Dr Marylou Naccarato była agentem Internal Revenue Service przez dziesięciolecia, zanim została seksuologiem klinicznym. „Jako była agentka IRS przez 23 lata”, żartuje, „ludzie pytają: 'Jak przeszłaś z pracy w dziedzinie podatków do seksuologii?’ Zawsze odpowiadam: 'Cóż, jeśli się nad tym zastanowić, tak naprawdę nie zmieniłam zawodu. Wszystko zależy od tego, czy dasz się wydymać, czy nie”. Stojąca na 3’10” z rzadkim typem karłowatości zwanym Kniest, Naccarato stała się czymś w rodzaju pioniera w społeczności Little People of America. Była mówcą na ich konferencji, która odbyła się na początku tego miesiąca w San Diego, gdzie przełamała konserwatywne granice, aby mówić o tajnikach seksu, intymności i kochaniu się z różnymi ograniczeniami, które mogą pojawić się w życiu jako osoba o niskim wzroście.
Urodzona i wychowana w Los Angeles przez sycylijskiego ojca katolika i marokańską matkę żydówkę, Naccarato znalazła się w dziedzinie doradztwa seksualnego i edukacji przez przypadek. Chociaż pracowała dla IRS, zawsze chciała być pracownikiem socjalnym, aż do pewnej nocy, kiedy oglądała program o zdrowiu seksualnym w sieci kablowej. „Mówili o Kama Sutrze” – wspomina. „Narrator wyjaśniał, że w tej szczególnej pozycji stosunku damsko-męskiego, jeśli mężczyzna stał, a kobieta leżała na plecach na brzegu łóżka, to będzie mniejszy nacisk na jego dolną część pleców.”
„Kiedy zobaczyłam ten program to moja ciekawość,” mówi. Żonaty z przeciętnej wielkości mężczyzną w tamtym czasie, Naccarato i jej mąż dostosowali swoje życie seksualne, ponieważ miała problemy z biodrem-jak większość Małych Ludzi, co prowadziło do problemów z siadaniem. Większość z nas będzie miała implanty biodrowe i implanty kolanowe dla mobilności z powodu zwyrodnienia kości” – wyjaśnia. Zaadaptowali pozycję side-by-side, aby poradzić sobie z jej bólem. Kiedy zobaczyłam program w telewizji, pomyślałam: „Ciekawe, co robią inni ludzie w naszej społeczności, bo nikt o tym nie mówi.”
Potem nastąpiła seria telefonów do jej bliskich przyjaciół z pytaniem, co robią w łóżku. Ku jej zaskoczeniu, wszyscy mieli wyzwania i wszyscy byli podekscytowani rozmową o tym. To było 10 lat temu. Zaczęła od Little People of America, organizacji parasolowej, która zapewnia wsparcie osobom o niskim wzroście, od informacji o stypendiach i procedurach medycznych po fundusze artystyczne i specjalnie zaprojektowane urządzenia kuchenne. LPA dała jej pozwolenie na zorganizowanie warsztatów na konferencji w 2004 roku w San Francisco. „Gdyby to było na Środkowym Zachodzie, mogłabym mieć większe trudności z uzyskaniem zgody,” mówi.
More Stories
Przeprowadziła wiele badań, w tym wywiady telefoniczne i osobiste z Małymi Ludźmi, pytając o ich seksualność. Nie mogła znaleźć prawdziwych, pomocnych informacji w bibliotekach, księgarniach, ani w Internecie: „Pomyślałam, cóż, będę musiała sama stworzyć treść”. Naccarato wynajęła ilustratora, aby sporządził podręcznik z 17 alternatywnymi pozycjami seksualnymi, które uczyniłyby seks nie tylko łatwiejszym, ale i przyjemniejszym dla Małych Ludzi. Nazwała go „Wzmocnij swoją zmysłowość & Intymność: Innovative Techniques for the LP Body”, podręcznik zasobów używany w połączeniu z jej warsztatami. Dotyczył on wszystkiego, począwszy od życia z niepełnosprawnością, przewlekłą chorobą i urazem, poprzez tematy LQBTQ, aż po wyraźne szczegóły technik, pozycji seksualnych, a nawet higieny osobistej. Ponadto, poruszyła szerokie tematy intymności i zmysłowości, kwestie wizerunku ciała, zasoby bezpiecznego seksu, a nawet tematy takie jak jak całować, jak uprawiać seks bez stosunku i jak po prostu objąć lub pieścić drugą osobę.
„Stworzyłam broszurę z wszelkiego rodzaju informacjami na temat seksualności, które uważałam za pomocne, a dotyczyły one intymności i seksualności oraz tego jak pielęgnować siebie i swojego partnera i jak wypełnić tę lukę,” wyjaśnia. „Zawierały też terminologię, słowa, których ludzie nie używali w swoim języku. Genitalne słowa – wagina, penis, orgazm, wszystkie te rzeczy.”
Odeszła z pracy w IRS i od tego czasu stała się kimś w rodzaju potentata edukacji seksualnej. Jest certyfikowanym seksuologiem klinicznym, ma doktorat z Institute for Advanced Study of Human Sexuality i certyfikat edukatora seksualnego z American Association of Sexuality Educators, Counselors, & Therapists, gdzie była prelegentem w zeszłym miesiącu. Jest również członkiem zarządu American College of Sexologists, niedawno pojawiła się w Playboy Radio i jest blogerką na temat seksu i niepełnosprawności na stronie pionierki pozytywnego podejścia do seksu Betty Dodson.
Naccarato jest pierwszą osobą w swojej dziedzinie, która szeroko bada potrzeby seksualne charakterystyczne dla społeczności Małych Ludzi na poziomie fizycznym, emocjonalnym i psychospołecznym. „Jest prawdziwą pionierką w swojej dziedzinie” – mówi dr Patti Britton, mentorka Naccarato i współzałożycielka Sex Coach U. „Jest pierwszą znaną mi osobą w społeczności Małych Ludzi, która miała odwagę i chęci, aby zaprojektować i wdrożyć programy i materiały zaprojektowane specjalnie dla społeczności Małych Ludzi, wokół ich specyficznych potrzeb seksualnych.”
Badania doktoranckie Naccarato wykazały, że wśród innych problemów, 20 procent Małych Ludzi ma problemy z dotarciem do swoich genitaliów własnymi rękami bez użycia urządzeń wspomagających. „Istnieją narzędzia”, wyjaśnia. „Patyczki do opatrunków, chusteczki do wycierania pupy – są narzędzia, które pomagają w codziennej rutynie, aby pomóc im poradzić sobie z tym wszystkim. To kolejny problem, kiedy nie mogli dosięgnąć swoich genitaliów – „Jak radziłeś sobie ze swoją seksualnością jako dorosły?”. Była luka, która może wystąpić w tym rozwoju, gdzie nie ma pewnej dojrzałości.” Sześćdziesiąt siedem procent Małych Ludzi w badaniach Naccarato, którzy nie mogli dosięgnąć swoich genitaliów, czuło, że seks był bardzo ważny. „Jest to bardzo ważne,” wyjaśnia Naccarato, „ponieważ mówi mi to, że Mali Ludzie chcą więcej satysfakcji w swoim życiu seksualnym, nawet jeśli są fizycznie ograniczeni, i są otwarci na zmiany i edukację.”
Według strony internetowej Little People of America, istnieje około 200 typów karłowatości medycznej. Mała Osoba ma zazwyczaj od 2’8″ do 4’8″ wzrostu, ale to się zmienia. Średnio, mają oni 4 stopy wzrostu z szerokim zakresem trudności w warunkach medycznych.
„Kiedy mówię o Małych Ludziach,” mówi Naccarato, „są Mali Ludzie, którzy nie uważają się za niepełnosprawnych, ponieważ nie mają żadnych naprawdę silnych ograniczeń fizycznych – ale większość Małych Ludzi ma. Istnieje różnorodność, spektrum”. Niektórzy nie mają żadnych ograniczeń medycznych – są po prostu niscy. Niektórzy mają więcej trudności niż inni. Typowe problemy, które wpływają na seks i seksualność, obejmują ramiona, które są zbyt krótkie, aby dosięgnąć i dotknąć swoich genitaliów, ograniczenia rotacji bioder, które uniemożliwiają trzymanie się za ręce, oraz poważne zwężenie kręgosłupa, które często może skutkować paraliżem od pasa w dół.
„Jestem zaangażowana w działalność Little People of America od kiedy miałam 9 lat i uczestniczyłam w licznych konferencjach i warsztatach” – mówi Naccarato. „Wszystko pod słońcem o tym, jak możemy polepszyć nasze życie i jak możemy pomóc sobie nawzajem zrozumieć wskazówki adaptacyjne i inne rzeczy, ale nikt nie mówi o seksie. Będą mówić o małżeństwie, będą mówić o związkach, lub rodzicielstwie, lub adopcji, lub posiadania dzieci – aspekty medyczne, aspekty społeczne.”
„Weźmy jakąkolwiek kwestię medyczną, niepełnosprawność jakiegoś rodzaju, lub jakiś rodzaj urazu rdzenia kręgowego – do niedawna, oni do ciebie o seksie,” ona lamentuje. „Jeśli idziesz do lekarza i masz drugorzędne schorzenie i pytasz: 'Jak mogę dostosować swoje życie, aby zachować zdrowie seksualne?’, to nie zostanie to poruszone.”
Janna Dorren i Andrew Jacobs, oboje członkowie Little People of America, są młodą parą, która blisko współpracuje z Naccarato. Oboje pracują w Universal Studios w Los Angeles w labiryncie strachu przebrani za Chucky’ego, lalkę-zabójcę. „To świetna zabawa”, mówi Jacobs.
„Zabawnie jest widzieć reakcje ludzi, ponieważ podchodzisz do nich z niskiego pułapu i z jakiegoś powodu jest to przerażające”, śmieje się Dorren. Oprócz pracy w labiryncie strachu, Jacobs uważa muzykę za swój główny zawód, a Dorren ma nadzieję pójść do szkoły i zostać kaskaderem dla dzieci.
„Mam Achondroplazję, najczęstszy rodzaj karłowatości”, wyjaśnia Dorren w wywiadzie telefonicznym.
Według Naccarato, 75 procent ludzi z karłowatością ma tę diagnozę medyczną, w tym gwiazda Gry o Tron, Peter Dinklage. Dla Dorren, „Żadnych leków, operacji, specjalnych potrzeb, nic. Dla mojego typu karłowatości seks nie jest tak trudny, o ile utrzymujesz formę i pozostajesz aktywny.” Jej ograniczenia fizyczne są nieliczne.
Jacobs mówi: „Achondowie są elastyczni.”
Jacobs, jednakże, to inna historia. „Mój typ karłowatości to karłowatość diastroficzna”, mówi. Jest to jeden z najcięższych typów karłowatości, a on sam uważa się za szczęściarza, że ma łagodną formę karłowatości. Mimo to, często wiąże się ona ze zniekształconymi stawami i całą listą innych problemów. „Jest trudniej. Jestem nieelastyczny. Pewne pozycje i sporty są niemożliwe”, wyjaśnia.
Tutaj Naccarato wkracza do akcji. Ona pracuje z tych cech szczególnych, aby pomóc parom z każdym kształcie ciała lub rozmiar przyjść razem dla intymności seksualnej. Oprócz kompleksowych warsztatów i podstaw podręcznika, jej strona internetowa szczyci się długą listą narzędzi w sekcji zakupów, począwszy od jej opatentowanej Love Bench, które Jacobs i Dorren są modelem dla, do wibratorów dla kobiet, które nie mogą dotrzeć do ich genitaliów i poduszki z „fleshlights” osadzone wewnątrz dla męskiej masturbacji, gdy ich ramiona nie są wystarczająco długie, aby dotrzeć do ich penisa. Sprzedaje również inne narzędzia, takie jak prezerwatywy, które są łatwiejsze do założenia dla osób z ograniczoną sprawnością i specjalne poduszki, aby pomóc w zmianie pozycji.
Inspiracją dla Love Bench, według Naccarato, jest to, że „to jest bardzo trudne dla osób niepełnosprawnych, aby być na płaskim materacu i utrzymać się z rękami i kolanami.” Ona i jej życiowy partner, aktor i muzyk Michael Gogin, również Mała Osoba, wymyślili tę koncepcję, mebel przypominający niski japoński stół. Kolano może się minimalnie zginać, a stopy mogą stać na podłodze, która jest kilka centymetrów od ziemi. „Więc on tu leży, a ja jestem na nim i nie jest to duży nacisk na moje biodra i kolana,” mówi.
Na konferencji Little People of America, Naccarato naciskał, aby mieć własne stoisko w Expo, pokaz handlowy produktów adaptacyjnych i zasobów dla Little People. Ona jest jedyną osobą, która oferuje produkty wokół seksu. „Moje stoisko jest przedsięwzięciem samym w sobie, aby móc zaprezentować stoisko na konferencji Małych Ludzi,” mówi, „ponieważ jest to tak konserwatywna organizacja rodzinna i musiałam przejść przez wiele różnych przeszkód, aby móc to zrobić … ponieważ miałam treści dla dorosłych, moje musiało być przykryte czarną zasłoną, ponieważ są tam dzieci. To jedyny sposób.”
Według Naccarato, „Psychospołeczne ograniczenia społeczeństwa mogą być bardziej upośledzające niż objawy fizyczne.” Pomaga klientom radzić sobie z uwewnętrznioną innością, która pochodzi z życia w ciele, które jest obserwowane, wyśmiewane i szturchane. „Gdziekolwiek poszłam, wszyscy się gapili” – wspomina Dorren. „Nie możesz niczego zmienić – akceptujesz to z czasem i to jest niesamowite.”
„Dorastałam na wschodnich równinach Kolorado jako jedno z dziewięciorga dzieci”, wyjaśnia Dorren. Miała sześciu braci i dwie siostry, wszyscy przeciętnej wielkości. „W mojej rodzinie zdecydowanie musisz radzić sobie sam. Nie jest się niańczonym”. Oczekiwano od niej pomocy w opiece nad rodzeństwem, od najmłodszych lat uczono ją w domu i nie dowiedziała się o seksie aż do 17 roku życia. „Nie myślisz, że wiele rzeczy jest możliwych”, mówi. „Moi rodzice nie sądzili, że to możliwe, abym uprawiała seks. Jestem istotą ludzką, mam pragnienia i mogę to zrobić. Musisz tylko bardziej się temu przyjrzeć. Nie rezygnuj z tego.”
Przed nauczeniem się lin w nowy sposób, Dorren musiała pokonać poważne przeszkody psychologiczne, które blokowały ją przed uwierzeniem, że jest w stanie zaangażować się seksualnie lub w ogóle być w związku. „Będąc małymi ludźmi – wyjaśnia Janna – musimy nauczyć się dostosowywać do wszystkiego i robić rzeczy po swojemu, ponieważ świat jest zbudowany dla ludzi o przeciętnych rozmiarach. Ludzie mniej kreatywni często się poddają.”
„Postępujesz według własnych zasad,” dodaje Jacobs.
„Osoby niepełnosprawne mogły mieć aseksualne wychowanie i opiekuńcze rodziny, które uniemożliwiały rozwój,” mówi Naccarato. „Życie pod postawą modelu medycznego z całego życia operacji i nieczułych lekarzy uczy osoby niepełnosprawne, że ich ciało jest zepsute, a nie zmysłowe”. Ona ciężko pracuje, aby pokazać, że Mali Ludzie mogą pozwolić sobie na zmysłowość, przyjemność i połączenie.
„Rodzice z LP są zazwyczaj bardziej zmartwieni o dręczycieli niż skupieni na ubieraniu swoich dzieci na bal. Młodzież kończy na odkrywaniu na własną rękę z bardzo małym mentoringiem”, wyjaśnia Jody Yarborough, członek Little People of America i wieloletni przyjaciel Naccarato. „Marylou zapewnia młodym ludziom środowisko odpowiednie do ich wieku, w którym mogą znaleźć się w bezpiecznej przestrzeni, odkryć te uczucia i dowiedzieć się czegoś o swoim ciele. Miejmy nadzieję, że wiąże się to z samoakceptacją, dumą i miłością.”
„Ona po prostu uczy,” mówi Jacobs o stylu Naccarato. „Mówi o tym, jak przeciętni ludzie będą podchodzić do intymności, a dla Małych Ludzi jest to po prostu trochę inne.”
„Wiele mówi się za zamkniętymi drzwiami”, dodaje Dorren. „Ona to zmienia. Ludzie łapią się na tym, co ona robi.”
Następnym dużym projektem Naccarato jest dokument, który ma się ukazać w 2015 roku, o Małych Ludziach mówiących o swojej seksualności. Prawie skończyła swoją pracę doktorską i dołączy do wydziału dr Britton w 2015 roku, prowadząc kurs ekspercki na temat seksualności i niepełnosprawności.
„Życie jest krótkie,” mówi. I ja również.”
„Życie jest krótkie”, mówi.