„Trebuie să ne străduim să îi ajutăm pe pacienți să fie treji și atenți în timpul zilei, chiar și atunci când sunt foarte bolnavi.”
-Karin Neufeld, director al Secției de Psihiatrie a Spitalului General
Era încătușat de o balustradă printre infractorii din City Jail, luptând cu înverșunare să se elibereze. Gărzile stăteau pregătite să îl împuște dacă scăpa. Intrat în panică la ora 3 dimineața, Robert (nume fictiv), un avocat privat în exercițiu în Baltimore, și-a sunat soția să vină imediat după el. O va aștepta afară, pe o bancă, i-a spus el.
„Este în regulă. Ești la spitalul Johns Hopkins. În secția de terapie intensivă. Culcă-te la loc”, a spus soția lui, încercând să fie reconfortantă.
„Vino acum. Cum poți să mă lași aici?”, a implorat el.
Agitat și speriat, a mai sunat de trei ori în acea noapte.
Exclusivitate video:
Aflați mai multe despre Proiectul Jurnal la Terapie Intensivă
Pacientul în vârstă de 63 de ani, care ajunsese la Terapie Intensivă Chirurgicală de la Johns Hopkins după o intervenție chirurgicală pentru un abces pulmonar cu o infecție severă, suferea de delir, un fenomen din ce în ce mai recunoscut, întâlnit la pacienții cu boli fizice din spitalele din Statele Unite.
Pe măsură ce medicii își dezvoltă mai multe abilități în secțiile de terapie intensivă avansate din punct de vedere tehnologic, ei salvează tot mai mulți pacienți de la boli anterior catastrofale. Cealaltă față a monedei: Cei mai bolnavi dintre supraviețuitori experimentează frecvent delirul la un moment dat în cursul tratamentului lor. Această afecțiune apare în 70 până la 80 la sută din cazurile de insuficiență respiratorie acută, potrivit unui studiu publicat în 2013 în New England Journal of Medicine. În rândul vârstnicilor, rata delirului la terapie intensivă se situează în mod similar la aproximativ 80 la sută, spun experții.
Fantasmele pe care le descriu pacienții deliranți sunt bizare: copii care aleargă cu capete de animale; asistente care ucid sau violează pacienți; zboară în Grecia pe un pat de spital; sunt scufundați în oceane de sânge și alte scenarii desprinse dintr-un serial de groază science-fiction.
De multe ori, aceste episoade pot fi interpretări greșite ale procedurilor medicale sau ale activităților din spital. Un pacient de sex masculin din unitatea de terapie intensivă a Spitalului Johns Hopkins, de exemplu, și-a imaginat că i se taie penisul atunci când este cateterizat. Avocatul cu o infecție severă care era convins că se afla în închisoare se lupta cu constrângerile fizice de la pat.
Oricât de fantastice pot părea aceste povești, pacienții care au astfel de viziuni sunt convinși că sunt reale. „Nu a fost în niciun caz un vis. Mă luptam. Am simțit-o fizic, emoțional”, spune Robert, care și-a recăpătat sănătatea și a uitat cele mai multe dintre procedurile din secția de terapie intensivă, cu excepția viziunii de la închisoare.
De fapt, în timp ce coșmarul sau visul urât de grădină poate fi îndepărtat cu ușurință, halucinațiile care însoțesc delirul pot persista luni de zile. Delirul poate lua, de asemenea, forma unei depresii liniștite (care trece neobservată în timp ce pacientul alunecă într-un somn letargic), dar care are totuși un impact pe termen lung asupra sănătății și vindecării. Studiile efectuate în ultimii ani la Johns Hopkins și în alte părți au asociat delirul cu șederi mai lungi în spital, disfuncții cognitive pe termen lung, tulburări de stres post-traumatic (PTSD) – și chiar decesul.
Pentru pacienții mai în vârstă, delirul de durată relativ scurtă poate fi confundat cu demența, ceea ce duce la instituționalizarea inutilă în cămine de bătrâni. La copii, există îngrijorarea că delirul observat în secția de terapie intensivă pediatrică poate duce la deficiențe cognitive.
În timp ce delirul este cunoscut pentru a însoți infecțiile și chiar sevrajul de alcool sau droguri, prezența sa în secția de terapie intensivă a devenit doar recent un semnal de alarmă pentru alte probleme cognitive.
Psihiatrul Karin Neufeld, președintele Societății Americane de Delirium, se numără printre cei de la Spitalul Johns Hopkins care conduc eforturile la Spitalul Hopkins – și la nivel național – pentru a pune delirium-ul în lumina reflectoarelor în speranța de a îmbunătăți eforturile de prevenire și tratare a acestuia.
Dar acest lucru va necesita o schimbare de cultură în cadrul secției de terapie intensivă, spune ea.
„Există o presupunere de modă veche că, dacă un pacient este bolnav, el sau ea ar trebui să doarmă și că sedarea pacienților atunci când sunt foarte bolnavi este un lucru bun. Dar noi nu vrem ca pacienții să doarmă în timpul zilei”, spune Neufeld, directorul Direcției de Psihiatrie a Spitalului General. „Este posibil ca unul dintre motivele pentru care există rezultate atât de proaste asociate cu delirul să fie faptul că oamenii slăbesc de la statul în pat și au tot felul de complicații, inclusiv scăderea capacității de a gândi clar, chiar și la câteva luni după recuperare.”
„Trebuie să ne străduim să-i ajutăm pe pacienți să fie treji și atenți în timpul zilei, chiar și atunci când sunt foarte bolnavi”, spune ea. Schimbarea acestei atitudini în rândul furnizorilor de asistență medicală trebuie să aibă loc „unitate cu unitate” în spitalele din întreaga națiune, spune ea.
Un nou protocol
Acest efort la Johns Hopkins a început cu ani în urmă, în mare parte datorită cercetărilor conduse de Dale Needham, director medical al Programului de Medicină Fizică și Reabilitare a Îngrijirii Critice. În 2004, acesta a început să aprofundeze efectul delirului la pacienții cu sindrom de detresă respiratorie acută (ARDS), printre cei mai grav bolnavi din spital. „Am avut o subvenție mare pentru a studia rezultatele sănătății fizice și mentale ale supraviețuitorilor ARDS. Nu știam prea multe despre aceste rezultate pe termen lung”, spune Needham.
„Am început să mă uit la date și am constatat că proprii noștri pacienți sufereau frecvent de delir și primeau sedare puternică. În plus, observam că mulți dintre ei sufereau de tulburare de stres post-traumatic, cu amintiri oribile despre asistente care încercau să îi ucidă și pacienți care credeau că au fost violați și alte lucruri… Am vrut să reconsiderăm abordarea noastră privind sedarea și delirul în secția de terapie intensivă.”
Needham a analizat mai întâi cantitatea – și tipul – de sedare pe care o primeau pacienții. Dozele mari de benzodiazepine și opiacee au apărut ca fiind vinovate de delir, deseori ștergând memoria unui pacient de toate experiențele reale trăite la terapie intensivă, ceea ce duce doar la mai multă confuzie.
„Am învățat să schimbăm sedarea”, spune el. „Aceasta a fost o afacere foarte importantă”. Pe baza cercetărilor lui Needham, echipele medicale de la Hopkins MICU au descoperit că pacienții se pot simți confortabil doar cu utilizarea intermitentă a unor doze mici de opiacee, spre deosebire de perfuziile continue de benzodiazepine și opiacee. „Abordarea noastră este de a reduce pur și simplu sau, acolo unde este posibil, de a elimina utilizarea benzodiazepinelor”, spune el – constatări care se numără printre cele care au modelat liniile directoare folosite acum de spitalele din Statele Unite.
Într-un articol publicat în iunie anul trecut în Critical Care Medicine, Needham și colegii săi au raportat un nou protocol pentru pacienții din MICU. Acesta prevede administrarea de sedative în cantități mai mici și numai „la nevoie”, mai degrabă decât în mod continuu. „Utilizarea perfuziilor de sedative poate fi redusă substanțial și zilele de veghe fără delir crescut semnificativ, chiar și la pacienții grav bolnavi, ventilați mecanic, cu SDRA”, au raportat cercetătorii.
Needham a descoperit, de asemenea, că exercițiile fizice pot îmbunătăți rezultatul pacientului – fizic și mental. El și colegii săi au dezvoltat exerciții – inclusiv mersul pe bicicletă în pat cu ajutorul unui dispozitiv special dezvoltat și electrostimularea mușchilor din picioare. Scopul: să prevină epuizarea musculară care îi privează pe pacienți de forță și mobilitate.
„Cum îi readuci pe oameni pe calul vieții, astfel încât să vadă lumea ca pe un loc mai puțin amenințător?”
-O. Joseph Bienvenu, psihiatru
Privarea somnului este un alt factor de risc modificabil pentru delirium, relatează Needham. El și Biren Kamdar, fost coleg la Medicină pulmonară și de îngrijire critică și acum la UCLA, au dezvoltat o „listă de verificare a somnului” la terapie intensivă pentru fiecare pacient în parte, inclusiv fără cofeină după ora 15:00, perdele închise până la ora 22:00, măști pentru ochi, muzică ușoară și dopuri pentru urechi, precum și o linie directoare pentru evitarea medicamentelor nepotrivite pentru somn.
La Johns Hopkins, secțiile de terapie intensivă situate la colțul Turnului Sheikh Zayed sunt pline de lumină naturală și de priveliști panoramice asupra orașului Baltimore și a portului pentru a ajuta pacientul să se orienteze spre zi și noapte. Asistentele joacă un rol cheie în reorientarea pacienților, fie că dau drumul la The Today Show, un ritual familiar de dimineață, fie că sting luminile în mod regulat până la ora 22.00, fie că urmăresc ciclul de somn al pacientului și episoadele de delir.
Desigur, pentru a trata delirul, echipa de îngrijire critică trebuie să știe când un pacient a alunecat în acest sindrom. Acest lucru nu este întotdeauna evident, deoarece unii pacienți deliranți – în loc să fie agitați – sunt calmi și liniștiți. Astfel, „acum facem o evaluare a delirului ca parte a îngrijirii de rutină”, spune Needham. Aceasta include un instrument de screening, în care asistentele pun întrebări aparent simple – „Există pești în mare? Poate o piatră să plutească pe apă?”. În timpul vizitelor zilnice, echipa medicală discută rezultatele evaluării deliriumului și apoi stabilește planul de îngrijire pe baza rezultatelor.
În rândul pacienților vârstnici, este deosebit de important să se facă diferența între demență și delirium, notează psihiatrul Karin Neufeld. Înainte de o intervenție chirurgicală, pacienții mai în vârstă ar trebui să fie testați pentru deficiențe cognitive preexistente; persoanele cu declin al memoriei sunt mai susceptibile de a avea delirium postoperator și ar trebui monitorizate îndeaproape.
Când coșmarul continuă
Chiar și cu noile proceduri de screening, prevenire și tratament puse în aplicare, unii pacienți de la terapie intensivă vor avea delirium și vor continua să dezvolte tulburare de stres post-traumatic (PTSD). În lunile de după ce părăsesc spitalul, astfel de pacienți evită lucrurile care le amintesc de spitalizare, au probleme cu somnul și, în general, simt că sunt în pericol, spune O. Joseph Bienvenu, psihiatru la Spitalul Johns Hopkins.
Predicerea celor care vor dezvolta tulburare de stres post-traumatic este dificilă, adaugă Bienvenu, care a cercetat și a tratat mulți pacienți care au fost în stare critică. Într-un studiu de anul trecut, el a descoperit că unul din trei pacienți cu SDRA suferă de PTSD la un an după evenimentul medical.
„Am învățat să schimbăm sedarea. Aceasta a fost o mare problemă. Abordarea noastră este de a reduce pur și simplu sau, acolo unde este posibil, de a elimina utilizarea benzodiazepinelor.”
-Dale Needham, director medical, Programul de medicină fizică și reabilitare în terapie intensivă
Bienvenu oferă cazul lui Gary*, care a venit la Bienvenu pentru tratament. Tatăl a doi copii părea să aibă o sănătate robustă din cauza halterelor și a avut o slujbă stabilă și solicitantă ca manager de magazin alimentar până când a contractat o boală pulmonară debilitantă care l-a dus la MICU.
Când s-a întors acasă din spital, a fost surprins de obstacolele în calea recuperării sale. „Am avut o mulțime de vise de diferite tipuri”, își amintește el. „Vedeam cercuri de sânge. Copii care alergau cu capete de animale. … Am crezut că cineva îmi tăiase penisul. Am crezut că aceste lucruri erau reale. Și se uitau la mine ca și cum aș fi fost nebun.”
Lipsa lui de putere și dificultățile de memorie l-au surprins și descurajat, de asemenea. Nu putea merge mai mult de câteva străzi. Și își pierdea urma afacerilor care înainte erau de rutină. Problemele cognitive l-au ținut departe de locul de muncă timp de un an.
Temându-se de o altă experiență traumatizantă, Gary a devenit obsedat de sănătatea sa și de evitarea microbilor. La primul semn de răceală, s-a dus la spital. Nu a vrut să-și îmbrățișeze copiii sau să se apropie de ei. Vorbea constant cu soția sa și cu alți prieteni și colegi de serviciu despre cât de aproape a fost de moarte.
„Cum îi readuci pe oameni pe calul vieții, astfel încât să vadă lumea ca pe un loc mai puțin amenințător?”, spune Bienvenu.
„Se pare că informația pare să le permită oamenilor să proceseze ceea ce s-a întâmplat și reduce cu adevărat PTSD-ul. Îl împuternicește pe pacient”. Terapia cognitiv-comportamentală, eficientă pentru a ajuta victimele războiului și veteranii să facă față stresului post-traumatic posttraumatic, îi poate ajuta pe supraviețuitorii de la terapie intensivă, a constatat Bienvenu, deși tratamentul ar trebui să fie orientat spre ceea ce s-a întâmplat de fapt.
„Oamenii ca Gary sunt atât de recunoscători că au pe cineva cu care să vorbească despre asta”, spune Bienvenu. El lucrează cu Needham, Neufeld și alții pentru a aborda nevoile de sănătate mintală ale supraviețuitorilor delirului după ce aceștia părăsesc spitalul.
Proiectul Jurnal
Într-un astfel de efort, Bienvenu conduce un „Proiect Jurnal” la terapie intensivă. Începând de la sfârșitul verii, toate asistentele din MICU vor face o cronică – în termeni simpli – a ceea ce trăiește pacientul în fiecare zi, oferind inclusiv fotografii. Membrii familiei vor fi invitați să scrie și ei.
Când pacienții nu-și pot aminti nimic despre starea lor ca urmare a medicamentelor sau a bolii, jurnalul de la terapie intensivă este menit să ofere un punct de plecare pentru a se împăca cu boala lor.
Utilizate mai întâi în Danemarca în anii 1950, iar acum în toată Scandinavia și Anglia, astfel de jurnale s-au dovedit a fi o modalitate ieftină de a reduce incidența depresiei și a anxietății – precum și a sindromului de stres post-traumatic – la supraviețuitorii de la terapie intensivă. Într-un studiu publicat în Critical Care, asistenta medicală engleză Christina Jones, care a contribuit la pionieratul conceptului, a raportat că doar 5% dintre pacienții care au ținut jurnale de terapie intensivă au avut PTSD la trei luni după ce au fost externați din spital, comparativ cu 13% care nu au beneficiat de această intervenție. Jurnalele s-au dovedit a reduce stresul și PTSD și în cazul îngrijitorilor.
La Spitalul Hopkins, proiectul Jurnalului este condus de asistenta Rebecca Sajjad, care va instrui asistentele din MICU să scrie narațiuni cronologice despre tratamentele medicale și afecțiunile cu care s-au confruntat toți pacienții lor aflați la terapie intensivă.
„Explicăm ce se întâmplă într-un limbaj non-tehnic. Pentru cei care au sindromul de stres post-traumatic, este foarte dificil să-i convingem că „viziunile” lor nu au fost reale. De aceea jurnalele de terapie intensivă sunt atât de importante. Este mai ușor să le explici de ce au o gaură în gât, de unde provine acea cicatrice, de ce se simt slăbiți”, spune Sajjad. „Va face o diferență în modul în care pacienții se văd pe ei înșiși, în modul în care se recuperează.”
Ann Parker, bursieră în anul al doilea la Medicină pulmonară și de îngrijire critică, lucrează la o propunere pentru un tip diferit de intervenție de urmărire. Planul ei: Un medic îl va suna săptămânal pe supraviețuitorul de la terapie intensivă, timp de opt săptămâni, pentru a aborda problemele psihologice și fizice legate de boala lor și de tratamentul la terapie intensivă.
„Vrem să le oferim oamenilor instrumente pentru a face față în mod activ oricăror factori de stres cu care se confruntă”, spune ea, „astfel încât să fie capabili să fie proactivi în propria lor recuperare.”
.