Cerebral parese virkninger gennem hele livet

Introduktion

Cerebral parese defineres som “en forstyrrelse af bevægelse og kropsholdning, der opstår i spædbarnsalderen eller den tidlige barndom som følge af skader på hjernen”. Hjerneskaden er permanent, selv om interventioner, især fysioterapi, i spæd- og barndommen kan forbedre den fysiske præstation og funktion hos personer med CP.

Virkninger af CP i voksenalderen

Livsforventning

Individer med meget dybtgående CP (dvs. fuldstændig afhængighed af alle aktiviteter i dagligdagen), som har alvorlig reduktion i postural kontrol, kan opleve kompression af indre organer på grund af bløddelskontrakturer og asymmetrisk kropsholdning, f.eks. alvorlig skoliose, og i disse tilfælde kan den forventede levetid blive reduceret.

Derimod vil størstedelen af personer med CP have en tilsvarende forventet levetid som personer uden CP.

De vigtigste faktorer for den forventede levetid ved CP er grovmotorisk funktion og ernæringsvanskeligheder. Personer, der er selvstændigt gangbare og i stand til at ernære sig selvstændigt, har en forventet levetid inden for det normale område.

Post-Impairment Syndrome

Dette syndrom forekommer i voksenalderen og omfatter en kombination af flere eller alle af følgende:

Anstigning af muskelsvaghed

• Fatgue
• Smerter
• Knoglesvækkelser
• Over-brugssyndrom eller skader som følge af gentagne belastninger
• Degenerativ arthritis

Muskuloskeletale abnormiteter, som ikke medfører ubehag i barndommen, begynder ofte at forårsage smerter i voksenalderen. En unormal tilnærmelse af ledfladerne kan føre til tidlig udvikling af slidgigt (degenerativ arthritis). Begrænsninger i muskelstyrke og ændringer i bevægelsesmønstre betyder, at personer med CP er i risiko for at udvikle overbelastningssyndromer.

Reduceret gangfunktion

Det er kendt, at selvstændig gang, både med og uden brug af ganghjælpemidler, reduceres betydeligt i voksenalderen, med et antal personer, der mister evnen til at gå selvstændigt, og en stigning i brugen af kørestol.

I en undersøgelse af voksne med CP rapporterede 44 % en forringelse af gangevnen.

Træthed

Undersøgelser har vist, at hos voksne (selv unge voksne) med CP er forekomsten af træthed meget højere end i den almindelige befolkning. En undersøgelse, der ser på bilateral CP, rapporterer om træthed hos 61 % af patienterne, hvoraf 40 % klager over alvorlig træthed; en anden (fra Norge) så på både unilateral og bilateral CP og fandt, at 30 % oplevede træthed, sammenlignet med kun 18 % i den almindelige befolkning.

En nyere undersøgelse i Holland undersøgte, hvilke undergrupper af CP der er mere udsat for træthed; forfatterne fandt, at “deltagere med bilateral CP var mere trætte og bør betragtes som værende i risiko for højere niveauer af træthed” og konkluderer “vi anbefaler, at rehabiliteringsprogrammer for at mindske træthed for unge voksne med CP bør anvende en multifaktoriel tilgang”.

Blærens dysfunktion

En række blæreproblemer kan forekomme, herunder urinretention, hyperrefleksi og tranginkontinens.

Ledsdeformiteter

Den unormale belastning af leddene hos personer med CP og det faktum, at knoglerne er vokset under denne unormale belastning, fører ofte til ledsdeformiteter, primært i rygsøjlen og de nedre lemmer.

Disse omfatter:

• Patella alta
• Hofteforskydning
• Skoliose
• Cervikal stenose

Smerter

Ledsmerter er en almindelig foreteelse, selv hos unge voksne; de opstår som følge af den unormale belastning på leddene. En stor norsk undersøgelse af voksne med CP i alderen 18 til 72 år viste, at 82 % rapporterede om smerter i bevægeapparatet fra mindst én del af kroppen. 28 % af CP-kohorten rapporterede daglige smerter i et år eller mere, sammenlignet med blot 15 % i den ikke-CP-population.

Ryggen, hoften, de nedre lemmer og skuldrene er de mest almindelige smerteplaceringer i mange undersøgelser.

Outcome Measures

Reduktion i mobilitet/gåture:

• Timed Up and Go
• 6 Minute Walk Test

Blodedysfunktion:

• Pelvic Floor Distress Inventory (PFDI 20)
• Pelvic Floor Impact Questionnaire (PFIQ-7)

Behandling/interventioner

Behandling af spasticitet kan omfatte oral antispasmodisk medicin, intratekal baclofen og botulinumtoksinininjektioner.

Muskuloskeletale smerter og deformitet kan ofte forbedres med fysioterapeutiske interventioner, herunder neuromuskulær genoptræning, styrketræningsøvelser, postural rådgivning og mobilisering af blødt væv og myofascielle frigørelsesteknikker.

I nogle tilfælde kan det være nødvendigt med kirurgiske indgreb for at korrigere smertefulde knogledeformiteter, hvor hoften er et af de mest almindelige steder; kirurgiske indgreb for hoftedeformiteter omfatter hoved-hals-resektion, valgus-osteotomi, hofte-artodese og total hofteudskiftning.

En systematisk gennemgang af randomiserede kontrollerede forsøg tyder på bedre resultater med noninvasiv hjernestimulering (NIBS) af pædiatriske patienter med hjerneskade. Der blev set en signifikant forbedring af funktioner i de øvre ekstremiteter, balance og gangparametre.

Behandling af skoliose kan omfatte fysioterapeutiske teknikker eller, i alvorlige tilfælde, kirurgiske indgreb.

1. Hutton JL, Pharoah POD (2006). Forventet levetid ved svær cerebral parese. Archives of Disease in Childhood, 91:254-258
2. Strauss DJ, Shavelle RM, Rosenbloom L, Brooks JC (2008). Forventet levetid ved cerebral parese: En opdatering. Developmental Medicine & Child Neurology, 50:487-493
3. Michele Bottos, Alessandra Feliciangeli, Lucia Sciuto, Christina Gericke og Andrea Vianello (2001). Funktionel status hos voksne med cerebral parese og konsekvenser for behandling af børn. Developmental Medicine and Child Neurology, , , pp 516-528. doi:10.1017/S0012162201000950.
4. Jahnsen R, Villien L, Egeland T, Egeland T, Stanghelle JK. Bevægelsesfærdigheder hos voksne med cerebral parese. Klinisk rehabilitering. 2004 Mar 1;18(3):309-16.
5. 5.0 5.1 5.2 Hilberink SR, Roebroeck ME, Nieuwstraten W, Jalink L, Verheijden J, Stam HJ. Health issues in young adults with cerebral palsy: towards a life-span perspective. Journal of Rehabilitation Medicine. 2007 Oct 5;39(8):605-11.
6. Van Der Slot WM, Nieuwenhuijsen C, Van Den Berg-Emons RJ, Bergen MP, Hilberink SR, Stam HJ, Roebroeck ME. Kroniske smerter, træthed og depressive symptomer hos voksne med spastisk bilateral cerebral parese. Dev Med Child Neurol. 2012;54;54:836-842
7. Van Der Slot WM, Nieuwenhuijsen C, Van Den Berg-Emons RJ, Bergen MP, Hilberink SR, Stam HJ, Roebroeck ME. Kroniske smerter, træthed og depressive symptomer hos voksne med spastisk bilateral cerebral parese. Dev Med Child Neurol. 2012;54;54:836-842
8. Russchen HA, Slaman J, Stam HJ, et al. Fokus på træthed blandt unge voksne med spastisk cerebral parese. Journal of NeuroEngineering and Rehabilitation. 2014;11:161. doi:10.1186/1743-0003-11-161.
9. Mayo ME. Dysfunktion i de nedre urinveje ved cerebral parese. Journal of urology. 1992 feb;147(2):419-20.
10. Tosi LL, Maher N, Moore DW, Goldstein M, Aisen ML. Voksne med cerebral parese: en workshop for at definere udfordringerne i forbindelse med behandling og forebyggelse af sekundære muskuloskeletale og neuromuskulære komplikationer i denne hurtigt voksende population. Udviklingsmedicin og børneneurologi. 2009 Oct 1;51(s4):2-11.
11. Jahnsen R, Villien L, Aamodt G, Stanghelle J, Holm I. Muskuloskeletale smerter hos voksne med cerebral parese sammenlignet med den generelle befolkning. Journal of Rehabilitation Medicine. 2004 Mar 1;36(2):78-84.
12. Elbanna ST, Elshennawy S, Ayad MN. Ikke-invasiv hjernestimulering til rehabilitering af pædiatriske motoriske forstyrrelser efter hjerneskade: Systematisk gennemgang af randomiserede kontrollerede forsøg. Archives of physical medicine and rehabilitation. 2019 May 10.
13. National Center on Health, Physical Activity and Disability (NCHPAD). Cerebral parese: Træningsprogrammering. Tilgængelig fra: http://www.youtube.com/watch?v=BU82cvSNUgQ
14. Dr. Jitendra Kr Jain. Cerebral parese : Ungdomsårgang med let funktionsnedsættelse. Tilgængelig fra: http://www.youtube.com/watch?v=q951ZqRK5jo
15. Spiral Movement Center. Somatisk genoptræning-Dreng med CP lærer at aktivere mavemuskler. Tilgængelig fra: http://www.youtube.com/watch?v=kSJ4hQfiF88
16. youandmeyoga. Yoga for Cerebral Palsy. Tilgængelig fra: http://www.youtube.com/watch?v=TNnQwqdziLo