Pude engel . Org

Velkommen til Ashleys blog, dedikeret til Pillow Angels’ velbefindende, udarbejdet af hendes forældre ([email protected])

Denne blog fik mere end 2 millioner klik i januar 2007, da Ashleys historie blev viralt verden over.

“Ethvert menneskeliv betyder noget. Der er ingen undtagelser. Der er intet hierarki. Det guddommeliges tilstedeværelse kan ses i de mindste og mest sårbare, ligesom det kan ses i de stærke og magtfulde.” af Timothy Shriver

Vi sætter pris på din interesse for vores datters historie, som vi deler til gavn for andre familier, der måske kan bringe lignende forbedringer af livskvaliteten til deres pudeengle.

Highlights:

• Vi har en diagnose for Ashleys tilstand! (Juni 2016)

• Ashleys skoliose har fortsat været stabil i de sidste 10 år!

• Undersøgelse om væksthæmning:artikel & slide (juli 2015)

• Vores interview til en igangværende dokumentarfilm (maj 2015)

• Vores interview med The Guardian(15. marts, 2012)

• Vores interview med CNN Health (12. marts 2008)

• The “Ashley Treatment”, a one slide summary

Main:

Detaljer om Ashleys tilstand & behandlingen:artikel om “Ashley-behandlingen” & et resumé på ét dias.

Ashley i maj 2015, herunder i 2000 & 2007

Mere billeder af vores smukke engel: Ashley gennem årene og Ashley i 2007; også

medicinske fotos

.

Reaktioner fra andre: sektionen med vidnesbyrd og sektionen med støtte.

Også en sektion for generelle opdateringer og en sektion med referencer og mediedækning.

Citater:

Modtaget den 23. maj 2013

Jeg har lige fået at vide, at vores søde Peter er færdig med den vækstdæmpende behandling! Hans nuværende knoglealder er på 16 år, hans højde er 4’6″, hans vægt er 60 pund, og han er 9 år gammel. I august 2013 ville vi have ramt vores treårsmærke for at starte behandlingen. Lægen sagde, at han med en knoglealder på 16 år stadig kunne opleve 2 % mere vækst, men hun vil have os til at afslutte behandlingen nu. Hun ønsker at følge op om 6-12 måneder. VI ER FÆRDIGT FÆRDIGT, og jeg er så glad og ekstremt taknemmelig!!! Hver gang jeg ser på min 15-årige søn, der er næsten 1,80 meter høj og tårner sig op over mig, er jeg så taknemmelig for, at vi fik kendskab til behandlingen for børn som Peter og gik videre, da vi gjorde det. Jeg ville ønske, at vi kunne være begyndt tidligere, men 60 pund er meget “gennemførligt”. Tak, AD , for alt det, du har gjort for at gøre dette muligt! Hvordan får vi ordet ud mere, så forældrene har valget? Der er stadig så mange, der ikke kender til det, det er trist. De finder ud af det, når det er for sent. Anyway, jeg håber, at du, din familie og søde Ashley har det godt!

en meget glad mor til en pudeangel!

Modtaget den 17. marts 2012

Det er et vidunderligt interview. Så ægte. Jeres forældrekærlighed er stærk, gennemsigtig og inspirerende.

Tiltaget den 16. marts 2012

“Artiklerne får mig stadig til at undre mig over, at nogen vil kritisere dette eller os. Kærligheden og ønsket om at passe på vores egne børn og give dem den komfort, de nyder som små mennesker, virker som det mindste, vi alle kunne gøre for dem. …Så hvis det at elske at se min dreng, der ikke kan spise eller drikke, sidde, kravle eller gå i sin gynge og grine og fnise og klappe i hænderne, gør mig til en dårlig forælder, så er det helt i orden med mig!”

Recept modtaget den 15. marts 2012

“Sikke en vidunderlig innovativ løsning på en hjerteskærende situation. Ashley er ekstremt heldig at være blevet født i en så kærlig familie. Alt det bedste til dig!”

Recept modtaget den 23. maj 2011

“Din historie er meget bevægende og rørende. Den kærlighed, du har til din datter, er meget tydelig i alt det, du har gjort. Du har givet et offentligt lys til en række usynlige problemer i vores samfund, og du har gjort det med mod og i din datters bedste interesse.

I modsætning til mange af dine andre støtter har jeg ikke erfaring med en “pudeengel”, men jeg forstår den velsignelse, jeg har i mine fire sunde børn. Jeg vil gerne tro, at jeg ville have været lige så modig som du har været, men har mine tvivl. Du og din smukke Ashley er i mine bønner, og jeg ønsker dig alt det bedste for et fuldt liv med din datter.

Tak for at du delte din historie med os alle sammen, og for at du gjorde det rigtige for denne lille pige. Tak også for at du gjorde opmærksom på Smile Train og det arbejde, de gør, jeg vil give en lille donation i din datters navn.”

Modtaget den 6. juli 2009

“Jeg vil gerne takke dig for at være banebrydende for denne behandling for at hjælpe alle de pudeengle, der er derude i verden i dag. Som børnesygeplejerske kan jeg ikke udtrykke den rene rædsel ved at se børn vokse op og blive voksne og få deres forældre til at forsøge at flytte dem. Jeg tager mig af en 17-årig mand med bilaterale lårbens- og skinnebensbrud (store knogler i begge ben) fra at have vendt ham i sengen. Han vejer tæt på 200 lbs. Kirurgi til reparation er ikke en mulighed, da han aldrig ville komme ud af respiratoren. Jeg har en anden patient, som er ikke-verbal og lider af alvorligt føtalt alkoholsyndrom. Når hendes menstruation kommer, skriger hun, vil ikke lade dig lægge bind på hende og kaster udflåd efter plejerne. Hun kan ikke få Depo på grund af risikoen for knogletab, og vi har ikke været i stand til at stabilisere hendes cyklus med p-piller. Jeg tror, at hvis de mennesker, der er forfærdede over behandlingen, ville komme og se de børn på institutioner, der udvikler sår, fordi de er så svære at vende, lytte til forældrenes snak, som måtte anbringe deres børn på en institution, fordi de ikke kunne tage sig af dem derhjemme, og ville se de sengeliggende børn/voksne, der bliver voldtaget og derefter dør under fødslen, ville argumentationen ophøre. Tak for at offentliggøre din behandling. Jeg håber, at vi en dag kan tilbyde flere pudeengle denne samme gave og give dem mulighed for at blive hjemme hos de mennesker, der elsker dem.”

Andet:

Ashleys tekst- og fotomateriale er ophavsretligt beskyttet. Vi giver hermed tilladelse til at bruge Ashleys fotos og til at citere fra dette websted og denne artikel, så længe du tydeligt angiver webstedet og inkluderer følgende link: http://www.pillowangel.org. Det er tilladt at udskrive kopier af artiklen til personlig eller uddannelsesmæssig brug, vi foreslår en donation til The Smile Train jf. nedenfor. Send os venligst en e-mail for enhver anden brug.

Hvis du føler dig berørt af Ashleys historie og ønsker at hjælpe udsatte børn, anbefaler vi på det kraftigste en donation til The Smile Train. Det er frugten af en fantastisk handling af frivilligt arbejde, der forbedrer livet for titusindvis af børn verden over, som er født med læbespalte.