O tempo não está no lado de Duane Oates. Seu corpo está sendo lentamente envenenado.
Tres anos atrás ele descobriu que seus rins tinham começado a se fechar. Agora, a maioria dos dias o jovem de 56 anos passa horas ligado a uma máquina de diálise que remove o excesso de líquido e resíduos acumulados dentro dele.
Embora os médicos se refiram à diálise como “terapia de substituição renal”, na melhor das hipóteses é uma solução provisória. A máquina faz apenas 15% do trabalho de um rim normal. “O que se passa com os outros 85% que eu não estou a receber?” Oates pergunta, sentado numa reclinável médica, numa clínica perto de Washington DC. “Todos os dias que estou em diálise o meu corpo está a ficar menos saudável.”
O que ele precisa é de um novo rim que filtre o seu sangue a toda a hora. Como diz o seu médico especialista Ashté Collins: “A terapia de substituição renal ideal é um transplante.”
O problema é que os EUA, como quase todos os países, estão a ter uma escassez permanente de doadores. O Oates é suficientemente saudável para um transplante renal, mas apenas 22.000 são realizados nos EUA a cada ano. Há 100.000 pessoas na fila.
A escassez é particularmente aguda nas grandes cidades, onde a espera pode durar até 10 anos. Enquanto isso, à medida que as toxinas continuam a se acumular no corpo dos pacientes, eles enfrentam riscos crescentes de doenças cardíacas e derrame.
“A maioria das pessoas que precisam de um transplante renal infelizmente nunca o receberá porque morrem enquanto estão na lista de espera”, diz o Dr. Keith Melancon, que chefia a unidade de transplante renal no hospital da Universidade George Washington.
A escala da crise nos EUA – que gasta mais em cuidados renais e realiza mais transplantes do que qualquer outra nação – é assustadora. A doença renal afeta um em cada sete adultos.
Crise renal nos EUA. …,, Fonte: Fonte: Fonte: CDC, Image: Dois cirurgiões transplantando um rim
Por causa de diferenças genéticas, os afro-americanos são três vezes mais propensos que os brancos a desenvolver uma falha total. Oates é um caso em questão – seu rim parou de funcionar como resultado da “glomerulosclerose segmentar focal”, uma condição que afeta desproporcionalmente os negros.
Para alguém que ainda é relativamente saudável como Oates, a diálise carrega um pesado tributo. Ele costumava trabalhar como gerente de projetos na indústria da construção. Embora ele tente se manter ativo, ter seu sangue filtrado quatro manhãs por semana torna impossível manter um emprego.
“Quando você é atingido pela primeira vez, você está meio que em um lugar escuro. Mas você tem que lutar através dele e não permitir que ele tome conta de você.”
Esta é uma luta que muitos pacientes perdem. “Estar aborrecido é o beijo da morte”, diz o Towanda Maker, o formidável director da clínica. “Leva à depressão, que é a doença mental número um para pacientes de diálise”.”
A diálise não tem de ser feita numa clínica. Muitos pacientes recebem máquinas que lhes permitem diálises mais eficientes a partir do conforto de suas casas. Mas, apesar da preocupação amigável da Sra. Maker, Oates não se sente pronto para o autocuidado, o que requer espetar agulhas espessas nas veias.
Diálise em qualquer forma só pode fazer muito. Em vez de definhar durante anos na lista de transplantes, Oates decidiu tomar medidas.
Ele aderiu a um programa patrocinado pela National Kidney Foundation, “Big Ask, Big Give”, que fornece dicas sobre como perguntar às pessoas se elas têm um rim de sobra – afinal, todos nós temos dois, mas só precisamos de um.
Alguns pacientes da Sra. Maker conceberam as suas próprias estratégias. Um deles lançou um apelo de sucesso no Facebook. Alguns já tiveram “Eu preciso de um rim”. T-shirts feitas com as suas informações de contacto no verso. “As pessoas ficaram muito criativas”, diz ela.
Uma outra forma inovadora de aumentar suas chances de encontrar um doador é através de trocas renais – onde um doador e um receptor que não são compatíveis podem encontrar outro par não compatível para benefício mútuo.
Estas iniciativas podem ajudar indivíduos, mas não resolverão o problema subjacente: não há rins suficientes disponíveis para transplante.
Muitos países, nomeadamente na Europa continental, tentaram aumentar a oferta de doadores mortos através de uma abordagem de “consentimento presumido”. Tal sistema, também conhecido como “opt out”, coloca automaticamente as pessoas num registo nacional de dadores, a menos que optem por não o fazer.
Todos os estados dos EUA, pelo contrário, têm leis de “opt-in”. A mudança para “opt-out” faria uma grande diferença? Estudos internacionais sugerem que não. A Espanha, que presumiu o consentimento, está apenas ligeiramente à frente dos EUA no número de transplantes em relação à sua população; a França e a Bélgica, com legislação semelhante em vigor, têm menos transplantes.
Wales é actualmente a única parte do Reino Unido com um sistema de opt-out – a Inglaterra deverá seguir o exemplo no final deste ano. Mas os galeses não viram um aumento nas doações de órgãos depois que mudou sua lei em 2015.
- Nenhum aumento nos doadores de órgãos desde que a lei mudou
Um sistema similar nos EUA pode ajudar apenas um pouco, o Dr. Melancon do hospital da Universidade George Washington conta. “Nós ainda ficaríamos aquém se tivéssemos presumido o consentimento”, diz ele.
De acordo com Joseph Vassalotti, o médico chefe da National Kidney Foundation, uma maneira de aproveitar ao máximo os doadores mortos é melhorando a “taxa de descarte”. Cerca de um quinto dos rins que eles fornecem são considerados insalubres e jogados fora.
Se os EUA seguissem a política francesa e aceitassem rins de pacientes mais velhos e diabéticos, por exemplo, poderia haver 17.000 rins extras disponíveis para transplante, diz o Dr. Vassalotti.
Há um amplo consenso, no entanto, que a forma mais segura de aliviar substancialmente a escassez de rins é através de um aumento de doadores vivos. Mas há um forte desacordo sobre como conseguir isso.
Uma contribuinte proeminente para o debate é Sally Satel. Uma estudiosa do American Enterprise Institute (AEI), um think tank de Washington, ela tem um interesse pessoal intenso no assunto. Em 2004, seus rins começaram a falhar. Ela estava desesperada para evitar a diálise, mas como filha única sem família próxima, ela não tinha certeza de como encontrar um doador. Sua busca consistia principalmente em mencionar sua condição àqueles ao seu redor.
“Eu nunca perguntei a ninguém”, lembra Satel, sentado no foyer abafado da AEI. “Acabei de falar nisso. Não sei o que estava a pensar. Eu apenas assumi que isso iria acontecer”. “
Amigos universais ofereceram seus rins, mas retiraram – em duas ocasiões depois que seus cônjuges ameaçaram divorciar-se se as doações fossem adiante. Em 2006, a saúde de Satel estava se deteriorando rapidamente. Ela estava a semanas de diálise quando o milagre esperado aconteceu.
Virginia Postrel, uma escritora política, ouviu falar da situação difícil de Satel enquanto fazia conversa fiada em uma festa. Postrel foi para casa, fez algumas pesquisas sobre a doação de rins e enviou um e-mail para Satel dizendo que ela poderia ter uma das suas.
A mensagem, intitulada “uma oferta séria”, foi imediatamente seguida por um segundo e-mail de uma única linha que leu: “Eu não vou desistir.” Catorze anos depois de ela se tornar a mais famosa doadora de rins dos Estados Unidos, Postrel se demorou a sugerir que sua decisão era admirável.
“Eu sempre chamo isso de a boa ação mais fácil do mundo”, diz ela. “Apareces, ficas anestesiado, acordas. Há muito pouco que você tem que fazer depois. As pessoas fazem coisas mais extraordinárias a cada dia, em termos de cuidar de pais idosos”.”
A intensidade na voz dela sugere que não é falsa modéstia. “A tradicional narrativa jornalística de ‘Oh o herói blá blá blá blá’ – acho que torna menos provável que as pessoas façam doações. Precisa de ser normalizada”
O rim do Postrel durou Satel 10 anos. Quando o seu sistema imunitário o rejeitou, aos 60 anos, ela já tinha encontrado outro doador. Satel está agora no seu terceiro rim direito e sente-se bem.”
She teve sorte – duas vezes. Mas como especialista em políticas, a experiência deixou Satel profundamente insatisfeita com um sistema que depende da sorte e da gentileza de estranhos. A razão pela qual são tão poucos os rins disponíveis para transplante, ela afirma, é que, segundo a Lei Nacional de Transplante de Órgãos de 1984, pagar por órgãos é ilegal.
Os EUA não são excepcionais – o Irão é o único país que permite tais transacções e não tem escassez de rins. Satel não está defendendo um mercado ao estilo iraniano para partes do corpo. Mas ela acredita que incentivos financeiros bem desenhados podem ampliar o grupo de doadores, ao mesmo tempo em que abordam as preocupações sobre o pagamento em dinheiro de órgãos.
“Eles têm medo que as pessoas se apressem para fazer isso sem saber o que estão fazendo porque as recompensas são tão atraentes”, diz ela. “Há um milhão de maneiras de abordar isso.”
Um papel de 2017 co-escrito por Satel esboça salvaguardas como o período de espera incorporado e a compensação atrasada. Um pagamento de, digamos, $50.000 poderia tomar a forma de crédito fiscal distribuído por 10 anos, vales escolares ou outros benefícios governamentais a longo prazo.
As suas ideias são ferozmente combatidas por aqueles que querem manter as doações numa base puramente caridosa. Uma objecção comum, delineada neste artigo do Los Angeles Times, é que os incentivos financeiros afastariam a doação altruísta.
Satel rejeita essa noção como ilógica e argumenta que os incentivos financeiros não só melhorariam a duração e a qualidade de vida dos pacientes renais, mas também poupariam uma enorme quantidade de dinheiro. Meio milhão de americanos estão em diálise, e cuidar de cada um custa $100.000 (£77.000) por ano. Medicare, o programa federal americano que paga a maior parte da conta, gasta 7% do seu orçamento com ela, enquanto os pacientes de diálise representam apenas 1% dos seus beneficiários.
Se você acrescentar os benefícios de invalidez e o perdão de impostos, os custos da diálise diminuem os dos transplantes e dos cuidados pós-transplante.
Estudos têm tentado quantificar os benefícios que a sociedade americana obteria com vários níveis de compensação. Um trabalho descobriu que oferecer 45.000 dólares por cada rim doado resultaria em um ganho líquido de 46 bilhões de dólares para a América como um todo, através de custos médicos mais baixos e pacientes vivendo vidas de trabalho mais normais.
As sondagens sugeriram que a maioria dos eleitores dos EUA favoreceria pagamentos não monetários para órgãos se isso salvasse vidas. Mas aqueles que querem manter as doações numa base puramente caritativa, têm uma visão pouco clara desses cálculos e se posicionam em princípio.
A National Kidney Foundation (NKF) – uma voz poderosa na formação de políticas públicas no campo – opõe-se a qualquer revisão radical da proibição de 1984. “Qualquer tentativa de atribuir um valor monetário ao corpo humano”, diz ela, corre o risco de “desvalorizar a própria vida humana que procuramos salvar”.
Muitos contribuintes para a bioética – o estudo dos direitos e erros da investigação médica – também consideram os incentivos financeiros como potencialmente exploradores. David Gortler, ex-funcionário da Food and Drug Administration e antigo membro do Centro de Bioética da Universidade de Yale, está preocupado que as pessoas possam tomar decisões imprudentes porque precisam do dinheiro.
“Não tenho confiança de que as pessoas vão gastar mais inteligentemente do que um adolescente com um cheque em branco”, diz ele.
As apreensões profundamente enraizadas sobre o pagamento de doadores significam que a lei de 1984 não vai enfrentar um desafio frontal tão cedo.
Um número de estados norte-americanos está agora a conceder benefícios fiscais no valor de até 10.000 dólares para cobrir os custos da doação de órgãos – tais como viagens, alojamento e perda de salários. Mas tais medidas podem ter um impacto limitado, já que a pesquisa sugere que o valor total dos desincentivos enfrentados pelos doadores é muito maior.
Foram tomadas medidas federais para ajustar a lei de 1984, mas também é pouco provável que vão muito longe. Um projeto de lei para estudar o efeito da compensação não monetária sobre o fornecimento de órgãos está preso no Congresso desde 2016.
As coisas podem mudar no devido tempo, mas não suficientemente rápido para Duane Oates. Ele está depositando suas esperanças de encontrar um rim não nos políticos, mas na força interior que ele deriva de sua família e de seu deus. “Você pode permitir que as coisas o puxem para baixo e vá rastejar debaixo de uma pedra, ou você pode fazer algo mais acontecer por si mesmo”, diz ele.
“O vento debaixo da minha asa é a minha filha e a minha mulher. Quando parece que estou a ficar deprimido penso nelas, e saio de lá. Somos fortes na crença da fé.”