NEW YORK — Dagen efter sin mands hjerneoperation i 1988 fik Jeanne Moutoussamy-Ashe nyheden fra lægen. Arthur Ashe havde ikke en hjernetumor.
Hun gik tilbage ind på hospitalet og overbragte den gode nyhed til sin mor og tre venner. Men mens de jublede af glæde, smilede hun blot.
Arthur Ashe, tennissuperstjernen, hendes mand gennem 11 år, far til hendes ikke 2-årige datter, havde ikke kræft. Men hun vidste noget, som kvinderne i rummet ikke vidste – lige før operationen fandt de ud af, at han var smittet med den virus, der forårsager AIDS. Nu ventede hun på biopsi-resultaterne, som ville vise, om han havde udviklet sygdommen.
Hendes mor vidste, at der var noget galt. Men lige der svor Moutoussamy-Ashe, at hun ville bevare sit privatliv og kontrollen. “Min mor ville gerne vide, hvad der foregik. Jeg bad hende om at tage tilbage til Chicago. Jeg kunne ikke klare at lyve over for hende,” siger hun. “Det var en situation, hvor jeg ikke ville diskutere det med nogen, før jeg havde diskuteret det med min partner. Dette var hans liv, efterfølgende vores liv.”
Sidst samme dag fik hun at vide, at Ashe faktisk havde aids.
Siden da har Moutoussamy-Ashe levet med virkeligheden om Arthur Ashes sygdom og opretholdt så meget som muligt af et normalt liv for sin mand gennem 15 år og deres datter, Camera, 5. Parret arbejdede ihærdigt på at holde hans tilstand hemmelig, men blev tvunget til at gå ud i offentligheden for seks uger siden på grund af en forestående avisrapport. Deres succes med at håndtere den nuværende krise, siger hun, er baseret på deres kærlighed og partnerskab, deres erfaringer fra hans hjerteanfald, to hjertebypassoperationer og hjerneoperationen og deres jernhårde beslutsomhed om ikke at lade aids dominere deres liv.
En af de sværeste situationer har været at klare overførslen af andre menneskers sorg på hendes egen sorg. Offentlige nyheder afføder en offentlig medfølelse, som selv Moutoussamy-Ashe, der har været professionel fotograf i næsten 20 år og partner med en af verdens mest genkendelige sportsberømtheder, ikke var forberedt på. Hun forsøgte at opretholde normaliteten og ikke gøre spørgsmålet om aids, bekymringen om aids og smerten ved aids til sit fokus.
“Jeg prøver ikke at tænke så meget på det,” siger hun stille og roligt. “Alligevel bliver jeg mindet om det, hver gang vi går ud af døren.” De spontane møder med fremmede mennesker har været positive og velmenende, ikke den udstødelse, som hendes mand sagde, at han frygtede i sin bekendtgørelse. “Det minder mig kun om, hvordan jeg følte mig for fire år siden, da jeg først fandt ud af det. Det var en overvældende sorg,” siger hun.
En morgen for nylig sad Moutoussamy-Ashe i mødelokalet på Third Avenue hos ProServ Inc. det firma, der har styret Ashe’s karriere i 20 år. Som mange udskiftelige forretningsmiljøer giver det ikke et personligt udtryk. Kvinden i klubstolen, med sine lysende smaragdgrønne øjne, der ikke er ubevægelige, har masser af svar til offentligheden, men føler ikke, at hun er nået til det punkt for sig selv. Mens hun taler, kommer hendes mand ind i lokalet, pæn i en lys argyle-sweater, hvis bredere diamantformer ikke kan skjule, at han er flad som en tavle. Selv om han vejer 149 pund, seks under sin spillevægt, siger hun, har han mistet en betydelig muskelmasse. De taler i par-kode om møder, om at hente deres datter og endda om Hillary Clinton. Han fortæller hende, at han grubler over hendes syn på moderne kvinder leveret ved morgenbordet, og hun smiler.
Moutoussamy-Ashe, 40 år, kunne nemt have vundet en karriere foran kameraet; hun er elegant tynd, har langt, bruneret mørkt hår, der i dag er trukket tilbage med en barrette af skildpaddeskal, og en hud så glat som en liter netop åbnet kaffeis. Da Ashe så hende første gang ved en tennisturnering, var hun ved at fotografere for en tv-station i New York, og han sagde: “Fotograferne bliver sørme mere og mere søde.” Fedt, tænkte hun. Fire måneder senere, den 20. februar 1977, blev de gift.
I 13 af deres 15 år sammen har Ashe-parret stået over for og overlevet en række sundhedskriser. “Hendes styrke er kampprøvet. Hun har været igennem meget, vi har bare været igennem meget, og hun har sin egen moral og sin egen høje personlige tro,” siger hendes mand.
På tidspunktet for deres møde i slutningen af 1976 var Arthur Ashe, der nu er 48 år, et af tennissportens store navne. Han havde været nr. 1 i verden i 1968 og 1975. Jeanne Moutoussamy boede i New York og var i gang med en karriere som nyheds- og dokumentarfotograf. Hun var født i Chicago som datter af en indretningsarkitekt og en arkitekt, og hun havde været udsat for kunst fra en ung alder og besluttede sig for fotografering, da hun så et eksemplar af “Sweet Flypaper of Life”, en samling fotografier af Roy DeCarava. Hun fik sin eksamen i fotografi fra Cooper Union i New York i 1975. Hendes professionelle interesser har været centreret om sorte menneskers liv og bidrag i hele verden. Ud over mange galleriudstillinger har Moutoussamy-Ashe lavet to bøger, “Daufuskie Island: A Photographic Essay” og “Viewfinders: Black Women Photographers, 1839-1985”. Hun lavede fotograferingen til Ashe’s håndbog fra 1977, “Getting Started in Tennis.”
Det var mindre end tre år efter at de blev gift, at Moutoussamy-Ashe fandt sig selv løbe fra sin lejlighed til hospitalet og sagde: “Et hjerteanfald, nej, han er sund og rask, han spiller tennis. … Han er 35, jeg er 27, det her kan ikke ske.”
Da det var deres første krise, siger hun, blev deres liv meget mere forstyrret dengang. “Vi var nødt til at ændre kosten, vi var nødt til at ændre Arthurs livsstil, han tog medicin hver dag,” siger hun. Som følge heraf stod de over for deres spørgsmål om døden længe før aids-opdagelsen. “Vi ønskede ikke at tale om det dengang. Men man tænker over disse spørgsmål,” siger hun modvilligt. “Vi blev klar, da Arthur fik konstateret aids. Så med et barn har man et andet perspektiv.”
Fire måneder efter sit hjerteanfald gennemgik Ashe en firedobbelt bypass-operation, trak sig tilbage fra tennis samme år, 1979, og fik derefter en dobbelt bypass-operation i 1983. Under den anden hjerteoperation fik han en blodtransfusion.
“Jeg sagde lige til ham forleden aften, om han kunne huske, da han blev 40 år. Han sagde, at han havde fået den anden bypass-operation den 21. juni og blev 40 år den 10. juli. Det, der virkelig forbløffer mig nu, er, at han fik de to liter blod på det tidspunkt. Det var noget af en fødselsdagsgave.” Hun fortæller historien med forbløffelse over skæbnen og med tilfredshed over deres overlevelse.
En aktiv accept
En morgen i foråret 1987 så de fjernsyn i deres hjem i Westchester County, New York, og hørte, at Connecticuts repræsentant Stewart McKinney var død af komplikationer af aids. McKinney havde fået blodtransfusioner under en tidligere bypassoperation i hjertet.
“Arthur åbnede køleskabsdøren og sagde: “Kan du forestille dig, hvis det var sket? Selv tanken om, at det kunne ske for os, var så fjern en idé, at vi ikke engang undersøgte den. Jeg ved ikke, om man kan kalde det fornægtelse,” siger hun. “Vi følte, at det bare ikke sker.”
Hver sundhedskrise har været en afgrænsning, hendes følelser er blevet dybere, hendes rolle er blevet forfinet i takt med, at hun har udviklet en aktiv accept. Da han fik sit hjerteanfald, siger hun, blev hun medpatient og medpilot. “En co-patient-situation er vigtig for mig. Den er ekstremt vigtig for Arthur. Han behøvede aldrig at spørge,” siger hun. “Man er nødt til at tale sig selv ud af situationen og ikke sige “ve mig” og fokusere på andre ting – de mennesker, der er omkring en – man er nødt til at give noget tilbage. … Men jeg behøvede aldrig at spørge Arthur.”
De gik videre med et krævende liv. For eksempel flyttede Ashes i 1986 ind i et hus i Mount Kisco, fik en ny hund og bød deres eneste barn, Camera, velkommen i december. “Du taler om stress,” siger Moutoussamy-Ashe og griner.
Så i september 1988 gik hans højre hånd død. Og en hvirvelvind af prøver begyndte. En blodanalyse viste, at han havde pådraget sig den virus, der forårsager aids. “Da jeg først fik at vide, at hans blodprøve viste, at han var HIV-positiv, blev jeg meget ked af det. Men jeg var ikke chokeret, for jeg vidste, at der var en mulighed fra blodtransfusionen,” siger Moutoussamy-Ashe.
Derpå ventede parret på biopsirapporten. “Dr. Doug Stein og jeg stod uden for rummet, og han sagde: “Jeanne, jeg håber ikke, at det er noget rigtig slemt, hvis du forstår, hvad jeg mener. Jeg sagde: ‘Det kom mig i hu.’ ” Hun ryster lidt, mens hun rekonstruerer det øjeblik. Men trækker sig så tilbage i en stilhed af dybe tanker og bevæger hånden hen over jakken på sit pæregrønne jakkesæt.
Sidst på dagen viste prøverne toxoplasmose, en parasitinfektion i hjernen og en indikator for aids.
Hun sad på hospitalssengen og gav sin mand hånden sammen. Deres greb blev tættere og tættere. Ashes og lægen begyndte straks at tale om medicin. “Men Arthur og jeg havde ingen ord til hinanden,” siger hun.
Hun forsøger at beskrive de forskellige måder, de tog nyheden på. “Jeg er en meget mere kynisk person end Arthur. Jeg vidste med det samme, hvad det hele betød,” siger hun. For hendes mand, siger hun, “tog det tid at indse … Han har evnen til at tilpasse sig til enhver situation. Det kræver en smule mere overtalelse at overbevise mig. Jeg har en lidt længere tilpasningsperiode. Jeg har en tendens til at dissekere tingene lidt mere.”
Hun har udviklet, siger en veninde, og Moutoussamy-Ashe er enig, en evne til at fokusere på livet og ikke på døden. “Hun har en enorm indre styrke, der gør det muligt for hende at håndtere øjeblikket”, siger fødselslæge Michelle Allen, en nær veninde. “Hun mener, at der absolut ikke er nogen værdi i at sige, at dette er en dødelig sygdom. Faktum er, at han er relativt sund og rask i dag. Det kan hun udnytte.”
Hun genvandt brugen af sin hånd, men de fik begge nye identiteter.
Det, hun ønskede mest, var privatlivets fred, og i fire år nød de det, som hendes mand kaldte “en generøs sammensværgelse for at holde det privat”. Et anseeligt antal læger, venner, sportspersonligheder og journalister kendte til hans tilstand. “Vi mente ikke, at vi gemte os eller ikke hjalp visse grupper,” siger hun. “Det følte vi ikke på den måde. … Vi ønskede at leve et så normalt liv som muligt. Der var masser af ting, vi ønskede at gøre, individuelt og som familie, som vi følte, at det ikke ville være muligt for os at gøre, hvis vi var offentlige. … Vi ønskede at vælge den tid til at gøre det.”
Det vigtigste var hendes synspunkt, at aids-spørgsmål slår al interesse for kendissernes andre sager ud. “En person bliver til sygdommen,” siger hun. Hendes mand sagde forleden i Washington: “Det er et sådant indgreb i din evne til at træffe frivillige valg i dit liv.”
“Der er naturligvis fordele ved at udtale sig,” siger hun. “Det øger helt sikkert offentlighedens bevidsthed om at af-stigmatisere sygdommen. … Der er så mange spørgsmål, som Arthur selv tager en forreste plads på, som han har brugt et helt liv på, og han ønskede ikke, at de skulle komme i baggrunden, selv om aids helt klart er et vigtigt spørgsmål.”
Som følge af sine erfaringer fra sin opvækst i det segregerede Richmond i 1940’erne og 1950’erne er Ashe en åbenmundet meningsdanner om emner som behandlingen af sorte atleter på colleges, den amerikanske borgerrettighedsbevægelse og dens efterspil samt apartheid i Sydafrika.”
Men i løbet af 24 timer i sidste måned måtte Ashe fortælle verden en privat historie. I et særligt gribende øjeblik trådte Moutoussamy-Ashe frem for at være sin mands stemme. Ashe vaklede, med tårer i øjnene, da han kom til omtalen af Camera i sin forberedte erklæring. Hans kone læste den op for ham.
“Jeg havde ikke forudset det, men da det skete, vidste jeg, hvad der skete. Jeg ventede nok for længe med at træde frem. Men jeg følte ikke, at det var min plads at gøre det, og da jeg så, at han havde flere problemer, end jeg troede, han ville få, var det der, jeg besluttede at træde til,” siger hun.
I tiden mellem hans diagnose og den offentlige meddelelse havde de begge haft travlt med forskellige projekter. Han afsluttede en tre-binds historie om sorte atleter, og en opdatering er planlagt til at blive udgivet næste forår. Moutoussamy-Ashe har været med til at stifte Black Family Cultural Exchange, en gruppe af familier i New York og Connecticut, som organiserer en bogmesse for børn. Hun finder tid til at deltage i fora om kvinder i det offentlige liv og har tænkt længe over Hillary Clinton, hustru til præsidentkandidat Bill Clinton. “Hun er et klart eksempel på, hvor jeg tror, at vi er på vej hen med kvinder, der skal være partnere. Vi taler om at redde familien i dette land; hvordan skal vi redde den, hvis vi river den fra hinanden ved at fortælle kvinderne, at de skal være underdanige over for mænd, der stiller op til offentlige embeder?”
Siden diagnosen har Ashe kun haft to hospitalsophold. Men parret solgte huset i Westchester County og flyttede tilbage til Manhattan i 1990 for at være tættere på hans lægehold. I begyndelsen havde hun masser af spørgsmål om deres omstrukturerede liv – et af dem drejede sig om intimitet. Hun siger, at de er “forsigtige” og at de ikke følte, at de havde behov for at sætte deres sexliv på standby. “Jeg tror, at man gør, hvad man skal gøre for at være kærlig, men alligevel være forsigtig. Den måde, vi er kærlige og intime på, er ekstremt tilfredsstillende for mig, og jeg kan ikke tale for min mand, men jeg er sikker på, at det også er det for ham.”
Bet begge er ubøjelige med hensyn til deres ret til at bestemme, hvordan de vil bruge deres tid. “På grund af sygdommens realitet og tallene, hvis de ikke finder en kur, ja, så ser vi på muligheden for, at hans liv bliver forkortet. Han mener, at det er meget vigtigt, hvad man udretter med sit liv, når man får tid,” siger hun. Nogle nætter vågner Ashe kl. 2 om natten og er fyldt med idéer. “Han har haft en enorm kreativ opblomstring, og det bør ikke tages fra ham. … Jeg ville ikke ønske, at det skulle ske for mig.”
Hun har afvist anmodninger fra forlag om at lave en dokumentarfilm om aids. “Jeg har ikke set én film, der har lært mig noget om AIDS. Jeg synes, at det at vise billeder af folk, der er ødelagte på et tidspunkt, hvor de er sårbare, er sensationalisme. Jeg mener ikke, at det er at uddanne offentligheden,” siger hun. “Jeg vil gerne fortælle, hvordan man lever med det, ikke hvordan man ser ud med det.”
Ud over parrets åbne kommunikation har Moutoussamy-Ashe fundet en vis vejledning og trøst i den afdøde Howard Thurmans skrifter, en teolog, der betragtes som en af de store prædikanter i dette århundrede. “En ven sendte mig nogle bånd og prædikener. Der var et bånd, der hed ‘The Sacrament of Pain’, og det gav mig vejledning,” siger hun om sin opdagelse af teologen for tre et halvt år siden. “Thurman talte om at ‘være i stand til at integrere et nyt selvfaktum i en gammel selvopfattelse’. Hvis man har problemer med at gøre det, har man problemer. Hvis du ikke kan integrere den nye selvopfattelse i den, du er, eller hvordan du ser dig selv, vil du få flere problemer.
“Det er noget, jeg ofte siger til mig selv,” siger hun. Det er hendes køreplan, ikke et sukkersødt mantra. “Det styrer mig.”
Kameraets tilpasning
Da Ashes vendte tilbage til deres lejlighed på Upper East Side efter pressekonferencen, sad de i deres datters legerum. De havde ikke sovet natten før; Ashe havde foretaget næsten 35 telefonopkald for at fortælle venner og familie om sin bekendtgørelse.
Udmættet faldt Moutoussamy-Ashe i søvn på tæppet.
“Arthur vækkede mig og sagde: ‘Lad os tage en lur. Kamera hoppede op og sagde: “Kom. Hun tog os to med ind på vores værelse, hun lukkede persiennerne, hun lukkede dørene og sagde: ‘Vi ses senere’. Hun lagde os i seng,” siger Moutoussamy-Ashe.
Det har været en daglig proces at lære Camera om aids. “Hun har hjulpet sin far med forstøveren, hun giver ham sin medicin {AZT og pentamidine}, hun ved, at der er dage, hvor far ikke har det godt. Hun spørger, når han skal på toilettet: ‘Far, skal du lave diarré?’ Hun ved, at han har kronisk diarré. Der er ting, som man i den alder bare ikke behøver at stave til børn,” siger hun. “De opfanger det og følger med det.”
Snart efter opdagelsen af aids oplevede Ashe en dårlig reaktion på et lægemiddel og udviklede en sjælden hudsygdom. Det øverste lag af hans hud skallede af, og han måtte tilbringe noget tid på hospitalet. Og væk fra kameraet. Hendes mor besluttede sig for at bryde reglerne og tage hende med på besøg.
“Han kunne ikke åbne munden. Og han rakte sin finger ud efter Camera, og hun tog fat i den. Udtrykket i hendes ansigt var forvirret, men hun holdt fast i den finger,” husker Moutoussamy-Ashe. Familien sad på sengen, så fjernsyn, læste en børnebog, og til sidst, siger hustruen/moren, “fik vi det alle bedre.”
Når han er hjemme, klæder Ashe hende på om morgenen og sidder sammen med hende, når hun spiser; om aftenen bader han hende, læser en historie for hende og farver med hende. De går i parken, i cirkus, til hans læger. Hun har fået sin egen AIDS-test hos børnelægen, og resultatet var HIV-negativt, ligesom hendes mors.
Både mor og datter vil en dag stå over for en verden uden ham. “Ja, jeg er ved at forberede mig,” siger hun. “Det vil ikke være noget, der er fremmed for Camera. … Den bedste måde … er bare at leve sit liv.”
På et tidspunkt, da han troede, at hans forventede levetid kun ville være tre år, forsøgte Ashe at give Camera de særlige øjeblikke. Et af dem fandt sted sidste år i Wimbledon, som han vandt i 1975, da han afsluttede sin sidste dag som kommentator for HBO. “Jeg husker, at jeg tog min datter med på det, jeg troede ville være en sidste tur rundt i Wimbledon, uden at tro, at jeg ville komme tilbage igen. Men jeg tager tilbage om en måneds tid,” siger han.
Men selv om hun siger, at det ikke er en bevidst plan, er Moutoussamy-Ashe i gang med at skabe minder for Camera og sig selv. Med sit kamera. Hun holder disse øjeblikke for sig selv; det er hendes måde at bevare kontrollen.
Der er andre minder, og Moutoussamy-Ashe fortæller gladeligt om et af dem. I oktober sidste år pakkede forældrene sig til Connecticut for at holde en romantisk weekend. Efter at have checket ind på et værtshus spiste de middag med venner, og næste morgen hyggede de sig bare med efterårets løvfald. De ringede hjem og fandt ud af, at Camera havde mistet sin første tand. “Da vi er de førstegangsforældre, vi er, skyndte vi os hjem,” husker hun. De pakkede deres datter sammen og tog hende med på den anden aften i deres romantiske weekend. “Vi havde bare den bedste tid,” siger hun, “og det var en af vores tre bedste weekender i 15 år.”