NEW YORK — A doua zi după operația pe creier a soțului ei în 1988, Jeanne Moutoussamy-Ashe a primit vestea de la doctor. Arthur Ashe nu avea o tumoare pe creier.
A intrat din nou în camera de spital și le-a dat vestea bună mamei sale și celor trei prieteni. Dar, în timp ce ele urlau de bucurie, ea doar a zâmbit.
Arthur Ashe, superstarul tenisului, soțul ei de 11 ani, tatăl fiicei sale de nici 2 ani, nu avea cancer. Dar ea știa ceva ce femeile din acea cameră nu știau – chiar înainte de operație au aflat că era infectat cu virusul care provoacă SIDA. Acum ea aștepta rezultatele biopsiei care ar fi arătat dacă el dezvoltase boala.
Mama ei știa că ceva nu era în regulă. Dar chiar acolo Moutoussamy-Ashe a jurat să își păstreze intimitatea și controlul. „Mama mea a vrut să știe ce se întâmplă. Am rugat-o să se întoarcă la Chicago. Nu puteam suporta să o mint”, spune ea. „A fost o situație în care nu aveam de gând să discut acest lucru cu nimeni până nu discutam cu partenerul meu. Aceasta era viața lui, ulterior viața noastră.”
Mai târziu, în acea zi, ea a aflat că Ashe avea într-adevăr SIDA.
De atunci, Moutoussamy-Ashe a trăit cu realitatea bolii lui Arthur Ashe, menținând cât mai mult posibil o viață normală pentru soțul ei de 15 ani și pentru fiica lor, Camera, în vârstă de 5 ani. Cuplul a lucrat energic pentru a păstra secretă starea lui Ashe, dar au fost forțați să o facă publică în urmă cu șase săptămâni, din cauza unui reportaj de ziar în așteptare. Succesul lor de a face față crizei actuale, spune ea, se bazează pe dragostea și parteneriatul lor, pe experiențele trăite în urma atacului de cord al lui, a celor două operații de bypass cardiac și a operației pe creier, precum și pe hotărârea lor de fier de a nu lăsa SIDA să le domine viețile.
Una dintre cele mai dificile situații a fost să facă față transferului durerii altor oameni asupra propriei tristeți. Știrile publice generează o compasiune publică pentru care nici măcar Moutoussamy-Ashe, care este fotograf profesionist de aproape 20 de ani și partenerul uneia dintre cele mai cunoscute celebrități sportive din lume, nu era pregătită. Ea încerca să mențină normalitatea și să nu facă din problema SIDA, din îngrijorarea provocată de SIDA, din durerea provocată de SIDA centrul ei de interes.
„Încerc să nu mă gândesc prea mult la asta”, spune ea liniștită. „Cu toate acestea, îmi amintesc de ea ori de câte ori ieșim pe ușă”. Întâlnirile spontane cu străinii au fost pozitive și bine intenționate, nu evitarea de care soțul ei a spus că se temea în anunțul său. „Nu face decât să-mi amintească de ceea ce am simțit acum patru ani, când am aflat prima dată. A fost o tristețe copleșitoare”, spune ea.
Într-o dimineață recentă, Moutoussamy-Ashe stătea în sala de conferințe de pe Third Avenue a ProServ Inc., compania care a gestionat cariera lui Ashe timp de 20 de ani. La fel ca multe medii de afaceri interschimbabile, nu face o declarație personală. Femeia din fotoliul club, cu ochii ei luminoși de smarald neclintiți, are o mulțime de răspunsuri pentru public, dar simte că nu a ajuns la acel punct pentru ea însăși. În timp ce ea vorbește, soțul ei intră în cameră, elegant într-un pulover argintiu strălucitor, ale cărui forme de diamant care se lărgesc nu pot ascunde faptul că este plat ca o tablă. Deși cântărește 149 de kilograme, cu șase kilograme sub greutatea sa de joc, spune ea, a pierdut o masă musculară considerabilă. Vorbesc în cod de cuplu despre întâlniri, despre preluarea fiicei lor, chiar și despre Hillary Clinton. El îi spune că se gândește la părerea ei despre femeia modernă livrată la masa de mic dejun, iar ea zâmbește.
Moutoussamy-Ashe, în vârstă de 40 de ani, ar fi putut câștiga cu ușurință o carieră în fața camerei de filmat; este elegant de slabă, are părul lung, brunet și ars, care astăzi este tras la spate cu o baretă din carapace de broască țestoasă, și pielea la fel de fină ca o halbă de înghețată de cafea abia desfăcută. Când Ashe a văzut-o pentru prima dată la un turneu de tenis, ea filma pentru un post de televiziune din New York, iar el a spus: „Fotografii sunt din ce în ce mai drăguți”. Gaaad, s-a gândit ea. Patru luni mai târziu, pe 20 februarie 1977, s-au căsătorit.
Pe parcursul a 13 din cei 15 ani petrecuți împreună, soții Ashe au înfruntat și au supraviețuit mai multor crize de sănătate. „Puterea ei este testată în luptă. A trecut prin multe, noi pur și simplu am trecut prin multe, iar ea are propriul set de principii morale și o credință personală înaltă”, spune soțul ei.
În momentul în care s-au întâlnit, la sfârșitul anului 1976, Arthur Ashe, acum în vârstă de 48 de ani, era unul dintre cele mai bune nume ale tenisului. El se clasase pe locul 1 în lume în 1968 și 1975. Jeanne Moutoussamy locuia la New York și își începea o carieră de fotograf de știri și documentare. Născută în Chicago, fiica unui designer de interior și a unui arhitect, a fost expusă la arte de la o vârstă fragedă și s-a decis pentru fotografie când a văzut un exemplar din „Sweet Flypaper of Life”, o colecție de fotografii de Roy DeCarava. Și-a obținut diploma în fotografie la Cooper Union din New York în 1975. Interesele sale profesionale s-au axat pe viețile și contribuțiile oamenilor de culoare din întreaga lume. Pe lângă numeroasele expoziții în galerii, Moutoussamy-Ashe a realizat două cărți, „Daufuskie Island: A Photographic Essay”, și „Viewfinders: Black Women Photographers, 1839-1985”. Ea a realizat fotografiile pentru manualul lui Ashe din 1977, „Getting Started in Tennis.”
La mai puțin de trei ani după ce s-au căsătorit, Moutoussamy-Ashe s-a trezit alergând de la apartamentul ei la spital, spunând: „Un atac de cord, nu, el este sănătos, joacă tenis. … El are 35 de ani, eu am 27 de ani, asta nu se poate întâmpla.”
Pentru că a fost prima lor criză, spune ea, viețile lor au fost perturbate mult mai mult atunci. „A trebuit să schimbăm dieta, a trebuit să schimbăm stilul de viață al lui Arthur, el lua medicamente în fiecare zi”, spune ea. Ca urmare, ei s-au confruntat cu întrebările legate de moarte cu mult înainte de descoperirea SIDA. „Nu am vrut să vorbim despre asta atunci. Dar te gândești la aceste probleme”, spune ea cu reticență. „Am devenit clari atunci când Arthur a fost diagnosticat cu SIDA. Apoi, cu un copil, ai o perspectivă diferită.”
La patru luni după atacul de cord, Ashe a suferit o operație de bypass cvadruplu, s-a retras din tenis în același an, 1979, și apoi a suferit o operație de bypass dublu în 1983. În timpul celei de-a doua operații pe cord, a primit o transfuzie de sânge.
„Tocmai i-am spus noaptea trecută, dacă își amintește când a împlinit 40 de ani. Mi-a spus că a avut a doua operație de bypass pe 21 iunie, a împlinit 40 de ani pe 10 iulie. Ceea ce mă înmărmurește absolut acum este că a avut acele două litri de sânge, în acel moment. Ăsta da cadou de ziua lui”. Ea povestește povestea cu uimire față de soartă, cu satisfacție pentru supraviețuirea lor.
O acceptare activă
Într-o dimineață din primăvara anului 1987 se uitau la televizor în casa lor din Westchester County, N.Y., și au auzit că reprezentantul din Connecticut, Stewart McKinney, a murit din cauza complicațiilor cauzate de SIDA. McKinney făcuse transfuzii de sânge în timpul unei operații anterioare de bypass cardiac.
„Arthur deschidea ușa frigiderului și a spus: „Îți poți imagina dacă s-ar întâmpla asta?”. Chiar și gândul că ni s-ar putea întâmpla acest lucru, era o idee atât de îndepărtată încât nici măcar nu ne-am uitat la ea. Nu știu dacă o poți numi negare”, spune ea. „Am simțit că pur și simplu nu se întâmplă.”
Care criză de sănătate a fost o demarcație, emoțiile ei s-au adâncit, rolul ei s-a rafinat pe măsură ce a dezvoltat o acceptare activă. Când el a avut atacul de cord, spune ea, a devenit co-pacient și copilot. „O situație de co-pacient pentru mine este importantă. Este extrem de importantă pentru Arthur. El nu a trebuit să ceară niciodată”, spune ea. „Trebuie să te convingi să ieși din situație și să nu spui „vai de mine” și să te concentrezi pe alte lucruri – oamenii din jurul tău – trebuie să dai înapoi. … Dar nu a trebuit niciodată să îl întreb pe Arthur.”
Au mers mai departe cu o viață solicitantă. De exemplu, în 1986, soții Ash s-au mutat într-o casă în Mount Kisco, și-au luat un câine nou și au întâmpinat singurul lor copil, Camera, în decembrie. „Vorbești despre stres”, spune Moutoussamy-Ashe, râzând.
Apoi, în septembrie 1988, mâna sa dreaptă a murit. Și a început un vârtej de teste. O analiză de sânge a arătat că a contractat virusul care provoacă SIDA. „Când am aflat prima dată că analiza de sânge a arătat că era seropozitiv, am fost foarte întristat. Dar nu am fost șocată pentru că știam că exista o posibilitate din cauza transfuziei de sânge”, spune Moutoussamy-Ashe.
Apoi, cuplul a așteptat raportul biopsiei. „Dr. Doug Stein și cu mine stăteam în afara camerei și el a spus: „Jeanne, sper că nu este ceva foarte grav, dacă înțelegi ce vreau să spun”. Eu am spus: ‘Mi-a trecut prin minte’. ” Ea tremură ușor în timp ce reconstituie acel moment. Dar apoi se retrage într-o liniște a gândurilor profunde, mișcându-și mâna peste sacoul costumului ei verde pară.
Mai târziu în acea zi, rezultatele au arătat toxoplasmoză, o infecție parazitară a creierului și un indicator al SIDA.
S-a așezat pe patul de spital, dându-și mâna cu soțul ei. Strângerea lor a devenit din ce în ce mai strânsă. Cenușăreasa și medicul au început imediat să vorbească despre medicamente. „Dar Arthur și cu mine nu aveam cuvinte unul pentru celălalt”, spune ea.
Încearcă să descrie diferitele moduri în care au primit vestea. „Eu sunt o persoană mult mai cinică decât Arthur. Am știut imediat ce a însemnat totul”, spune ea. Pentru soțul ei, spune ea, „a fost nevoie de timp pentru a realiza … El are capacitatea de a se adapta la orice situație. Eu am nevoie de un pic mai multă convingere. Am o perioadă de adaptare un pic mai lungă. Am tendința de a diseca lucrurile un pic mai mult.”
Și-a dezvoltat, spune un prieten, iar Moutoussamy-Ashe este de acord, o capacitate de a se concentra pe viață, nu pe moarte. „Ea are o forță interioară extraordinară care îi permite să facă față momentului”, spune obstetricianul Michelle Allen, o prietenă apropiată. „Ea crede că nu există absolut nicio valoare în a spune că aceasta este o boală letală. Adevărul este că astăzi este relativ sănătoasă. Ea poate profita de acest lucru.”
Cum și-a recăpătat folosirea mâinii, dar amândoi au avut noi identități.
Ce-și dorea cel mai mult era intimitatea și, timp de patru ani, s-au bucurat de ceea ce soțul ei a numit „o conspirație generoasă pentru a o păstra privată”. Un număr considerabil de medici, prieteni, personalități sportive și jurnaliști știau despre starea lui. „Nu am considerat că ne ascundem sau că nu ajutăm anumite grupuri”, spune ea. „Nu am simțit așa ceva. … Am vrut să ducem o viață cât mai normală posibil. Erau o mulțime de lucruri pe care am vrut să le facem, individual și ca familie, pe care am simțit că a fi în public nu ne-ar fi permis să le facem. … Am vrut să alegem timpul necesar pentru a le face.”
Cel mai important a fost părerea ei că întrebările legate de SIDA anihilează orice interes pentru celelalte cauze ale celebrităților. „O persoană devine boala”, spune ea. A spus soțul ei zilele trecute la Washington: „Este o asemenea intruziune în capacitatea ta de a face alegeri voluntare în viață.”
„Evident, există avantaje în a vorbi”, spune ea. „Cu siguranță crește gradul de conștientizare a publicului pentru a de-stigmatiza boala. … Există atât de multe probleme pentru care Arthur însuși ocupă un loc în față, pentru care și-a petrecut o viață întreagă, și nu a vrut ca acestea să fie trecute în plan secundar, deși SIDA este în mod clar o problemă importantă.”
Modelat de experiențele sale crescute în Richmond-ul segregat din anii 1940 și 1950, Ashe este un formator de opinie deschis în probleme precum tratamentul sportivilor de culoare în colegii, mișcarea americană pentru drepturile civile și urmările acesteia și apartheidul din Africa de Sud.
Dar în 24 de ore luna trecută, Ashe a trebuit să spună lumii o poveste privată. La un moment deosebit de emoționant, Moutoussamy-Ashe a făcut un pas în față pentru a fi vocea soțului ei. Ashe a șovăit, cu ochii înlăcrimați, când a ajuns la menționarea Camerei în declarația sa pregătită. Soția sa a citit-o pentru el.
„Nu am anticipat-o, dar când s-a întâmplat am știut ce se întâmplă. Probabil că am așteptat prea mult ca să fac un pas înainte. Dar nu am simțit că era treaba mea să fac asta, iar când am văzut că avea mai multe probleme decât am crezut că va avea, atunci am decis să intervin”, spune ea.
În perioada dintre diagnostic și anunțul public, amândoi au fost ocupați cu diverse proiecte. El a terminat o istorie în trei volume a atleților de culoare, iar o actualizare este programată să fie publicată în primăvara anului viitor. Moutoussamy-Ashe a ajutat la fondarea Black Family Cultural Exchange, un grup de familii din New York și Connecticut care organizează un târg de carte pentru copii. Ea își găsește timp să participe la forumuri despre femeile din viața publică și s-a gândit mult timp la Hillary Clinton, soția candidatului la președinție Bill Clinton. „Ea este un exemplu clar de unde cred că ne îndreptăm cu femeile care vor fi partenere. Vorbim despre salvarea familiei în această țară; cum o vom salva dacă o distrugem spunându-le femeilor că trebuie să fie supuse bărbaților care candidează pentru funcții publice?”
De la diagnosticare, Ashe a avut doar două internări în spital. Dar cuplul a vândut casa din Westchester County și s-a mutat înapoi în Manhattan în 1990 pentru a fi mai aproape de echipa sa de medici. La început, ea a avut o mulțime de întrebări despre viața lor restructurată – una dintre ele se referea la intimitate. Ea spune că sunt „atenți” și că nu au simțit că trebuie să își pună viața sexuală în așteptare. „Cred că faci ceea ce trebuie să faci pentru a fi iubitor, dar totuși să fii atent. Modul în care suntem iubitori și intimi este extrem de satisfăcător pentru mine și nu pot vorbi în numele soțului meu, dar sunt sigură că este și pentru el.”
Amândoi sunt categorici în ceea ce privește dreptul lor de a decide cum să își petreacă timpul. „Din cauza realității bolii și a cifrelor, dacă nu se găsește un leac, da, avem în vedere posibilitatea ca viața lui să fie scurtată. El crede că ceea ce realizezi cu viața ta atunci când ți se oferă timp este foarte important”, spune ea. În unele nopți, Ashe se trezește la 2 dimineața plin de idei. „A avut un avânt creativ extraordinar și asta nu ar trebui să i se ia. … Nu aș vrea ca asta să mi se întâmple mie.”
A refuzat cereri din partea editorilor de a face un documentar despre SIDA. „Nu am văzut niciun film care să mă învețe ceva despre SIDA. Cred că a arăta imagini cu oameni care sunt devastați într-un moment în care sunt vulnerabili este senzaționalism. Nu cred că asta înseamnă educarea publicului”, spune ea. „Aș vrea să spun cum trăiești cu ea, nu cum arăți cu ea.”
În afară de comunicarea deschisă a cuplului, Moutoussamy-Ashe a găsit îndrumare și alinare în scrierile regretatului Howard Thurman, un teolog care este considerat unul dintre marii predicatori ai acestui secol. „Un prieten mi-a trimis câteva casete și predici. Era o casetă, numită „Sacramentul durerii”, și m-a îndrumat”, spune ea, despre descoperirea teologului în urmă cu 3 ani și jumătate. „Thurman a discutat despre ‘a fi capabil să integrezi un nou fapt de sine într-o veche imagine de sine’. Dacă ai probleme în a face asta, ai probleme. Dacă nu poți integra această nouă imagine de sine în ceea ce ești sau în modul în care te vezi pe tine însuți, vei avea mai multe probleme.
„Este un lucru pe care mi-l spun adesea”, spune ea. Aceasta este foaia ei de parcurs, nu o mantră sacadată. „Mă direcționează.”
Ajustarea camerei
Când soții Ash s-au întors în apartamentul lor din Upper East Side după conferința de presă, s-au așezat în camera de joacă a fiicei lor. Nu dormiseră în noaptea precedentă; Ashe dăduse aproape 35 de apeluri telefonice pentru a-și anunța prietenii și familia de anunțul său.
Epuizată, Moutoussamy-Ashe a adormit pe covor.
„Arthur m-a trezit și mi-a spus: ‘Hai să tragem un pui de somn’. Camera a sărit în sus și a spus: ‘Vino’. Ne-a dus pe amândoi în camera noastră, a închis jaluzelele, a închis ușile și a spus: ‘Ne vedem mai târziu’. Ne-a pus la culcare”, spune Moutoussamy-Ashe.
Învățarea lui Camera despre SIDA a fost un proces zilnic. „L-a ajutat pe tăticul ei cu nebulizatorul, îi dă medicamentele {AZT și pentamidina}, știe că sunt zile în care tăticul nu se simte bine. Ea îl întreabă, atunci când se duce la baie: ‘Tati, ai de gând să faci diaree? Ea știe că el are diaree cronică. Sunt lucruri pe care, la această vârstă, nu trebuie să le spui pe litere copiilor”, spune ea. „Ei le înțeleg și se mișcă cu ele.”
La scurt timp după descoperirea SIDA, Ashe a avut o reacție proastă la un medicament și a dezvoltat o boală rară de piele. Stratul superior al pielii sale s-a desprins și a trebuit să petreacă o perioadă de timp în spital. Și departe de cameră. Mama ei a decis să încalce regulile și să o ia în vizită.
„Nu putea să deschidă gura. Și a întins degetul pentru Camera și ea l-a apucat. Expresia de pe fața ei era de confuzie, dar a ținut acel deget”, își amintește Moutoussamy-Ashe. Familia s-a așezat pe pat, s-a uitat la televizor, a citit o carte pentru copii și, în cele din urmă, spune soția/mama, „ne-am simțit cu toții mai bine.”
Când este acasă, Ashe o îmbracă dimineața și stă cu ea când mănâncă; seara îi face baie, îi citește o poveste și colorează cu ea. Se duc în parc, la circ, la doctorii lui. Și-a făcut propriul test SIDA la pediatru și rezultatele au fost HIV-negative, la fel ca și cele ale mamei sale.
Atât mama cât și fiica se vor confrunta într-o zi cu o lume fără el. „Da, mă pregătesc”, spune ea. „Acest lucru nu va fi ceva străin de Camera. … Cea mai bună cale … este doar să-ți trăiești viața.”
La un moment dat, când credea că speranța sa de viață va fi de doar trei ani, Ashe a încercat să îi ofere lui Camera acele momente speciale. Unul a avut loc anul trecut, la Wimbledon, pe care l-a câștigat în 1975, în timp ce își încheia ultima zi ca comentator pentru HBO. „Îmi amintesc că mi-am luat fiica în ceea ce am crezut că va fi o ultimă excursie în jurul Wimbledon, fără să mă gândesc că mă voi mai întoarce. Dar mă voi întoarce în aproximativ o lună”, spune el.
Deși spune că nu este un plan deliberat, Moutoussamy-Ashe construiește amintiri pentru Camera și pentru ea însăși. Cu aparatul ei de fotografiat. Ea păstrează aceste momente pentru ea însăși; este modul ei de a-și menține controlul.
Există și alte amintiri, iar Moutoussamy-Ashe povestește cu plăcere una. În octombrie anul trecut, părinții și-au făcut bagajele în Connecticut pentru un weekend romantic. După ce s-au cazat la un han, au luat cina cu prietenii, apoi în dimineața următoare s-au bucurat pur și simplu de frunzișul de toamnă. Au sunat acasă și au aflat că Camera își pierduse primul dinte. „Fiind părinții debutanți pe care îi suntem, ne-am grăbit spre casă”, își amintește ea. Și-au împachetat fiica și au luat-o în cea de-a doua noapte a weekend-ului lor romantic. „Pur și simplu ne-am simțit cel mai bine”, spune ea, „și a fost unul dintre cele mai bune trei weekenduri ale noastre din ultimii 15 ani.”
.