Doktorka Marylou Naccarato byla desítky let agentkou finančního úřadu, než se stala klinickou sexuoložkou. „Jako bývalé agentky berňáku, která pracovala 23 let,“ vtipkuje, „se mě lidé ptají: „Jak jste přešla od práce v daňové oblasti k sexuologii?“ Vždy odpovídám: „No, když se nad tím zamyslíte, tak jsem vlastně nezměnila profesi. Všechno je to o tom, jestli vás někdo ojede, nebo ne.“ Naccarato, který měří 190 cm a trpí vzácným typem trpasličího vzrůstu zvaným Kniest, se stal jakýmsi průkopníkem v komunitě Little People of America. Začátkem tohoto měsíce vystoupila na jejich konferenci v San Diegu, kde prolomila konzervativní hranice a hovořila o úskalích sexu, intimity a milování s různými omezeními, která může přinést život člověka malého vzrůstu.
Narozená a vychovaná v Los Angeles sicilskému katolickému otci a marocké židovské matce se Naccarato ocitla v oblasti sexuálního poradenství a vzdělávání náhodou. Přestože pracovala pro daňový úřad, vždycky chtěla být sociální pracovnicí, až jednou večer sledovala na kabelové televizi pořad o sexuálním zdraví. „Mluvili tam o Kámasútře,“ vzpomíná. „Vypravěč vysvětloval, že při této konkrétní poloze při pohlavním styku muže a ženy, pokud muž stojí a žena leží na zádech na okraji postele, je menší tlak na jeho spodní část zad.“
„Když jsem ten pořad viděla, byla to moje zvědavost,“ říká. Naccarato, která byla v té době vdaná za průměrně velkého muže, s manželem přizpůsobili svůj sexuální život, protože měla problémy s kyčlemi – podobně jako většina malých lidí -, což vedlo k problémům s roztažením.“ Většina z nás bude mít kvůli degeneraci kostí kyčelní a kolenní implantáty kvůli pohyblivosti,“ vysvětluje. Aby se vyrovnali s její bolestí, přizpůsobili si polohu bok po boku. „Takže když jsem ten pořad viděla v televizi, pomyslela jsem si: „Páni, zajímalo by mě, co dělají ostatní lidé v naší komunitě, protože o tom nikdo nemluví.“
Následovala série telefonátů jejím blízkým přátelům s dotazem, co dělají v posteli. K jejímu překvapení všichni měli výzvy a všichni o tom nadšeně mluvili. To bylo před deseti lety. Začala s Little People of America, zastřešující organizací, která poskytuje podporu lidem malého vzrůstu, od informací o stipendiích a lékařských zákrocích až po umělecké fondy a speciálně navržené kuchyňské spotřebiče. LPA jí dala svolení připravit workshop na konferenci v roce 2004 v San Francisku. „Kdyby to bylo na Středozápadě, možná bych měla větší potíže se získáním souhlasu,“ říká.“
Další příběhy
Provedla mnoho výzkumů, včetně telefonických a osobních rozhovorů s malými lidmi, v nichž se ptala na jejich sexualitu. V knihovnách, knihkupectvích ani na internetu nemohla najít skutečné a užitečné informace: „Řekla jsem si, že si budu muset vytvořit obsah sama.“ Naccarato si najala ilustrátora, aby vypracoval příručku se 17 alternativními sexuálními polohami, které by Malým lidem sex nejen usnadnily, ale i zpříjemnily. Nazvala ji „Zvyšte svou smyslnost & Intimity: Inovativní techniky pro tělo LP“, příručku, která se používá v souvislosti s jejími semináři. Zabývala se v ní vším od života s postižením, chronickým onemocněním a zraněním přes témata LQBTQ až po explicitní detaily technik, sexuálních poloh a dokonce i osobní hygieny. Kromě toho se zabývala širokými tématy intimity a smyslnosti, otázkami obrazu těla, zdroji pro bezpečný sex, a dokonce i tématy, jako jak se líbat, jak mít sex bez pohlavního styku a jak druhého jednoduše obejmout nebo pohladit.
„Sestavila jsem brožuru s nejrůznějšími informacemi o sexualitě, které jsem považovala za užitečné, a týkaly se intimity a sexuality a toho, jak si vážit sebe a svého partnera a jak překlenout tuto propast,“ vysvětluje. „A obsahovala terminologii, slova, která lidé ve svém jazyce nepoužívali. Genitální slova – vagína, penis, orgasmus, všechny tyto věci.“
Svou práci na finančním úřadě opustila a od té doby se stala jakýmsi mágem sexuální výchovy. Je certifikovanou klinickou sexuoložkou, má doktorát z Institutu pro pokročilé studium lidské sexuality a certifikát sexuálního pedagoga od Americké asociace sexuálních pedagogů, poradců, &terapeutů, kde minulý měsíc vystoupila jako přednášející. Je také členkou představenstva American College of Sexologists, nedávno vystoupila v rozhlasové stanici Playboy a je blogerkou pro oblast sexu a zdravotního postižení na webových stránkách průkopnice sexuální výchovy Betty Dodsonové.
Naccarato jako první ve svém oboru rozsáhle studuje sexuální potřeby specifické pro komunitu malých lidí na fyzické, emocionální a psychosociální úrovni. „Je skutečně skutečnou průkopnicí sama o sobě,“ říká Dr. Patti Britton, mentorka Naccarato a spoluzakladatelka Sex Coach U. „Je první osobou, o které vím, že v komunitě Little People měla odvahu a prostředky k tomu, aby navrhla a realizovala programy a materiály určené speciálně pro komunitu Little People s ohledem na jejich specifické sexuální potřeby.“
Naccaratova doktorandská studie ukázala, že kromě jiných problémů má 20 % Little People problém dosáhnout vlastníma rukama na své genitálie bez použití asistenčních pomůcek. „Existují pomůcky,“ vysvětluje. „Obvazové tyčinky, stěrky na zadek – existují pomůcky, které jim pomohou v každodenní rutině, aby to všechno zvládli. To je další, když nemohli dosáhnout na své genitálie – „Jak jste zvládali svou sexualitu v dospělosti?“. Tam byla mezera, která může vzniknout v tom vývoji, kde není určitá zralost.“ Šedesát sedm procent malých lidí v Naccaratově studii, kteří nemohli dosáhnout na své genitálie, mělo pocit, že sex je velmi důležitý. „To je tak zásadní,“ vysvětluje Naccarato, „protože mi to říká, že Malí lidé chtějí větší uspokojení v sexuálním životě, i když jsou fyzicky omezeni, a jsou přístupní změnám a vzdělávání.“
Podle webových stránek organizace Little People of America existuje zhruba 200 typů lékařského trpaslictví. Malý člověk má obvykle výšku od 2,8 do 4,8 metru, ale liší se. V průměru měří 4 stopy a mají širokou škálu zdravotních obtíží.
„Když mluvím ohledně Malých lidí,“ říká Naccarato, „existují Malí lidé, kteří se nepovažují za postižené, protože nemají žádné opravdu silné fyzické omezení – ale většina Malých lidí ano. Je jich celá řada, celé spektrum.“ Někteří nemají žádné zdravotní omezení – jsou jen malí. A někteří mají větší potíže než jiní. Mezi typické problémy, které ovlivňují sex a sexualitu, patří příliš krátké ruce na to, aby člověk dosáhl na své genitálie a dotýkal se jich, omezení rotace kyčlí, které brání možnosti rozkročení, a těžká stenóza páteře, která může často vyústit v ochrnutí od pasu dolů.
„S organizací Little People of America spolupracuji od svých devíti let a zúčastnila jsem se mnoha konferencí a seminářů,“ říká Naccarato. “ Všechno pod sluncem o tom, jak můžeme zlepšit svůj život a jak si můžeme navzájem pomoci pochopit adaptační tipy a věci, ale nikdo nemluví o sexu. Budou mluvit o manželství, budou mluvit o vztazích, nebo rodičovství, nebo adopci, nebo mít děti – lékařské aspekty, sociální aspekty.“
„Vezměte si jakýkoli zdravotní problém, nějaké postižení, nebo nějaký druh poškození míchy – donedávna, oni vám o sexu,“ stěžuje si. „Když přijdete k lékaři a máte sekundární zdravotní potíže a zeptáte se: „Jak mohu upravit svůj život, abych si zachoval sexuální zdraví?“, tak se tím nikdo nebude zabývat.“
Janna Dorrenová a Andrew Jacobs, oba členové organizace Little People of America, jsou mladý pár, který úzce spolupracuje s Naccaratem. Oba pracují v losangeleských studiích Universal Studios ve strašidelném bludišti v kostýmech vraždící panenky Chucky. „Je to velká zábava,“ říká Jacobs.
„Je legrační vidět reakce lidí, protože na ně jdete od podlahy a z nějakého důvodu je to děsivé,“ směje se Dorren. Kromě práce ve strašidelném bludišti považuje Jacobs za svou hlavní profesi hudbu a Dorren doufá, že půjde do školy a stane se kaskadérem pro děti.
„Mám achondroplazii, nejčastější typ trpasličího vzrůstu,“ vysvětluje Dorren v telefonickém rozhovoru.
Podle Naccarata má tuto zdravotní diagnózu 75 procent lidí s trpasličím vzrůstem, včetně hvězdy seriálu Hra o trůny Petera Dinklagea. Pro Dorrena „žádné léky, operace, speciální potřeby, nic. Pro můj typ trpasličího vzrůstu není sex tak obtížný, pokud se udržujete ve formě a zůstáváte aktivní“. Její fyzická omezení jsou malá.
Jacobs říká: „Achondi jsou pružní.“
Jacobs je však jiný příběh. „Můj typ trpaslictví je diastrofický,“ říká. Jedná se o jeden z nejtěžších typů trpasličího vzrůstu a on sám považuje za štěstí, že má jeho mírnou formu. Přesto se s ní často pojí znetvořené klouby a celá řada dalších problémů. „Je to těžší. Jsem neohebný. Některé polohy a sporty jsou nemožné,“ vysvětluje.
Tady přichází na řadu Naccarato. Pracuje s těmito zvláštnostmi, aby pomohla párům s jakoukoli postavou či velikostí sblížit se za účelem sexuální intimity. Kromě obsáhlého semináře a základních manuálů se její webové stránky mohou pochlubit dlouhým seznamem pomůcek v nákupní sekci, od její patentované lavičky lásky, jejímiž modelkami jsou Jacobsová a Dorrenová, až po vibrátory pro ženy, které nedosáhnou na své genitálie, a polštáře s „tělesnými světýlky“ vloženými dovnitř pro masturbaci mužů, když jejich ruce nejsou dost dlouhé, aby dosáhli na penis. Prodává také další pomůcky, například kondomy, které se snáze nasazují lidem s omezenou obratností, a speciální polštáře, které pomáhají při polohování.
Inspirací pro Love Bench je podle Naccarata to, že „pro lidi s postižením je velmi těžké být na rovné matraci a držet se rukama a koleny“. Se svým životním partnerem, hercem a hudebníkem Michaelem Goginem, rovněž Malým člověkem, přišla s tímto konceptem, kusem nábytku podobným nízkému japonskému stolku. Kolena se mohou minimálně ohýbat a nohy mohou stát na podlaze, která je několik centimetrů nad zemí. „Takže on leží tady a já na něm a není to velká zátěž pro moje kyčle a kolena,“ říká.
Na konferenci Little People of America Naccarato prosadila, aby měla svůj vlastní stánek na Expu, veletrhu adaptivních výrobků a zdrojů pro Little People. Je jediná, kdo nabízí výrobky kolem sexu. „Můj stánek je sám o sobě podnik, abych mohla prezentovat stánek na konferenci Little People,“ říká, „protože je to taková konzervativní rodinná organizace a musela jsem projít spoustou obručí, abych to mohla udělat… protože jsem měla obsah pro dospělé, můj musel být zakrytý černým závěsem, protože tam jsou děti. Jinak to nejde.“
Podle Naccarata „psychosociální omezení společnosti mohou být více invalidizující než fyzické příznaky“. Pomáhá klientům vyrovnat se s internalizovanou jinakostí, která pramení z celoživotního pobytu v těle, na které se lidé dívají, posmívají se mu a šťourají do něj. „Kamkoli jsem přišla, všichni na mě zírali nebo cokoli jiného,“ vzpomíná Dorrenová. „Nemůžete nic změnit – časem to přijmete a je to úžasné.“
„Vyrůstala jsem na východních pláních Colorada jako jedno z devíti dětí,“ vysvětluje Dorren. Měla šest bratrů a dvě sestry, všichni byli průměrně velcí. „V naší rodině se člověk rozhodně musí postarat sám o sebe. Nikdo se o vás nestará.“ Očekávalo se od ní, že bude pomáhat s péčí o své sourozence, od malička se učila doma a o sexu se dozvěděla až v 17 letech. „Člověk si myslí, že spousta věcí není možná,“ říká. „Moji rodiče si nemysleli, že je možné, abych měla sex. Jsem lidská bytost a mám touhy a můžu to dělat. Jen se tím musíte víc zabývat. Nevzdávejte to.“
Než se Dorren naučila novému způsobu, musela překonat velké psychologické překážky, které jí bránily uvěřit, že je schopna se sexuálně angažovat nebo vůbec být ve vztahu. „Jako Malí lidé,“ vysvětluje Janna, „se musíme naučit všemu přizpůsobit a dělat věci po svém, protože svět je stavěný pro lidi průměrné velikosti. Lidé, kteří jsou méně kreativní, to často vzdávají.“
„Řídíte se vlastními pravidly,“ dodává Jacobs.“
„Lidé s postižením mohli mít asexuální výchovu a ochranitelské rodiny, které bránily růstu,“ říká Naccarato. „Život pod postojem lékařského modelu z celoživotních operací a necitlivých lékařů učí lidi s postižením, že jejich tělo je rozbité, nikoliv smyslné.“ Usilovně se snaží ukázat, že Malí lidé si mohou dovolit smyslnost, potěšení a spojení.
„Rodiče LP se obvykle více obávají šikany než se soustředí na oblékání svých dětí na ples. Mládež nakonec zkoumá sama sebe a má jen velmi málo mentorů,“ vysvětluje Jody Yarboroughová, členka Little People of America a dlouholetá přítelkyně Naccarata. „Marylou poskytuje mladým lidem prostředí přiměřené jejich věku, aby mohli přijít do bezpečného prostoru, prozkoumat tyto pocity a naučit se něco o svém těle. Doufejme, že s tím přijde i sebepřijetí, hrdost a láska.“
„Ona prostě učí,“ říká Jacobs o stylu Naccarato. „Mluví o tom, jak budou průměrní lidé přistupovat k intimnostem, a pro Malé lidi je to prostě trochu jinak.“
„Hodně se toho říká za zavřenými dveřmi,“ dodává Dorren. „Ona to mění. Lidé se chytají toho, co dělá.“
Naccaratovým dalším velkým projektem je dokumentární film, který by měl vyjít v roce 2015 a v němž Little People mluví o své sexualitě. Je téměř hotová se svou disertační prací a v roce 2015 se připojí k fakultě Dr. Brittona, kde povede odborný kurz o sexualitě a postižení.
„Život je krátký,“ říká. „A já také.“
„Život je dlouhý.