El tiempo no está del lado de Duane Oates. Su cuerpo se está envenenando lentamente.
Hace tres años descubrió que sus riñones habían empezado a fallar. Ahora, la mayoría de los días, este hombre de 56 años pasa horas conectado a una máquina de diálisis que elimina el exceso de líquido y los desechos que se acumulan en su interior.
Aunque los médicos se refieren a la diálisis como una «terapia de reemplazo renal», en el mejor de los casos es un parche. La máquina sólo hace el 15% del trabajo de un riñón normal. «¿Qué pasa con el otro 85% que no estoy recibiendo?» pregunta Oates, sentado en un sillón médico en una clínica cercana a Washington DC. «Cada día que estoy en diálisis mi cuerpo se vuelve menos saludable».
Lo que necesita es un nuevo riñón que filtre su sangre las 24 horas del día. Como dice su médico especialista Ashté Collins: «La terapia óptima de sustitución renal es un trasplante».
El problema es que en Estados Unidos, como en casi todos los países, hay una escasez permanente de donantes. Oates está lo suficientemente sano para un trasplante de riñón, pero sólo se realizan 22.000 en los Estados Unidos cada año. Hay 100.000 personas en la cola.
La escasez es especialmente grave en las grandes ciudades, donde la espera puede durar hasta 10 años. Mientras tanto, a medida que las toxinas se van acumulando en el organismo de los pacientes, éstos se enfrentan a un riesgo cada vez mayor de sufrir enfermedades cardíacas y derrames cerebrales.
«La mayoría de las personas que necesitan un trasplante de riñón, por desgracia, nunca lo recibirán porque mueren mientras están en la lista de espera», afirma el doctor Keith Melancon, que dirige la unidad de trasplantes de riñón del hospital de la Universidad George Washington.
La magnitud de la crisis en EE.UU. -que gasta más en la atención a los riñones y realiza más trasplantes que cualquier otro país- es asombrosa. La enfermedad renal afecta a uno de cada siete adultos.
Crisis renal en EEUU. ,,, Fuente: Fuente: CDC, Imagen: Dos cirujanos trasplantando un riñón
Debido a las diferencias genéticas, los afroamericanos tienen tres veces más probabilidades que los blancos de desarrollar una insuficiencia completa. Oates es un ejemplo de ello: su riñón dejó de funcionar como consecuencia de una «glomeruloesclerosis segmentaria focal», una enfermedad que afecta de forma desproporcionada a las personas de raza negra.
Incluso para alguien que sigue estando relativamente sano como Oates, la diálisis tiene un alto coste. Solía trabajar como director de proyectos en el sector de la construcción. Aunque intenta mantenerse activo, tener que filtrar la sangre cuatro mañanas a la semana hace imposible mantener un trabajo.
«Cuando te toca por primera vez, te encuentras en un lugar oscuro. Pero tienes que luchar contra ello y no permitir que se apodere de ti»
Esta es una lucha que muchos pacientes pierden. «Aburrirse es el beso de la muerte», dice Towanda Maker, la formidable directora de la clínica. «Lleva a la depresión, que es la enfermedad mental número uno para los pacientes de diálisis».
La diálisis no tiene por qué hacerse en una clínica. Muchos pacientes reciben máquinas que les permiten dializarse de forma más eficiente desde la comodidad de sus hogares. Pero a pesar de las amistosas insinuaciones de la Sra. Maker, Oates no se siente del todo preparado para el autocuidado, que requiere clavar gruesas agujas en sus venas.
La diálisis, en cualquiera de sus formas, no puede hacer mucho. En lugar de languidecer durante años en la lista de trasplantes, Oates ha decidido pasar a la acción.
Se ha unido a un programa patrocinado por la Fundación Nacional del Riñón, «Big Ask, Big Give», que ofrece consejos sobre cómo preguntar a la gente si tiene un riñón de sobra; al fin y al cabo, todos tenemos dos pero sólo necesitamos uno.
Algunos de los pacientes de la Sra. Maker han ideado sus propias estrategias. Uno de ellos hizo un llamamiento en Facebook que tuvo éxito. Algunos han hecho camisetas «Necesito un riñón». camisetas con su información de contacto en la espalda. «La gente se ha vuelto muy creativa», dice.
Otra forma innovadora de aumentar las posibilidades de encontrar un donante es a través de los intercambios de riñones, en los que un donante y un receptor que no son compatibles pueden encontrar otra pareja no compatible para beneficio mutuo.
Estas iniciativas pueden ayudar a los individuos, pero no resolverán el problema de fondo: no hay suficientes riñones disponibles para el trasplante.
Muchos países, sobre todo en la Europa continental, han intentado aumentar la oferta de donantes fallecidos mediante un enfoque de «consentimiento presunto». Este sistema, también conocido como «opt out», inscribe automáticamente a las personas en un registro nacional de donantes a menos que decidan no hacerlo.
Todos los estados de EE.UU., en cambio, tienen leyes de «opt-in». ¿Cambiar a «opt-out» supondría una gran diferencia? Los estudios internacionales sugieren que no. España, que tiene el consentimiento presunto, está sólo ligeramente por delante de Estados Unidos en el número de trasplantes en relación con su población; Francia y Bélgica, con una legislación similar en vigor, tienen menos trasplantes.
Gales es actualmente la única parte del Reino Unido con un sistema de exclusión voluntaria -Inglaterra debe seguir su ejemplo a finales de este año. Pero los galeses no vieron un aumento en las donaciones de órganos después de que cambió su ley en 2015.
- No hay aumento en los donantes de órganos desde el cambio de la ley
Un sistema similar en los EE.UU. puede ayudar sólo un poco, el Dr. Melancon del hospital de la Universidad George Washington reconoce. «Según Joseph Vassalotti, director médico de la Fundación Nacional del Riñón, una forma de aprovechar al máximo los donantes fallecidos es mejorar la «tasa de descarte». Alrededor de una quinta parte de los riñones que proporcionan se consideran poco saludables y se desechan.
Si EE.UU. siguiera la política francesa y aceptara riñones de pacientes de edad avanzada y diabéticos, por ejemplo, podría haber 17.000 riñones extra disponibles para trasplante, dice el doctor Vassalotti.
Sin embargo, existe un amplio consenso en que la forma más segura de aliviar sustancialmente la escasez de riñones es mediante un aumento de los donantes vivos. Pero existe un fuerte desacuerdo sobre cómo lograrlo.
Una destacada contribuyente al debate es Sally Satel. Académica del American Enterprise Institute (AEI), un centro de estudios de Washington, tiene un intenso interés personal en el tema. En 2004, sus riñones empezaron a fallar. Estaba desesperada por evitar la diálisis, pero como era hija única y no tenía familia cercana, no estaba segura de cómo encontrar un donante. Su búsqueda consistió principalmente en mencionar su condición a quienes la rodeaban.
«Nunca se lo pedí a nadie directamente», recuerda Satel, sentada en el silencioso vestíbulo de la AEI. «Sólo lo planteé. No sé en qué estaba pensando. Algunos amigos ofrecieron su riñón, pero se retiraron, en dos ocasiones después de que sus cónyuges amenazaran con divorciarse si las donaciones seguían adelante. En 2006, la salud de Satel se estaba deteriorando rápidamente. Le faltaban semanas para la diálisis cuando se produjo el esperado milagro.
Virginia Postrel, escritora política, se enteró de la situación de Satel mientras conversaba en una fiesta. Postrel se fue a casa, investigó sobre la donación de riñones y envió un correo electrónico a Satel diciéndole que podía tener uno de los suyos.
El mensaje, titulado «una oferta seria», fue seguido inmediatamente por un segundo correo electrónico de una sola línea que decía: «No me echaré atrás». Catorce años después de convertirse en la donante de riñón más famosa de Estados Unidos, Postrel rechaza cualquier sugerencia de que su decisión fue admirable.
«Siempre lo llamo la buena acción más fácil del mundo», dice. «Te presentas, te anestesian y te despiertas. Hay muy poco que hacer después. La gente hace cosas más extraordinarias cada día, en lo que respecta a cuidar de los padres ancianos»
La intensidad de su voz sugiere que no se trata de falsa modestia. «La narrativa periodística tradicional de ‘Oh, el héroe, bla, bla, bla’, creo que hace menos probable que la gente done. Hay que normalizarlo»
El riñón de Postrel le duró a Satel 10 años. Cuando su sistema inmunitario lo rechazó, a los 60 años, ya había encontrado otro donante. Satel tiene ahora su tercer riñón derecho y se encuentra bien.
Tuvo suerte, dos veces. Pero, como experta en política, la experiencia dejó a Satel profundamente insatisfecha con un sistema que depende de la suerte y la amabilidad de los extraños. La razón por la que hay tan pocos riñones disponibles para el trasplante, sostiene, es que según la Ley Nacional de Trasplantes de Órganos de 1984, pagar por los órganos es ilegal.
Estados Unidos no es una excepción: Irán es el único país que permite este tipo de transacciones y no tiene escasez de riñones. Satel no aboga por un mercado de partes del cuerpo al estilo iraní. Pero cree que unos incentivos financieros bien diseñados pueden ampliar el grupo de donantes y, al mismo tiempo, resolver las preocupaciones sobre el pago de órganos en efectivo.
«Temen que la gente se apresure a hacer esto sin saber lo que está haciendo porque las recompensas son muy atractivas», dice. «Hay un millón de maneras de enfocar eso».
Un documento de 2017 coescrito por Satel esboza salvaguardas como el período de espera incorporado y la compensación retrasada. Un pago de, por ejemplo, 50.000 dólares podría adoptar la forma de un crédito fiscal repartido a lo largo de 10 años, vales escolares u otro beneficio gubernamental a largo plazo.
Sus ideas son ferozmente resistidas por aquellos que quieren mantener las donaciones sobre una base puramente caritativa. Una de las objeciones más comunes, expuesta en este artículo de Los Angeles Times, es que los incentivos financieros desplazarían las donaciones altruistas.
Satel rechaza esa idea por considerarla ilógica y argumenta que los incentivos económicos no sólo mejorarían la duración y la calidad de vida de los pacientes renales, sino que también ahorrarían una enorme cantidad de dinero. Medio millón de estadounidenses se someten a diálisis, y el cuidado de cada uno de ellos cuesta 100.000 dólares (77.000 libras) al año. Medicare, el programa federal estadounidense que se hace cargo de la mayor parte de la factura, gasta en ella el 7% de su presupuesto, mientras que los pacientes de diálisis sólo representan el 1% de sus receptores.
Si se añaden las prestaciones por discapacidad y los impuestos que se dejan de pagar, los costes de la diálisis empequeñecen los del trasplante y los cuidados posteriores al mismo.
Los estudios han tratado de cuantificar los beneficios que la sociedad estadounidense obtendría de varios niveles de compensación. Un trabajo concluyó que ofrecer 45.000 dólares por cada riñón donado supondría una ganancia neta de 46.000 millones de dólares para el conjunto de Estados Unidos, gracias a la reducción de los costes médicos y a que los pacientes tendrían una vida laboral más normal.
Las encuestas sugieren que la mayoría de los votantes estadounidenses estarían a favor de no pagar por los órganos si esto salvara vidas. Pero los que quieren mantener las donaciones sobre una base puramente caritativa no ven con buenos ojos estos cálculos y se basan en sus principios.
La Fundación Nacional del Riñón (NKF) -una poderosa voz en la configuración de las políticas públicas en este campo- se opone a cualquier revisión radical de la prohibición de 1984. «Cualquier intento de asignar un valor monetario al cuerpo humano», afirma, corre el riesgo de «devaluar la propia vida humana que tratamos de salvar».
Muchos de los que contribuyen a la bioética -el estudio de los aciertos y errores de la investigación médica- también consideran que los incentivos financieros son potencialmente explotadores. A David Gortler, ex funcionario de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) y antiguo miembro del Centro de Bioética de la Universidad de Yale, le preocupa que la gente pueda tomar decisiones imprudentes porque necesita el dinero.
«No confío en que la gente vaya a gastar de forma más inteligente que un adolescente con un cheque en blanco», afirma.
Los recelos profundamente arraigados sobre el pago a los donantes hacen que la ley de 1984 no se enfrente a un desafío frontal en breve.
Algunos estados de EE.UU. ofrecen ahora exenciones fiscales de hasta 10.000 dólares para cubrir los costes de la donación de órganos, como el viaje, el alojamiento y los salarios perdidos. Pero estas medidas pueden tener un impacto limitado, ya que las investigaciones sugieren que el valor total de los desincentivos a los que se enfrentan los donantes es mucho mayor.
Ha habido movimientos federales para modificar la ley de 1984, pero es poco probable que lleguen muy lejos. Un proyecto de ley para estudiar el efecto de las compensaciones no monetarias en el suministro de órganos lleva atascado en el Congreso desde 2016.
Las cosas pueden cambiar a su debido tiempo, pero no lo suficientemente rápido para Duane Oates. Él cifra sus esperanzas de encontrar un riñón no en los políticos, sino en la fuerza interior que le dan su familia y su dios. «Puedes permitir que las cosas te arrastren hacia abajo y meterte debajo de una roca, o puedes hacer que algo más suceda por ti mismo», dice.
«El viento bajo mi ala son mi hija y mi mujer. Cuando parece que me deprimo, pienso en ellas y salgo de la depresión. Somos fuertes en la creencia de la fe».