AsperDad : Grandir avec un parent sur le spectre de l’autisme (peut-être)

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By Hillary Hurst Bush, PhD

Posé dans : Vous & Votre famille

Sujets : Spectre autistique, Vraies vies, vraies histoires

Ce billet de blogue fait partie d’une série intitulée Vraies vies, vraies histoires.

Le récit de l’expérience personnelle de la personne suivante a été publié avec son consentement pour soutenir la mission du Clay Center for Young Healthy Minds, et pour permettre à d’autres personnes dans des situations similaires de ne pas se sentir aussi seules.

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Écoutez l’histoire d’Hillary dans notre podcast, « Shrinking It Down ».

Si vous effectuez une recherche en ligne sur « parentalité et autisme », la plupart des résultats que vous trouverez se concentrent sur des parents qui ne sont pas autistes et qui élèvent des enfants qui le sont. Si vous effectuez la même recherche dans une base de données de recherche, vous trouverez le même schéma. Cependant, si vous recherchez des articles de recherche scientifique qui examinent les parents eux-mêmes qui sont sur le spectre de l’autisme, alors vous n’aurez besoin que d’une seule main pour compter le nombre d’études que vous trouverez.

Malgré le manque actuel de littérature, ces expériences se jouent tous les jours dans les foyers et les cultures, et parmi les parents et les enfants qui peuvent ou non être formellement diagnostiqués avec un trouble du spectre autistique (TSA). Comment puis-je le savoir ? Je suis un psychologue clinicien spécialisé dans l’évaluation des TSA. Mais aussi, je suis l’enfant non autiste d’une personne atteinte du spectre autistique. Enfin… peut-être. Je vais essayer d’expliquer.

Mon père présentait de nombreux traits compatibles avec le spectre autistique, ce qui inclut des faiblesses en matière de communication et d’interaction sociales, ainsi que des comportements, des intérêts et des activités restreints et répétitifs. Par exemple, il suivait des routines quotidiennes et hebdomadaires très structurées. Les personnes atteintes d’autisme ont souvent du mal à traiter les informations sensorielles (comme les sons, les lumières, les odeurs et les textures), et je soupçonne que c’était le cas pour mon père. Juste avant de commencer mes études supérieures, mon père et moi sommes allés voir un concert de KISS. Alors qu’il aimait l’idée d’aller à un concert de rock, il n’aimait tellement pas les lumières et le bruit que nous sommes partis au bout d’une demi-heure. Il n’était jamais facile de savoir ce que mon père pensait ou ressentait, et je ne l’ai jamais vu pleurer. Je ne suis pas sûr que mon père m’ait jamais dit « Je t’aime », mais la façon dont il me traitait et toutes les choses qu’il faisait pour moi ne m’ont jamais fait douter de son amour.

Mon père était chimiste et tout au long de sa carrière, il s’est mal débrouillé avec les patrons, mais il a finalement prospéré dans le travail indépendant. Mon père a été célibataire pendant longtemps, mais en rencontrant  » la bonne  » – ma mère – il s’est fiancé, s’est marié et est devenu parent en un peu plus d’un an. Enfin, mon père était profondément passionné par les courses de hors-bord – j’ai passé de nombreux week-ends à regarder ses courses, et il pouvait en parler pendant des heures. Tragiquement, mon père est mort dans un accident de course il y a environ sept ans. Mon père me manque, et toutes ses bizarreries, chaque jour.

Sur la base de mes expériences personnelles et professionnelles, il y a certaines façons dont le fait d’être sur le spectre de l’autisme peut rendre le rôle de parent particulièrement difficile :

• Naviguer les changements dans les relations avec un partenaire/coparent. Élever un enfant implique de nombreuses nouvelles responsabilités, et les anciens schémas, horaires et routines peuvent ne plus être réalisables. Ce type d’ajustement peut être très difficile pour les parents sur le spectre de l’autisme.
• Communication nuancée avec beaucoup de nouvelles relations. Élever un enfant implique d’interagir et de nouer des relations avec de nombreuses nouvelles personnes, notamment les enseignants de l’enfant, les médecins, les amis (et leurs parents), et d’autres parents dans des situations moins structurées, comme au parc. Gérer ces interactions et se sentir en confiance peut être un défi pour les parents sur le spectre autistique.
• Expériences hautement sensorielles. Certains aspects de l’éducation des enfants sont très exigeants pour les sens, notamment certains jouets, aliments, odeurs et couches sales. Ce qui est « désagréable » pour quelqu’un qui n’est pas autiste peut être « insupportable » ou même physiquement douloureux pour quelqu’un qui l’est.

Malgré ces défis, il existe des moyens importants par lesquels le fait d’être sur le spectre de l’autisme peut être un atout dans la parentalité :

• Structure, routine et prévisibilité. Les enfants s’épanouissent souvent quand ils ont ces choses, et les parents autistes sont souvent bien équipés pour les fournir.
• Intérêts intenses et passionnés. Il est important pour les enfants d’avoir des modèles d’adultes poursuivant leurs intérêts et leurs passions. Bien que je ne partageais pas tous les intérêts de mon père, il y a certaines activités, comme la pêche et le skeet shooting, que nous appréciions ensemble. En fait, ce sont les souvenirs les plus heureux que j’ai avec mon père. Et, c’est cool qu’ils sortent des attentes traditionnelles du genre.
• L’exposition à la neurodiversité et l’acceptation des gens qui sont différents. La recherche suggère que certains frères et sœurs de personnes atteintes de TSA bénéficient de ces relations uniques, et il faut en savoir plus pour savoir si cela est également vrai pour les enfants de personnes atteintes de TSA.

De son vivant, il n’a jamais semblé important à mon père de consulter un professionnel de la santé mentale pour savoir s’il faisait partie du spectre autistique. Ou, s’il l’a fait, alors il ne l’a jamais partagé avec moi. En tant que clinicienne, je sais combien un diagnostic approprié peut être important pour la compréhension de soi. Cependant, mon père est né dans les années 1930, à une époque où les enfants handicapés étaient placés en institution, ce qui aurait pu avoir un impact sur sa prise de décision. Heureusement, en tant que domaine, notre compréhension du spectre autistique a énormément progressé, mais le manque de recherches sur les expériences des parents autistes montre que nous avons encore beaucoup de progrès à faire.

À bien des égards, j’ai hésité à partager cette histoire – puisque mon père est mort, je n’avais aucun moyen d’obtenir son avis ou son consentement. Il est également possible qu’un professionnel de la santé mentale objectif aurait pu l’évaluer et déterminer qu’il ne faisait pas partie du spectre autistique. Mon père avait de nombreuses forces, et s’il était autiste, alors son expérience ne devrait pas être considérée comme typique ou représentative. Mais je partage cette histoire parce que les parents autistes existent et que nous devons en apprendre davantage sur eux.

Certains parents sur le spectre de l’autisme ont un partenaire/co-parent qui est également sur le spectre de l’autisme, mais d’autres ont des partenaires/co-parents qui sont « neurotypiques » ou qui ne sont pas sur le spectre de l’autisme. Certains parents autistes sont des parents isolés. Certains élèvent des enfants qui sont également sur le spectre autistique, tandis que d’autres élèvent des enfants qui ne le sont pas. Parfois, le diagnostic de TSA d’un enfant est le début d’un processus qui conduit un parent à recevoir lui aussi un diagnostic de TSA. Toutes ces histoires doivent être racontées. Mais plus que tout, j’espère que des histoires comme la mienne montrent à quel point il peut y avoir de la joie à être parent – et à être parent – sur le spectre autistique.

Hillary Hurst Bush, PhD

Hillary Hurst Bush, Ph.D., est une psychologue clinicienne de l’enfance spécialisée dans l’évaluation neuropsychologique et l’autisme. Anciennement clinicienne et membre du corps professoral du Learning and Emotional Assessment Program (LEAP) du Massachusetts General Hospital,…

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