Esta es una historia de ELA. Resulta que es mi historia. Pero podría ser tu historia. La historia de tu cónyuge. La historia de tu hijo.
Me diagnosticaron ELA en noviembre de 2017. Tenía 37 años.
Con dos niñas menores de tres años. Y me dijeron entonces que esta enfermedad me quitaría la vida. Robar a mis hijas de su padre. Y a mi mujer su marido.
Sin embargo, no es así como terminará mi historia. ¿Por qué? Porque, juntos, vamos a curar la ELA.
La primera vez que escuché las palabras «ELA» de mis médicos fue el 14 de agosto de 2017. Mientras esas palabras se estrellaban en su oficina, mi familia y yo hacíamos preguntas. Intentando desesperadamente dar sentido a este diagnóstico.
¿No era yo demasiado joven para tener ELA? ¿Cómo podría tenerla si no tenemos antecedentes familiares de ELA? ¿No hay partes de mis síntomas que sugieren algo más, cualquier otra cosa?
Las respuestas no llegaron ese día. Todavía no existe una prueba para diagnosticar a alguien con ELA. En cambio, es un diagnóstico al que se llega cuando se han agotado todas las demás opciones. Lo que los médicos llaman un diagnóstico por exclusión.
Y mientras esperábamos ese diagnóstico leímos todo lo que pudimos encontrar sobre la ELA.
Permítanme empezar con el remate: no hay cura en este momento para la ELA.
Cada 4.Cada 4,4 minutos alguien en el mundo es diagnosticado con ELA.
Cada 4,4 minutos alguien muere de ELA.
En el tiempo que te lleva leer este documento el hijo de alguien habrá sido diagnosticado con ELA y la madre de alguien habrá muerto de ELA.
La ELA es una enfermedad que vuelve tu cuerpo contra sí mismo. Hace que su cuerpo se ataque a sí mismo. Para desgastar sus músculos hasta que ya no puedes mover tus manos. Tus brazos. Las piernas. Comer. Y finalmente respirar.
Lou Gehrig tenía ELA. También Stephen Hawking.
Al igual que casi 500.000 personas en todo el mundo.
Uno de cada 500 estadounidenses será diagnosticado con ELA. Los diagnosticados son jóvenes y mayores, hombres y mujeres, y de cualquier color de piel.
La ELA no discrimina. Puede afectar a cualquiera.
El 90% de las personas diagnosticadas de ELA no tienen antecedentes familiares de ELA. 90%
En promedio, vivirán de 2 a 5 años después de recibir este diagnóstico.
Así que esta historia, mi historia, es en realidad nuestra historia-porque si la ELA puede afectar a cualquiera, curarla requiere de todos.
La buena noticia es que nuestra historia puede tener un final feliz.
Eso se debe a que la ELA no es una enfermedad incurable; es una enfermedad con poca financiación. De hecho, aunque la investigación sobre la ELA está muy infrafinanciada, los investigadores están más cerca que nunca de encontrar una cura, ya que han identificado más de 40 genes relacionados con la ELA.
De hecho, existen las herramientas necesarias para vencer a la ELA. La comunidad de la ELA cuenta con los elementos necesarios para crear un movimiento en pro de la cura: pacientes, defensores y organizaciones que se esfuerzan por lograr un nuevo reconocimiento, nuevos compromisos y nuevos avances. Siguen teniendo esperanza, motivación, inspiración y ánimo.
Lo que falta en este momento en la lucha es un movimiento dirigido y centrado en los pacientes que pueda empoderar a los que están luchando y atraer a los que no están afectados por la enfermedad a nuestra lucha.
Así que eso es lo que hemos construido con I AM ALS.
Un movimiento dirigido por los pacientes y centrado en ellos que impulsará la colaboración, creará y proporcionará los recursos críticos que faltan para la comunidad de la ELA, organizará y dará poder a la comunidad de la ELA, e impulsará una mayor concienciación sobre la ELA con el fin de generar millones de dólares en nuevos fondos para acelerar la búsqueda de una cura.
Gracias por unirse a nosotros -los pacientes, los cuidadores, los defensores y los médicos a la cabeza de I AM ALS- en esta lucha. Mientras escribo estas palabras, me siento lleno de esperanza porque realmente creo que viviré para ver la cura de la ELA. Una cura que me permitirá criar a mis hijas con mi mujer. Estar presente en el baile nupcial de padre e hija. Una cura que cambiará la vida de decenas de miles de personas asegurando que a ningún paciente se le tenga que decir nunca «tienes ELA, pon tus asuntos en orden»
Ganaremos esta lucha, y cuando lo hagamos desbloquearemos avances críticos que ayudarán a vencer el Parkinson, el Alzheimer, la Demencia Frontotemporal, y más allá. Salvando las vidas de unos 135 millones de personas que habrían muerto por estas enfermedades.
Este es nuestro sueño en I AM ALS. Como todos los sueños, es una realidad mezclada con esperanza. Encontraremos una cura. Esa parte es la realidad. El sueño es hacerlo en los próximos tres años, no en 20 años.
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