Timpul nu este de partea lui Duane Oates. Corpul său este otrăvit încet.
În urmă cu trei ani a aflat că rinichii săi au început să se oprească. Acum, în majoritatea zilelor, bărbatul în vârstă de 56 de ani petrece ore întregi conectat la un aparat de dializă care elimină excesul de lichid și deșeurile care se acumulează în interiorul său.
Deși medicii se referă la dializă ca la o „terapie de înlocuire a rinichilor”, aceasta este în cel mai bun caz o soluție provizorie. Aparatul face doar 15% din munca unui rinichi normal. „Ce se întâmplă cu ceilalți 85% pe care nu-i primesc?”. întreabă Oates, așezat pe un fotoliu medical într-o clinică de lângă Washington DC. „Cu fiecare zi în care fac dializă, corpul meu devine mai puțin sănătos”.
Ceea de care are nevoie este un nou rinichi care să-i filtreze sângele 24 de ore din 24. După cum spune medicul său specialist Ashté Collins: „Terapia optimă de înlocuire a rinichiului este un transplant”.
Problema este că SUA, la fel ca aproape toate țările, se confruntă cu o penurie permanentă de donatori. Oates este suficient de sănătos pentru un transplant de rinichi, dar numai 22.000 sunt efectuate în SUA în fiecare an. La coadă sunt 100.000 de persoane.
Penuria este deosebit de acută în marile orașe, unde așteptarea poate dura până la 10 ani. Între timp, pe măsură ce toxinele continuă să se acumuleze în corpul pacienților, aceștia se confruntă cu riscuri tot mai mari de boli de inimă și accidente vasculare cerebrale.
„Cei mai mulți oameni care au nevoie de un transplant de rinichi, din păcate, nu îl vor primi niciodată, deoarece mor în timp ce se află pe lista de așteptare”, spune Dr. Keith Melancon, care conduce unitatea de transplant de rinichi de la spitalul Universității George Washington.
Ecaracterul crizei din SUA – care cheltuiește mai mult pentru îngrijirea rinichilor și efectuează mai multe transplanturi decât orice altă națiune – este uimitor. Boala de rinichi afectează unul din șapte adulți.
Criza renală din SUA. ,,,, Sursa: Sursa:,,,, Sursa:,: CDC, Imagine: Doi chirurgi care transplantează un rinichi
Din cauza diferențelor genetice, afro-americanii sunt de trei ori mai predispuși decât albii să dezvolte o insuficiență totală. Oates este un exemplu în acest sens – rinichiul său a încetat să mai funcționeze ca urmare a „glomerulosclerozei focale segmentare”, o afecțiune care afectează în mod disproporționat persoanele de culoare.
Chiar și pentru cineva care este încă relativ sănătos, precum Oates, dializa are un preț greu de plătit. El obișnuia să lucreze ca manager de proiect în industria construcțiilor. Deși încearcă să se mențină activ, faptul că ți se filtrează sângele patru dimineți pe săptămână face imposibilă păstrarea unui loc de muncă.
„Când ești lovit pentru prima dată de ea, ești într-un fel de loc întunecat. Dar trebuie să lupți prin el și să nu-i permiți să pună stăpânire pe tine.”
Este o luptă pe care mulți pacienți o pierd. „A fi plictisit este sărutul morții”, spune Towanda Maker, formidabila directoare a clinicii. „Duce la depresie, care este boala mintală numărul unu pentru pacienții dializați.”
Diagnoza nu trebuie să se facă neapărat într-o clinică. Mulți pacienți primesc aparate care le permit să se dializeze mai eficient din confortul casei lor. Dar, în ciuda cicălelii prietenoase a doamnei Maker, Oates nu se simte destul de pregătit pentru autoîngrijire, care necesită înfigerea unor ace groase în venele sale.
Dializa, sub orice formă, nu poate face prea mult. Decât să lâncezească ani de zile pe lista de transplant, Oates a decis să ia măsuri.
El s-a alăturat unui program sponsorizat de National Kidney Foundation, „Big Ask, Big Give”, care oferă sfaturi despre cum să întrebi oamenii dacă au un rinichi de rezervă – la urma urmei, cu toții avem doi, dar avem nevoie doar de unul.
Câțiva dintre pacienții doamnei Maker și-au conceput propriile strategii. Unul a lansat un apel de succes pe Facebook. Unii au avut „Am nevoie de un rinichi”. tricouri făcute cu datele lor de contact pe spate. „Oamenii au devenit foarte creativi”, spune ea.
O altă modalitate inovatoare de a crește șansele de a găsi un donator este prin schimburi de rinichi – unde un donator și un primitor care nu sunt compatibili pot găsi o altă pereche nepotrivită pentru un beneficiu reciproc.
Aceste inițiative pot ajuta indivizii, dar nu vor rezolva problema de fond: nu sunt disponibili suficienți rinichi pentru transplant.
Multe țări, în special din Europa continentală, au încercat să stimuleze oferta de donatori morți printr-o abordare de „consimțământ prezumat”. Un astfel de sistem, cunoscut și sub numele de „opt-out”, plasează automat persoanele într-un registru național de donatori, cu excepția cazului în care acestea aleg să nu fie.
Toate statele americane, în schimb, au legi „opt-in”. Trecerea la „opt-out” ar face o mare diferență? Studiile internaționale sugerează că nu. Spania, care are prezumția de consimțământ, este doar cu puțin înaintea SUA în ceea ce privește numărul de transplanturi raportat la populația sa; Franța și Belgia, cu o legislație similară în vigoare, au mai puține transplanturi.
Galeza este în prezent singura parte a Regatului Unit care are un sistem de excludere voluntară – Anglia urmează să urmeze exemplul în cursul acestui an. Dar galezii nu au înregistrat o creștere a numărului de donări de organe după ce și-au schimbat legea în 2015.
- Nici o creștere a numărului de donatori de organe de la schimbarea legii
Un sistem similar în SUA ar putea ajuta doar puțin, consideră Dr. Melancon de la spitalul Universității George Washington. „Am fi în continuare sub așteptări dacă am avea consimțământul prezumat”, spune el.
Potrivit lui Joseph Vassalotti, directorul medical al Fundației Naționale pentru Rinichi, o modalitate de a profita la maximum de donatorii morți este îmbunătățirea „ratei de respingere”. Aproximativ o cincime din rinichii furnizați sunt considerați nesănătoși și aruncați.
Dacă SUA ar urma politica franceză și ar accepta rinichi de la pacienți mai în vârstă și diabetici, de exemplu, ar putea exista 17.000 de rinichi în plus disponibili pentru transplant, spune Dr. Vassalotti.
Există însă un consens larg asupra faptului că cea mai sigură cale de a atenua substanțial lipsa rinichilor este creșterea numărului de donatori vii. Dar există dezacorduri aprige cu privire la modul în care se poate realiza acest lucru.
Un contribuitor proeminent la dezbatere este Sally Satel. Cercetătoare la American Enterprise Institute (AEI), un think tank din Washington, ea are un interes personal intens pentru acest subiect. În 2004, rinichii ei au început să cedeze. Era disperată să evite dializa, dar, fiind singură la părinți și neavând rude apropiate în apropiere, nu era sigură cum să găsească un donator. Căutarea ei a constat în principal în a menționa starea ei celor din jurul ei.
„Nu am întrebat niciodată pe nimeni în mod direct”, își amintește Satel, stând în foaierul liniștit al AEI. „Pur și simplu am adus vorba despre asta. Nu știu la ce mă gândeam. Pur și simplu am presupus că se va întâmpla.”
Câțiva prieteni și-au oferit rinichiul, dar s-au retras – în două ocazii, după ce soții lor au amenințat cu divorțul dacă donațiile mergeau mai departe. Până în 2006, sănătatea lui Satel se deteriora rapid. Era la câteva săptămâni distanță de dializă când s-a întâmplat miracolul sperat.
Virginia Postrel, o scriitoare politică, a auzit despre situația dificilă a lui Satel în timp ce făcea conversație la o petrecere. Postrel s-a dus acasă, a făcut câteva cercetări despre donarea de rinichi și i-a trimis un e-mail lui Satel spunându-i că ar putea avea unul dintre rinichii ei.
Mesajul, intitulat „o ofertă serioasă”, a fost urmat imediat de un al doilea e-mail, de un singur rând, care spunea așa: „Un rinichi este o ofertă serioasă: „Nu mă voi retrage”. La paisprezece ani după ce a devenit cea mai faimoasă donatoare de rinichi din America, Postrel se delimitează de orice sugestie că decizia ei a fost admirabilă.
„Întotdeauna o numesc cea mai ușoară faptă bună din lume”, spune ea. „Te prezinți, faci anestezie, te trezești. Sunt foarte puține lucruri pe care trebuie să le faci după aceea. Oamenii fac lucruri mult mai extraordinare în fiecare zi, în ceea ce privește îngrijirea părinților în vârstă.”
Intensitatea din vocea ei sugerează că nu este vorba de o falsă modestie. „Narațiunea jurnalistică tradițională de ‘Oh, eroul bla bla bla bla’ – cred că face mai puțin probabil ca oamenii să doneze. Trebuie să fie normalizat.”
Rinichiul lui Postrel a durat 10 ani pentru Satel. În momentul în care sistemul ei imunitar l-a respins, la 60 de ani, a găsit un alt donator. Satel este acum la al treilea rinichi drept și se simte bine.
A fost norocoasă – de două ori. Dar, ca expert în politici, experiența a lăsat-o pe Satel profund nemulțumită de un sistem care se bazează pe noroc și pe bunăvoința străinilor. Motivul pentru care atât de puțini rinichi sunt disponibili pentru transplant, susține ea, este că, în conformitate cu Legea națională privind transplantul de organe din 1984, plata pentru organe este ilegală.
SUA nu este excepțională – Iranul este singura țară care permite astfel de tranzacții și nu duce lipsă de rinichi. Satel nu pledează pentru o piață în stil iranian pentru părți ale corpului. Dar ea crede că stimulentele financiare bine concepute pot extinde bazinul de donatori, abordând în același timp preocupările legate de plata în numerar pentru organe.
„Se tem că oamenii se vor grăbi să facă acest lucru fără să știe ce fac, deoarece recompensele sunt atât de atrăgătoare”, spune ea. „Există un milion de moduri de a aborda acest lucru.”
O lucrare din 2017, scrisă în colaborare cu Satel, prezintă măsuri de protecție, cum ar fi perioada de așteptare încorporată și compensarea întârziată. O plată de, să zicem, 50.000 de dolari ar putea lua forma unui credit fiscal eșalonat pe 10 ani, a unor vouchere școlare sau a altor beneficii guvernamentale pe termen lung.
Ideile sale întâmpină o rezistență înverșunată din partea celor care doresc să mențină donațiile pe o bază pur caritabilă. O obiecție comună, prezentată în acest articol din Los Angeles Times, este că stimulentele financiare ar înlătura donațiile altruiste.
Satel respinge această noțiune ca fiind ilogică și susține că stimulentele financiare nu numai că ar îmbunătăți durata și calitatea vieții pacienților cu afecțiuni renale, dar ar economisi și o sumă uriașă de bani. O jumătate de milion de americani fac dializă, iar îngrijirea fiecăruia dintre ei costă 100.000 de dolari (77.000 de lire sterline) pe an. Medicare, programul federal american care preia cea mai mare parte a facturii, cheltuiește 7% din bugetul său pentru aceasta, în timp ce pacienții dializați reprezintă doar 1% dintre beneficiarii săi.
Dacă adăugați beneficiile de invaliditate și taxele la care se renunță, costurile dializei le eclipsează pe cele ale transplantului și ale îngrijirii post-transplant.
Studiile au încercat să cuantifice beneficiile pe care societatea americană le-ar obține de pe urma diferitelor niveluri de compensație. O lucrare a constatat că oferirea a 45.000 de dolari pentru fiecare rinichi donat ar duce la un câștig net de 46 de miliarde de dolari pentru întreaga Americă, prin reducerea costurilor medicale și prin faptul că pacienții ar duce o viață profesională mai normală.
Poll-urile au sugerat că o majoritate a alegătorilor americani ar fi în favoarea plăților fără numerar pentru organe, dacă acest lucru ar salva vieți. Dar cei care doresc ca donațiile să rămână pe o bază pur caritabilă văd cu ochi răi astfel de calcule și se bazează pe principii.
Fundația Națională a Rinichiului (NKF) – o voce puternică în modelarea politicii publice în domeniu – se opune oricărei revizuiri radicale a interdicției din 1984. „Orice încercare de a atribui o valoare monetară corpului uman”, spune aceasta, riscă să „devalorizeze însăși viața umană pe care încercăm să o salvăm”.
Mulți dintre cei care contribuie la bioetică – studiul drepturilor și nedreptăților cercetării medicale – consideră, de asemenea, că stimulentele financiare sunt potențial exploatatoare. David Gortler, fost oficial al Administrației pentru Alimente și Medicamente și fost membru al Centrului de bioetică al Universității Yale, este îngrijorat de faptul că oamenii ar putea lua decizii nesăbuite pentru că au nevoie de bani.
„Nu am încredere că oamenii vor cheltui mai inteligent decât un adolescent cu un cec în alb”, spune el.
Reticențele adânc înrădăcinate cu privire la plata donatorilor înseamnă că legea din 1984 nu se va confrunta cu o provocare frontală prea curând.
O serie de state americane oferă în prezent scutiri de taxe în valoare de până la 10.000 de dolari pentru a acoperi costurile legate de donarea de organe – cum ar fi deplasarea, cazarea și salariile pierdute. Dar astfel de măsuri ar putea avea un impact limitat, deoarece cercetările sugerează că valoarea totală a măsurilor de descurajare cu care se confruntă donatorii este mult mai mare.
Au existat demersuri la nivel federal pentru a modifica legea din 1984, dar este puțin probabil ca nici acestea să meargă prea departe. Un proiect de lege pentru studierea efectului compensațiilor fără numerar asupra aprovizionării cu organe este blocat în Congres din 2016.
Este posibil ca lucrurile să se schimbe în timp util, dar nu suficient de repede pentru Duane Oates. El își pune speranțele de a găsi un rinichi nu pe politicieni, ci pe forța interioară pe care o trage de la familia sa și de la Dumnezeul său. „Poți permite ca lucrurile să te tragă în jos și să te târăști sub o stâncă, sau poți face să se întâmple altceva pentru tine”, spune el.
„Vântul de sub aripa mea este fiica mea și soția mea. Când mi se pare că intru în depresie, mă gândesc la ele și îmi revin. Suntem puternici în ceea ce privește credința.”
.