvánosság nem tenné ezt lehetővé. … Meg akartuk választani az időt, hogy ezt megtehessük.”
Fölöttébb fontos volt az a véleménye, hogy az AIDS-kérdések kiütnek minden érdeklődést a hírességek más ügyei iránt. “Az ember a betegséggé válik” – mondja. Mondta a férje a minap Washingtonban: “Ez annyira beavatkozik abba a képességedbe, hogy önként dönthess az életedről.”
“Nyilvánvalóan vannak előnyei annak, ha beszélsz” – mondja. “Minden bizonnyal növeli a közvélemény figyelmét, hogy a betegséget megbélyegezzék. … Olyan sok olyan kérdés van, amiben Arthur maga is az első helyen áll, amivel egy egész életet töltött, és nem akarta, hogy ezek háttérbe szoruljanak, bár az AIDS egyértelműen fontos kérdés.”
Az 1940-es és 1950-es évek szegregált Richmondjában felnőttként szerzett tapasztalatai által formált Ashe szókimondó véleményformáló olyan kérdésekben, mint a fekete sportolókkal való bánásmód az egyetemeken, az amerikai polgárjogi mozgalom és annak utóhatásai, valamint a dél-afrikai apartheid.”
A múlt hónapban azonban 24 óra alatt Ashe-nek egy privát történetet kellett elmondania a világnak. Egy különösen megrendítő pillanatban Moutoussamy-Ashe előlépett, hogy férje hangja legyen. Ashe megtorpant, könnybe lábadt a szeme, amikor az előkészített nyilatkozatában a Kamera említéséhez ért. A felesége olvasta fel helyette.
“Nem számítottam rá, de amikor megtörtént, tudtam, hogy mi történik. Valószínűleg túl sokáig vártam azzal, hogy fellépjek. De nem éreztem, hogy ez az én dolgom lenne, és amikor láttam, hogy nagyobb gondjai vannak, mint gondoltam, akkor döntöttem úgy, hogy közbelépek” – mondja az asszony.”
A diagnózis és a nyilvános bejelentés között eltelt időben mindketten különböző projektekkel voltak elfoglalva. Befejezte a fekete sportolók háromkötetes történetét, és a tervek szerint jövő tavasszal megjelenik egy frissítés is. Moutoussamy-Ashe segített megalapítani a Black Family Cultural Exchange-t, egy New York-i és connecticuti családokból álló csoportot, amely könyvvásárt szervez a gyerekeknek. Talál időt arra, hogy részt vegyen a nőkről a közéletben tartott fórumokon, és hosszasan gondolkodott Hillary Clintonról, Bill Clinton elnökjelölt feleségéről. “Ő egy világos példa arra, hogy szerintem merre tartunk a nőkkel, akik partnerek lesznek. A család megmentéséről beszélünk ebben az országban; hogyan fogjuk megmenteni, ha szétszakítjuk azzal, hogy azt mondjuk a nőknek, hogy alárendelődniük kell a közhivatalokért induló férfiaknak?”
A diagnózis óta Ashe csak kétszer volt kórházban. De a házaspár eladta a Westchester megyei házat, és 1990-ben visszaköltöztek Manhattanbe, hogy közelebb legyenek az orvoscsoportjához. Kezdetben rengeteg kérdése volt az újjászervezett életükkel kapcsolatban — az egyik az intimitásról szólt. Azt mondja, “óvatosak”, és nem érezték úgy, hogy fel kellene függeszteniük a szexuális életüket. “Azt hiszem, azt teszed, amit tenned kell, hogy szeretetteljes, de mégis óvatos legyél. Az, ahogyan szeretkezünk és intimek vagyunk, rendkívül kielégítő számomra, és nem tudok a férjem nevében beszélni, de biztos vagyok benne, hogy számára is az.”
Mindketten kitartanak amellett, hogy joguk van eldönteni, hogyan töltik az idejüket. “A betegség realitása és a számok miatt, ha nem jönnek elő a gyógymóddal, igen, számolnunk kell azzal a lehetőséggel, hogy megrövidül az élete. Szerinte nagyon fontos, hogy mit érsz el az életeddel, amikor időt kapsz” – mondja. Van olyan éjszaka, amikor Ashe hajnali 2-kor ébred, tele ötletekkel. “Hatalmas kreatív hullámzása volt, és ezt nem szabad elvenni tőle. … Nem szeretném, ha ez velem is megtörténne.”
A kiadóktól elutasította a felkérést, hogy dokumentumfilmet készítsen az AIDS-ről. “Egyetlen olyan filmet sem láttam, amelyből bármit is tanultam volna az AIDS-ről. Szerintem szenzációhajhászásnak tartom, hogy olyan emberekről mutatnak képeket, akik lepusztultak egy olyan időszakban, amikor sebezhetőek. Nem hiszem, hogy ez neveli a közvéleményt” – mondja. “Azt szeretném elmondani, hogyan élsz vele, nem pedig azt, hogyan nézel ki vele.”
A pár nyílt kommunikációja mellett Moutoussamy-Ashe némi útmutatást és vigaszt talált a néhai Howard Thurman teológus írásaiban, akit a század egyik nagy prédikátorának tartanak. “Egy barátom küldött nekem néhány kazettát és prédikációt. Volt egy kazetta, amelynek a címe ‘A fájdalom szentsége’ volt, és ez irányított engem” – mondja a teológus 3 és fél évvel ezelőtti felfedezéséről. “Thurman arról beszélt, hogy ‘képesek vagyunk egy új én-tényt integrálni egy régi énképbe’. Ha ez nehezen megy, akkor bajban vagy. Ha nem tudod integrálni ezt az új önképet abba, hogy ki vagy, vagy hogyan látod magad, akkor több problémád lesz.”
“Ezt gyakran mondom magamnak” – mondja. Ez az ő útiterve, nem egy szaharine mantra. “Ez irányít engem.”
Kamerás kiigazítás
Amikor a sajtótájékoztató után Ashesék visszatértek Upper East Side-i lakásukba, a lányuk játszószobájában ültek. Az előző éjszaka nem aludtak; Ashe közel 35 telefonhívást bonyolított le, hogy elmondja barátainak és családtagjainak a bejelentését.
Kimerülten Moutoussamy-Ashe elaludt a szőnyegen.
“Arthur felébresztett, és azt mondta: “Aludjunk egyet. A kamera felugrott, és azt mondta: ‘Gyere. Bevitt mindkettőnket a szobánkba, behúzta a redőnyöket, becsukta az ajtókat, és azt mondta: ‘Később találkozunk’. Lefektetett minket” – mondja Moutoussamy-Ashe.
Az AIDS-ről való tanítás Camera számára mindennapos folyamat volt. “Segített apukájának a porlasztóval, beadta neki a gyógyszereit {AZT és pentamidin}, tudja, hogy vannak napok, amikor apu nem érzi jól magát. Megkérdezi, amikor kimegy a mosdóba: ‘Apu, hasmenést fogsz csinálni? Tudja, hogy krónikus hasmenése van. Vannak dolgok, amiket ebben a korban egyszerűen nem kell kibetűzni a gyerekeknek” – mondja. “Felveszik, és együtt mozognak vele.”
Nem sokkal az AIDS felfedezése után Ashe rossz reakciót tapasztalt egy gyógyszerre, és egy ritka bőrbetegség alakult ki nála. A bőrének felső rétege lehámlott, és egy ideig kórházban kellett maradnia. És távol a kamerától. Az édesanyja úgy döntött, hogy megszegi a szabályokat, és meglátogatja.”
“Nem tudta kinyitni a száját. És kinyújtotta az ujját Camera felé, de a nő megragadta. Az arckifejezése zavart volt, de megtartotta azt az ujjat” – emlékszik vissza Moutoussamy-Ashe. A család leült az ágyra, tévét néztek, gyerekkönyvet olvastak, és végül – mondja a feleség/anya – “mindannyian jobban éreztük magunkat.”
Amikor otthon van, Ashe reggel felöltözteti, és leül vele, amikor eszik; este megfürdetik, mesét olvas neki, és színez vele. Elmennek a parkba, a cirkuszba, az orvosaihoz. A gyermekorvosnál elvégeztette a saját AIDS-tesztjét, és az eredmény HIV-negatív lett, akárcsak az anyjáé.”
Egy nap anya és lánya is szembesülni fog a férfi nélküli világgal. “Igen, készülök rá” – mondja az asszony. “Ez nem lesz olyan dolog, ami idegen lesz a kamerától. … A legjobb módja … az, hogy egyszerűen csak éld az életed.”
Egy időben, amikor úgy gondolta, hogy a várható élettartama csak három év, Ashe megpróbálta megadni Kamerának ezeket a különleges pillanatokat. Az egyik tavaly történt Wimbledonban, amelyet 1975-ben nyert meg, amikor az HBO kommentátoraként az utolsó napját töltötte. “Emlékszem, hogy elvittem a lányomat egy utolsó útra Wimbledonba, amiről azt hittem, hogy az lesz az utolsó, és nem gondoltam, hogy még egyszer visszajövök. De körülbelül egy hónap múlva visszamegyek” – mondja.”
Noha azt mondja, ez nem szándékos terv, Moutoussamy-Ashe emlékeket épít a Camera és saját maga számára. A kamerájával. Ezeket a pillanatokat megtartja magának; ez az ő módja az irányítás fenntartására.
Vannak más emlékek is, és Moutoussamy-Ashe boldogan mesél egyet. Tavaly októberben a szülők elpakoltak Connecticutba egy romantikus hétvégére. Miután bejelentkeztek egy fogadóba, barátaikkal vacsoráztak, majd másnap reggel csak gyönyörködtek az őszi lombokban. Hazatelefonáltak, és megtudták, hogy Kamerának kiesett az első foga. “Mivel elsőszülők vagyunk, rohantunk haza” – emlékszik vissza. Összepakolták a lányukat, és elvitték romantikus hétvégéjük második éjszakáján. “Egyszerűen a legjobban éreztük magunkat” – mondja – “és ez volt az egyik legjobb három hétvégénk az elmúlt 15 év alatt.”