Esta é uma história da ALS. Acontece que é a minha história. Mas pode ser a tua história. A história do teu cônjuge. A história do seu filho.
Fui diagnosticado com ALS em Novembro de 2017. Eu era 37,
Com duas meninas menores de três anos. E disseram-me então que esta doença vai tirar-me a vida. Roubar as minhas filhas do pai delas. E a minha mulher do marido dela.
Isso, porém, não é como a minha história vai acabar. Porquê? Porque, juntos vamos curar a ALS.
A primeira vez que ouvi as palavras “ALS” dos meus médicos foi a 14 de Agosto de 2017. À medida que essas palavras se despenhavam no escritório dela, eu e a minha família fazíamos perguntas. Tentando desesperadamente fazer sentido a este diagnóstico.
Não era eu muito jovem para ter ELA? Como poderia tê-la se não temos histórico familiar de ALS? Não há partes dos meus sintomas que sugerem algo mais, qualquer outra coisa?
As respostas não vieram naquele dia. Ainda não há um teste para diagnosticar alguém com ALS. Ao invés disso, é um diagnóstico que é alcançado quando todas as outras opções estão esgotadas. O que os médicos chamam de diagnóstico por exclusão.
E enquanto esperávamos por esse diagnóstico, lemos tudo o que pudemos encontrar sobre a ALS.
Deixe-me começar com a frase: não há cura neste momento para a ALS.
Todos os 4.4 minutos alguém no mundo é diagnosticado com ALS.
A cada 4.4 minutos alguém morre de ALS.
No tempo que você leva para ler este documento o filho de alguém terá sido diagnosticado com ALS e a mãe de alguém terá morrido de ALS.
ALS é uma doença que vira o seu corpo contra si mesmo. Ela faz com que o seu corpo se ataque a si próprio. Desgastar seus músculos até que você não consiga mais mover suas mãos. Os seus braços. As suas pernas. Coma. E finalmente respire.
Lou Gehrig tinha ALS. Assim como o Stephen Hawking.
Assim fazem quase 500.000 pessoas em todo o mundo.
Um em cada 500 americanos será diagnosticado com ALS. Os diagnosticados são jovens e velhos, homens e mulheres, e cada cor de pele.
ALS não discrimina. Pode afectar qualquer pessoa.
90% das pessoas diagnosticadas com ELA não têm historial familiar de ELA. 90%
Em média, eles viverão de 2 a 5 anos após receberem este diagnóstico.
Então esta história, a minha história, é na verdade a nossa história – porque se a ELA pode afectar qualquer pessoa, curá-la leva toda a gente.
A boa notícia é que a nossa história pode ter um final feliz.
Isso é porque a ELA não é uma doença incurável; é uma doença subfinanciada. De fato, mesmo que a pesquisa da ELA esteja muito subfinanciada, os pesquisadores estão mais perto de encontrar uma cura do que nunca de ter identificado mais de 40 genes ligados à ELA.
Na verdade, as ferramentas estão no lugar para derrotar a ELA. A comunidade da ELA tem os blocos necessários para construir um movimento em prol de uma cura: pacientes, defensores e organizações que lutam por um novo reconhecimento, novos compromissos e novos avanços. Eles permanecem esperançosos, motivados, inspiradores e inspirados.
O que está faltando na luta agora é um movimento centrado no paciente que pode capacitar aqueles que estão na luta e trazer aqueles que não são afetados pela doença para a nossa luta.
Então é isso que nós construímos com EU SOU ALS.
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Um movimento centrado no paciente, liderado pelo paciente, que irá impulsionar a colaboração, construir e prover recursos críticos faltantes para a comunidade ALS, organizar e fortalecer a comunidade ALS, e impulsionar uma maior conscientização do ALS, a fim de gerar milhões de dólares em novos financiamentos para acelerar a busca de uma cura.
Obrigado por se juntar a nós – pacientes, cuidadores, defensores e médicos ao leme do EU SOU ALS – nesta luta. Enquanto estou aqui sentado digitando estas palavras, estou cheio de esperança porque acredito verdadeiramente que viverei para ver uma cura para a ALS. Uma cura que me permitirá criar minhas filhas com minha esposa. Para estar lá para a dança do casamento pai-filha. Uma cura que mudará a vida de dezenas de milhares, assegurando que nenhum paciente jamais tenha que ser dito: “você tem ALS, ponha seus assuntos em ordem”
Ganharemos esta luta, e quando o fizermos desbloquearemos avanços críticos que ajudarão a derrotar Parkinson, Alzheimer, Demência Frontotemporal, e mais além. Salvando as vidas de cerca de 135 milhões de pessoas que teriam sido mortas por estas doenças.
Este é o nosso sonho em EU SOU ALS. Como todos os sonhos, é uma realidade misturada com esperança. Vamos encontrar uma cura. Essa parte é a realidade. O sonho é fazê-lo nos próximos três anos, não em 20 anos.
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