Haley Wetzel jest gadatliwą nastoletnią cheerleaderką, która lubi oglądać wyścigi samochodów dirt-track w weekendy. Ma nadzieję, że pewnego dnia zostanie zarejestrowaną pielęgniarką w Lehigh Valley Hospital w Pensylwanii, gdzie bierze udział w zajęciach edukacyjnych dla młodzieży. Uważa, że będzie dobra w empatii z pacjentami ze względu na wszystko, co przeszła.
Wetzel, obecnie 14, zdiagnozowano toczeń w wieku sześciu lat po tym, jak pojawiła się u niej wysypka podczas rodzinnej wycieczki do Disney World. Wkrótce potem jej rodzina znalazła dobrego lekarza, który specjalizował się w toczniu i reumatologii dziecięcej, a ona zaczęła brać leki, które pomogły jej objawom. Sprawy były dalekie od ideału – wypadły jej włosy, miała problemy z nerkami i bóle stawów – ale dawała sobie radę.
Ale w 2010 roku Wetzel zaczęła doświadczać nowych problemów zdrowotnych. „Miałam dziwne bóle gardła, a moja waga była niekontrolowana” – wspomina. Zgłosiła się do endokrynologa, który zbadał poziom hormonów tarczycy – gruczołu w kształcie motyla znajdującego się w przedniej części szyi, który produkuje hormony pomagające regulować metabolizm organizmu. Kiedy testy wykazały, że Wetzel ma niedoczynność tarczycy – znaną również jako niedoczynność tarczycy – lekarz przepisał syntetyczny hormon tarczycy o nazwie Synthroid®.
Problemy z tarczycą, takie jak u Wetzel, są powszechne u ludzi z toczniem. Według statystyk z Johns Hopkins Lupus Center, około 6 procent ludzi z toczniem ma niedoczynność tarczycy, a 2 procent ma nadczynność tarczycy, lub nadczynność tarczycy. Badanie z 2009 roku opublikowane w Journal of Clinical Rheumatology wykazało, że nieco ponad sześć procent osób z toczniem poddanych badaniu miało problemy z tarczycą spowodowane autoimmunologiczną chorobą tarczycy, w porównaniu z dwoma procentami w populacji ogólnej.
Mark Lupo, MD, endokrynolog kliniczny w Sarasota, FL, który specjalizuje się w chorobach tarczycy i często leczy ludzi z toczniem, mówi, że naukowcy nie znaleźli bezpośredniego związku między toczniem a problemami z tarczycą, z wyjątkiem tego, że ludzie, którzy mają jedną chorobę autoimmunologiczną są bardziej narażeni na ryzyko innych warunków autoimmunologicznych.
„Czasami ludzie myślą, że toczeń atakuje ich tarczycę, i to powoduje ich problem, ale nie widzieliśmy wyraźnych dowodów na to,” mówi Lupo. „Istnieją badania dotyczące predyspozycji układu odpornościowego – że niektórzy ludzie, z jakiegokolwiek powodu, mają genetyczne programowanie, które nadaje się do różnych ataków autoimmunologicznych.”
Debora Garcia, 48-letnia matka trzech dorosłych chłopców w Sacramento, ma chorobę Hashimoto, najczęstszy problem z tarczycą u ludzi z toczniem. Choroba Hashimoto jest autoimmunologicznym atakiem przeciwko tarczycy, który powoduje zniszczenie normalnych komórek tarczycy, a następnie postępujący stan zapalny gruczołu tarczowego, a w końcu niedoczynność tarczycy.
Po sześciu latach lekarzy leczących ją antybiotykami i mówiących jej, że prawdopodobnie jest po prostu przygnębiona lub zmęczona, ponieważ miała w domu trzech małych chłopców, internista Garcii w końcu zdiagnozował u niej toczeń i chorobę Hashimoto w 1991 roku.
Diagnoza niedoczynności tarczycy miała sens. „Zawsze byłam sportowcem, ale przybierałam na wadze bez względu na to, co robiłam”, mówi. „I byłam tak zmęczona, że nie mogłam wstać z łóżka.”
Kilka tygodni po rozpoczęciu przyjmowania leków na tarczycę, Garcia zauważyła zmianę. „Pamiętam, że powiedziałam mojej rodzinie, że nie zdawałam sobie sprawy z tego, jak źle się czułam, dopóki nie zaczęłam czuć się lepiej”, mówi. „Moja waga wróciła do normy. Moje włosy i rzęsy zaczęły odrastać.”
Doktorzy mogą wykryć problemy z tarczycą za pomocą prostego badania krwi, które mierzy poziom hormonu stymulującego tarczycę (TSH) i, jeśli to konieczne, drugiego badania, które mierzy poziom hormonu tarczycy – tyroksyny. Ale niektórzy lekarze mogą nie myśleć, aby sprawdzić warunki tarczycy u osoby z toczniem, ponieważ objawy mogą być podobne.
„To powszechny problem”, mówi Lupo. „Istnieje domniemanie, że jest to flara tocznia, lub potencjalnie reakcja na lek na toczeń, kiedy w rzeczywistości może to być inny problem.”
Niedoczynność tarczycy w toczniu może powodować zwiększone zmęczenie, nietolerancję zimna, mgłę mózgową, suchą skórę i przyrost masy ciała. Objawy choroby Gravesa (najczęstsza przyczyna nadczynności tarczycy, w której układ odpornościowy oszukuje tarczycę, by produkowała zbyt dużo hormonu tarczycy) obejmują utratę wagi, drżenie, kołatanie serca, zwiększony niepokój i zwiększoną potliwość.
Mary Shomon, rzeczniczka pacjentów i autorka wielu książek na temat chorób autoimmunologicznych, w tym The Thyroid Diet, radzi, że jeśli podejrzewasz, że możesz mieć problem z tarczycą, bądź tak konkretna, jak to tylko możliwe w rozmowie z lekarzem.
„Określ swoje objawy”, radzi Shomon. „Powiedz raczej: 'Jestem wyczerpany każdego dnia’ niż 'Jestem zmęczony’. Albo: 'Jestem maratończykiem, ale przybieram na wadze 20 funtów co miesiąc’.”
Po zdiagnozowaniu niedoczynności tarczycy Wetzel potrzebowała około sześciu tygodni, aby zauważyć poprawę, mówi jej mama, Renee. Powoli zaczęła tracić część z 30 do 40 kilogramów, które przytyła. Dwa lata później nadal czasami odczuwa bóle szyi, ale nie tak często i nie tak dotkliwie.
Ona i jej mama zapisują wszelkie objawy, aby podzielić się nimi z lekarzem, kiedy pójdą do endokrynologa na badania kontrolne. „W listopadzie zrobiono mi badania krwi” – mówi Wetzel. „W większości, wszystko wróciło dobre”. Ona jest zajęta swoimi studiami, zarówno w domu, gdzie jest w dziewiątej klasie w szkole internetowej, jak i w szpitalu, gdzie wkrótce będzie uczyć się praktycznych rzeczy, takich jak CPR i jak podłączyć IV.
„Zdecydowanie trzymam się tego”, mówi o swoich zajęciach pielęgniarskich. „Chcę po prostu być tam, aby pomagać ludziom.”