Jeg er Brian Wallach

Med to piger under tre år. Og jeg fik dengang at vide, at denne sygdom vil tage mit liv. Berøve mine døtre deres far. Og min kone af sin mand.

Den første gang, jeg hørte ordene “ALS” fra mine læger, var den 14. august 2017. Da disse ord rasede rundt på hendes kontor, stillede min familie og jeg spørgsmål. Forsøgte desperat at få mening med denne diagnose.

Var jeg ikke for ung til at have ALS? Hvordan kunne jeg have det, hvis vi ikke har nogen familiehistorie med ALS? Er der ikke dele af mine symptomer, der tyder på noget andet, noget som helst andet?

Svarene kom ikke den dag. Der findes endnu ikke en test til at diagnosticere en person med ALS. I stedet er det en diagnose, som man når frem til, når alle andre muligheder er udtømt. Det, lægerne kalder en diagnose ved udelukkelse.

Og mens vi ventede på den diagnose, læste vi alt, hvad vi kunne finde om ALS.

Lad mig starte med pointen: Der findes ingen kur lige nu for ALS.

Hver 4.4 minutter bliver nogen i verden diagnosticeret med ALS.

Hvert 4,4 minut dør nogen af ALS.

I den tid, det tager dig at læse dette dokument, vil nogens søn have fået diagnosen ALS, og nogens mor vil være død af ALS.

ALS er en sygdom, der vender din krop mod sig selv. Den får din krop til at angribe sig selv. Til at slide sine muskler op, indtil du ikke længere kan bevæge dine hænder. Dine arme. Dine ben. Spise. Og til sidst trække vejret.

Lou Gehrig havde ALS. Det samme gjorde Stephen Hawking.

Det samme gør næsten 500.000 mennesker rundt om i verden.

En ud af hver 500 amerikanere vil blive diagnosticeret med ALS. De diagnosticerede er unge og gamle, mænd og kvinder, og alle hudfarver.

ALS diskriminerer ikke. Det kan ramme alle.

90% af de personer, der diagnosticeres med ALS, har ingen familiehistorie med ALS. 90%
I gennemsnit lever de 2 til 5 år efter at have fået diagnosen.

Den gode nyhed er, at vores historie kan få en lykkelig slutning.

Det skyldes, at ALS ikke er en uhelbredelig sygdom; den er en underfinansieret sygdom. Faktisk er forskerne, selv om ALS-forskningen er stærkt underfinansieret, tættere på at finde en kur end nogensinde før, idet de har identificeret over 40 gener, der er forbundet med ALS.

Faktisk set er værktøjerne til at besejre ALS på plads. ALS-fællesskabet har de nødvendige byggesten til en bevægelse for en helbredelse: patienter, fortalere og organisationer, der stræber efter ny anerkendelse, nye forpligtelser og nye gennembrud. De er fortsat håbefulde, drevne, inspirerende og inspirerede.

Det, der mangler i kampen lige nu, er en patientledet, patientcentreret bevægelse, der kan styrke dem, der er i kampen, og bringe dem, der ikke er ramt af sygdommen, ind i vores kamp.

En patientledet, patientcentreret bevægelse, der vil drive samarbejde, opbygge og levere kritiske manglende ressourcer til ALS-fællesskabet, organisere og styrke ALS-fællesskabet og skabe øget opmærksomhed om ALS med henblik på at generere millioner af dollars i ny finansiering for at fremskynde fundet af en kur.

Tak for at du slutter dig til os – patienterne, de pårørende, fortalerne og lægerne i spidsen for I AM ALS – i denne kamp. Mens jeg sidder her og skriver disse ord, er jeg fyldt med håb, fordi jeg virkelig tror på, at jeg vil leve for at se en kur mod ALS. En kur, der vil give mig mulighed for at opdrage mine piger sammen med min kone. At være til stede til far-datter-bryllupsdansen. En kur, der vil ændre titusinder af menneskers liv ved at sikre, at ingen patient nogensinde behøver at få at vide: “Du har ALS, få styr på dine sager.”

Det er vores drøm hos I AM ALS. Som alle drømme er den en realitet blandet med håb. Vi vil finde en kur. Den del er virkeligheden. Drømmen er at gøre det inden for de næste tre år, ikke om 20 år.