Dr. Marylou Naccarato a fost agent al Serviciului de Venituri Interne timp de decenii înainte de a deveni sexolog clinician. „În calitate de fost agent al Fiscului timp de 23 de ani”, glumește ea, „oamenii mă întreabă: „Cum ai trecut de la munca în domeniul fiscal la sexologie?” Eu răspund întotdeauna: „Ei bine, dacă stai să te gândești, nu mi-am schimbat cu adevărat profesia”. Totul se rezumă la faptul dacă vei fi sau nu înșelat'”. Având o înălțime de 1,90 metri și un tip rar de nanism numit Kniest, Naccarato a devenit un fel de pionier în comunitatea Little People of America. Ea a fost vorbitoare la conferința lor de la începutul acestei luni, în San Diego, unde a depășit limitele conservatoare pentru a vorbi despre aspectele legate de sex, intimitate și dragoste cu diversele limitări care pot veni odată cu viața de persoană de statură mică.
Născută și crescută în Los Angeles dintr-un tată sicilian catolic și o mamă evreică marocană, Naccarato s-a regăsit în domeniul consilierii și educației sexuale din întâmplare. Deși lucra pentru IRS, ea și-a dorit întotdeauna să fie asistent social, până într-o seară când a urmărit o emisiune despre sănătatea sexuală pe o rețea de cablu. „Vorbeau despre Kama Sutra”, își amintește ea. „Naratorul explica faptul că în această poziție particulară de raport sexual bărbat-femeie, dacă bărbatul stătea în picioare și femeia era pe spate, pe marginea patului, ar fi fost mai puțină presiune pe partea inferioară a spatelui său.”
„Când am văzut programul mi s-a stârnit curiozitatea”, spune ea. Căsătorită la acea vreme cu un bărbat de talie medie, Naccarato și soțul ei și-au adaptat viața sexuală pentru că ea avea probleme cu șoldul – așa cum au majoritatea Little People – ceea ce a dus la probleme cu încalecarea.” Cei mai mulți dintre noi vor avea implanturi de șold și implanturi de genunchi pentru mobilitate din cauza degenerării oaselor”, explică ea. Ei au adaptat o poziție de tip „side-by-side” pentru a face față durerii ei. „Așa că atunci când am văzut emisiunea la televizor m-am gândit: „Wow, mă întreb ce fac și alți oameni din comunitatea noastră, pentru că nimeni nu vorbește despre asta.””
Ceea ce a urmat a fost o serie de telefoane către prietenii ei apropiați, întrebându-i ce fac în pat. Spre surprinderea ei, toată lumea avea provocări și toți erau încântați să vorbească despre asta. Asta se întâmpla în urmă cu 10 ani. A început cu Little People of America, o organizație umbrelă care oferă sprijin persoanelor de statură mică, de la informații despre burse și proceduri medicale până la fonduri pentru artiști și aparate de bucătărie special concepute. LPA i-a dat permisiunea de a dezvolta un atelier la conferința din 2004 de la San Francisco. „Dacă ar fi fost în Midwest, poate că aș fi avut mai multe dificultăți în obținerea aprobării”, spune ea.
Mai multe povești
A efectuat o mulțime de cercetări, inclusiv interviuri telefonice și în persoană cu Little People, întrebându-i despre sexualitatea lor. Ea nu a putut găsi informații reale și utile în biblioteci, librării sau online: „M-am gândit, ei bine, va trebui să creez eu însămi conținut”. Naccarato a angajat un ilustrator pentru a redacta un manual cu 17 poziții sexuale alternative care să facă sexul nu doar mai ușor, ci și mai plăcut pentru Little People. L-a numit: „Heighten Your Sensuality & Intimacy: Tehnici inovatoare pentru corpul LP”, un manual de resurse folosit împreună cu atelierele ei. Acesta aborda totul, de la traiul cu un handicap, boli cronice și leziuni, la subiecte LQBTQ, până la detalii explicite despre tehnici, poziții sexuale și chiar despre igiena personală. În plus, a abordat subiecte largi legate de intimitate și senzualitate, probleme legate de imaginea corporală, resurse pentru sexul protejat și chiar subiecte precum cum să săruți, cum să faci sex fără interogatoriu și cum să îmbrățișezi sau să mângâi pur și simplu pe altcineva.
„Am alcătuit o broșură cu tot felul de informații despre sexualitate pe care le-am considerat utile și care se referea la intimitate și sexualitate și la cum să te prețuiești pe tine și pe partenerul tău și cum să depășești acest decalaj”, explică ea. „Și includea terminologie, cuvinte pe care oamenii nu le foloseau în limbajul lor. Cuvinte genitale – vagin, penis, orgasm, toate aceste lucruri.”
A renunțat la slujba ei de la IRS și de atunci a devenit un fel de mogul al educației sexuale. Ea este un sexolog clinic certificat de consiliu, are un doctorat de la Institutul pentru Studiul Avansat al Sexualității Umane și certificare ca educator în domeniul sexualității de la Asociația Americană a Educatorilor, Consilierilor, & Terapeuților în Sexualitate, unde a fost vorbitor luna trecută. De asemenea, face parte din consiliul de administrație al Colegiului American al Sexologilor, a fost recent prezentată la Playboy Radio și este blogger de sex și dizabilități pentru site-ul pionierului sex-pozitiv Betty Dodson.
Naccarato este prima din domeniul ei care a studiat pe larg nevoile sexuale specifice comunității Little People la nivel fizic, emoțional și psihosocial. „Ea este cu adevărat un adevărat pionier de sine stătător”, spune Dr. Patti Britton, un mentor al lui Naccarato și co-fondator al Sex Coach U. „Este prima persoană din comunitatea Little People pe care o cunosc care a avut curajul și mijloacele necesare pentru a concepe și implementa programe și materiale concepute special pentru comunitatea Little People în jurul nevoilor sexuale specifice ale acestora.”
Studiile de doctorat ale lui Naccarato au arătat că, printre alte probleme, 20 la sută dintre Little People au probleme în a-și atinge organele genitale cu propriile mâini fără a folosi dispozitive de asistare. „Există instrumente”, explică ea. „Bețișoare de pansament, ștergătoare de fund – există instrumente care să îi ajute în rutina lor zilnică pentru a gestiona toate acestea. Acesta este un alt moment în care nu au putut ajunge la organele genitale – „Cum v-ați gestionat sexualitatea ca adult?”. A existat un decalaj care poate apărea în acea dezvoltare în care nu se are o anumită maturitate.” Șaizeci și șapte la sută dintre Micii Oameni din studiile lui Naccarato care nu au putut ajunge la organele genitale au simțit că sexul era foarte important. „Acest lucru este atât de important”, explică Naccarato, „pentru că îmi spune că Little People își doresc mai multă satisfacție în viața lor sexuală, chiar dacă sunt limitați din punct de vedere fizic, și sunt receptivi la schimbare și educație.”
Potrivit site-ului Little People of America, există aproximativ 200 de tipuri de nanism medical. De obicei, o Little Person are o înălțime cuprinsă între 2’8″ și 4’8″, dar aceasta variază. În medie, au o înălțime de 1,80 m, cu o gamă largă de dificultăți în ceea ce privește afecțiunile medicale.
„Când vorbesc despre Little People”, spune Naccarato, „există Little People care nu se consideră persoane cu dizabilități pentru că nu au nicio limitare fizică cu adevărat puternică – dar majoritatea Little People au. Există o varietate, un spectru”. Unii nu au limitări medicale – ei sunt doar scunzi. Iar unii au mai multe dificultăți decât alții. Problemele tipice care afectează sexul și sexualitatea includ brațele care sunt prea scurte pentru a ajunge și a-și atinge organele genitale, limitări ale rotației șoldurilor care împiedică posibilitatea de a se încrucișa și stenoza spinală severă care poate duce adesea la paralizie de la brâu în jos.
„Am fost implicat în Little People of America de când aveam 9 ani și am participat la numeroase conferințe și ateliere de lucru”, spune Naccarato. „totul sub soare despre cum ne putem îmbunătăți viața și cum ne putem ajuta unii pe alții să înțelegem sfaturi de adaptare și alte lucruri, dar nimeni nu vorbește despre sex. Vor vorbi despre căsătorie, vor vorbi despre relații, sau despre părinți, sau despre adopție, sau despre a avea copii-aspecte medicale, aspecte sociale.”
„Luați orice problemă medicală, o dizabilitate de vreun fel, sau un fel de leziune a măduvei spinării – până de curând, îți vorbeau despre sex”, deplânge ea. „Dacă te duci la un medic și ai o afecțiune medicală secundară și întrebi: „Cum îmi pot adapta viața astfel încât să-mi pot menține sănătatea sexuală?”, acest aspect nu va fi abordat.”
Janna Dorren și Andrew Jacobs, ambii membri ai Little People of America, sunt un cuplu tânăr care lucrează îndeaproape cu Naccarato. Amândoi lucrează la Universal Studios din Los Angeles în labirintul de sperietură, îmbrăcați în Chucky, păpușa ucigașă. „Este foarte amuzant”, spune Jacobs.
„Este amuzant să vezi reacțiile oamenilor, pentru că te apropii de ei dintr-un punct de jos și, dintr-un anumit motiv, este terifiant”, râde Dorren. Pe lângă munca în labirintul de spaimă, Jacobs consideră că muzica este principala sa profesie, iar Dorren speră să meargă la școală și să devină dublură de cascador pentru copii.
„Am achondroplazie, cel mai comun tip de nanism”, explică Dorren într-un interviu telefonic.
Potrivit lui Naccarato, 75 la sută dintre persoanele cu nanism au acest diagnostic medical, inclusiv starul din Game of Thrones Peter Dinklage. Pentru Dorren, „Nu există medicamente, operații, nevoi speciale, nimic. Pentru tipul meu de nanism, sexul nu este atât de dificil, atâta timp cât te menții în formă și rămâi activ.” Limitările ei fizice sunt puține.
Jacobs spune: „Achinii sunt flexibili.”
Jacobs, însă, este o poveste diferită. „Tipul meu de nanism este diastroforic”, spune el. Acesta este unul dintre cele mai severe tipuri de nanism și se consideră norocos că are o formă ușoară a acestuia. Cu toate acestea, vine adesea cu articulații desfigurate și o listă întreagă de alte probleme. „Este mai greu. Sunt inflexibil. Anumite poziții și anumite sporturi sunt imposibile”, explică el.
Acesta este punctul în care intervine Naccarato. Ea lucrează cu aceste particularități pentru a ajuta cuplurile cu orice formă sau mărime a corpului să vină împreună pentru intimitate sexuală. Pe lângă atelierul cuprinzător și manualul de bază, site-ul ei se mândrește cu o listă lungă de instrumente în secțiunea de cumpărături, de la patentatul ei Love Bench, pentru care Jacobs și Dorren sunt modele, până la vibratoare pentru femeile care nu-și pot atinge organele genitale și perne cu „fleshlights” încorporate în interior pentru masturbarea bărbaților atunci când brațele lor nu sunt suficient de lungi pentru a ajunge la penis. De asemenea, ea vinde și alte instrumente, cum ar fi prezervative care sunt mai ușor de pus pentru persoanele cu dexteritate limitată și perne speciale pentru a ajuta la repoziționare.
Inspirația pentru Love Bench, potrivit lui Naccarato, este că „este foarte greu pentru persoanele cu dizabilități să stea pe o saltea plată și să se susțină cu brațele și genunchii”. Ea și partenerul ei de viață, actorul și muzicianul Michael Gogin, de asemenea o Persoană Mică, au venit cu acest concept, o piesă de mobilier asemănătoare unei mese japoneze joase. Genunchiul se poate îndoi minim, iar picioarele pot sta pe podea, care este la câțiva centimetri de sol. „Așa că el stă întins aici, iar eu sunt deasupra lui și nu este mult stres pentru șoldurile și genunchii mei”, spune ea.
La conferința Little People of America, Naccarato a făcut presiuni pentru a avea propriul stand în cadrul Expo, o expoziție de produse și resurse adaptive pentru Little People. Ea este singura care oferă produse în jurul sexului. „Standul meu este o întreprindere în sine pentru a putea prezenta un stand la o conferință Little People”, spune ea, „deoarece este o organizație familială atât de conservatoare și a trebuit să trec printr-o mulțime de cercuri pentru a putea face acest lucru… deoarece aveam conținut pentru adulți, al meu a trebuit să fie acoperit cu o perdea neagră, deoarece sunt copii acolo. Este singura cale.”
Potrivit lui Naccarato, „Limitările psihosociale ale societății pot fi mai invalidante decât simptomele fizice”. Ea îi ajută pe clienți să facă față alterității internalizate care provine dintr-o viață întreagă într-un corp care este privit, batjocorit și înțepat. „Oriunde mă duceam, toată lumea se holba sau orice altceva”, își amintește Dorren. „Nu poți schimba nimic – o accepți în timp și este minunat.”
„Am crescut în câmpiile estice din Colorado, fiind unul dintre cei nouă copii”, explică Dorren. A avut șase frați și două surori, toți de mărime medie. „Cu siguranță trebuie să te descurci singur în familia mea. Nu ești dădăcit.” Se aștepta de la ea să ajute la îngrijirea fraților ei, a fost educată la domiciliu de la o vârstă fragedă și nu a învățat despre sex până la 17 ani. „Nu crezi că multe lucruri sunt posibile”, spune ea. „Părinții mei nu credeau că este posibil ca eu să fac sex. Sunt o ființă umană și am dorințe și pot să o fac. Trebuie doar să cercetezi mai mult. Nu renunțați la asta.”
Înainte de a învăța corzile într-un mod nou, Dorren a trebuit să depășească obstacole psihologice majore care au blocat-o să creadă că este capabilă să se angajeze sexual sau să fie într-o relație deloc. „Fiind Little People”, explică Janna, „trebuie să învățăm să ne adaptăm la orice și să facem lucrurile în felul nostru, deoarece lumea este construită pentru oameni de dimensiuni medii. Oamenii care sunt mai puțin creativi renunță adesea.”
„Te ghidezi după propriile reguli”, adaugă Jacobs.
„Persoanele cu dizabilități pot avea o educație asexuată și familii protectoare care au împiedicat creșterea”, spune Naccarato. „Trăind sub atitudinea modelului medical de la o viață întreagă de operații și doctori insensibili îi învață pe oamenii cu dizabilități că trupul lor este rupt, nu senzual.” Ea lucrează din greu pentru a arăta că Little People își pot permite senzualitatea, plăcerea și conexiunea.
„Părinții unui LP sunt de obicei mai îngrijorați de bătăuși decât concentrați pe îmbrăcarea copiilor lor pentru balul de absolvire. Tinerii ajung să exploreze pe cont propriu, cu foarte puțină îndrumare”, explică Jody Yarborough, membru al Little People of America și prieten de lungă durată al lui Naccarato. „Marylou furnizează un mediu adecvat vârstei pentru ca tinerii să vină într-un spațiu sigur, să exploreze aceste sentimente și să învețe despre corpul lor. Să sperăm că acest lucru vine la pachet cu acceptarea de sine, mândria și dragostea.”
„Ea pur și simplu învață”, spune Jacobs despre stilul lui Naccarato. „Ea vorbește despre modul în care oamenii obișnuiți vor proceda pentru a deveni intimi, iar pentru Little People este doar puțin diferit.”
„Se spun multe lucruri în spatele ușilor închise”, adaugă Dorren. „Ea schimbă acest lucru. Oamenii se prind de ceea ce face ea.”
Următorul mare proiect al lui Naccarato este un documentar, care va fi lansat în 2015, despre Little People vorbind despre sexualitatea lor. Ea este aproape de a-și termina disertația și se va alătura facultății Dr. Britton în 2015, conducând un curs de specialitate despre sexualitate și dizabilitate.
„Viața este scurtă”, spune ea. „Și așa sunt și eu.”
.