Aceasta este o poveste despre ALS. Se întâmplă să fie povestea mea. Dar ar putea fi și povestea ta. Povestea soțului/soției tale. Povestea copilului tău.
Am fost diagnosticat cu ALS în noiembrie 2017. Aveam 37 de ani.
Cu două fete sub trei ani. Și mi s-a spus atunci că această boală îmi va lua viața. Să le răpesc pe fiicele mele de tatăl lor. Și pe soția mea de soțul ei.
Nu așa se va sfârși, însă, povestea mea. De ce? Pentru că, împreună, vom vindeca ALS.
Prima dată când am auzit cuvintele „ALS” de la medicii mei a fost pe 14 august 2017. În timp ce aceste cuvinte se ciocneau în biroul ei, eu și familia mea am pus întrebări. Încercând cu disperare să dăm un sens acestui diagnostic.
Nu eram prea tânăr pentru a avea ALS? Cum aș fi putut să o am dacă nu avem antecedente familiale de ALS? Nu există părți ale simptomelor mele care sugerează altceva, orice altceva?
Răspunsurile nu au venit în acea zi. Nu există încă un test pentru a diagnostica pe cineva cu ALS. În schimb, este un diagnostic la care se ajunge atunci când toate celelalte opțiuni sunt epuizate. Ceea ce medicii numesc un diagnostic prin excludere.
Și în timp ce așteptam acel diagnostic, am citit tot ce am putut găsi despre SLA.
Dă-mi voie să încep cu poanta: nu există în acest moment niciun tratament pentru SLA.
În fiecare 4.4 minute cineva din lume este diagnosticat cu SLA.
La fiecare 4,4 minute cineva moare din cauza SLA.
În timpul în care vă ia să citiți acest document, fiul cuiva va fi fost diagnosticat cu SLA și mama cuiva va fi murit din cauza SLA.
SLA este o boală care îți întoarce corpul împotriva lui însuși. Ea face ca organismul dumneavoastră să se atace pe sine. Să-și epuizeze mușchii până când nu-ți mai poți mișca mâinile. Brațele tale. Picioarele tale. Să mănânci. Și în cele din urmă să respiri.
Lou Gehrig a avut SLA. La fel și Stephen Hawking.
La fel și aproape 500.000 de oameni din întreaga lume.
Un american din 500 va fi diagnosticat cu SLA. Cei diagnosticați sunt tineri și bătrâni, bărbați și femei, și de orice culoare a pielii.
SLA nu discriminează. Poate afecta pe oricine.
90% dintre persoanele diagnosticate cu ALS nu au antecedente familiale de ALS. 90%
În medie, ei vor trăi între 2 și 5 ani după ce li s-a dat acest diagnostic.
Așa că această poveste, povestea mea, este de fapt povestea noastră – pentru că dacă SLA poate afecta pe oricine, pentru a o vindeca este nevoie de toată lumea.
Veste bună este că povestea noastră poate avea un final fericit.
Aceasta pentru că SLA nu este o boală incurabilă; este o boală subfinanțată. Într-adevăr, chiar dacă cercetarea în domeniul ALS este grav subfinanțată, cercetătorii sunt mai aproape ca niciodată de găsirea unui leac, după ce au identificat peste 40 de gene legate de ALS.
De fapt, există instrumentele necesare pentru a învinge ALS. Comunitatea ALS dispune de elementele constitutive necesare unei mișcări pentru vindecare: pacienți, avocați și organizații care se străduiesc să obțină o nouă recunoaștere, noi angajamente și noi descoperiri. Aceștia rămân plini de speranță, motivați, inspirați și inspirați.
Ce lipsește din această luptă în acest moment este o mișcare condusă de pacienți, centrată pe pacienți, care îi poate împuternici pe cei aflați în luptă și îi poate aduce în lupta noastră pe cei care nu sunt afectați de boală.
Așa că asta am construit cu I AM ALS.
O mișcare condusă de pacienți, centrată pe pacienți, care va impulsiona colaborarea, va construi și va oferi resurse critice lipsă pentru comunitatea ALS, va organiza și va împuternici comunitatea ALS și va impulsiona creșterea gradului de conștientizare a ALS pentru a genera milioane de dolari în noi finanțări pentru a accelera găsirea unui tratament.
Vă mulțumim că sunteți alături de noi – pacienții, îngrijitorii, avocații și medicii de la cârma I AM ALS – în această luptă. În timp ce stau aici și scriu aceste cuvinte, sunt plin de speranță, deoarece cred cu adevărat că voi trăi pentru a vedea un leac pentru SLA. Un leac care îmi va permite să îmi cresc fetele alături de soția mea. Să fiu acolo pentru dansul de nuntă tată-fiică. Un leac care va schimba viețile a zeci de mii de oameni, asigurându-se că niciun pacient nu va trebui să i se spună vreodată: „ai SLA, pune-ți afacerile în ordine.”
Vom câștiga această luptă, iar când o vom face, vom debloca descoperiri esențiale care vor ajuta la înfrângerea bolii Parkinson, Alzheimer, demență frontotemporală și nu numai. Salvând viețile a aproximativ 135 de milioane de oameni care ar fi fost uciși de aceste boli.
Acesta este visul nostru la I AM ALS. Ca toate visele, este o realitate amestecată cu speranță. Vom găsi un leac. Această parte este realitatea. Visul este să o facem în următorii trei ani, nu în 20 de ani.
Alăturați-vă mișcării și fiți la curent
Rămâneți conectați
.