La doctora Marylou Naccarato fue agente del Servicio de Impuestos Internos durante décadas antes de convertirse en sexóloga clínica. «Como ex agente de Hacienda durante 23 años», bromea, «la gente me pregunta: «¿Cómo pasó de trabajar en el ámbito fiscal a la sexología?» Siempre respondo: «Bueno, si lo piensas, en realidad no he cambiado de profesión. Todo es cuestión de que te jodan o no'». Con un metro y medio de altura y un raro tipo de enanismo llamado Kniest, Naccarato se ha convertido en una especie de pionera en la comunidad Little People of America. Fue ponente en su conferencia a principios de este mes en San Diego, donde rompió los límites conservadores para hablar de los entresijos del sexo, la intimidad y el hacer el amor con las diversas limitaciones que puede conllevar la vida como persona de baja estatura.
Nacida y criada en Los Ángeles de padre católico siciliano y madre judía marroquí, Naccarato se encontró en el campo del asesoramiento y la educación sexual por accidente. Aunque trabajaba para Hacienda, siempre había querido ser trabajadora social, hasta que una noche vio un programa sobre salud sexual en una cadena de televisión por cable. «Hablaban del Kama Sutra», recuerda. «El narrador estaba explicando que en esta posición particular de coito entre hombre y mujer, si el hombre estaba de pie y la mujer estaba de espaldas en el borde de la cama, habría menos presión en la parte baja de la espalda de él»
«Cuando vi el programa me picó la curiosidad», dice. Casada con un hombre de tamaño medio por aquel entonces, Naccarato y su marido adaptaron su vida sexual porque ella tenía problemas con la cadera -como la mayoría de las personas pequeñas-, lo que provocaba problemas para sentarse a horcajadas». La mayoría de nosotros tenemos implantes de cadera y de rodilla para la movilidad debido a la degeneración ósea», explica. Adaptaron una posición a horcajadas para hacer frente a su dolor. «Así que cuando vi el programa en la televisión pensé: ‘Vaya, me pregunto qué hacen otras personas en nuestra comunidad, porque nadie habla de ello'»
Lo que siguió fue una serie de llamadas telefónicas a sus amigos cercanos para preguntarles qué hacían en la cama. Para su sorpresa, todo el mundo tenía problemas y todos estaban entusiasmados por hablar de ello. Esto ocurrió hace 10 años. Empezó con Little People of America, una organización que ofrece apoyo a las personas de baja estatura, desde información sobre becas y procedimientos médicos hasta fondos para artistas y aparatos de cocina especialmente diseñados. LPA le dio permiso para desarrollar un taller en la conferencia de 2004 en San Francisco. «Si hubiera sido en el Medio Oeste, habría tenido más dificultades para que me aprobaran», dice.
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Llevó a cabo mucha investigación, incluyendo entrevistas telefónicas y en persona con Little People preguntándoles sobre su sexualidad. No pudo encontrar información real y útil en bibliotecas, librerías o en Internet: «Pensé, bueno, voy a tener que crear contenido yo misma». Naccarato contrató a un ilustrador para que elaborara un manual con 17 posturas sexuales alternativas que hicieran el sexo no sólo más fácil, sino más placentero para los Little People. Lo llamó «Aumenta tu sensualidad & Intimidad: Técnicas innovadoras para el cuerpo LP», un manual de recursos que se utiliza junto con sus talleres. En él se abordaba todo tipo de temas, desde la vida con una discapacidad, una enfermedad crónica y una lesión, hasta temas LQBTQ, pasando por detalles explícitos de técnicas, posiciones sexuales e incluso higiene personal. Además, abordaba los temas generales de la intimidad y la sensualidad, los problemas de imagen corporal, los recursos para el sexo seguro e incluso temas como la forma de besar, de tener relaciones sexuales sin intercurso y de simplemente abrazar o acariciar a otra persona.
«Elaboré un folleto con todo tipo de información sobre la sexualidad que me pareció útil y que trataba de la intimidad y la sexualidad y de cómo quererse a uno mismo y a su pareja y cómo salvar esa distancia», explica. «E incluía terminología, palabras que la gente no utilizaba en su lenguaje. Palabras genitales: vagina, pene, orgasmo, todo eso».
Dejó su trabajo en Hacienda y desde entonces se ha convertido en una especie de magnate de la educación sexual. Es sexóloga clínica certificada, tiene un doctorado del Instituto para el Estudio Avanzado de la Sexualidad Humana, y la certificación como educadora de la sexualidad de la Asociación Americana de Educadores de la Sexualidad, Consejeros, & Terapeutas, donde fue ponente el mes pasado. También forma parte de la junta del Colegio Americano de Sexólogos, ha aparecido recientemente en Playboy Radio y es bloguera de sexo y discapacidad en el sitio web de la pionera del sexo positivo Betty Dodson.
Naccarato es la primera en su campo en estudiar ampliamente las necesidades sexuales específicas de la comunidad de Little People a nivel físico, emocional y psicosocial. «Es realmente una verdadera pionera por derecho propio», dice la Dra. Patti Britton, mentora de Naccarato y cofundadora de Sex Coach U. «Es la primera persona que conozco en la comunidad de Little People que ha tenido el valor y los medios para diseñar e implementar programas y materiales diseñados específicamente para la comunidad de Little People en torno a sus necesidades sexuales específicas.»
Los estudios de doctorado de Naccarato mostraron que, entre otros problemas, el 20 por ciento de las personitas tienen problemas para alcanzar sus genitales con sus propias manos sin utilizar dispositivos de ayuda. «Hay herramientas», explica. «Palos para vestirse, limpiadores para el trasero… hay herramientas que les ayudan en su rutina diaria a manejar todo esto. Esa es otra cuando no podían llegar a sus genitales: «¿Cómo gestionaste tu sexualidad como adulto? Hubo una brecha que puede ocurrir en ese desarrollo donde no se tiene cierta madurez». El 67% de las personitas de los estudios de Naccarato que no podían alcanzar sus genitales sentían que el sexo era muy importante. «Esto es muy crítico», explica Naccarato, «porque me dice que las Personas Pequeñas sí quieren más satisfacción en su vida sexual aunque estén limitadas físicamente, y son receptivas al cambio y a la educación».
Según la página web de Little People of America, hay aproximadamente 200 tipos de enanismo médico. Una Persona Pequeña suele medir entre 1,2 y 1,2 metros, pero varía. Por término medio, miden 1,2 metros con un amplio abanico de dificultades en cuanto a condiciones médicas.
«Cuando hablo de Little People», dice Naccarato, «hay Little People que no se consideran discapacitados porque no tienen ninguna limitación física realmente fuerte, pero la mayoría de las Little People sí. Hay una variedad, un espectro». Algunos no tienen limitaciones médicas, simplemente son bajos. Y algunos tienen más dificultades que otros. Los problemas típicos que afectan al sexo y la sexualidad incluyen brazos demasiado cortos para alcanzar y tocar los genitales, limitaciones en la rotación de la cadera que impiden la posibilidad de sentarse a horcajadas y una estenosis espinal grave que a menudo puede provocar una parálisis de cintura para abajo.
«He estado involucrada con Little People of America desde que tenía 9 años y he asistido a numerosas conferencias y talleres», dice Naccarato. «Todo bajo el sol sobre cómo podemos mejorar nuestras vidas y cómo podemos ayudarnos a entender consejos de adaptación y cosas, pero nadie habla de sexo. Hablan del matrimonio, de las relaciones, de la paternidad, de la adopción o de tener hijos, de los aspectos médicos y de los aspectos sociales».
«Si tienes un problema médico, una discapacidad de algún tipo o una lesión de la médula espinal, hasta hace poco te hablaban de sexo», se lamenta. «Si vas a un médico y tienes una condición médica secundaria y preguntas: ‘¿Cómo puedo adaptar mi vida para poder mantener la salud sexual?’, eso no va a ser abordado».
Janna Dorren y Andrew Jacobs, ambos miembros de Little People of America, son una joven pareja que trabaja estrechamente con Naccarato. Ambos trabajan en los Estudios Universal de Los Ángeles en el laberinto del miedo vestidos como Chucky, el muñeco asesino. «Es muy divertido», dice Jacobs.
«Es divertido ver las reacciones de la gente porque te acercas a ellos desde un punto bajo y por alguna razón es aterrador», ríe Dorren. Además de trabajar en el laberinto de los sustos, Jacobs considera que la música es su principal profesión y Dorren tiene la esperanza de ir a la escuela y convertirse en un doble de acción para niños.
«Tengo acondroplasia, el tipo más común de enanismo», explica Dorren en una entrevista telefónica.
Según Naccarato, el 75 por ciento de las personas con enanismo tienen este diagnóstico médico, incluida la estrella de Juego de Tronos Peter Dinklage. Para Dorren, «no hay medicación, cirugías, necesidades especiales, nada. Para mi tipo de enanismo el sexo no es tan difícil siempre que te mantengas en forma y te mantengas activo.» Sus limitaciones físicas son escasas.
Jacobs dice que «los huesos son flexibles»
Jacobs, sin embargo, es una historia diferente. «Mi tipo de enanismo es diastólico», dice. Es uno de los tipos más graves de enanismo y se considera afortunado por tener una forma leve. Aun así, suele conllevar la desfiguración de las articulaciones y toda una lista de otros problemas. «Es más difícil. Soy inflexible. Ciertas posiciones y ciertos deportes son imposibles», explica.
Ahí es donde entra Naccarato. Trabaja con estas particularidades para ayudar a las parejas con cualquier forma o tamaño de cuerpo a unirse en la intimidad sexual. Además del completo taller y el manual básico, su página web cuenta con una larga lista de herramientas en la sección de compras, que van desde su banco del amor patentado, del que Jacobs y Dorren son modelos, hasta vibradores para mujeres que no pueden alcanzar sus genitales y almohadas con «fleshlights» incrustadas en su interior para la masturbación masculina cuando sus brazos no son lo suficientemente largos para alcanzar su pene. También vende otras herramientas, como preservativos más fáciles de poner para personas con poca destreza, y almohadas especiales para ayudar a la recolocación.
La inspiración para el Love Bench, según Naccarato, es que «es muy difícil para las personas con discapacidad estar en un colchón plano y sostenerse con los brazos y las rodillas». A ella y a su compañero de vida, el actor y músico Michael Gogin, también Little Person, se les ocurrió este concepto, un mueble como una mesa japonesa baja. La rodilla puede doblarse mínimamente y los pies pueden apoyarse en el suelo, que está a unos centímetros del suelo. «Así que él está tumbado aquí y yo estoy encima de él y no hay mucha tensión en mis caderas y rodillas», dice.
En la conferencia de Little People of America, Naccarato presionó para tener su propio stand en la Expo, una feria de productos y recursos adaptativos para Little People. Es la única que ofrece productos en torno al sexo. «Mi stand es una empresa en sí misma para poder presentar un stand en una conferencia de Little People», dice, «porque es una organización familiar muy conservadora y tuve que pasar por un montón de aros para poder hacerlo… como tenía contenido para adultos, el mío tenía que estar cubierto con una cortina negra porque hay niños allí. Es la única manera».
Según Naccarato, «las limitaciones psicosociales de la sociedad pueden ser más incapacitantes que los síntomas físicos». Ella ayuda a los clientes a lidiar con la otredad interiorizada que proviene de toda una vida en un cuerpo que es mirado, burlado y pinchado. «Allá donde iba todo el mundo me miraba o lo que fuera», recuerda Dorren. «No puedes cambiar nada, lo aceptas con el tiempo y es increíble».
«Crecí en las llanuras del este de Colorado como una de nueve niños», explica Dorren. Tenía seis hermanos y dos hermanas, todos de tamaño medio. «Definitivamente tienes que valerte por ti mismo en mi familia. No te cuidan». Se esperaba que ayudara a cuidar a sus hermanos, fue educada en casa desde pequeña y no aprendió sobre sexo hasta los 17 años. «No crees que muchas cosas sean posibles», dice. «Mis padres no creían que fuera posible que tuviera relaciones sexuales. Soy un ser humano y tengo deseos y puedo hacerlo. Sólo tienes que investigar más. No hay que renunciar a ello».
Antes de aprender las cuerdas de una nueva manera, Dorren tuvo que superar importantes obstáculos psicológicos que le impedían creer que era capaz de comprometerse sexualmente o de tener una relación en absoluto. «Al ser personas pequeñas», explica Janna, «tenemos que aprender a adaptarnos a todo y hacer las cosas a nuestra manera, porque el mundo está construido para personas de tamaño medio. Las personas menos creativas suelen rendirse».
«Uno se rige por sus propias reglas», añade Jacobs.
«Las personas con discapacidades pueden haber tenido una educación asexuada y familias protectoras que impidieron su crecimiento», dice Naccarato. «Vivir bajo la actitud del modelo médico de toda una vida de cirugías y médicos insensibles enseña a las personas con discapacidad que su cuerpo está roto, no es sensual». Ella se esfuerza por demostrar que los Little People pueden permitirse la sensualidad, el placer y la conexión.
«Los padres de un LP suelen estar más preocupados por los acosadores que centrados en vestir a sus hijos para el baile. Los jóvenes acaban explorando por su cuenta con muy poca tutoría», explica Jody Yarborough, miembro de Little People of America y amiga de Naccarato desde hace tiempo. «Marylou proporciona un entorno adecuado a la edad de los jóvenes para que entren en un espacio seguro, exploren estos sentimientos y aprendan sobre sus cuerpos. Es de esperar que eso venga acompañado de autoaceptación, orgullo y amor».
«Ella simplemente enseña», dice Jacobs sobre el estilo de Naccarato. «Habla de cómo la gente normal va a tener relaciones íntimas y para Little People es sólo un poco diferente».
«Se habla mucho a puerta cerrada», añade Dorren. «Ella está cambiando eso. La gente se está dando cuenta de lo que está haciendo».
El próximo gran proyecto de Naccarato es un documental, que saldrá en 2015, sobre Little People hablando de su sexualidad. Está a punto de terminar su tesis y se unirá a la facultad del Dr. Britton en 2015, dirigiendo un curso de expertos sobre sexualidad y discapacidad.
«La vida es corta», dice. «Y yo también».