This is an ALS Story. Tak się składa, że jest to moja historia. Ale to może być twoja historia. Historia twojego współmałżonka. Historia Twojego dziecka.
W listopadzie 2017 roku zdiagnozowano u mnie ALS. Miałam 37 lat.
Z dwiema dziewczynkami poniżej trzech lat. I powiedziano mi wtedy, że ta choroba odbierze mi życie. Odebrać moim córkom ojca. A moją żonę z jej męża.
Nie tak jednak zakończy się moja historia. Dlaczego? Bo razem wyleczymy ALS.
Pierwszy raz słowa „ALS” usłyszałam od moich lekarzy 14 sierpnia 2017 roku. Gdy te słowa rozbiły się po jej biurze, moja rodzina i ja zadawaliśmy pytania. Próbując desperacko nadać sens tej diagnozie.
Czy nie byłem za młody, żeby mieć ALS? Jak mógłbym na to zachorować, skoro w naszej rodzinie nie było przypadków ALS? Czy nie ma części moich objawów, które sugerują coś innego, cokolwiek innego?
Odpowiedzi nie nadeszły tamtego dnia. Nie ma jeszcze testu, który zdiagnozowałby kogoś z ALS. Zamiast tego, jest to diagnoza, która jest osiągana, gdy wszystkie inne opcje są wyczerpane. Lekarze nazywają to diagnozą przez wykluczenie.
I kiedy czekaliśmy na tę diagnozę, przeczytaliśmy wszystko, co mogliśmy znaleźć na temat ALS.
Pozwólcie mi zacząć od puenty: nie ma teraz lekarstwa na ALS.
Co 4.Co 4 minuty ktoś na świecie jest diagnozowany z ALS.
Co 4,4 minuty ktoś umiera z powodu ALS.
W czasie, który zajmie ci przeczytanie tego dokumentu, czyjś syn zostanie zdiagnozowany z ALS, a czyjaś matka umrze z powodu ALS.
ALS jest chorobą, która zwraca twoje ciało przeciwko samemu sobie. Powoduje, że twoje ciało atakuje samo siebie. Zużywa swoje mięśnie, aż nie możesz już ruszać rękami. Rękami. Nóg. Jeść. I w końcu oddychać.
Lou Gehrig miał ALS. Tak jak Stephen Hawking.
Tak jak prawie 500 000 ludzi na całym świecie.
Jeden na każdych 500 Amerykanów zostanie zdiagnozowany z ALS. Osoby zdiagnozowane to ludzie młodzi i starzy, mężczyźni i kobiety, o każdym kolorze skóry.
ALS nie dyskryminuje. Może dotknąć każdego.
90% osób, u których zdiagnozowano ALS, nie ma historii rodzinnej ALS. 90%
Średnio, będą oni żyli od 2 do 5 lat po otrzymaniu tej diagnozy.
Więc ta historia, moja historia, jest tak naprawdę naszą historią – ponieważ jeśli ALS może dotknąć każdego, wyleczenie jej wymaga każdego.
Dobrą wiadomością jest to, że nasza historia może mieć szczęśliwe zakończenie.
To dlatego, że ALS nie jest chorobą nieuleczalną; jest chorobą niedofinansowaną. W rzeczywistości, nawet jeśli badania nad ALS są bardzo niedofinansowane, naukowcy są bliżej znalezienia lekarstwa niż kiedykolwiek wcześniej, po zidentyfikowaniu ponad 40 genów związanych z ALS.
W rzeczywistości, narzędzia są na miejscu, aby pokonać ALS. Społeczność ALS posiada niezbędne elementy składowe ruchu na rzecz lekarstwa: pacjenci, adwokaci i organizacje dążące do nowego uznania, nowych zobowiązań i nowych przełomów. Pozostają oni pełni nadziei, napędzani, inspirujący i natchnieni.
To, czego teraz brakuje w tej walce, to ruch kierowany przez pacjentów, skoncentrowany na pacjentach, który może wzmocnić tych, którzy walczą i włączyć do naszej walki tych, których choroba nie dotknęła.
Więc to właśnie zbudowaliśmy z I AM ALS.
Prowadzony przez pacjentów, skoncentrowany na pacjentach ruch, który będzie napędzał współpracę, budował i zapewniał krytyczne brakujące zasoby dla społeczności ALS, organizował i wzmacniał społeczność ALS, oraz napędzał zwiększoną świadomość ALS w celu wygenerowania milionów dolarów w nowych funduszach, aby przyspieszyć znalezienie lekarstwa.
Dziękuję za przyłączenie się do nas – pacjentów, opiekunów, adwokatów i lekarzy stojących na czele I AM ALS – w tej walce. Kiedy siedzę tutaj i piszę te słowa, jestem pełen nadziei, ponieważ naprawdę wierzę, że doczekam się lekarstwa na ALS. Lekarstwa, które pozwoli mi wychowywać moje dziewczynki z moją żoną. Będę tam na ślubnym tańcu ojca z córką. Lekarstwo, które zmieni życie dziesiątków tysięcy ludzi, zapewniając, że żaden pacjent nigdy nie będzie musiał usłyszeć: „Masz ALS, uporządkuj swoje sprawy”
Wygrywamy tę walkę, a kiedy to zrobimy, odblokujemy przełomowe odkrycia, które pomogą pokonać chorobę Parkinsona, Alzheimera, demencję czołowo-skroniową i inne. Ocalimy życie około 135 milionów ludzi, których te choroby by zabiły.
To jest nasze marzenie w I AM ALS. Jak wszystkie marzenia jest to rzeczywistość zmieszana z nadzieją. Znajdziemy lekarstwo. Ta część jest rzeczywistością. Marzeniem jest zrobienie tego w ciągu najbliższych trzech lat, a nie za 20 lat.
Join the Movement and Be in the Know
Stay connected
.