Ángel de la almohada . Org

Bienvenidos al blog de Ashley, dedicado al bienestar de Pillow Angels, preparado por sus padres ([email protected])

Este blog recibió más de 2 millones de clics en enero de 2007, cuando la historia de Ashley se hizo viral en todo el mundo.

«Cada vida humana importa. No hay excepciones. No hay jerarquía. La presencia de lo divino puede verse en los más pequeños y vulnerables del mismo modo que puede verse en los fuertes y poderosos».Por Timothy Shriver

Agradecemos su interés por la historia de nuestra hija, que compartimos en beneficio de otras familias que podrían aportar mejoras similares en la calidad de vida de sus Ángeles Almohada.

Destacados:

• ¡Tenemos un diagnóstico para la enfermedad de Ashley! (Junio 2016)

• ¡La escoliosis de Ashley sigue estable desde hace 10 años!

• Encuesta sobre la atenuación del crecimiento:artículo & diapositiva (julio 2015)

• Nuestra entrevista para un documental en curso (mayo 2015)

• Nuestra entrevista con el Guardian(15 de marzo, 2012)

• Nuestra entrevista con CNN Health (12 de marzo de 2008)

• El «tratamiento Ashley», un resumen de una diapositiva

Main:

Detalles sobre la condición de Ashley & el tratamiento:artículo sobre el «Tratamiento Ashley» & un resumen de una diapositiva.

Ashley en mayo de 2015, abajo en 2000 & 2007

Más fotos de nuestro hermoso ángel: Ashley a lo largo de los años y Ashley en 2007; también,

fotos médicas

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Reacción de otros:la sección de testimonios y la sección de apoyo.

También, una sección de actualizaciones generales y una sección con referencias y cobertura de los medios de comunicación.

Citas:

Recibidas el 23 de mayo de 2013

¡Acabamos de saber que nuestro dulce Peter ha terminado con el tratamiento de atenuación del crecimiento! Su edad ósea actual está en los 16 años, su estatura es de 1,60 metros, su peso es de 18 kilos y tiene 9 años. En agosto de 2013 habríamos llegado a los tres años de iniciar el tratamiento. La Dra. dijo que a los 16 años de edad ósea todavía podría experimentar un 2% más de crecimiento, pero ella quiere que terminemos la terapia ahora. Ella quiere hacer un seguimiento en 6-12 meses. Hemos terminado y estoy muy emocionada y muy agradecida. Cada vez que miro a mi hijo de 15 años, que se eleva por encima de mí con casi 1,90 m, me siento muy agradecida de haber conocido el tratamiento para niños como Peter y de haber seguido adelante cuando lo hicimos. Ojalá hubiéramos podido empezar antes, pero 60 libras es muy «factible». Gracias, AD, por todo lo que has hecho para que esto sea posible. ¿Cómo podemos hacer que se hable más de ello para que los padres tengan la posibilidad de elegir? Todavía hay muchos que no lo saben, es triste. Se enteran cuando ya es demasiado tarde. De todos modos, espero que a ti, a tu familia y a la dulce Ashley les vaya bien.

Una mamá muy feliz de un pillowangel.

Recibido el 17 de marzo de 2012

Esta es una entrevista maravillosa. Tan genuina. Tu amor paternal es fuerte, transparente e inspirador.

Recibido el 16 de marzo de 2012

«Los artículos aún me causan asombro que alguien critique esto o a nosotros. El amor y el deseo de cuidar a nuestros propios hijos y darles las comodidades que disfrutan como personas pequeñas, parece lo mínimo que todos podríamos hacer por ellos. …Así que si amar ver a mi hijo que no puede comer o beber, sentarse, gatear o caminar en su columpio riendo y riendo y aplaudiendo me convierte en un mal padre, ¡entonces estoy totalmente de acuerdo con eso!»

Recibido el 15 de marzo de 2012

«Qué maravillosa solución innovadora para una situación desgarradora. Ashley es extremadamente afortunada por haber nacido en una familia tan cariñosa. Todo lo mejor para ti!»

Recibido el 23 de mayo de 2011

«Tu historia es muy conmovedora y emotiva. El amor que tienes por tu hija es muy evidente en todo lo que has hecho. Has dado una luz pública a una serie de problemas no vistos en nuestra sociedad y lo has hecho con valentía y en el mejor interés de tu hija.

A diferencia de muchos de sus otros partidarios no tengo experiencia con un «ángel de la almohada» pero entiendo la bendición que tengo en mis cuatro hijos sanos. Me gustaría pensar que habría sido tan valiente como tú, pero tengo mis dudas. Usted y su hermosa Ashley están en mis oraciones y le deseo todo lo mejor para una vida plena con su hija.

Gracias por compartir su historia con todos nosotros, y por hacer lo que era correcto para esta niña. Gracias también por señalar el Tren de la Sonrisa y las obras que hacen, haré una pequeña donación en nombre de su hija.»

Recibido el 6 de julio de 2009

«Quiero agradecerles por ser pioneros en este tratamiento para ayudar a todos los ángeles de almohada que hay en el mundo hoy en día. Como enfermera pediátrica no puedo expresar el horror de ver a los niños convertirse en adultos y que sus padres intenten moverlos. Atiendo a un varón de 17 años con fracturas bilaterales de fémur y tibia (huesos grandes en ambas piernas) por girarlo en la cama. Pesa cerca de 200 libras. La cirugía para reparar la fractura no es una opción, ya que nunca dejaría el respirador. Tengo otro paciente que no habla y que tiene un síndrome de alcoholismo fetal grave. Cuando le llega la menstruación grita, no deja que le pongan compresas y lanza la descarga a los cuidadores. No puede tomar Depo por los riesgos de pérdida ósea y no hemos podido estabilizar su ciclo con la píldora. Creo que si esas personas que se horrorizan por el tratamiento vinieran a ver a los niños que están en instituciones, desarrollando llagas porque son muy difíciles de girar, escucharan hablar a los padres que tuvieron que poner a sus hijos en una institución porque no podían cuidarlos en casa, y vieran a los niños/adultos postrados en cama que son violados y luego mueren durante el parto, la discusión cesaría. Gracias por dar a conocer su tratamiento. Tengo la esperanza de que algún día podamos ofrecer a más ángeles de la almohada este mismo regalo y permitirles quedarse en casa con las personas que les quieren.»

Otro:

El texto y el material fotográfico de Ashley tienen derechos de autor. Por la presente concedemos permiso para utilizar las fotos de Ashley y para citar este sitio web y el artículo siempre que se acredite claramente el sitio y se incluya el siguiente enlace: http://www.pillowangel.org. Se permite la impresión de copias del artículo para uso personal o educativo, sugerimos una donación a The Smile Train por debajo. Por favor, envíenos un correo electrónico para cualquier otro uso.

Si se siente conmovido por la historia de Ashley y quiere ayudar a los niños vulnerables, le recomendamos encarecidamente que haga una donación a The Smile Train. Es el fruto de un increíble acto de voluntariado que mejora la vida de decenas de miles de niños de todo el mundo que nacen con labio leporino.