HopkinsMedicine

Estaba esposado a una barandilla entre los delincuentes de la cárcel de la ciudad, luchando ferozmente por liberarse. Los guardias estaban preparados para dispararle si se escapaba. Presa del pánico a las 3 de la madrugada, Robert (nombre ficticio), abogado privado en ejercicio en Baltimore, llamó a su mujer para que le recogiera inmediatamente. Le dijo que le esperaría fuera, en un banco.

«Está bien. Estás en el Hospital Johns Hopkins. En la UCI. Vuelve a dormir», le dijo su mujer, tratando de ser reconfortante.

«Vamos. Cómo puedes dejarme aquí?», suplicó él.

Agitado y asustado, llamó tres veces más esa noche.

El paciente de 63 años, que había llegado a la UCI quirúrgica del Johns Hopkins tras ser operado de un absceso pulmonar con infección grave, sufría de delirio, un fenómeno cada vez más reconocido que se da en pacientes con enfermedades físicas en los hospitales de Estados Unidos.

A medida que los médicos desarrollan más habilidades en las UCIs tecnológicamente avanzadas, están salvando a más pacientes de enfermedades anteriormente catastróficas. La otra cara de la moneda: los supervivientes más enfermos suelen sufrir delirios en algún momento de su tratamiento. Este trastorno se da en el 70-80% de los casos de insuficiencia respiratoria aguda, según un estudio de 2013 publicado en el New England Journal of Medicine. Entre los ancianos, la tasa de delirio en la UCI es similar, en torno al 80 por ciento, según los expertos.

Las fantasías que describen los pacientes que deliran son extrañas: niños que corren con cabezas de animales; enfermeras que matan o violan a los pacientes; volar a Grecia en una cama de hospital; estar sumergido en océanos de sangre y otros escenarios sacados de una serie de terror de ciencia ficción.

A menudo estos episodios pueden ser interpretaciones erróneas de los procedimientos médicos o de las actividades en el hospital. Un paciente masculino de la unidad de cuidados intensivos del Hospital Johns Hopkins, por ejemplo, se imaginó que le cortaban el pene cuando le cateterizaban. El abogado con una infección grave que estaba convencido de estar en la cárcel luchaba contra las restricciones físicas junto a la cama.

Por muy fantásticas que puedan parecer estas historias, los pacientes que experimentan estas visiones están convencidos de que son reales. «No era en absoluto un sueño. Estaba luchando. Lo sentí físicamente, emocionalmente», dice Robert, que ha recuperado la salud y ha olvidado la mayoría de los procedimientos en la UCI, excepto la visión de la cárcel.

De hecho, mientras que la pesadilla o el mal sueño común pueden sacudirse fácilmente, las alucinaciones que acompañan al delirio pueden persistir durante meses. El delirio también puede adoptar la forma de una depresión silenciosa (que pasa desapercibida cuando el paciente se sumerge en un sueño letárgico), y aun así tener repercusiones a largo plazo en la salud y la curación. Los estudios realizados en los últimos años en el Johns Hopkins y en otros lugares han relacionado el delirio con estancias hospitalarias más prolongadas, disfunción cognitiva a largo plazo, trastorno de estrés postraumático (TEPT) e incluso la muerte.

En el caso de los pacientes de edad avanzada, el delirio de duración relativamente breve puede confundirse con la demencia, lo que conduce a una institucionalización innecesaria en residencias de ancianos. En los niños, existe la preocupación de que el delirio observado en la UCI pediátrica pueda dar lugar a trastornos cognitivos.

Aunque se sabe que el delirio acompaña a la infección e incluso a la abstinencia de alcohol o drogas, su presencia en la UCI sólo se ha convertido recientemente en una señal de alarma para otros problemas cognitivos.

La psiquiatra Karin Neufeld, presidenta de la Sociedad Americana del Delirio, es una de las personas del Hospital Johns Hopkins que están liderando los esfuerzos en el Hospital Hopkins -y a nivel nacional- para poner el delirio en el punto de mira con la esperanza de mejorar los esfuerzos para prevenirlo y tratarlo.

Pero eso requerirá un cambio de cultura dentro de la UCI, dice.

«Hay una suposición anticuada de que si un paciente está enfermo debe dormir, y que sedar a los pacientes cuando están muy enfermos es lo correcto. Pero no queremos que los pacientes duerman durante el día», dice Neufeld, director de Psiquiatría del Hospital General. «Es posible que una de las razones por las que hay tan malos resultados asociados al delirio sea que la gente se debilita por estar en la cama y tiene todo tipo de complicaciones, incluida la disminución de la capacidad de pensar con claridad, incluso meses después de la recuperación»

«Tenemos que esforzarnos por ayudar a los pacientes a estar despiertos y alertas durante el día, incluso cuando están muy enfermos», dice. El cambio de esta actitud entre los profesionales sanitarios debe producirse «unidad por unidad» en los hospitales de todo el país, afirma.

Un nuevo protocolo

Ese esfuerzo en el Johns Hopkins comenzó hace años, gracias en gran medida a la investigación dirigida por Dale Needham, director médico del Programa de Medicina Física y Rehabilitación de Cuidados Críticos. En 2004, empezó a profundizar en el efecto del delirio en los pacientes con síndrome de dificultad respiratoria aguda (SDRA), entre los más graves del hospital. «Teníamos una gran subvención para estudiar los resultados de salud física y mental de los supervivientes del SDRA. No sabíamos mucho sobre estos resultados a largo plazo», dice Needham.

«Empecé a mirar los datos y nuestros propios pacientes sufrían con frecuencia delirios y recibían mucha sedación. Además, veíamos que muchos tenían TEPT, con recuerdos horribles de enfermeras que intentaban matarlos y pacientes que pensaban que habían sido violados y otras cosas… Quería reconsiderar nuestro enfoque de la sedación y el delirio en la UCI».

Needham examinó primero la cantidad -y el tipo- de sedación que recibían los pacientes. Las altas dosis de benzodiacepinas y opiáceos aparecían como culpables del delirio, a menudo borrando la memoria del paciente de todas las experiencias reales en la UCI, lo que sólo conduce a más confusión.

«Aprendimos a cambiar la sedación», dice. «Esto fue algo realmente importante». Basándose en la investigación de Needham, los equipos médicos de la UCI del Hopkins descubrieron que los pacientes pueden sentirse cómodos sólo con el uso intermitente de dosis bajas de opiáceos, en contraposición a las infusiones continuas de benzodiacepinas y opiáceos. «Nuestro enfoque consiste simplemente en reducir, o en lo posible eliminar, el uso de benzodiacepinas», dice, resultados que se encuentran entre los que han dado forma a las directrices que ahora utilizan los hospitales de todo Estados Unidos.

En un artículo publicado el pasado mes de junio en Critical Care Medicine, Needham y sus colegas informaron sobre un nuevo protocolo para los pacientes de la UCIM. En él se pide que se administren sedantes en cantidades más pequeñas y sólo «según sea necesario», en lugar de hacerlo de forma continua. «El uso de infusiones de sedación puede reducirse sustancialmente y aumentar significativamente los días despiertos sin delirio, incluso en pacientes gravemente enfermos y ventilados mecánicamente con SDRA», informaron los investigadores.

Needham también ha descubierto que el ejercicio puede mejorar los resultados del paciente, tanto físicos como mentales. Él y sus colegas desarrollaron ejercicios que incluían montar en bicicleta en la cama utilizando un dispositivo especialmente desarrollado y la electroestimulación de los músculos de las piernas. El objetivo: evitar el desgaste muscular que priva a los pacientes de fuerza y movilidad.

La privación del sueño es otro factor de riesgo modificable para el delirio, informa Needham. Él y Biren Kamdar, ex becario de Medicina Pulmonar y de Cuidados Críticos y ahora en la UCLA, desarrollaron una «lista de control del sueño» en la UCI para pacientes individuales que incluye no tomar cafeína después de las 3 de la tarde, cerrar las cortinas a las 10 de la noche, antifaces, música suave y tapones para los oídos, así como una pauta para evitar medicamentos inadecuados para el sueño.

En el Johns Hopkins, las UCI situadas en la esquina de la Torre Sheikh Zayed están llenas de luz diurna y vistas panorámicas de la ciudad de Baltimore y el puerto para ayudar a orientar al paciente al día y la noche. El personal de enfermería desempeña un papel fundamental en la reorientación de los pacientes, ya sea encendiendo el programa The Today Show, un ritual matutino conocido, o apagando las luces con regularidad antes de las 10 de la noche, o haciendo un seguimiento del ciclo de sueño del paciente y de los episodios de delirio.

Por supuesto, para poder tratar el delirio, el equipo de cuidados críticos necesita saber cuándo un paciente ha caído en el síndrome. Esto no siempre es obvio, ya que algunos pacientes delirantes -en lugar de estar agitados- están tranquilos y callados. Por eso, «ahora hacemos una evaluación del delirio como parte de la atención rutinaria», dice Needham. Esto incluye una herramienta de detección, en la que las enfermeras hacen preguntas aparentemente sencillas: «¿Hay peces en el mar? ¿Puede una piedra flotar en el agua?». Durante las rondas diarias, el equipo médico discute los resultados de la evaluación del delirio y luego determina el plan de cuidados en función de los resultados.

Entre los pacientes de edad avanzada, es especialmente importante diferenciar entre demencia y delirio, señala la psiquiatra Karin Neufeld. Antes de la intervención quirúrgica, los pacientes de edad avanzada deben someterse a pruebas para comprobar si existen deficiencias cognitivas preexistentes; las personas con deterioro de la memoria tienen más probabilidades de sufrir delirio postoperatorio y deben ser vigiladas estrechamente.

Cuando la pesadilla continúa

Incluso con los nuevos procedimientos de detección, prevención y tratamiento establecidos, algunos pacientes de la UCI experimentarán delirio y acabarán desarrollando un trastorno de estrés postraumático (TEPT). En los meses posteriores a su salida del hospital, estos pacientes evitan las cosas que les recuerdan su hospitalización, tienen problemas para dormir y, en general, sienten que están en peligro, afirma O. Joseph Bienvenu, psiquiatra del Hospital Johns Hopkins.

Predecir quién desarrollará un TEPT es difícil, añade Bienvenu, que ha investigado y tratado a muchos pacientes que han estado en estado crítico. En un estudio realizado el año pasado, descubrió que uno de cada tres pacientes con SDRA experimenta TEPT un año después del evento médico.

Bienvenu ofrece el caso de Gary*, que acudió a Bienvenu para recibir tratamiento. Este padre de dos hijos parecía gozar de una salud robusta gracias al levantamiento de pesas y tenía un trabajo estable y exigente como gerente de una tienda de comestibles hasta que contrajo una enfermedad pulmonar debilitante que lo llevó a la UCIM.

Cuando regresó a casa del hospital, se sorprendió de los obstáculos para su recuperación. «Tenía muchos tipos de sueños diferentes», recuerda. «Veía círculos de sangre. Niños corriendo con cabezas de animales. … Pensé que alguien me había cortado el pene. Pensaba que esas cosas eran reales. Y me miraban como si estuviera loco»

Su falta de fuerza y sus dificultades de memoria también le sorprendieron y desanimaron. No podía caminar más que unas pocas cuadras. Y perdía la pista de asuntos que antes eran rutinarios. Los problemas cognitivos le impidieron trabajar durante un año.

Temiendo otra experiencia traumática, Gary se obsesionó con su salud y con evitar los gérmenes. Al primer indicio de resfriado, acudía al hospital. No quería abrazar a sus hijos ni acercarse a ellos. Hablaba constantemente con su mujer y otros amigos y compañeros de trabajo sobre lo cerca que había estado de la muerte.

«¿Cómo se consigue que la gente vuelva a subirse al caballo de la vida para que vea el mundo como un lugar menos ominoso?», dice Bienvenu.

«Resulta que la información parece permitir a la gente procesar lo ocurrido y realmente reduce el TEPT. Empodera al paciente». La terapia cognitivo-conductual, eficaz para ayudar a las víctimas de la guerra y a los veteranos a afrontar el TEPT, puede ayudar a los supervivientes de la UCI, según ha descubierto Bienvenu, aunque el tratamiento debe orientarse hacia lo que realmente ocurrió.

«La gente como Gary agradece mucho tener a alguien con quien hablar de ello», dice Bienvenu. Está trabajando con Needham, Neufeld y otros para atender las necesidades de salud mental de los supervivientes del delirio una vez que abandonan el hospital.

El Proyecto Diario

En uno de esos esfuerzos, Bienvenu está dirigiendo un «Proyecto Diario» en la UCI. A partir de finales del verano, todas las enfermeras de la UCI harán una crónica -en términos sencillos- de lo que el paciente experimenta cada día, incluyendo fotos. Se invitará a los familiares a que también escriban.

Cuando los pacientes no pueden recordar nada sobre su estado como consecuencia de la medicación o de la enfermedad, el diario de la UCI pretende ofrecer un punto de partida para aceptar su enfermedad.

Utilizados primero en Dinamarca en la década de 1950, y ahora en toda Escandinavia e Inglaterra, estos diarios han demostrado ser una forma económica de reducir la incidencia de la depresión y la ansiedad -así como el TEPT- en los supervivientes de la UCI. En un estudio publicado en Critical Care, la enfermera inglesa Christina Jones, que ayudó a ser pionera en el concepto, informó de que sólo el 5 por ciento de los pacientes que llevaban diarios de la UCI tenían TEPT tres meses después de salir del hospital, en comparación con el 13 por ciento que no se sometieron a la intervención. Los diarios también redujeron el estrés y el TEPT en los cuidadores.

En el Hospital Hopkins, el proyecto de diarios está dirigido por la enfermera Rebecca Sajjad, que formará a las enfermeras de la UCIM para que escriban relatos cronológicos sobre los tratamientos médicos y las condiciones experimentadas por todos sus pacientes en cuidados intensivos.

«Explicamos lo que ocurre en un lenguaje no técnico. Para los que tienen TEPT, es muy difícil convencerles de que sus ‘visiones’ no eran reales. Por eso los diarios de la UCI son tan importantes. Facilita la explicación de por qué tienen un agujero en el cuello, de dónde es esa cicatriz, por qué se sienten débiles», dice Sajjad. «Va a suponer una diferencia en la forma en que los pacientes se ven a sí mismos, en cómo se recuperan».

Ann Parker, becaria de segundo año de Medicina Pulmonar y de Cuidados Críticos, está trabajando en una propuesta para un tipo diferente de intervención de seguimiento. Su plan: Un médico llamará al superviviente de la UCI semanalmente durante ocho semanas para tratar los problemas psicológicos y físicos relacionados con su enfermedad y el tratamiento en la UCI.

«Queremos dar a la gente herramientas para afrontar activamente cualquier factor de estrés al que se enfrenten», dice, «para que sean capaces de ser proactivos en su propia recuperación».