Dr. Marylou Naccarato foi agente da Receita Federal durante décadas antes de se tornar uma sexóloga clínica. “Como ex-agente do IRS de 23 anos”, ela pergunta, “as pessoas perguntam, ‘Como você passou de trabalhar na área tributária para sexologia?’ Eu sempre respondo, ‘Bem, se você pensar nisso, eu realmente não mudei de profissão’. É tudo sobre se vais ou não ser lixado”.” Com um tipo raro de nanismo chamado Kniest, Naccarato tornou-se um pioneiro na comunidade dos Pequenos Povos da América. Ela foi oradora na conferência deles no início deste mês em San Diego, onde ela rompeu as fronteiras conservadoras para falar sobre sexo, intimidade e fazer amor com as várias limitações que podem vir com a vida como uma pessoa de baixa estatura.
Nascida e criada em Los Angeles para um pai católico siciliano e uma mãe judia marroquina, Naccarato se encontrou no campo do aconselhamento sexual e educação por acidente. Apesar de trabalhar para o IRS, ela sempre quis ser assistente social, até que uma noite ela assistiu a um programa sobre saúde sexual em uma rede de TV a cabo. “Eles estavam falando sobre o Kama Sutra”, ela se lembra. “O narrador explicava que nessa posição particular de relação homem-mulher, se o homem estivesse de pé e a mulher de costas na beira da cama, seria menos pressão nas costas”, ela diz. Casada com um homem de tamanho médio na época, Naccarato e seu marido adaptaram suas vidas sexuais porque ela tinha problemas com seu quadril – como a maioria das Pessoas Pequenas faz -, levando-a a problemas com o straddling”. A maioria de nós terá implantes de quadril e de joelho para mobilidade devido à degeneração óssea”, explica ela. Eles adaptaram uma posição lado a lado para lidar com a dor dela. “Então, quando vi o programa na TV pensei: ‘Uau, eu me pergunto o que outras pessoas estão fazendo em nossa comunidade porque ninguém está falando sobre isso'””
O que se seguiu foi uma série de telefonemas para seus amigos íntimos perguntando o que eles estavam fazendo na cama. Para surpresa dela, todos estavam tendo desafios e todos estavam animados para falar sobre isso. Isto foi há 10 anos atrás. Ela começou com Little People of America, uma organização guarda-chuva que dá apoio a pessoas de baixa estatura, desde informações sobre bolsas de estudo e procedimentos médicos até fundos de artistas e utensílios de cozinha especialmente desenhados. A LPA deu-lhe permissão para desenvolver um workshop na conferência de 2004 em São Francisco. “Se tivesse sido no Centro-Oeste eu poderia ter tido mais dificuldade para ser aprovada”, diz ela.
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Ela conduziu muitas pesquisas, incluindo entrevistas telefônicas e presenciais com Pessoas Pequenas perguntando sobre sua sexualidade. Ela não conseguiu encontrar informações reais e úteis em bibliotecas, livrarias ou online: “Eu pensei, bem, vou ter que criar conteúdo eu mesma.” Naccarato contratou uma ilustradora para elaborar um manual com 17 posições sexuais alternativas que tornariam o sexo não só mais fácil, mas também mais prazeroso para os Pequenos. Ela chamou-lhe, “Heighten Your Sensuality & Intimacy”: Técnicas Inovadoras para o Corpo LP”, um manual de recursos usado em conjunto com os seus workshops. Abordava tudo, desde viver com uma deficiência, doenças crónicas e lesões, a tópicos de LQBTQ, a detalhes explícitos de técnicas, posições sexuais e até à higiene pessoal. Além disso, abordou os amplos tópicos de intimidade e sensualidade, questões de imagem corporal, recursos sexuais seguros, e até mesmo tópicos como como beijar, como fazer sexo sem intercurso, e como simplesmente abraçar ou acariciar um outro.
“Eu preparei um livreto com todo tipo de informação sobre sexualidade que eu achei útil e era sobre intimidade e sexualidade e como cuidar de si e do seu parceiro e como preencher essa lacuna”, explica ela. “E incluía terminologia, palavras que as pessoas não estavam usando em sua linguagem. Palavras genitais-vagina, pénis, orgasmo, todas estas coisas”
Ela deixou o seu emprego no IRS e desde então tornou-se algo como um magnata da educação sexual”. Ela é uma sexóloga clínica certificada pelo conselho, tem doutorado pelo Institute for Advanced Study of Human Sexuality, e certificação como educadora sexual da Associação Americana de Educadores de Sexualidade, Conselheiros, & Terapeutas, onde ela foi oradora no mês passado. Ela também faz parte da diretoria do Colégio Americano de Sexólogos, foi recentemente apresentada na Playboy Radio, e é blogueira de sexo e deficiência do site da pioneira do sexo Betty Dodson.
Naccarato é a primeira em sua área a estudar extensivamente as necessidades sexuais específicas da comunidade dos Pequenos no nível físico, emocional e psicossocial. “Ela é realmente uma verdadeira pioneira por direito próprio”, diz a Dra. Patti Britton, mentora de Naccarato e co-fundadora da Sex Coach U. “Ela é a primeira pessoa que conheço na comunidade dos Pequenos que teve a coragem e os meios para desenhar e implementar programas e materiais desenhados especificamente para a comunidade dos Pequenos em torno de suas necessidades sexuais específicas.”
Os estudos de doutorado da Naccarato mostraram que, entre outras questões, 20% das Pessoas Pequenas têm dificuldade em alcançar seus genitais com suas próprias mãos sem usar dispositivos de assistência”. “Existem ferramentas”, explica ela. “Varas de curativos, limpadores de fundo – há ferramentas para ajudar na sua rotina diária para ajudar a gerenciar tudo isso”. Isso é outra quando eles não conseguiam alcançar os genitais – “Como você administrou sua sexualidade como um adulto? Havia uma lacuna que pode ocorrer nesse desenvolvimento onde não se tem maturidade”. Sessenta e sete por cento das pessoas pequenas nos estudos de Naccarato que não conseguiam alcançar seus genitais achavam que o sexo era muito importante. “Isso é tão crítico”, explica Naccarato, “porque me diz que as Pessoas Pequenas querem mais satisfação em sua vida sexual, mesmo que sejam fisicamente limitadas, e são receptivas à mudança e à educação”
De acordo com o site das Pessoas Pequenas da América, existem cerca de 200 tipos de nanismo médico. Uma Pessoa Pequena tem geralmente de 2’8″ a 4’8″ de altura, mas isso varia. Em média, eles têm 1,80 m de altura com uma ampla gama de dificuldades em condições médicas.
“Quando falo a respeito dos Pequenos”, diz Naccarato, “há Pessoas Pequenas que não se consideram deficientes porque não têm nenhuma limitação física realmente forte – mas a maioria das Pessoas Pequenas tem. Há uma variedade, um espectro”. Alguns não têm limitações médicas – eles são apenas curtos. E alguns têm mais dificuldades do que outros. Questões típicas que afetam o sexo e a sexualidade incluem braços que são muito curtos para alcançar e tocar os genitais, limitações na rotação do quadril que impedem a possibilidade de se agachar, e estenose espinhal severa que pode muitas vezes resultar em paralisia da cintura para baixo.
“Estou envolvido com os Pequenos Povos da América desde os 9 anos de idade e tenho participado de inúmeras conferências e workshops”, diz Naccarato. “Tudo sob o sol sobre como podemos melhorar nossas vidas e como podemos ajudar um ao outro a entender dicas e coisas adaptativas, mas ninguém fala sobre sexo”. Eles vão falar sobre casamento, vão falar sobre relacionamentos, ou sobre paternidade, ou adoção, ou sobre ter filhos – aspectos médicos, aspectos sociais”, ela lamenta. “Pegue qualquer problema médico, uma deficiência de algum tipo, ou algum tipo de lesão medular – até recentemente, eles te falavam sobre sexo”. “Se você for a um médico e tiver uma condição médica secundária e perguntar: ‘Como posso adaptar minha vida para manter a saúde sexual?”, isso não vai ser abordado.”
Janna Dorren e Andrew Jacobs, ambos membros do Little People of America, são um jovem casal que trabalha de perto com Naccarato. Ambos trabalham no Universal Studios em Los Angeles, no labirinto de medo vestido de Chucky, o boneco assassino. “É muito divertido”, diz Jacobs.
“É engraçado ver as reações das pessoas porque você está vindo de um ponto baixo e por alguma razão é aterrorizante”, ri Dorren. Além de trabalhar no labirinto do medo, Jacobs considera a música sua principal profissão e Dorren tem esperanças de ir à escola e se tornar um duplo para crianças.
“Eu tenho Achondroplasia, o tipo mais comum de nanismo”, explica Dorren em uma entrevista por telefone.
De acordo com Naccarato, 75% das pessoas com nanismo têm esse diagnóstico médico, incluindo a estrela do Jogo dos Tronos Peter Dinklage. Para Dorren, “Sem medicamentos, cirurgias, necessidades especiais, nada”. Para o meu tipo de dwarfism o sexo não é tão difícil, desde que você mantenha a forma e se mantenha ativo”. As suas limitações físicas são poucas.
Jacobs diz, “Achonds são flexíveis”
Jacobs, no entanto, é uma história diferente. “O meu tipo de nanismo é diastrofóbico”, diz ele. Este é um dos tipos mais severos de nanismo e ele se considera sortudo por ter uma forma leve dele. Ainda assim, muitas vezes vem com as articulações desfiguradas e toda uma lista de outros problemas. “É mais difícil. Eu sou inflexível. Certas posições e certos esportes são impossíveis”, explica ele.
É aí que entra Naccarato. Ela trabalha com essas particularidades para ajudar os casais com qualquer forma ou tamanho de corpo a se unirem para a intimidade sexual. Além da abrangente oficina e do básico manual, seu site apresenta uma longa lista de ferramentas na seção de compras, desde sua patenteada Love Bench, da qual Jacobs e Dorren são os modelos, até vibradores para mulheres que não conseguem alcançar seus genitais e travesseiros com “lanternas” embutidas dentro para masturbação masculina quando seus braços não são suficientemente longos para alcançar seu pênis. Ela também vende outras ferramentas, como preservativos que são mais fáceis de colocar para pessoas com destreza limitada, e travesseiros especiais para ajudar no reposicionamento.
A inspiração para o Love Bench, segundo Naccarato, é que “é muito difícil para as pessoas com deficiência estarem em um colchão plano e se segurarem com os braços e joelhos para cima”. Ela e seu parceiro de vida, o ator e músico Michael Gogin, também uma Pequena Pessoa, inventaram este conceito, uma peça de mobiliário como uma mesa baixa japonesa. O joelho pode se dobrar minimamente e os pés podem ficar no chão, que fica a alguns centímetros do chão. “Então ele está deitado aqui e eu estou em cima dele e não é muito stress nos meus quadris e joelhos”, diz ela.
Na conferência Little People of America, Naccarato empurrou para ter seu próprio estande na Expo, uma feira de produtos e recursos adaptativos para a Little People. Ela é a única que oferece produtos em torno do sexo. “Meu estande é um empreendimento em si para poder apresentar um estande em uma Conferência de Gente Pequena”, diz ela, “porque é uma organização familiar tão conservadora e eu tive que passar por muitos arcos para poder fazer isso… porque eu tinha conteúdo adulto, o meu teve que ser coberto com uma cortina preta porque tem crianças lá”. É a única maneira”
De acordo com Naccarato, “As limitações psicossociais da sociedade podem ser mais incapacitantes do que os sintomas físicos”. Ela ajuda os clientes a lidar com a alteridade internalizada que vem de uma vida inteira em um corpo que é encarado, ridicularizado e apalpado. “Aonde quer que eu fosse, todos ficavam olhando ou o que quer que fosse”, lembra Dorren. “Você não pode mudar nada – você aceita isso com o tempo e é incrível.”
“Eu cresci nas planícies orientais do Colorado como uma das nove crianças”, explica Dorren. Ela tinha seis irmãos e duas irmãs, todos de tamanho médio. “Você definitivamente tem que se defender na minha família. Você não fica grávida”. Ela deveria ajudar a cuidar dos irmãos, foi educada em casa desde pequena e não aprendeu sobre sexo até os 17 anos. “Você não acha que muitas coisas são possíveis”, diz ela. “Os meus pais não achavam que fosse possível para mim ter sexo. Eu sou um ser humano e tenho desejos e posso fazer isso. Só tens de olhar mais para isso. Não desista”.”
Antes de aprender as cordas de uma nova maneira, Dorren teve que superar grandes obstáculos psicológicos que a impediram de acreditar que ela era capaz de se envolver sexualmente ou de ter uma relação de qualquer maneira. “Sendo Pessoas Pequenas”, explica Janna, “temos de aprender a adaptar-nos a tudo e a fazer as coisas à nossa maneira porque o mundo é construído para pessoas de tamanho médio”. As pessoas que são menos criativas muitas vezes desistem”, acrescenta Jacobs.
“Você segue as suas próprias regras”, acrescenta Jacobs.
“Pessoas com deficiência podem ter tido uma educação assexuada e famílias protetoras que impediram o crescimento”, diz Naccarato. “Viver sob a atitude do modelo médico de uma vida inteira de cirurgias e médicos insensíveis ensina às pessoas com deficiência que seu corpo está quebrado, não sensual”. Ela trabalha duro para mostrar que Pequenas Pessoas podem se permitir sensualidade, prazer e conexão.
“Os pais de uma LP geralmente estão mais preocupados com os valentões do que focados em vestir seus filhos para o baile de formatura. Os jovens acabam explorando sozinhos com muito pouco acompanhamento”, explica Jody Yarborough, um membro do Little People of America e amigo de longa data de Naccarato. “Marylou fornece um ambiente apropriado à idade para que os jovens entrem em um espaço seguro, explorem esses sentimentos e aprendam sobre seus corpos”. Espero que isso venha com auto-aceitação, orgulho e amor”
“Ela apenas ensina”, diz Jacobs, do estilo de Naccarato. “Ela fala sobre como as pessoas comuns vão se tornar íntimas e para as Pessoas Pequenas é apenas um pouco diferente”, acrescenta Dorren. “Ela está a mudar isso. As pessoas estão pegando o que ela está fazendo””
Naccarato’s next big project is a document, due out in 2015, on Little People talking about their sexuality. Ela está quase terminando sua dissertação e se juntará à faculdade da Dra. Britton em 2015, liderando um curso especializado em sexualidade e deficiência.
“A vida é curta”, diz ela. “E eu também.”