Dr. Marylou Naccarato var agent for skattevæsenet i årtier, før hun blev klinisk sexolog. “Som tidligere IRS agent i 23 år,” siger hun spøgefuldt, “spørger folk: “Hvordan skiftede du fra at arbejde inden for skatteområdet til sexologi?” Jeg svarer altid: “Tja, hvis du tænker over det, har jeg ikke rigtig skiftet erhverv. Det handler om, hvorvidt man bliver taget på røven eller ej.”” Naccarato, der er 1,70 m høj og lider af en sjælden form for dværgvækst kaldet Kniest, er blevet lidt af en pioner i Little People of America-fællesskabet. Hun var taler på deres konference tidligere på måneden i San Diego, hvor hun brød igennem konservative grænser for at tale om de forskellige aspekter af sex, intimitet og elskov med de forskellige begrænsninger, der kan følge med livet som en person med en lille statur.
Født og opvokset i Los Angeles af en siciliansk katolsk far og en marokkansk-jødisk mor, fandt Naccarato sig selv i sexrådgivning og uddannelse ved et tilfælde. Selv om hun arbejdede for skattevæsenet, havde hun altid ønsket at blive socialrådgiver, indtil hun en aften så et program om seksuel sundhed på et kabelnetværk. “De talte om Kama Sutra,” husker hun. “Fortælleren forklarede, at i denne særlige mand-kvinde samlejestilling, hvis manden stod, og kvinden lå på ryggen på sengekanten, ville der være mindre pres på hans lænd.”
“Da jeg så programmet, det min nysgerrighed,” siger hun. Gift med en mand af gennemsnitlig størrelse på det tidspunkt tilpassede Naccarato og hendes mand deres sexliv, fordi hun havde problemer med sin hofte – som de fleste små mennesker har – hvilket førte til problemer med straddling.” De fleste af os får hofteimplantater og knæimplantater for at opnå mobilitet på grund af knogledegeneration,” forklarer hun. De tilpassede en side-by-side-stilling for at klare hendes smerter. “Så da jeg så programmet i tv, tænkte jeg: ‘Wow, gad vide, hvad andre mennesker gør i vores samfund, for ingen taler om det’.”
Det, der fulgte, var en række telefonopkald til hendes nære venner for at spørge, hvad de lavede i sengen. Til hendes overraskelse havde alle udfordringer, og alle var begejstrede for at tale om det. Dette var for 10 år siden. Hun startede med Little People of America, en paraplyorganisation, der yder støtte til mennesker af lille statur, lige fra information om stipendier og medicinske procedurer til kunstnerfonde og specialdesignede køkkenmaskiner. LPA gav hende tilladelse til at udvikle en workshop på konferencen i 2004 i San Francisco. “Hvis det havde været i Midtvesten, havde jeg måske haft sværere ved at få det godkendt,” siger hun.
Mere historier
Hun foretog en masse research, herunder telefoniske og personlige interviews med små mennesker, hvor hun spurgte om deres seksualitet. Hun kunne ikke finde rigtige, nyttige oplysninger på biblioteker, i boghandlere eller på nettet: “Jeg tænkte, at jeg bliver nødt til at skabe indholdet selv.” Naccarato hyrede en illustrator til at udarbejde en manual med 17 alternative seksuelle stillinger, som ville gøre sex ikke kun lettere, men også mere behageligt for Little People. Hun kaldte den “Heighten Your Sensuality & Intimacy”: Innovative teknikker til LP-kroppen”, en ressourcehåndbog, der blev brugt i forbindelse med hendes workshops. Den behandlede alt fra at leve med et handicap, kronisk sygdom og skader til LQBTQ-emner og eksplicitte detaljer om teknikker, seksuelle stillinger og endda personlig hygiejne. Derudover behandlede den brede emner som intimitet og sensualitet, spørgsmål om kropsbilledet, ressourcer til sikker sex og endda emner som hvordan man kysser, hvordan man har sex uden samleje, og hvordan man blot omfavner eller kærtegner en anden.
“Jeg sammensatte et hæfte med alle mulige seksualitetsoplysninger, som jeg syntes var nyttige, og det handlede om intimitet og seksualitet, og hvordan man værner om sig selv og sin partner, og hvordan man kan bygge bro over den kløft”, forklarer hun. “Og den indeholdt terminologi, ord, som folk ikke brugte i deres sprog. Genitalord – vagina, penis, orgasme, alle disse ting.”
Hun sagde sit job hos skattevæsenet op og er siden blevet noget af en mogul inden for seksualundervisning. Hun er en certificeret klinisk sexolog, har en doktorgrad fra Institute for Advanced Study of Human Sexuality og er certificeret som seksualunderviser fra American Association of Sexuality Educators, Counselors, & Therapists, hvor hun var taler i sidste måned. Hun sidder også i bestyrelsen for American College of Sexologists, var for nylig med i Playboy Radio og er sex- og handicapblogger for den sexpositive pioner Betty Dodsons websted.
Naccarato er den første inden for sit felt til at foretage en omfattende undersøgelse af de seksuelle behov, der er specifikke for Little People-fællesskabet på det fysiske, følelsesmæssige og psykosociale plan. “Hun er virkelig en ægte pioner i sin egen ret”, siger Dr. Patti Britton, en af Naccaratos mentorer og medstifter af Sex Coach U. “Hun er den første person, jeg kender til i Little People-fællesskabet, som har haft modet og midlerne til at designe og gennemføre programmer og materialer, der er designet specifikt til Little People-fællesskabet omkring deres specifikke seksuelle behov.”
Naccaratos ph.d.-studier viste blandt andet, at 20 procent af Little People har problemer med at nå deres kønsorganer med deres egne hænder uden at bruge hjælpemidler. “Der findes redskaber,” forklarer hun. “Forbindingsstifter, bundtørrere – der er redskaber til at hjælpe dem i deres daglige rutiner for at hjælpe med at håndtere alt dette. Det er en anden, når de ikke kunne nå deres kønsorganer – “Hvordan har du håndteret din seksualitet som voksen? Der var et hul, der kan opstå i den udvikling, hvor der ikke er opnået en vis modenhed.” 67 procent af de Little People i Naccaratos undersøgelser, som ikke kunne nå deres kønsorganer, følte, at sex var meget vigtigt. “Det er så vigtigt,” forklarer Naccarato, “fordi det fortæller mig, at Little People ønsker mere tilfredsstillelse i deres sexliv, selv om de er fysisk begrænsede, og at de er modtagelige for forandring og uddannelse.”
I henhold til Little People of Americas hjemmeside findes der omkring 200 typer medicinsk dværgvækst. Et lille menneske er normalt 2’8″ til 4’8″ i højden, men det varierer. I gennemsnit er de 1,5 meter høje med en bred vifte af vanskeligheder i forbindelse med medicinske forhold.
“Når jeg taler om Little People”, siger Naccarato, “er der Little People, som ikke betragter sig selv som handicappede, fordi de ikke har nogen virkelig stærk fysisk begrænsning – men det har de fleste Little People. Der er en variation, et spektrum.” Nogle har ingen medicinske begrænsninger – de er bare små. Og nogle har større vanskeligheder end andre. Typiske problemer, der påvirker sex og seksualitet, omfatter arme, der er for korte til at nå og røre ved ens kønsorganer, begrænsninger i hofternes rotation, der forhindrer muligheden for at gå på tværs, og alvorlig spinal stenose, der ofte kan resultere i lammelse fra taljen og nedad.
“Jeg har været involveret i Little People of America, siden jeg var 9 år gammel, og jeg har deltaget i adskillige konferencer og workshops”, siger Naccarato. ” alt under solen om, hvordan vi kan forbedre vores liv, og hvordan vi kan hjælpe hinanden med at forstå adaptive tips og ting, men ingen taler om sex. De vil tale om ægteskab, de vil tale om forhold, eller om at være forældre eller adoptere eller få børn – medicinske aspekter, sociale aspekter.”
“Tag et hvilket som helst medicinsk problem, et handicap af en eller anden art eller en slags rygmarvsskade – indtil for nylig talte de med dig om sex,” beklager hun. “Hvis du går til lægen, og du har en sekundær medicinsk tilstand, og du spørger: ‘Hvordan kan jeg tilpasse mit liv, så jeg kan bevare min seksuelle sundhed?’, så bliver det ikke taget op.”
Janna Dorren og Andrew Jacobs, begge medlemmer af Little People of America, er et ungt par, der arbejder tæt sammen med Naccarato. De arbejder begge i Universal Studios i Los Angeles i skræmmelabyrinten, klædt ud som Chucky, morderdukken. “Det er meget sjovt,” siger Jacobs.
“Det er sjovt at se folks reaktioner, fordi man kommer til dem fra et lavt punkt, og af en eller anden grund er det skræmmende,” griner Dorren. Ud over at arbejde i skræmmelabyrinten betragter Jacobs musikken som sin hovedbeskæftigelse, og Dorren har håb om at gå i skole og blive stuntdouble for børn.
“Jeg har akondroplasi, den mest almindelige form for dværgvækst,” forklarer Dorren i et telefoninterview.
I henhold til Naccarato har 75 procent af folk med dværgvækst denne medicinske diagnose, herunder Game of Thrones-stjernen Peter Dinklage. For Dorren er der “ingen medicin, operationer, særlige behov, intet. For min type dværgvækst er sex ikke så svært, så længe man holder sig i form og forbliver aktiv.” Hendes fysiske begrænsninger er få.”
Jacobs siger: “Achonds er fleksible.”
Jacobs er dog en anden historie. “Min type dværgvækst er diastrofeagtig,” siger han. Det er en af de mest alvorlige former for dværgvækst, og han anser sig selv for heldig at have en mild form af den. Alligevel er den ofte forbundet med vansirede led og en lang række andre problemer. “Det er sværere. Jeg er ufleksibel. Visse stillinger og visse sportsgrene er umulige”, forklarer han.
Det er her, Naccarato kommer ind i billedet. Hun arbejder med disse særlige forhold for at hjælpe par med enhver kropsform eller størrelse til at finde sammen om seksuel intimitet. Ud over den omfattende workshop og de grundlæggende manualer kan hendes hjemmeside prale af en lang liste af værktøjer i shopping-sektionen, lige fra hendes patenterede Love Bench, som Jacobs og Dorren står model for, til vibratorer til kvinder, der ikke kan nå deres kønsorganer, og puder med “fleshlights” indlagt indeni til mandlig onani, når deres arme ikke er lange nok til at nå deres penis. Hun sælger også andre redskaber, som f.eks. kondomer, der er lettere at tage på for personer med begrænset fingerfærdighed, og særlige puder, der kan hjælpe med at omlægge sig.
Inspirationen til Love Bench er ifølge Naccarato, at “det er meget svært for mennesker med handicap at ligge på en flad madras og holde sig selv oppe med arme og knæ”. Hun og hendes livspartner, skuespilleren og musikeren Michael Gogin, der også er en Little Person, fandt på dette koncept, et møbel som et lavt japansk bord. Knæet kan bøjes minimalt, og fødderne kan stå på gulvet, som er et par centimeter over jorden. “Så han ligger her, og jeg ligger oven på ham, og det er ikke en masse stress på mine hofter og knæ,” siger hun.
På Little People of America-konferencen pressede Naccarato på for at få sin egen stand i Expo, en messe med tilpassede produkter og ressourcer til Little People. Hun er den eneste, der tilbyder produkter omkring sex. “Min stand er en opgave i sig selv at kunne præsentere en stand på en Little People-konference,” siger hun, “fordi det er sådan en konservativ familieorganisation, og jeg måtte gå igennem en masse, en masse bøjler for at kunne gøre det … fordi jeg havde voksenindhold, skulle min være dækket med et sort gardin, fordi der er børn til stede. Det er den eneste måde.”
Ifølge Naccarato “kan de psykosociale begrænsninger i samfundet være mere invaliderende end de fysiske symptomer.” Hun hjælper klienterne med at håndtere den internaliserede anderledeshed, der kommer af et liv i en krop, der bliver stirret på, hånet og prikket til. “Overalt, hvor jeg gik, stirrede alle på mig eller noget andet,” husker Dorren. “Du kan ikke ændre noget – du accepterer det med tiden, og det er fantastisk.”
“Jeg voksede op på de østlige sletter i Colorado som et af ni børn,” forklarer Dorren. Hun havde seks brødre og to søstre, alle af gennemsnitlig størrelse. “Man skal helt klart klare sig selv i min familie. Man bliver ikke passet af nogen babyer.” Hun blev forventet at hjælpe med at passe sine søskende, blev undervist i hjemmet fra en ung alder og lærte ikke om sex, før hun var 17 år. “Man tror ikke, at mange ting er mulige,” siger hun. “Mine forældre troede ikke, at det var muligt for mig at have sex. Jeg er et menneske, og jeg har lyster, og jeg kan gøre det. Man er bare nødt til at undersøge det nærmere. Du må ikke give op.”
Hvor Dorren skulle lære det på en ny måde, måtte hun overvinde store psykologiske hindringer, som forhindrede hende i at tro på, at hun var i stand til at engagere sig seksuelt eller overhovedet være i et forhold. “Som små mennesker”, forklarer Janna, “skal vi lære at tilpasse os til alting og gøre tingene på vores egen måde, fordi verden er bygget til mennesker af gennemsnitsstørrelse. Folk, der er mindre kreative, giver ofte op.”
“Man følger sine egne regler,” tilføjer Jacobs.
“Mennesker med handicap kan have haft en aseksuel opvækst og en beskyttende familie, der forhindrede vækst,” siger Naccarato. “At leve under den medicinske models holdning fra et liv med operationer og ufølsomme læger lærer mennesker med handicap, at deres krop er ødelagt og ikke sensuel.” Hun arbejder hårdt på at vise, at Little People kan tillade sig selv sensualitet, nydelse og forbindelse.
“Forældre til en LP er normalt mere bekymrede for mobbere end fokuserede på at klæde deres børn på til skoleballet. De unge ender med at udforske på egen hånd med meget lidt mentorordning,” forklarer Jody Yarborough, der er medlem af Little People of America og mangeårig ven af Naccarato. “Marylou tilbyder et alderssvarende miljø, hvor unge mennesker kan komme ind i et sikkert rum, udforske disse følelser og lære om deres kroppe. Forhåbentlig kommer det med selvaccept, stolthed og kærlighed.”
“Hun underviser bare,” siger Jacobs om Naccaratos stil. “Hun taler om, hvordan almindelige mennesker vil gå til at blive intime, og for Little People er det bare lidt anderledes.”
“Der bliver sagt meget bag lukkede døre,” tilføjer Dorren. “Det er hun ved at ændre. Folk er ved at fange det, hun gør.”
Naccaratos næste store projekt er en dokumentarfilm, der skal udkomme i 2015, om Little People, der taler om deres seksualitet. Hun er næsten færdig med sin afhandling, og hun bliver medlem af Dr. Brittons fakultet i 2015 og vil lede et ekspertkursus om seksualitet og handicap.
“Livet er kort,” siger hun. “Og det er jeg også.”