Ce am învățat vorbind împotriva brutalității pregătirii medicale, în apărarea unei conexiuni de calitate – și patru „legi” suplimentare pentru medicii buni
La bine și la rău, cu excepția pericolului real, nu par să funcționez cu frică. Vinovăție, da; frică, nu.
Este un lucru bun, deoarece cartea mea „Casa lui Dumnezeu” i-a înfuriat pe mulți din vechea generație de medici. Am fost defăimat și disprețuit. Cartea a fost cenzurată de decanii școlilor de medicină, care deseori m-au împiedicat să iau cuvântul în școlile lor. Nimic din toate acestea nu m-a deranjat cu adevărat, totuși. Eram sigur de faptul că tot ceea ce făcusem fusese să spun adevărul despre pregătirea medicală.
Mi-am luat acest pseudonim pentru că abia îmi începusem practica psihiatrică și am vrut să-mi protejez pacienții să nu afle că terapeutul lor scrisese un roman atât de ireverențios. (Toți au aflat și nu le-a păsat – dar „Shem” sosise și a refuzat să plece). Am simțit, de asemenea, că scriitorii adevărați nu aveau ce căuta în a ieși și a-și face publice romanele. Am refuzat toate invitațiile. Și apoi, într-o zi, am primit o scrisoare transmisă de editorul meu, care includea replica:
„Sunt de gardă într-un spital de veterani din Tulsa și, dacă nu ar fi fost cartea ta, m-aș fi sinucis.”
Mi-am dat seama că aș putea fi de ajutor medicilor care treceau prin brutalitatea antrenamentului. Și așa am început ceea ce s-a dovedit a fi o odisee de 35 de ani în care am vorbit, în întreaga lume, despre rezistența la inumanitatea pregătirii medicale. Titlul discursului meu este aproape întotdeauna același: „Staying Human in Health Care.”
Tema discursului meu este simplă: pericolul izolării, puterea vindecătoare a unei bune conexiuni. Și orice conexiune bună este reciprocă.
Îmi bazez multe dintre discursurile mele pe ceea ce am învățat de la Casa lui Dumnezeu. Despre cum am ajuns să îl văd, ca și pe toate romanele mele, ca pe o „ficțiune a rezistenței”, un mod de a mă opune nedreptăților unui sistem.
Mai multe povești
Apoi abia după câțiva ani de călătorie mi-am dat seama de importanța faptului că eu și colegii mei stagiari eram produse ale anilor 1960. Am crescut în acea perioadă unică și pierdută a istoriei americane – începând cu FDR și terminând cu Reagan – când am învățat că, dacă vedem o nedreptate, ne adunăm și acționăm, putem aduce o schimbare. În timpul anilor de facultate, am ajutat la punerea în aplicare a legilor privind drepturile civile și am pus capăt războiului din Vietnam. Când am intrat în stagiatură, eram o generație de tineri doctori idealiști. În curând am fost prinși în conflictul dintre înțelepciunea primită a sistemului medical și chemarea inimii umane. Pacienții noștri, și noi, eram tratați inuman. După cum a spus Chuck, stagiarul:
„Cum putem avea grijă de pacienții noștri, omule, dacă nimeni nu are grijă de noi?”
Și astfel am trecut la acțiune. Romanul poate fi citit ca un model de rezistență nonviolentă. Marile spitale, la fel ca toate marile ierarhii, sunt sisteme de „power-over”. Presiunea se răsfrânge asupra celor de jos, iar aceștia devin izolați. Nu numai că se izolează unii de alții, dar fiecare dintre ei se izolează și de experiența sa autentică a sistemului în sine. Începi să te gândești „Sunt nebun”, în loc de „Asta e o nebunie”. În The House, unul dintre stagiari chiar înnebunește, iar altul se sinucide.
Întrebarea crucială este cum să găsești reciprocitatea – sau „puterea-cu” – într-un sistem de „putere-pe”. Din punct de vedere istoric, singura amenințare la adresa grupului dominant – fie că este vorba de rasă, sex, clasă, preferințe sexuale, etnie – este calitatea legăturii în rândul grupului subordonat.
***
În The House of God existau 13 „Legi”. Eu aș adăuga acum aceste patru:
Legea 14 : Conexiunea este pe primul loc. Acest lucru se aplică nu numai în medicină, ci în oricare dintre relațiile tale semnificative. Dacă sunteți conectați, puteți vorbi despre orice și vă puteți ocupa de orice; dacă nu sunteți conectați, nu puteți vorbi despre nimic și nu vă puteți ocupa de nimic. Izolarea este mortală, conexiunea vindecă.
Una dintre îngrijorările legate de modul în care noua generație de medici practică medicina este utilizarea calculatoarelor. Dacă ai un laptop sau un telefon inteligent între tine și pacientul tău, este mult mai puțin probabil să creezi o conexiune bună, reciprocă. Îți vor scăpa semnele subtile ale istoriei, ale persoanei. Cu un ecran între voi, nu există nicio șansă de reciprocitate, iar conexiunea are calități de distanță, răceală, rang, autoritate și chiar dezinteres. Anexele digitale „inteligente” vă pot face, în termeni de conexiune umană, un medic „prost”.
Acest lucru, după cum sugerează tot mai multe studii, poate duce – mână în mână cu tirania algoritmilor și a altor „containere de calitate/eficiență/costuri” – la mai multe teste, mai multe erori și greșeli medicale, îngrijire de calitate inferioară și costuri mai mari pentru toți.
Legea 15 : Învățați empatia. Puneți-vă în locul celeilalte persoane, cu sentimente. Când găsiți pe cineva care dă dovadă de empatie, urmăriți, observați și învățați.
Legea 16 : Vorbește. Dacă vedeți o greșeală în sistemul medical, vorbiți și ridicați vocea. Nu este doar important să atrageți atenția asupra greșelilor din sistem, ci este esențial pentru supraviețuirea voastră ca ființă umană.
Legea 17 : Învață-ți meseria, în lume. Pacientul tău nu este niciodată doar pacientul, ci și familia, prietenii, comunitatea, istoria, clima, de unde vine apa și unde se duce gunoiul. Pacientul tău este lumea.
Unii au spus că The House of God este cinică. Și totuși, la relectură, are un mesaj constant de care am fost slab conștient în timpul scrierii: a fi alături de pacient. În cuvintele eroului romanului, Grasul, „Îi fac să simtă că încă fac parte din viață, că fac parte dintr-un mare plan nebunesc, în loc să fie singuri cu bolile lor. Cu mine, ei se simt încă parte din rasa umană.” Și, așa cum și-a dat seama naratorul Roy Basch, „Ceea ce-și doreau acești pacienți era ceea ce-și dorea oricine: mâna în mâna lor, sentimentul că doctorului lor îi poate păsa.”
Și astfel, în 1974, am plecat din Casa lui Dumnezeu conștient de cel puțin un lucru: esența îngrijirii medicale, și a vieții, este conexiunea.
***
Treizeci de ani mai târziu.
Am mai publicat încă două romane – Fine și Mount Misery. De asemenea, împreună cu soția mea, am co-scris piesa de teatru Bill W și Dr. Bob despre fondarea Alcoolicilor Anonimi și o carte de non-ficțiune We Have to Talk: Healing Dialogues Between Women and Men.
În acest timp, așa cum se spune, s-a întâmplat viața. Au fost multe lupte de viață și plimbări prin suferință. Din fericire, la momentele potrivite, am fost însoțită de alții.
Din Muntele Mizeriei, dar și din desfășurarea de dialoguri de gen în întreaga lume în timp ce scriam Trebuie să vorbim, am învățat importanța schimbării accentului de la un centru pe „Eu” sau „Tu”, la „Noi”. Ca și în cazul medicilor: „Noi avem toate informațiile; haideți să vorbim despre ceea ce putem”. Pacientul va spune: „Cred că poate ar trebui să …”. Dintr-o dată există o concretețe în abordarea tratamentului, faptul că sunteți împreună în asta.
De la Bill W. și Dr. Bob, am învățat că, în cuvintele lui Bill: „Singurul lucru care îl poate ține treaz pe un bețiv este să-i spună povestea sa unui alt bețiv”. Singur, un alcoolic nu poate rezista alcoolului. Singur – voința proprie sau autodisciplina – nu va funcționa. Ceea ce funcționează este să ceri ajutor dintr-o perspectivă necentrată pe sine. AA este o uimitoare organizație de ajutor reciproc, pentru că alcoolul și drogurile sunt boli ale izolării.
***
Cel mai recent roman al meu, The Spirit of the Place, m-a dus într-o nouă direcție. Întotdeauna mi-am dorit să mă întorc în orășelul meu de pe râul Hudson și să mă alătur vechiului meu mentor, un medic de familie, în practică. Viața mă dusese în altă parte, dar frumusețea ficțiunii este că poți face într-un roman ceea ce nu ai făcut în lume.
La un moment dat, spre finalul romanului, fragilul protagonist trebuie să facă o alegere. Se luptă cu ea până când aude un fel de voce în capul său:
„Nu împrăștia mai multă suferință. Orice ai face, nu răspândi mai multă suferință în jur.”
Acesta este punctul culminant al învățăturii mele de până acum. Cu toții vom suferi – nu este opțional. Unii vor suferi mai mult, alții mai puțin. Problema nu este suferința, ci modul în care trecem prin ea și cum îi ajutăm pe alții să treacă prin ea. Dacă decidem să trecem singuri prin suferință – „stați drepți, trageți o linie în nisip, rezistați” – vom suferi mai mult și vom răspândi mai multă suferință în jur.
Aici intervenim noi, cei care ne ocupăm de sănătate – aceasta este treaba noastră, să fim alături de ceilalți în a ne îngriji.
Noi, medicii, suntem privilegiați. Într-o cultură care se ocupă din ce în ce mai mult cu suprafața, strălucirea și falsitatea, noi, în cabinetele noastre, în vizitele la domiciliu și în intervențiile chirurgicale, suntem prezenți cu adevărul profund și dur care iese la iveală în momentele cruciale din viața pacienților noștri. Marile teme ale ficțiunii sunt dragostea și moartea. Moartea este întotdeauna o temă în medicină. La fel și dragostea, aș spune, în multiplele ei spirite, este, aș spune, și dragostea. Iar unul dintre aceste spirite este rezistența la inumanitate și la nedreptate. Iubirea și moartea. Cât de norocoși suntem.