NEW YORK — No dia seguinte à cirurgia cerebral do marido em 1988, Jeanne Moutoussamy-Ashe recebeu a notícia do médico. Arthur Ashe não tinha um tumor cerebral.
Ela voltou para o quarto do hospital e deu a boa notícia à sua mãe e três amigos. Mas, enquanto eles se alegraram, ela apenas sorriu.
Arthur Ashe, superstar do tênis, seu marido de 11 anos, pai de sua filha de não 2 anos, não tinha câncer. Mas ela sabia algo que as mulheres daquela sala não sabiam – pouco antes da cirurgia elas descobriram que ele estava infectado com o vírus que causa a AIDS. Agora ela estava esperando pelos resultados da biópsia que mostrariam se ele tivesse desenvolvido a doença.
Sua mãe sabia que algo estava errado. Mas ali mesmo a Moutoussamy-Ashe jurou manter a sua privacidade e controlo. “A minha mãe queria saber o que se estava a passar. Eu pedi-lhe para voltar para Chicago. Eu não podia enfrentar mentir para ela”, diz ela. “Era uma situação em que eu não ia discutir isto com ninguém até discutir com o meu parceiro. Esta era a sua vida, depois a nossa vida”.
Até aquele dia ela aprendeu que Ashe realmente tinha AIDS.
Desde então Moutoussamy-Ashe tem vivido com a realidade da doença de Arthur Ashe, mantendo o máximo de uma vida normal possível para seu marido de 15 anos e sua filha, Camera, 5. O casal trabalhou vigorosamente para manter sua condição privada, mas foram forçados a ir a público há seis semanas por uma reportagem de jornal pendente. O sucesso deles em lidar com a crise atual, diz ela, é baseado no amor e parceria deles, suas experiências com o ataque cardíaco dele, duas operações de bypass cardíaco e a cirurgia cerebral, e sua determinação férrea em não deixar a AIDS dominar suas vidas.
Uma das situações mais difíceis tem sido lidar com a transferência da dor de outras pessoas para sua própria tristeza. As notícias públicas geram uma compaixão pública para a qual até Moutoussamy-Ashe, que é fotógrafa profissional há quase 20 anos e parceira de uma das celebridades esportivas mais reconhecidas do mundo, não estava preparada. Ela estava tentando manter a normalidade, e não fazer da questão da AIDS, a preocupação da AIDS, a dor da AIDS o seu foco.
“Eu tento não pensar muito nisso”, diz ela calmamente. “No entanto, lembro-me disso sempre que saímos pela porta.” Os encontros espontâneos com estranhos têm sido positivos e bem intencionados, não a fuga do marido disse que ele temia em seu anúncio. “Só me faz lembrar como me senti há quatro anos, quando descobri pela primeira vez. Foi uma tristeza esmagadora”, diz ela.
Uma manhã recente, Moutoussamy-Ashe sentou-se na sala de conferências da Terceira Avenida da ProServ Inc., a empresa que geriu a carreira de Ashe durante 20 anos. Como muitos ambientes de negócios intercambiáveis, ela não faz uma declaração pessoal. A mulher na cadeira do clube, os seus olhos esmeralda luminosos e inabaláveis, tem muitas respostas para o público, mas sente que ainda não chegou a esse ponto por si mesma. Enquanto ela fala, seu marido entra na sala, vestido com uma camisola de argila brilhante, cuja forma de diamante não consegue esconder o fato de ser tão plana quanto um quadro negro. Embora ele pese 149 quilos, seis abaixo do seu peso de jogo, diz ela, ele perdeu uma massa muscular considerável. Eles falam em código de casal sobre reuniões, sobre ir buscar a filha, até mesmo sobre Hillary Clinton. Ele lhe diz que está refletindo sobre sua visão das mulheres modernas entregues na mesa do café da manhã, e ela sorri.
Moutoussamy-Ashe, 40 anos, poderia facilmente ter ganho uma carreira na frente da câmera; ela é elegantemente magra, tem cabelos escuros, longos e brilhantes que hoje são puxados para trás com uma casca de tartaruga barrette, e pele tão macia quanto um quartilho de sorvete de café recém-aberto. Quando Ashe a viu pela primeira vez em um torneio de tênis, ela estava filmando para uma estação de televisão de Nova York, e ele disse: “Os fotógrafos estão ficando mais bonitos”. Gaaad, pensou ela. Quatro meses depois, em 20 de fevereiro de 1977, eles estavam casados.
Foram 13 dos seus 15 anos juntos, as Cinzas enfrentaram e sobreviveram a uma série de crises de saúde. “A sua força é testada em batalha. Ela passou por muita coisa, nós acabamos de passar por muita coisa, e ela tem sua própria moral e sua alta fé pessoal”, diz seu marido.
Na época do encontro deles no final de 1976, Arthur Ashe, agora com 48 anos, era um dos nomes mais importantes do tênis. Ele tinha sido o número 1 no mundo em 1968 e 1975. Jeanne Moutoussamy vivia em Nova Iorque e começava uma carreira como fotógrafa de notícias e documentários. Nascida em Chicago, filha de um designer de interiores e de um arquitecto, tinha sido exposta às artes desde muito jovem e decidiu-se pela fotografia quando viu uma cópia de “Sweet Flypaper of Life”, uma colecção de fotografias de Roy DeCarava. Formou-se em fotografia pela Cooper Union, em Nova Iorque, em 1975. Os seus interesses profissionais centraram-se na vida e nas contribuições dos negros de todo o mundo. Além de muitas exposições em galerias, Moutoussamy-Ashe fez dois livros, “Daufuskie Island”: A Photographic Essay,” e “Viewfinders: Fotógrafos de Mulheres Negras, 1839-1985.” Ela fez a fotografia para o manual de Ashe de 1977, “Getting Started in Tennis”
Foi menos de três anos após o casamento que Moutoussamy-Ashe se viu a correr do seu apartamento para o hospital, dizendo: “Um ataque cardíaco, não, ele é saudável, ele joga ténis. … Ele tem 35 anos, eu tenho 27, isto não podia estar a acontecer”
Porque foi a primeira crise deles, diz ela, as suas vidas foram perturbadas muito mais do que isso. “Tivemos de mudar a dieta, tivemos de mudar o estilo de vida do Arthur, ele tomava medicamentos todos os dias”, diz ela. Como resultado, eles enfrentaram as suas questões de morte muito antes da descoberta da SIDA. “Não queríamos falar sobre isso na altura. Mas você pensa sobre essas questões”, diz ela relutantemente. “Ficamos claros quando Arthur foi diagnosticado com AIDS. Então com uma criança você tem uma perspectiva diferente”
Quatro meses após o seu ataque cardíaco, Ashe foi submetido a uma cirurgia de bypass quádruplo, retirou-se do ténis nesse mesmo ano, 1979, e depois fez uma cirurgia de bypass duplo, em 1983. Durante a segunda cirurgia cardíaca, ele recebeu uma transfusão de sangue.
“Eu só lhe disse na outra noite, ele se lembrava de quando fez 40 anos. Ele disse que tinha feito a segunda operação de bypass em 21 de junho, fez 40 anos em 10 de julho. O que absolutamente me deixa perplexo agora é que ele tinha aqueles dois litros de sangue, naquela altura. Isso foi um presente de aniversário”. Ela conta a história com espanto do destino, com satisfação pela sua sobrevivência.
Uma aceitação activa
Uma manhã na primavera de 1987 eles estavam a ver televisão na sua casa em Westchester County, N.Y., e ouviram que o Rep. de Connecticut Stewart McKinney tinha morrido de complicações da SIDA. McKinney tinha feito transfusões de sangue durante uma cirurgia de bypass cardíaco anterior.
“Arthur estava a abrir a porta do frigorífico e disse: ‘Consegues imaginar se isso aconteceu? Mesmo a ideia de que isto nos podia acontecer, era uma ideia tão remota que nem sequer olhámos para ela. Eu não sei se você chama isso de negação”, ela diz. “Sentimos que isso simplesmente não acontece.”
A cada crise de saúde tem sido uma demarcação, as suas emoções se aprofundam, o seu papel é refinado à medida que ela desenvolve uma aceitação ativa. Quando ele teve o seu ataque cardíaco, diz ela, ela tornou-se a co-paciente e co-piloto. “Uma situação de co-paciente para mim é importante. É extremamente importante para Arthur. Ele nunca precisou pedir”, diz ela. “Você tem que se convencer a si mesmo da situação e não dizer “ai de mim” e se concentrar em outras coisas – as pessoas ao seu redor – você tem que retribuir”. … Mas eu nunca tive de perguntar ao Arthur.”
Eles foram em frente com uma vida exigente. Por exemplo, em 1986 as Cinzas mudaram-se para uma casa no Monte Kisco, arranjaram um cão novo e deram as boas-vindas ao seu único filho, a Camera, em Dezembro. “Você fala de estresse”, diz Moutoussamy-Ashe, rindo.
Então, em setembro de 1988, sua mão direita morreu. E um redemoinho de testes começou. Uma análise ao sangue mostrou que ele tinha contraído o vírus que causa a SIDA. “Quando soube que o seu teste de sangue mostrou que ele era seropositivo, fiquei muito triste. Mas eu não fiquei chocado porque sabia que havia uma possibilidade da transfusão de sangue”, diz Moutoussamy-Ashe.
Então o casal esperou pelo relatório da biópsia. “O Dr. Doug Stein e eu estávamos do lado de fora da sala e ele disse: ‘Jeanne, espero que isto não seja algo muito mau, se é que me entendes. Eu disse: ‘Passou-me pela cabeça.’ “Ela estremece ligeiramente enquanto reconstrói aquele momento. Mas depois retira-se para um silêncio de pensamento profundo, movendo a mão através do casaco do seu fato verde pêra.
Após aquele dia, os resultados mostraram toxoplasmose, uma infecção parasitária do cérebro e um indicador de SIDA.
Sentou-se na cama do hospital, juntando as mãos com o marido. O seu aperto tornou-se cada vez mais apertado. As Cinzas e o médico começaram imediatamente a falar de medicamentos. “Mas Arthur e eu não tínhamos palavras um para o outro”, diz ela.
Ela tenta descrever as diferentes maneiras que eles tomaram a notícia. “Eu sou uma pessoa muito mais cínica do que o Arthur. Eu sabia imediatamente o que tudo isso significava”, diz ela. Para o seu marido, ela diz, “levou tempo para perceber… que ele tem a capacidade de se adaptar a qualquer situação. Eu levo um pouco mais de convencimento. Eu tenho um pouco mais de um período de adaptação. Tenho tendência a dissecar um pouco mais as coisas”
Ela desenvolveu, diz uma amiga, e Moutoussamy-Ashe concorda, uma capacidade de se concentrar na vida, não na morte. “Ela tem uma tremenda força interna que lhe permite lidar com o momento”, diz a obstetra Michelle Allen, uma amiga íntima. “Ela acredita que não há absolutamente nenhum valor em dizer que esta é uma doença letal”. O fato é que ele está relativamente saudável hoje. Ela pode capitalizar sobre isso”
Ashe recuperou o uso de sua mão, mas ambos tinham novas identidades.
O que ela mais queria era privacidade, e por quatro anos, eles desfrutaram do que seu marido chamou de “uma generosa conspiração para mantê-la privada”. Um número considerável de médicos, amigos, personalidades desportivas e jornalistas sabia da sua condição. “Não nos considerávamos esconder ou não ajudar certos grupos”, diz ela. “Não nos sentíamos assim. … Queríamos levar uma vida tão normal quanto possível. Havia muitas coisas que queríamos fazer, individualmente e como uma família, que sentimos que ser público não nos permitiria fazer. … Queríamos eleger o tempo para fazê-lo.”
Acima de tudo estava a sua opinião de que as questões da SIDA eliminavam todo o interesse pelas outras causas das celebridades. “Uma pessoa torna-se a doença”, diz ela. Disse seu marido outro dia em Washington: “É uma intrusão na sua capacidade de fazer escolhas voluntárias de vida”
“Obviamente há vantagens em falar”, diz ela. “Certamente aumenta a consciência pública para des-estigmatizar a doença. … Há tantas questões em que o próprio Arthur se senta à frente, em que passou a vida inteira, e não queria que elas ficassem para trás, embora a SIDA seja claramente uma questão importante.”
Moldado por suas experiências crescendo no Richmond segregado dos anos 40 e 50, Ashe é um formador de opinião franca sobre questões como o tratamento de atletas negros nas faculdades, o movimento americano de direitos civis e suas consequências, e o apartheid na África do Sul.
Mas em 24 horas no mês passado, as Cinzas tiveram que contar ao mundo uma história privada. Em um momento especialmente tocante, Moutoussamy-Ashe deu um passo à frente para ser a voz de seu marido. Ashe vacilou, seus olhos lacrimejando, quando chegou à menção de Camera em sua declaração preparada. Sua esposa leu para ele.
“Eu não previ isso, mas quando estava acontecendo eu sabia o que estava acontecendo. Provavelmente esperei muito tempo para me levantar. Mas eu não sentia que era o meu lugar para fazer isso, e quando vi que ele estava tendo mais problemas do que eu pensava que iria ter, foi quando eu decidi subir”, diz ela.
No tempo entre o seu diagnóstico e o anúncio público, ambos tinham estado ocupados com vários projetos. Ele terminou um histórico de três volumes de atletas negros, e uma atualização está programada para ser publicada na próxima primavera. Moutoussamy-Ashe ajudou a fundar o Black Family Cultural Exchange, um grupo de famílias em Nova York e Connecticut que organiza uma feira de livros para crianças. Ela encontra tempo para participar de fóruns sobre mulheres na vida pública e pensou muito sobre Hillary Clinton, esposa do candidato presidencial Bill Clinton. Ela é um exemplo claro de onde eu acho que estamos indo com mulheres que vão ser parceiras”. Estamos falando de salvar a família neste país; como vamos salvá-la se a estamos despedaçando dizendo às mulheres que elas têm que ser subservientes aos homens que estão concorrendo a cargos públicos?”
Desde o diagnóstico, Ashe teve apenas duas internações hospitalares. Mas o casal vendeu a casa no condado de Westchester e voltou para Manhattan em 1990 para estar mais perto da sua equipa de médicos. No início, ela tinha muitas perguntas sobre a vida reestruturada deles – uma delas era sobre intimidade. Ela diz que eles são “cuidadosos” e não sentiram que precisavam colocar sua vida sexual em espera. “Acho que se faz o que se tem de fazer para se ser amoroso, mas ainda assim ter cuidado. A forma como somos amorosos e íntimos é extremamente satisfatória para mim, e eu não posso falar pelo meu marido, mas tenho certeza que é por ele também”
Bambos são inflexíveis quanto ao direito de decidir como gastar o seu tempo. “Por causa da realidade da doença, e dos números, se eles não descobrirem uma cura, sim, nós estamos olhando para a possibilidade de sua vida ser encurtada. Ele acredita que o que você realiza com sua vida quando lhe é dado tempo é muito importante”, diz ela. Algumas noites Ashe acorda às duas da manhã cheio de idéias. “Ele teve um tremendo impulso criativo e isso não deve ser tirado dele. … Eu não gostaria que isso me acontecesse.”
Ela recusou pedidos de editoras para fazer um documentário sobre a SIDA. “Não vi nenhum filme que me tenha ensinado nada sobre a SIDA. Eu acho que mostrar fotos de pessoas que estão devastadas numa altura em que estão vulneráveis é sensacionalismo. Acho que isso não é educar o público”, diz ela. “Eu gostaria de dizer como você vive com isso, não como você se parece com isso”
Além da comunicação aberta do casal, Moutoussamy-Ashe encontrou alguma orientação e consolo nos escritos do falecido Howard Thurman, um teólogo que é considerado um dos grandes pregadores deste século. “Um amigo enviou-me algumas cassetes e sermões. Havia uma fita, chamada ‘O Sacramento da Dor’, que me dirigiu”, diz ela, sobre sua descoberta do teólogo há 3 anos e meio. “Thurman discutiu ‘ser capaz de integrar um novo auto-fato em uma velha auto-imagem. Se você tem problemas para fazer isso, você tem problemas. Se você não consegue integrar essa nova auto-imagem em quem você é ou como você se vê, você vai ter mais problemas.
“Isso é algo que eu digo a mim mesma frequentemente”, diz ela. Este é o seu mapa de estradas, não um mantra sacarino. “Ele me orienta.”
Ajustamento da câmara
Quando as Cinzas voltaram ao apartamento do Upper East Side depois da conferência de imprensa, elas sentaram-se na sala de jogos da filha. Eles não tinham dormido na noite anterior; Ashe tinha feito cerca de 35 telefonemas contando a amigos e familiares do seu anúncio.
Exausto, Moutoussamy-Ashe adormeceu no tapete.
“Arthur acordou-me e disse, ‘Vamos dormir uma sesta. A câmara saltou e disse: “Vem. Ela levou-nos aos dois para o nosso quarto, fechou as persianas, fechou as portas, e disse: ‘Vemo-nos mais tarde’. Ela nos colocou na cama”, diz Moutoussamy-Ashe.
Teaching Camera about AIDS has been a daily process. “Ela ajudou o papai com o nebulizador, ela lhe dá a medicação {AZT e pentamidina}, ela sabe que há dias em que o papai não se sente bem”. Ela pergunta, quando ele vai ao banheiro, ‘Papai, você vai fazer diarréia?’. Ela sabe que ele tem diarréia crônica. Há coisas que nessa idade você não precisa soletrar para as crianças”, diz ela. “Eles pegam nela e mexem-se com ela”
Pouco depois da descoberta da SIDA, Ashe teve uma má reacção a um medicamento e desenvolveu uma doença de pele rara. A camada superior da sua pele foi arrancada e ele teve de passar algum tempo no hospital. E longe de Camera. Sua mãe decidiu quebrar as regras e levá-la para uma visita.
“Ele não conseguia abrir a boca. E ele estendeu o dedo para o Camera e ela agarrou-o. A expressão no rosto dela era confusão, mas ela segurou aquele dedo”, lembra Moutoussamy-Ashe. A família sentou-se na cama, viu televisão, leu um livro infantil, e finalmente, diz esposa/mãe, “todos nos sentimos melhor”
Quando ele está em casa, Ashe veste-a de manhã e senta-se com ela quando ela come; à noite ele dá-lhe banho, lê-lhe uma história e cores com ela. Eles vão ao parque, ao circo, aos seus médicos. Ela fez seu próprio teste de AIDS no pediatra e os resultados foram HIV negativo, assim como o de sua mãe.
Bambas mãe e filha vão um dia enfrentar um mundo sem ele. “Sim, eu estou me preparando”, diz ela. “Isto não será algo estranho para a Camera. … A melhor maneira… é apenas viver a sua vida.”
Uma vez, quando ele pensou que a sua esperança de vida seria apenas três anos, Ashe tentou dar à Camera aqueles momentos especiais. Um ocorreu no ano passado em Wimbledon, que ele ganhou em 1975, quando terminou o seu último dia como comentarista da HBO. “Lembro-me de levar a minha filha no que eu pensava que seria uma última viagem por Wimbledon, não pensando que eu voltaria novamente. Mas vou voltar dentro de cerca de um mês”, diz ele.
Embora ela diga que este não é um plano deliberado, Moutoussamy-Ashe está construindo memórias para Camera e para ela mesma. Com a câmera dela. Ela está guardando esses momentos para si mesma; é a sua maneira de manter o controle.
Existem outras memórias, e Moutoussamy-Ashe relaciona uma alegremente. Em Outubro passado, os pais fizeram as malas para um fim-de-semana romântico em Connecticut. Depois de darem entrada numa pousada, jantaram com amigos e, na manhã seguinte, acabaram de se revelar na folhagem de Outono. Ligaram para casa e descobriram que a Camera tinha perdido o seu primeiro dente. “Sendo os primeiros pais que somos, corremos para casa”, lembra-se ela. Eles arrumaram a filha e levaram-na na segunda noite do seu fim-de-semana romântico. “Tivemos o melhor momento”, diz ela, “e foi um dos nossos três melhores fins de semana em 15 anos”