NUEVA YORK — El día después de la operación cerebral de su marido en 1988, Jeanne Moutoussamy-Ashe recibió la noticia del médico. Arthur Ashe no tenía un tumor cerebral.
Volvió a la habitación del hospital y dio la buena noticia a su madre y a tres amigos. Pero mientras ellas gritaban de alegría, ella se limitó a sonreír.
Arthur Ashe, superestrella del tenis, su marido desde hace 11 años, padre de su hija de menos de 2 años, no tenía cáncer. Pero ella sabía algo que las mujeres en esa sala no sabían: justo antes de la cirugía descubrieron que él estaba infectado con el virus que causa el SIDA. Ahora estaba esperando los resultados de la biopsia que mostraría si había desarrollado la enfermedad.
Su madre sabía que algo iba mal. Pero allí mismo Moutoussamy-Ashe se comprometió a mantener su privacidad y control. «Mi madre quería saber qué pasaba. Le pedí que volviera a Chicago. No podía enfrentarme a mentirle», dice. «Era una situación en la que no iba a hablar de esto con nadie hasta que lo hablara con mi pareja. Esa era su vida, y posteriormente la nuestra».
Más tarde, ese mismo día, se enteró de que Ashe tenía sida.
Desde entonces, Moutoussamy-Ashe ha vivido con la realidad de la enfermedad de Arthur Ashe, manteniendo una vida lo más normal posible para su marido, que lleva 15 años, y su hija, Camera, de 5 años. La pareja trabajó enérgicamente para mantener su condición en privado, pero se vieron obligados a hacerlo público hace seis semanas por un informe periodístico pendiente. Su éxito a la hora de hacer frente a la crisis actual, dice, se basa en su amor y asociación, en la experiencia adquirida por el ataque al corazón de él, en las dos operaciones de bypass cardíaco y en la cirugía cerebral, y en su férrea determinación de no dejar que el SIDA domine sus vidas.
Una de las situaciones más difíciles ha sido hacer frente a la transferencia del dolor de otras personas a su propia tristeza. Las noticias públicas engendran una compasión pública para la que incluso Moutoussamy-Ashe, que ha sido fotógrafa profesional durante casi 20 años y pareja de una de las celebridades deportivas más reconocidas del mundo, no estaba preparada. Intentaba mantener la normalidad y no convertir el tema del sida, la preocupación del sida, el dolor del sida en su centro de atención.
«Intento no pensar mucho en ello», dice en voz baja. «Sin embargo, me lo recuerdan cada vez que salimos por la puerta». Los encuentros espontáneos con desconocidos han sido positivos y bienintencionados, no el rechazo que su marido dijo temer en su anuncio. «Sólo me recuerda lo que sentí hace cuatro años cuando me enteré. Fue una tristeza abrumadora», dice.
Una mañana reciente, Moutoussamy-Ashe estaba sentada en la sala de conferencias de la Tercera Avenida de ProServ Inc, la empresa que ha gestionado la carrera de Ashe durante 20 años. Al igual que muchos entornos empresariales intercambiables, no hace una declaración personal. La mujer en la silla del club, con sus luminosos ojos esmeralda, tiene muchas respuestas para el público, pero siente que no ha llegado a ese punto para ella misma. Mientras habla, su marido entra en la sala, elegante con un brillante jersey de rombos, cuyas amplias formas de diamante no pueden ocultar el hecho de que es tan plano como una pizarra. Aunque pesa 149 libras, seis por debajo de su peso de juego, dice ella, ha perdido una considerable masa muscular. Hablan en clave de pareja sobre reuniones, sobre recoger a su hija, incluso sobre Hillary Clinton. Él le dice que está reflexionando sobre su visión de las mujeres modernas entregada en la mesa del desayuno, y ella sonríe.
Moutoussamy-Ashe, de 40 años, podría haberse ganado fácilmente una carrera delante de la cámara; es elegantemente delgada, tiene un largo y bruñido pelo oscuro que hoy lleva recogido con un pasador de concha de tortuga, y una piel tan suave como una pinta de helado de café recién abierto. Cuando Ashe la vio por primera vez en un torneo de tenis, estaba fotografiando para una cadena de televisión de Nueva York, y dijo: «Los fotógrafos son cada vez más guapos». Gaaad, pensó ella. Cuatro meses después, el 20 de febrero de 1977, se casaron.
Durante 13 de sus 15 años juntos, los Ashe se han enfrentado y han sobrevivido a varias crisis de salud. «Su fuerza está probada en la batalla. Ha pasado por muchas cosas, nosotros también, y tiene su propia moral y su propia fe personal», dice su marido.
En el momento de conocerse, a finales de 1976, Arthur Ashe, que ahora tiene 48 años, era uno de los nombres más destacados del tenis. Había sido número 1 del mundo en 1968 y 1975. Jeanne Moutoussamy vivía en Nueva York y empezaba una carrera como fotógrafa de noticias y documentales. Nacida en Chicago, hija de una diseñadora de interiores y un arquitecto, había estado expuesta a las artes desde muy joven y se decidió por la fotografía cuando vio un ejemplar de «Sweet Flypaper of Life», una colección de fotografías de Roy DeCarava. Se licenció en fotografía en la Cooper Union de Nueva York en 1975. Sus intereses profesionales se han centrado en la vida y las contribuciones de la población negra en todo el mundo. Además de muchas exposiciones en galerías, Moutoussamy-Ashe ha realizado dos libros, «Daufuskie Island: A Photographic Essay», y «Viewfinders: Black Women Photographers, 1839-1985». Hizo la fotografía para el manual de Ashe de 1977, «Getting Started in Tennis».
Fue menos de tres años después de casarse cuando Moutoussamy-Ashe se encontró corriendo de su apartamento al hospital, diciendo: «Un ataque al corazón, no, él está sano, juega al tenis. … Él tiene 35 años, yo 27, esto no puede estar pasando»
Por ser su primera crisis, dice, sus vidas se alteraron mucho más entonces. «Tuvimos que cambiar la dieta, tuvimos que cambiar el estilo de vida de Arthur, que tomaba medicamentos todos los días», dice. Como resultado, se enfrentaron a sus preguntas sobre la muerte mucho antes del descubrimiento del SIDA. «Entonces no queríamos hablar de ello. Pero uno piensa en esas cuestiones», dice con desgana. «Lo tuvimos claro cuando a Arthur le diagnosticaron el sida. Luego, con un hijo, tienes una perspectiva diferente».
Cuatro meses después de su ataque al corazón, Ashe se sometió a una operación de cuádruple bypass, se retiró del tenis ese mismo año, 1979, y luego se sometió a una operación de doble bypass en 1983. Durante la segunda operación de corazón, recibió una transfusión de sangre.
«La otra noche le dije si recordaba cuándo había cumplido los 40 años. Me dijo que se había sometido a la segunda operación de bypass el 21 de junio y que había cumplido 40 años el 10 de julio. Lo que me sorprende ahora es que tenía esas dos pintas de sangre, en ese momento. Menudo regalo de cumpleaños». Cuenta la historia con asombro por el destino, con satisfacción por su supervivencia.
Una aceptación activa
Una mañana de la primavera de 1987 estaban viendo la televisión en su casa del condado de Westchester, en Nueva York, y oyeron que el diputado de Connecticut Stewart McKinney había muerto por complicaciones del sida. McKinney se había sometido a transfusiones de sangre durante una operación anterior de bypass cardíaco.
«Arthur estaba abriendo la puerta de la nevera y dijo: ‘¿Te imaginas si esto ocurriera? Incluso la idea de que esto pudiera pasarnos a nosotros, era una idea tan remota que ni siquiera la consideramos. No sé si llamarlo negación», dice. «Sentíamos que simplemente no ocurría».
Cada crisis de salud ha sido una demarcación, sus emociones se profundizan, su papel se refina a medida que desarrolla una aceptación activa. Cuando él tuvo el ataque al corazón, dice, ella se convirtió en co-paciente y copiloto. «La situación de co-paciente para mí es importante. Para Arthur es muy importante. Nunca tuvo que pedirlo», dice. «Tienes que convencerte a ti misma de la situación y no decir ‘ay de mí’ y centrarte en otras cosas, en la gente que te rodea, tienes que devolver. … Pero nunca tuve que pedírselo a Arthur».
Siguieron adelante con una vida exigente. Por ejemplo, en 1986 los Ash se mudaron a una casa en Mount Kisco, tuvieron un nuevo perro y dieron la bienvenida a su único hijo, Camera, en diciembre. «Se habla de estrés», dice Moutoussamy-Ashe, riendo.
Luego, en septiembre de 1988, su mano derecha murió. Y comenzó un torbellino de pruebas. Un análisis de sangre demostró que había contraído el virus que causa el SIDA. «Cuando me enteré de que su análisis de sangre mostraba que era seropositivo, me entristeció mucho. Pero no me escandalicé porque sabía que había una posibilidad por la transfusión de sangre», dice Moutoussamy-Ashe.
Luego la pareja esperó el informe de la biopsia. «El Dr. Doug Stein y yo estábamos fuera de la habitación y me dijo: ‘Jeanne, espero que esto no sea algo realmente malo, si sabes a lo que me refiero’. Le dije: ‘Se me pasó por la cabeza’. «Se estremece ligeramente al reconstruir ese momento. Pero luego se retira a una quietud de pensamientos profundos, moviendo la mano por la chaqueta de su traje verde pera.
Más tarde, ese día, los resultados mostraron toxoplasmosis, una infección parasitaria del cerebro y un indicador de SIDA.
Se sentó en la cama del hospital, uniendo las manos con su marido. Su agarre se hizo cada vez más fuerte. Los cenizos y el médico empezaron a hablar inmediatamente de los medicamentos. «Pero Arthur y yo no teníamos palabras para el otro», dice ella.
Intenta describir las diferentes formas en que se tomaron la noticia. «Yo soy una persona mucho más cínica que Arthur. Enseguida supe lo que significaba todo esto», dice. Para su marido, dice, «le llevó tiempo darse cuenta… Él tiene la capacidad de adaptarse a cualquier situación. A mí me cuesta un poco más convencerme. Tengo un periodo de adaptación un poco más largo. Tiendo a diseccionar las cosas un poco más».
Ha desarrollado, dice un amigo, y Moutoussamy-Ashe está de acuerdo, una capacidad para centrarse en la vida, no en la muerte. «Tiene una tremenda fuerza interna que le permite afrontar el momento», dice la obstetra Michelle Allen, una amiga cercana. «Ella cree que no tiene ningún valor decir que se trata de una enfermedad letal. El hecho es que hoy está relativamente sano. Ella puede sacar provecho de eso».
Ella recuperó el uso de su mano, pero ambos tenían nuevas identidades.
Lo que más quería era privacidad, y durante cuatro años, disfrutaron de lo que su marido llamó «una generosa conspiración para mantenerlo en privado». Un número considerable de médicos, amigos, personalidades del deporte y periodistas conocían su estado. «No nos planteamos escondernos o no ayudar a ciertos grupos», dice. «No lo sentíamos así. … Queríamos llevar una vida lo más normal posible. Había muchas cosas que queríamos hacer, individualmente y como familia, que pensábamos que ser públicos no nos permitiría hacer. … Queríamos elegir el tiempo para hacerlo».
Por encima de todo estaba su opinión de que las cuestiones relacionadas con el sida eliminan todo interés en las otras causas de los famosos. «Una persona se convierte en la enfermedad», dice. Su marido dijo el otro día en Washington: «Es una intromisión en tu capacidad de tomar decisiones voluntarias en la vida».
«Obviamente, hablar tiene sus ventajas», dice. «Ciertamente aumenta la conciencia pública para desestigmatizar la enfermedad. … Hay muchos temas en los que el propio Arthur se pone al frente, a los que ha dedicado toda su vida, y no quería que quedaran en un segundo plano, aunque el sida es claramente un tema importante.»
Formado por sus experiencias al crecer en la segregada Richmond de las décadas de 1940 y 1950, Ashe opina abiertamente sobre temas como el tratamiento de los atletas negros en las universidades, el movimiento por los derechos civiles en Estados Unidos y sus consecuencias, y el apartheid en Sudáfrica.
Pero en 24 horas el mes pasado, el Ashes tuvo que contar al mundo una historia privada. En un momento especialmente conmovedor, Moutoussamy-Ashe se adelantó para ser la voz de su marido. Ashe vaciló, con los ojos llorosos, cuando llegó a la mención de Cámara en su declaración preparada. Su esposa lo leyó por él.
«No lo anticipé, pero cuando estaba sucediendo sabía lo que pasaba. Probablemente esperé demasiado para dar el paso. Pero no sentí que me correspondiera hacerlo, y cuando vi que tenía más problemas de los que creía que iba a tener, fue cuando decidí dar un paso al frente», dice ella.
En el tiempo transcurrido entre su diagnóstico y el anuncio público, ambos habían estado ocupados con varios proyectos. Él terminó una historia de tres volúmenes sobre los atletas negros, y está previsto que se publique una actualización la próxima primavera. Moutoussamy-Ashe ha ayudado a fundar el Black Family Cultural Exchange, un grupo de familias de Nueva York y Connecticut que organiza una feria del libro para niños. Encuentra tiempo para asistir a foros sobre la mujer en la vida pública y piensa mucho en Hillary Clinton, esposa del candidato presidencial Bill Clinton. «Ella es un claro ejemplo de hacia dónde creo que vamos con las mujeres que van a ser compañeras. Estamos hablando de salvar la familia en este país; ¿cómo vamos a salvarla si la destrozamos diciéndole a las mujeres que tienen que ser serviles a los hombres que se presentan a los cargos públicos?»
Desde el diagnóstico, Ashe sólo ha tenido dos estancias en el hospital. Pero la pareja vendió la casa del condado de Westchester y se trasladó a Manhattan en 1990 para estar más cerca de su equipo de médicos. Al principio, ella tenía muchas preguntas sobre su vida reestructurada: una de ellas era sobre la intimidad. Dice que son «cuidadosos» y que no sintieron la necesidad de poner en pausa su vida sexual. «Creo que uno hace lo que tiene que hacer para ser cariñoso, pero también para ser cuidadoso. La forma en que somos cariñosos e íntimos es extremadamente satisfactoria para mí, y no puedo hablar por mi marido pero estoy segura de que también lo es para él».
Ambos son firmes en su derecho a decidir cómo pasar su tiempo. «Debido a la realidad de la enfermedad, y a las cifras, si no consiguen una cura, sí, estamos ante la posibilidad de que su vida se acorte. Cree que es muy importante lo que logras con tu vida cuando te dan tiempo», dice. Algunas noches, Ashe se despierta a las 2 de la mañana repleto de ideas. «Ha tenido un tremendo impulso creativo y eso no debería quitársele. … No me gustaría que eso me ocurriera a mí»
Ha rechazado peticiones de editores para hacer un documental sobre el sida. «No he visto una sola imagen que me haya enseñado algo sobre el sida. Creo que mostrar imágenes de personas devastadas en un momento en que son vulnerables es sensacionalismo. No creo que eso sea educar al público», dice. «Me gustaría contar cómo se vive con ello, no cómo se ve con ello».
Además de la comunicación abierta de la pareja, Moutoussamy-Ashe ha encontrado cierta orientación y consuelo en los escritos del difunto Howard Thurman, un teólogo considerado uno de los grandes predicadores de este siglo. «Un amigo me envió algunas cintas y sermones. Había una cinta, que se llamaba ‘El sacramento del dolor’, y me orientó», dice sobre su descubrimiento del teólogo hace tres años y medio. «Thurman hablaba de ‘ser capaz de integrar un nuevo hecho propio en una vieja imagen de sí mismo’. Si tienes problemas para hacerlo, tienes problemas. Si no puedes integrar esa nueva imagen de ti mismo en lo que eres o en cómo te ves, vas a tener más problemas.
«Eso es algo que me digo a mí mismo a menudo», dice. Es su hoja de ruta, no un mantra sacarino. «Me dirige».
El ajuste de la cámara
Cuando los Ash regresaron a su apartamento del Upper East Side después de la rueda de prensa, se sentaron en la sala de juegos de su hija. No habían dormido la noche anterior; Ashe había hecho cerca de 35 llamadas telefónicas para informar a amigos y familiares de su anuncio.
Exhausta, Moutoussamy-Ashe se quedó dormida en la alfombra.
«Arthur me despertó y dijo: ‘Vamos a echar una siesta’. La cámara se levantó de un salto y dijo: «Ven». Nos llevó a los dos a nuestra habitación, cerró las persianas, cerró las puertas y dijo: ‘Os veré más tarde’. Nos acostó», dice Moutoussamy-Ashe.
Enseñar a Camera sobre el SIDA ha sido un proceso diario. «Ha ayudado a su papá con el nebulizador, le da su medicación {AZT y pentamidina}, sabe que hay días en que papá no se siente bien. Le pregunta, cuando va al baño, «Papá, ¿vas a hacer diarrea?». Sabe que tiene diarrea crónica. Hay cosas que a esa edad no hay que explicarles a los niños», dice. «Lo captan y se mueven con él».
Poco después del descubrimiento del SIDA, Ashe experimentó una mala reacción a un medicamento y desarrolló una rara enfermedad de la piel. La capa superior de su piel se desprendió y tuvo que pasar un tiempo en el hospital. Y lejos de la Cámara. Su madre decidió romper las reglas y llevarla de visita.
«No podía abrir la boca. Extendió el dedo hacia Camera y ella lo agarró. La expresión de su cara era de confusión, pero sujetó el dedo», recuerda Moutoussamy-Ashe. La familia se sentó en la cama, vio la televisión, leyó un libro infantil y finalmente, dice la esposa/madre, «todos nos sentimos mejor».
Cuando está en casa, Ashe la viste por la mañana y se sienta con ella cuando come; por la noche la baña, le lee un cuento y colorea con ella. Van al parque, al circo, a sus médicos. Se ha hecho su propia prueba del sida en el pediatra y los resultados han sido negativos, al igual que los de su madre.
Tanto la madre como la hija se enfrentarán un día a un mundo sin él. «Sí, me estoy preparando», dice ella. «Esto no será algo ajeno a la Cámara. … La mejor manera … es simplemente vivir tu vida».
En un momento dado, cuando pensó que su esperanza de vida sería sólo de tres años, Ashe trató de dar a Cámara esos momentos especiales. Uno de ellos tuvo lugar el año pasado en Wimbledon, que ganó en 1975, mientras terminaba su último día como comentarista para la HBO. «Recuerdo que llevé a mi hija a lo que pensé que sería un último viaje por Wimbledon, sin pensar que volvería de nuevo. Pero voy a volver dentro de un mes», dice.
Aunque dice que no es un plan deliberado, Moutoussamy-Ashe está construyendo recuerdos para la Cámara y para ella misma. Con su cámara. Se guarda esos momentos para sí misma; es su forma de mantener el control.
Hay otros recuerdos, y Moutoussamy-Ashe relata uno con alegría. El pasado mes de octubre, los padres hicieron las maletas para ir a Connecticut a pasar un fin de semana romántico. Después de registrarse en una posada, cenaron con amigos y a la mañana siguiente se deleitaron con el follaje otoñal. Llamaron a casa y se enteraron de que a Camera se le había caído su primer diente. «Como somos padres primerizos, fuimos corriendo a casa», recuerda. Recogieron a su hija y se la llevaron la segunda noche de su fin de semana romántico. «Nos lo pasamos de maravilla», dice, «y fue uno de nuestros tres mejores fines de semana en 15 años».