HopkinsMedicine

Han var lænket fast til et gelænder blandt de kriminelle i byfængslet og kæmpede voldsomt for at frigøre sig. Vagter stod klar til at skyde ham, hvis han undslap. I panik kl. 3 om natten ringede Robert (ikke hans rigtige navn), der var praktiserende privatadvokat i Baltimore, til sin kone for at få ham hentet med det samme. Han ville vente udenfor på en bænk, sagde han til hende.

“Det er okay. Du er på Johns Hopkins Hospital. På intensivafdelingen. Læg dig til at sove igen,” sagde hans kone og forsøgte at være trøstende.

“Kom nu. Hvordan kan du efterlade mig her?” bønfaldt han.

Agiteret og bange ringede han tre gange mere den nat.

Den 63-årige patient, der var ankommet til Johns Hopkins’ kirurgiske intensivafdeling efter en operation for en lungeabsces med alvorlig infektion, led af delirium, et stadig mere anerkendt fænomen, der findes hos patienter med fysisk sygdom på hospitaler i hele USA.

I takt med at lægerne udvikler flere færdigheder på teknologisk avancerede intensivafdelinger, redder de flere patienter fra tidligere katastrofale sygdomme. Den anden side af medaljen: De mest syge overlevende oplever ofte delirium på et tidspunkt i deres behandlingsforløb. Tilstanden forekommer i 70 til 80 procent af tilfældene af akut respiratorisk svigt, ifølge en undersøgelse fra 2013 i New England Journal of Medicine. Blandt ældre er graden af delirium på intensivafdelingen ligeledes på omkring 80 procent, siger eksperter.

De fantasier, som deliriske patienter beskriver, er bizarre: børn, der løber rundt med dyrehoveder; sygeplejersker, der dræber eller voldtager patienter; flyvning til Grækenland på en hospitalsseng; nedsænkning i oceaner af blod og andre scenarier lige ud af et science fiction-gysershow.

Ofte kan disse episoder være fejlfortolkninger af medicinske procedurer eller aktiviteter på hospitalet. En mandlig patient på intensivafdelingen på Johns Hopkins Hospital forestillede sig f.eks., at hans penis blev skåret af, da han blev kateteriseret. Den advokat med alvorlig infektion, der var overbevist om, at han var i fængsel, kæmpede mod fysisk fastholdelse ved sengen.

Meget hvor fantastiske disse historier kan lyde, er patienter, der oplever sådanne visioner, overbeviste om, at de er virkelige. “Det var på ingen måde en drøm. Jeg kæmpede. Jeg følte det fysisk, følelsesmæssigt,” siger Robert, der har genvundet sit helbred og glemt de fleste af procedurerne på intensivafdelingen bortset fra fængselsvisionen.

Mens et almindeligt mareridt eller en ond drøm let kan rystes af sig, kan de hallucinationer, der ledsager delirium, vare ved i månedsvis. Delirium kan også tage form af en stille depression (som går ubemærket hen, når patienten glider ind i en sløv søvn), men som alligevel har langsigtede konsekvenser for helbredet og helbredelsen. Undersøgelser foretaget i de seneste år på Johns Hopkins og andre steder har sat delirium i forbindelse med længere hospitalsophold, langvarig kognitiv dysfunktion, posttraumatisk stresslidelse (PTSD) – og endda død.

For ældre patienter kan relativt kortvarigt delirium forveksles med demens, hvilket fører til unødvendig institutionalisering på plejehjem. Hos børn er der bekymring for, at delirium, der observeres på den pædiatriske intensivafdeling, kan føre til kognitive forringelser.

Mens delirium er kendt for at ledsage infektioner og endda alkohol- eller medicinafvænning, er dets tilstedeværelse på intensivafdelingen først for nylig blevet et rødt flag for andre kognitive problemer.

Psykiater Karin Neufeld, formand for American Delirium Society, er blandt dem på The Johns Hopkins Hospital, der leder bestræbelserne på Hopkins Hospital – og nationalt – på at sætte delirium i fokus i håb om at forbedre indsatsen for at forebygge og behandle det.

Men det vil kræve en kulturændring på intensivafdelingen, siger hun.

“Der er en gammeldags antagelse om, at hvis en patient er syg, skal han eller hun sove, og at det er en god idé at berolige patienter, når de er meget syge. Men vi ønsker ikke, at patienterne skal sove om dagen,” siger Neufeld, der er leder af General Hospital Psychiatry. “Det er muligt, at en af grundene til, at der er så dårlige resultater forbundet med delirium, er, at folk bliver svage af at ligge i sengen og får alle mulige komplikationer, herunder nedsat evne til at tænke klart, selv måneder efter helbredelsen.”

“Vi skal stræbe efter at hjælpe patienterne med at være vågne og opmærksomme om dagen, selv når de er meget syge,” siger hun. Ændringen af denne holdning blandt sundhedspersonalet skal ske “enhed for enhed” på hospitaler i hele landet, siger hun.

En ny protokol

Denne indsats på Johns Hopkins begyndte for flere år siden, i høj grad takket være forskning ledet af Dale Needham, medicinsk direktør for Critical Care Physical Medicine and Rehabilitation Program. I 2004 begyndte han at dykke ned i virkningen af delirium hos patienter med akut respiratorisk distress syndrom (ARDS), som er blandt de mest alvorligt syge på hospitalet. “Vi havde en stor bevilling til at undersøge fysiske og mentale sundhedsresultater for ARDS-overlevende. Vi vidste ikke meget om disse langtidsresultater,” siger Needham.

“Jeg begyndte at kigge på dataene, og vores egne patienter fik ofte delirium og modtog kraftig sedation. Desuden kunne vi se, at mange havde PTSD med forfærdelige minder om sygeplejersker, der forsøgte at slå dem ihjel, og patienter, der troede, at de var blevet voldtaget og andre ting … Jeg ønskede at genoverveje vores tilgang til sedation og delirium på intensivafdelingen.”

Needham kiggede først på mængden – og typen af sedation, som patienterne fik. Høje doser af benzodiazepiner og opiater viste sig at være skyldige i delirium, idet de ofte udvisker patientens hukommelse om alle virkelige oplevelser på intensivafdelingen, hvilket kun fører til mere forvirring.

“Vi lærte at ændre sedation,” siger han. “Det var en virkelig stor ting.” På baggrund af Needhams forskning fandt de medicinske teams på Hopkins MICU ud af, at patienterne kan være trygge ved kun intermitterende brug af lavdosis opiater i modsætning til kontinuerlige infusioner af benzodiazepiner og opiater. “Vores tilgang er simpelthen at reducere eller, hvor det er muligt, at fjerne brugen af benzodiazepiner”, siger han – resultater, der er blandt dem, der har præget de retningslinjer, som nu anvendes af hospitaler i hele USA.

I en artikel, der blev offentliggjort i juni sidste år i Critical Care Medicine, rapporterede Needham og hans kolleger om en ny protokol for patienter på MICU. Den opfordrer til at give beroligende midler i mindre mængder og kun “efter behov” og ikke kontinuerligt. “Brugen af beroligende infusioner kan reduceres betydeligt, og antallet af vågne dage uden delirium kan øges betydeligt, selv hos alvorligt syge, mekanisk ventilerede patienter med ARDS”, rapporterede forskerne.

Needham har også fundet ud af, at motion kan forbedre patientens resultater – fysisk og mentalt. Han og hans kolleger har udviklet øvelser – herunder cykling i sengen ved hjælp af et specielt udviklet apparat og elektrostimulering af musklerne i benene. Målet: at forebygge den muskelsvind, der udtømmer patienterne for styrke og mobilitet.

Søvnmangel er en anden modificerbar risikofaktor for delirium, rapporterer Needham. Han og Biren Kamdar, tidligere fellow i Lungemedicin og kritisk medicin og nu på UCLA, udviklede en “søvncheckliste” for de enkelte patienter på intensivafdelingen, herunder ingen koffein efter kl. 15.00, lukkede gardiner inden kl. 22.00, øjenmasker, blød musik og ørepropper samt en retningslinje for at undgå uhensigtsmæssig medicinering til søvn.

På Johns Hopkins er intensivafdelingerne på hjørnet af Sheikh Zayed Tower fyldt med dagslys og en vidtrækkende udsigt over Baltimore City og havnen for at hjælpe patienten med at orientere sig i forhold til dag og nat. Sygeplejerskerne spiller en nøglerolle i at reorientere patienterne, hvad enten det er ved at tænde for The Today Show, et velkendt morgenritual, eller slukke lyset regelmæssigt inden kl. 22.00, eller ved at holde styr på patientens søvncyklus og episoder af delirium.

For at kunne behandle delirium skal intensivbehandlingsteamet naturligvis vide, hvornår en patient er gledet ind i syndromet. Dette er ikke altid indlysende, da nogle delirøse patienter – snarere end at være agiterede – er rolige og stille. Derfor “foretager vi nu en deliriumvurdering som en del af den rutinemæssige pleje”, siger Needham. Dette omfatter et screeningsværktøj, hvor sygeplejerskerne stiller tilsyneladende enkle spørgsmål – “Er der fisk i havet? Kan en sten flyde på vandet?” Under de daglige visitationer drøfter det medicinske team resultaterne af deliriumvurderingen og fastlægger derefter plejeplanen på baggrund af resultaterne.

Men blandt ældre patienter er det særligt vigtigt at skelne mellem demens og delirium, bemærker psykiater Karin Neufeld. Før en operation bør ældre patienter testes for allerede eksisterende kognitive forstyrrelser; personer med hukommelsestab er mere tilbøjelige til at få postoperativt delirium og bør overvåges nøje.

Når mareridtet fortsætter

Selv med nye procedurer for screening, forebyggelse og behandling på plads vil nogle patienter på intensivafdelingen opleve delirium og udvikle posttraumatisk stresslidelse (PTSD). I månederne efter, at de har forladt hospitalet, undgår sådanne patienter ting, der minder dem om deres indlæggelse, har svært ved at sove og føler generelt, at de er i fare, siger O. Joseph Bienvenu, psykiater på Johns Hopkins Hospital.

Det er svært at forudsige, hvem der vil udvikle PTSD, tilføjer Bienvenu, som har forsket i og behandlet mange patienter, der har været kritisk syge. I en undersøgelse fra sidste år fandt han ud af, at en ud af tre patienter med ARDS oplever PTSD et år efter den medicinske hændelse.

Bienvenu tilbyder sagen om Gary*, som kom til Bienvenu for at blive behandlet. Faderen til to børn så ud til at have et robust helbred efter vægtløftning og havde et fast, krævende job som leder af en dagligvarebutik, indtil han pådrog sig en invaliderende lungesygdom, som fik ham indlagt på MICU.

Da han vendte hjem fra hospitalet, blev han overrasket over de hindringer, der stod i vejen for hans helbredelse. “Jeg havde en masse forskellige slags drømme,” husker han. “Jeg så blodcirkler. Børn, der løb rundt med dyrehoveder. … Jeg troede, at nogen havde klippet min penis af. Jeg troede, at disse ting var virkelige. Og kiggede på mig, som om jeg var skør.”

Hans manglende styrke og hukommelsesvanskeligheder overraskede og modløste ham også. Han kunne ikke gå mere end et par blokke. Og han ville miste overblikket over forretninger, der tidligere havde været rutine. Kognitive problemer holdt ham fra arbejde i et år.

Frædsom for endnu en traumatisk oplevelse blev Gary besat af sit helbred og af at undgå bakterier. Ved den første antydning af en forkølelse tog han på hospitalet. Han ønskede ikke at kramme sine børn eller komme tæt på dem. Han talte konstant med sin kone og andre venner og kolleger om, hvor tæt han havde været på døden.

“Hvordan får man folk tilbage på livets hest, så de ser verden som et mindre ildevarslende sted?” siger Bienvenu.

“Det viser sig, at information synes at give folk mulighed for at bearbejde det, der skete, og virkelig reducerer PTSD. Det styrker patienten.” Kognitiv adfærdsterapi, der er effektiv til at hjælpe krigsofre og veteraner med at håndtere PTSD, kan hjælpe overlevende fra intensivafdelingen, har Bienvenu fundet ud af. Behandlingen bør dog være rettet mod det, der faktisk skete.

“Folk som Gary er så taknemmelige for at have nogen at tale med om det”, siger Bienvenu. Han samarbejder med Needham, Neufeld og andre om at tage fat på de mentale sundhedsbehov, som overlevende med delirium har, efter at de har forladt hospitalet.

Dagbogsprojektet

I en af disse bestræbelser leder Bienvenu et “dagbogsprojekt” på intensivafdelingen. Fra og med sensommeren vil alle sygeplejersker på MICU skrive en kronik – i klare vendinger – om, hvad patienten oplever hver dag, herunder ved at give billeder. Familiemedlemmer vil også blive opfordret til at skrive.

Når patienterne ikke kan huske noget om deres tilstand som følge af medicinering eller sygdom, skal ICU-dagbogen give dem et udgangspunkt for at komme til orde med deres sygdom.

Disse dagbøger, der først blev anvendt i Danmark i 1950’erne og nu i hele Skandinavien og England, har vist sig at være en billig måde at reducere forekomsten af depression og angst – samt PTSD – hos overlevende på intensivafdelingen. I en undersøgelse i Critical Care rapporterede den engelske sygeplejerske Christina Jones, som var med til at være pioner for konceptet, at kun 5 procent af de patienter, der førte ICU-dagbog, havde PTSD tre måneder efter deres udskrivning fra hospitalet sammenlignet med 13 procent, der ikke havde fået interventionen. Dagbøgerne viste sig også at reducere stress og PTSD hos plejepersonalet.

På Hopkins Hospital ledes dagbogsprojektet af sygeplejerske Rebecca Sajjad, som vil uddanne sygeplejersker på MICU til at skrive kronologiske fortællinger om de medicinske behandlinger og tilstande, som alle deres patienter på intensivafdelingen har oplevet.

“Vi forklarer, hvad der foregår, i et ikke-teknisk sprog. For dem, der har PTSD, er det meget svært at overbevise dem om, at deres ‘visioner’ ikke var virkelige. Det er derfor, at ICU-dagbøgerne er så vigtige. Det gør det lettere at forklare, hvorfor de har et hul i halsen, hvor arret kommer fra, og hvorfor de føler sig svage”, siger Sajjad. “Det vil gøre en forskel i forhold til, hvordan patienterne ser sig selv, og hvordan de kommer sig.”

Ann Parker, der er andenårsstuderende i lungemedicin og kritisk medicin, arbejder på et forslag til en anden form for opfølgende intervention. Hendes plan: En læge vil ringe til den overlevende på intensivafdelingen hver uge i otte uger for at tage fat på psykologiske og fysiske problemer i forbindelse med deres sygdom og behandling på intensivafdelingen.

“Vi ønsker at give folk redskaber til aktivt at håndtere de stressfaktorer, de har med at gøre,” siger hun, “så de er i stand til at være proaktive i deres egen helbredelse.”