Tiden er ikke på Duane Oates’ side. Hans krop bliver langsomt forgiftet.
For tre år siden fandt han ud af, at hans nyrer var begyndt at lukke ned. Nu tilbringer den 56-årige mand de fleste dage i timevis koblet til en dialysemaskine, der fjerner overskydende væske og affaldsstoffer, der ophobes i ham.
Og selv om lægerne kalder dialyse for “nyreerstatningsterapi”, er det i bedste fald en nødløsning. Maskinen gør kun 15 % af det arbejde, som en normal nyre gør. “Hvad sker der med de andre 85 %, som jeg ikke får?” spørger Oates, mens han sidder i en medicinsk hvilestol på en klinik i nærheden af Washington DC. “For hver dag, jeg er i dialyse, bliver min krop mindre sund.”
Hvad han har brug for er en ny ny nyre, der filtrerer hans blod døgnet rundt. Som hans speciallæge Ashté Collins udtrykker det: “Den optimale nyreerstatningsbehandling er en transplantation.”
Problemet er, at USA, ligesom næsten alle andre lande, oplever en permanent mangel på donorer. Oates er rask nok til at få en nyretransplantation, men der foretages kun 22.000 i USA hvert år. Der er 100.000 mennesker i køen.
Manglen er særlig akut i storbyerne, hvor ventetiden kan vare op til 10 år. I mellemtiden, hvor giftstoffer fortsætter med at samle sig i patienternes kroppe, står de over for en stigende risiko for hjertesygdomme og slagtilfælde.
“De fleste mennesker, der har brug for en nyretransplantation, vil desværre aldrig få den, fordi de dør, mens de står på ventelisten”, siger Dr. Keith Melancon, der leder nyretransplantationsafdelingen på George Washington University hospital.
Den amerikanske krise – som bruger flere penge på nyrebehandling og udfører flere transplantationer end nogen anden nation – er forbløffende stor. Nyresygdomme rammer en ud af syv voksne.
USA’s nyrekrise. ,,,, Kilde: Kilde:: CDC, Billede:: To kirurger transplanterer en nyre
På grund af genetiske forskelle er afroamerikanere tre gange mere tilbøjelige end hvide til at udvikle fuldt ud svigt end hvide. Oates er et eksempel herpå – hans nyre stoppede med at fungere som følge af “fokal segmental glomerulosclerose”, en tilstand, der uforholdsmæssigt meget rammer sorte mennesker.
Selv for en person, der stadig er forholdsvis sund og rask som Oates, er dialyse en tung byrde. Han plejede at arbejde som projektleder i byggebranchen. Selv om han forsøger at holde sig aktiv, gør det at få sit blod filtreret fire morgener om ugen det umuligt at passe et job.
“Når man først bliver ramt af det, er man lidt i et mørkt sted. Men man er nødt til at kæmpe sig igennem det og ikke lade det overtage en.”
Dette er en kamp, som mange patienter taber. “At kede sig er dødens kys,” siger Towanda Maker, klinikkens formidable direktør. “Det fører til depression, som er den hyppigste psykiske sygdom blandt dialysepatienter.”
Dialyse behøver ikke nødvendigvis at foregå på en klinik. Mange patienter får maskiner, der gør det muligt for dem at foretage dialyse mere effektivt hjemmefra. Men på trods af fru Makers venlige plageri føler Oates sig ikke helt klar til selvbehandling, som kræver, at han skal stikke tykke nåle ind i sine årer.
Dialyse i enhver form kan kun gøre så meget. I stedet for at ligge på transplantationslisten i årevis har Oates besluttet at tage affære.
Han har tilsluttet sig et program sponsoreret af National Kidney Foundation, “Big Ask, Big Give”, der giver tips om, hvordan man spørger folk, om de har en nyre til overs – vi har trods alt alle sammen to, men har kun brug for en.
Nogle af fru Makers patienter har udtænkt deres egne strategier. En har udsendt en succesfuld appel på Facebook. Nogle har fået “Jeg har brug for en nyre” T-shirts lavet med deres kontaktoplysninger på bagsiden. “Folk er blevet meget kreative”, siger hun.
En anden innovativ måde at øge chancerne for at finde en donor på er gennem nyreudvekslinger – hvor en donor og en modtager, der ikke er kompatible, kan finde et andet ikke-matchende par til gensidig fordel.
Sådanne initiativer kan hjælpe enkeltpersoner, men de vil ikke løse det underliggende problem: Der er ikke nok nyrer til rådighed til transplantation.
Mange lande, især på det europæiske fastland, har forsøgt at øge udbuddet af døde donorer ved hjælp af en “formodet samtykke”-metode. Et sådant system, også kendt som “opt out”-system, placerer automatisk folk på et nationalt register over donorer, medmindre de vælger ikke at blive det, medmindre de ikke ønsker det.
Alle amerikanske stater har derimod “opt-in”-love. Ville det gøre en stor forskel at skifte til “opt out”? Internationale undersøgelser tyder på, at det ikke er tilfældet. Spanien, som har formodet samtykke, er kun en smule foran USA i antallet af transplantationer i forhold til befolkningen; Frankrig og Belgien, som har en lignende lovgivning, har færre transplantationer.
Wales er i øjeblikket den eneste del af Det Forenede Kongerige med et opt-out-system – England skal følge trop senere i år. Men waliserne oplevede ikke en stigning i organdonationer, efter at de ændrede deres lov i 2015.
- Ingen stigning i organdonationer siden lovændring
Et lignende system i USA kan kun hjælpe en smule, mener Dr. Melancon fra George Washington University hospital. “Vi ville stadig ikke kunne klare os, hvis vi havde formodet samtykke,” siger han.
En måde at få mest muligt ud af døde donorer på er ifølge Joseph Vassalotti, National Kidney Foundation’s ledende læge, at forbedre “kassationsraten”. Omkring en femtedel af de nyrer, de afgiver, anses for usunde og smides væk.
Hvis USA fulgte den franske politik og f.eks. accepterede nyrer fra ældre patienter og diabetikere, kunne der være 17.000 ekstra nyrer til rådighed til transplantation, siger Dr. Vassalotti.
Der er dog bred enighed om, at den sikreste måde at afhjælpe manglen på nyrer væsentligt på er gennem en stigning i antallet af levende donorer. Men der er voldsom uenighed om, hvordan dette skal opnås.
En af de fremtrædende bidragydere til debatten er Sally Satel. Hun er forsker ved American Enterprise Institute (AEI), en tænketank i Washington, og hun har en intens personlig interesse i emnet. I 2004 begyndte hendes nyrer at svigte. Hun var desperat efter at undgå dialyse, men som enebarn uden nærmeste familie i nærheden var hun ikke sikker på, hvordan hun skulle finde en donor. Hendes søgen bestod hovedsageligt i at nævne sin tilstand for sine omgivelser.
“Jeg spurgte aldrig nogen direkte”, husker Satel, mens hun sidder i AEI’s stille foyer. “Jeg bragte det bare på bane. Jeg ved ikke, hvad jeg tænkte. Jeg gik bare ud fra, at det ville ske.”
Flere venner tilbød deres nyre, men trak sig tilbage – ved to lejligheder efter at deres ægtefæller truede med skilsmisse, hvis donationerne blev gennemført. I 2006 blev Satels helbred hurtigt forværret. Hun var uger fra dialyse, da det håbede mirakel skete.
Virginia Postrel, der er politisk forfatter, hørte om Satels situation, da hun talte småsnak ved en fest. Postrel gik hjem, lavede lidt research om at donere nyrer og sendte en e-mail til Satel og sagde, at hun kunne få en af hendes nyrer.
Beskeden med titlen “et seriøst tilbud” blev straks efterfulgt af en anden e-mail med en enkelt linje, hvor der stod: “Jeg vil ikke trække mig tilbage”. Fjorten år efter, at hun blev USA’s mest berømte nyredonor, afviser Postrel enhver antydning af, at hendes beslutning var beundringsværdig.
“Jeg kalder det altid verdens nemmeste gode gerning”, siger hun. “Man møder op, man får bedøvelse, man vågner op. Der er meget lidt, man skal gøre bagefter. Folk gør mere ekstraordinære ting hver dag, når det gælder om at tage sig af aldrende forældre.”
Intensiteten i hendes stemme tyder på, at det ikke er falsk beskedenhed. “Den traditionelle journalistiske fortælling om ‘Åh, helten blah blah blah blah’ – jeg tror, at det gør det mindre sandsynligt, at folk vil donere. Det skal normaliseres.”
Postrels nyre holdt Satel i 10 år. Da hendes immunsystem afviste den i en alder af 60 år, havde hun fundet en anden donor. Satel er nu på sin tredje højre nyre og har det fint.
Hun har været heldig – to gange. Men som politisk ekspert efterlod oplevelsen Satel dybt utilfreds med et system, der er afhængig af held og fremmede menneskers venlighed. Årsagen til, at så få nyrer er tilgængelige til transplantation, hævder hun, er, at det i henhold til den nationale lov om organtransplantation fra 1984 er ulovligt at betale for organer.
USA er ikke en undtagelse – Iran er det eneste land, der tillader sådanne transaktioner, og det har ingen mangel på nyrer. Satel er ikke fortaler for et marked for kropsdele i iransk stil. Men hun mener, at veltilrettelagte økonomiske incitamenter kan udvide antallet af donorer og samtidig imødekomme bekymringerne over at betale kontant for organer.
“De er bange for, at folk vil kaste sig ud i det uden at vide, hvad de gør, fordi belønningerne er så tiltalende”, siger hun. “Der er en million måder at gribe det an på.”
Et dokument fra 2017, som Satel har været med til at skrive, beskriver sikkerhedsforanstaltninger såsom indbygget ventetid og forsinket kompensation. En betaling på f.eks. 50.000 dollars kunne tage form af skattekredit fordelt over 10 år, skolekuponer eller andre langsigtede offentlige ydelser.
Hans idéer møder hård modstand fra dem, der ønsker at opretholde donationer på et rent velgørende grundlag. En almindelig indvending, som skitseres i denne artikel i Los Angeles Times, er, at finansielle incitamenter vil fortrænge altruistiske donationer.
Satel afviser denne opfattelse som ulogisk og hævder, at økonomiske incitamenter ikke blot ville forbedre nyrelidendes levetid og livskvalitet, men også spare enorme summer. En halv million amerikanere er i dialyse, og plejen af hver enkelt koster 100.000 dollars (77.000 pund) om året. Medicare, det amerikanske føderale program, der betaler størstedelen af regningen, bruger 7 % af sit budget på det, mens dialysepatienterne kun udgør 1 % af modtagerne.
Hvis man lægger invalidepensioner og bortfaldet skat oveni, overgår dialyseomkostningerne omkostningerne ved transplantation og pleje efter transplantationen i dværgform.
Studier har forsøgt at kvantificere de fordele, som det amerikanske samfund ville få ud af forskellige niveauer af kompensation. En artikel fandt, at hvis man tilbød 45.000 dollars for hver doneret nyre, ville det resultere i en nettogevinst på 46 milliarder dollars for USA som helhed gennem lavere medicinske omkostninger og patienter, der lever et mere normalt arbejdsliv.
Opgørelser har antydet, at et flertal af de amerikanske vælgere ville gå ind for en kontantløs betaling for organer, hvis det kunne redde liv. Men de, der ønsker at bevare donationer på et rent velgørenhedsgrundlag, har et dårligt syn på sådanne beregninger og står på principielt grundlag.
The National Kidney Foundation (NKF) – en magtfuld stemme i udformningen af den offentlige politik på området – er imod enhver radikal revision af forbuddet fra 1984. “Ethvert forsøg på at tildele en monetær værdi til menneskekroppen”, siger den, risikerer at “devaluere selve det menneskeliv, som vi forsøger at redde”.
Mange bidragydere til bioetik – studiet af rettigheder og fejl i medicinsk forskning – betragter også økonomiske incitamenter som potentielt udnyttende. David Gortler, en tidligere embedsmand fra Food and Drug Administration og tidligere medlem af Yale Universitys center for bioetik, er bekymret for, at folk kan træffe uforsvarlige beslutninger, fordi de har brug for pengene.
“Jeg har ingen tillid til, at folk vil bruge mere intelligent end en teenager med en blankocheck,” siger han.
Dybtliggende betænkeligheder ved at betale donorer betyder, at loven fra 1984 ikke vil stå over for en frontal udfordring i nær fremtid.
En række amerikanske stater giver nu skattelettelser på op til 10.000 dollars til dækning af omkostningerne ved organdonation – f.eks. rejse, indkvartering og tabt løn. Men sådanne foranstaltninger kan have begrænset virkning, da forskning tyder på, at den samlede værdi af de afskrækkende faktorer, som donorerne udsættes for, er meget højere.
Der har været føderale tiltag for at justere loven fra 1984, men det er usandsynligt, at de heller ikke vil gå særlig langt. Et lovforslag om at undersøge virkningen af ikke-kontant kompensation på organforsyningen har siddet fast i Kongressen siden 2016.
Det kan ændre sig i tide, men ikke hurtigt nok for Duane Oates. Han sætter sit håb om at finde en nyre ikke på politikerne, men på den indre styrke, han henter fra sin familie og sin gud. “Du kan lade tingene trække dig ned og kravle ind under en sten, eller du kan få noget andet til at ske for dig selv”, siger han.
“Vinden under mine vinger er min datter og min kone. Når det ser ud til, at jeg er ved at blive deprimeret, tænker jeg på dem, og så kommer jeg ud af det. Vi er stærke i troen på troen.”