AsperDad: Growing Up With a Parent on the Autism Spectrum (Maybe)

© Envato Elements | altanaka

By Hillary Hurst Bush, PhD

Posted in: Sinä & Perheesi

Topic: Autismin kirjo, Todellisia elämiä Todellisia tarinoita

Tämä blogikirjoitus on osa sarjaa nimeltä Todellisia elämiä, todellisia tarinoita.

Seuraavan henkilön kertomus hänen henkilökohtaisesta kokemuksestaan on julkaistu hänen suostumuksellaan The Clay Center for Young Healthy Minds -järjestön tehtävän tukemiseksi ja jotta muut samankaltaisessa tilanteessa olevat eivät tuntisi olevansa niin yksin.

***

Kuuntele Hillaryn tarina podcastissamme ”Shrinking It Down.”

Jos etsit netistä hakusanalla ”vanhemmuus ja autismi”, suurin osa tuloksista keskittyy vanhempiin, joilla ei ole autismia ja jotka kasvattavat autistisia lapsia. Jos teet saman haun tutkimustietokannassa, löydät saman kuvion. Jos kuitenkin etsit tieteellisiä tutkimusartikkeleita, joissa tutkitaan itse autismin kirjoon kuuluvia vanhempia, tarvitset vain yhden käden laskemaan löytämiesi tutkimusten määrän.

Tämänhetkisestä kirjallisuuden puutteesta huolimatta nämä kokemukset toistuvat joka päivä eri kotitalouksissa ja kulttuureissa sekä vanhempien ja lasten keskuudessa, joilla voi olla tai ei voi olla virallista diagnoosia autismikirjon häiriöstä (ASD). Mistä tiedän tämän? Olen kliininen psykologi, jolla on asiantuntemusta ASD:n arvioinnista. Mutta olen myös autismin kirjoon kuuluvan henkilön ei-autistinen lapsi. No… ehkä. Yritän selittää.

Isälläni oli monia autismin kirjon piirteitä, joihin kuuluu sosiaalisen kommunikaation ja vuorovaikutuksen heikkouksia sekä rajoittunutta, toistuvaa käyttäytymistä, kiinnostuksen kohteita ja toimintoja. Hän esimerkiksi noudatti hyvin strukturoituja päivä- ja viikkorutiineja. Autismin kirjon ihmisillä on usein vaikeuksia käsitellä aistitietoa (kuten ääniä, valoja, hajuja ja tekstuureja), ja epäilen, että tämä päti myös isääni. Juuri ennen kuin aloitin jatko-opinnot, menimme isäni kanssa katsomaan KISSin konserttia. Vaikka hän piti ajatuksesta mennä rock-konserttiin, hän inhosi valoja ja melua niin paljon, että lähdimme pois puolen tunnin sisällä. Koskaan ei ollut helppo sanoa, mitä isäni ajatteli tai tunsi, enkä nähnyt hänen kertaakaan itkevän. En ole varma, sanoiko isäni koskaan minulle: ”Rakastan sinua”, vaikka tapa, jolla hän kohteli minua, ja kaikki asiat, joita hän teki vuokseni, eivät koskaan saaneet minua kyseenalaistamaan hänen rakkauttaan.

Isäni oli kemisti, ja koko uransa ajan hän pärjäsi huonosti pomojen kanssa, mutta kukoisti lopulta itsenäisenä yrittäjänä. Isäni oli pitkään sinkku, mutta tavattuaan ”sen oikean” – äitini – hän meni kihloihin, naimisiin ja vanhemmaksi reilussa vuodessa. Isäni harrasti intohimoisesti pikaveneurheilua – vietin lapsena monta viikonloppua katsellen hänen kilpailujaan, ja hän saattoi puhua tuntikausia kilpaurheilusta. Isäni kuoli traagisesti kilpaonnettomuudessa noin seitsemän vuotta sitten. Kaipaan isääni ja kaikkia hänen omituisuuksiaan joka ikinen päivä.

Henkilökohtaisten ja ammatillisten kokemusteni perusteella on joitakin tapoja, joilla autismin kirjoon kuuluminen voi tehdä vanhemmuudesta ainutlaatuisen haastavaa:

• Navigointi muutoksissa suhteissa kumppanin/kumppanin kanssa. Lapsen kasvattamiseen liittyy monia uusia velvollisuuksia, eivätkä vanhat mallit, aikataulut ja rutiinit välttämättä ole enää toteutettavissa. Tällainen sopeutuminen voi olla hyvin vaikeaa autismin kirjon vanhemmille.
• Vivahteikas kommunikaatio, jossa on paljon uusia suhteita. Lapsen kasvattaminen edellyttää vuorovaikutusta ja suhteiden muodostamista monien uusien ihmisten kanssa, mukaan lukien lapsen opettajat, lääkärit, ystävät (ja heidän vanhempansa) ja muut vanhemmat vähemmän strukturoiduissa tilanteissa, kuten puistossa. Näiden vuorovaikutussuhteiden hallitseminen ja luottamus niihin voi olla autismin kirjon vanhemmille haastavaa.
• Erittäin aistilliset kokemukset. Jotkin lasten kasvatukseen liittyvät näkökohdat ovat hyvin vaativia aisteille, kuten tietyt lelut, ruoat, hajut ja likaiset vaipat. Se, mikä on ”epämiellyttävää” jollekin, jolla ei ole autismia, voi olla ”sietämätöntä” tai jopa fyysisesti tuskallista jollekin, jolla on autismi.

Näistä haasteista huolimatta on joitakin tärkeitä tapoja, joilla autismin kirjoon kuulumisesta voi olla hyötyä vanhemmuudessa:

• Rakenne, rutiini ja ennustettavuus. Lapset kukoistavat usein, kun heillä on näitä asioita, ja autistiset vanhemmat ovat usein hyvin varustautuneita tarjoamaan niitä.
• Intensiiviset, intohimoiset kiinnostuksen kohteet. Lapsille on tärkeää, että heillä on malleja kiinnostuksenkohteitaan ja intohimojaan tavoittelevista aikuisista. Vaikka en jakanut kaikkia isäni kiinnostuksen kohteita, on joitakin aktiviteetteja, kuten kalastus ja skeet-ammunta, joista nautimme yhdessä. Itse asiassa nämä ovat niitä onnellisimpia muistoja, joita minulla on isäni kanssa. Ja on siistiä, että ne eivät kuulu perinteisten sukupuoliodotusten piiriin.
• Altistuminen neurodiversiteetille ja erilaisten ihmisten hyväksyminen. Tutkimukset viittaavat siihen, että jotkut ASD-ihmisten sisarukset hyötyvät näistä ainutlaatuisista suhteista, ja tarvitaan lisää tietoa siitä, päteekö tämä myös ASD-ihmisten lapsiin.

Elämänsä aikana isälleni ei koskaan tuntunut tärkeältä käydä mielenterveysalan ammattilaisen luona selvittämässä, kuuluuko hän autismin kirjoon. Tai jos hänellä oli, niin hän ei koskaan kertonut siitä minulle. Kliinikkona näen, miten tärkeää asianmukainen diagnoosi voi olla itseymmärryksen kannalta. Isäni oli kuitenkin syntynyt 1930-luvulla, jolloin vammaisia lapsia laitettiin laitoksiin, ja tämä on voinut vaikuttaa hänen päätöksentekoonsa. Onneksi ymmärryksemme autismin kirjosta on alalla kasvanut valtavasti, mutta autististen vanhempien kokemuksia koskevan tutkimuksen puute osoittaa, että meillä on vielä paljon tehtävää.

Monin tavoin epäröin tämän tarinan jakamista – koska isäni on kuollut, minulla ei ollut mitään keinoa saada hänen panostaan tai suostumustaan. On myös mahdollista, että objektiivinen mielenterveysalan ammattilainen olisi voinut arvioida hänet ja todeta, ettei hän kuulunut autismin kirjoon. Isälläni oli monia vahvuuksia, ja jos hän olisi autistinen, hänen kokemustaan ei pitäisi pitää tyypillisenä tai edustavana. Kerron kuitenkin tämän tarinan, koska autistisia vanhempia on olemassa, ja meidän on saatava tietää heistä enemmän.

Joillain autismin kirjoon kuuluvilla vanhemmilla on kumppani/yhteisvanhempi, joka myös kuuluu autismin kirjoon, mutta toisilla on kumppaneita/yhteisvanhempia, jotka ovat ”neurotyypillisiä” tai eivät kuulu autismin kirjoon. Jotkut autistiset vanhemmat ovat yksinhuoltajia. Jotkut kasvattavat lapsia, jotka myös kuuluvat autismin kirjoon, kun taas toiset kasvattavat lapsia, jotka eivät kuulu autismin kirjoon. Joskus lapsen ASD-diagnoosi on alku prosessille, joka johtaa siihen, että myös vanhempi saa ASD-diagnoosin. Kaikki nämä tarinat on kerrottava. Toivon kuitenkin ennen kaikkea, että omani kaltaiset tarinat osoittavat, kuinka paljon iloa voi olla autismin kirjon vanhemmuudessa – ja vanhemmaksi tulemisessa -.

Hillary Hurst Bush, Ph.D.

Hillary Hurst Bush, Ph.D., on kliininen lastenpsykologi, jolla on asiantuntemusta neuropsykologisesta arvioinnista ja autismista. Hän työskenteli aiemmin Massachusettsin yleissairaalan oppimisen ja tunteiden arviointiohjelman (LEAP) kliinikkona ja tiedekunnan jäsenenä…

Lue koko elämäkerta klikkaamalla tästä.