Czas nie jest po stronie Duane’a Oatesa. Jego organizm jest powoli zatruwany.
Trzy lata temu dowiedział się, że jego nerki zaczęły się wyłączać. Teraz, przez większość dni 56-latek spędza godziny podłączony do maszyny dializacyjnej, która usuwa nadmiar płynów i odpadów gromadzących się w jego organizmie.
Ale lekarze określają dializy jako „terapię zastępującą nerki”, jest to w najlepszym razie prowizorka. Maszyna wykonuje tylko 15% pracy normalnej nerki. „Co się dzieje z pozostałymi 85%, których nie dostaję?” pyta Oates, siedząc w medycznej leżance w klinice niedaleko Waszyngtonu. „Z każdym dniem dializy moje ciało jest coraz mniej zdrowe”.
To, czego potrzebuje, to nowa nerka, która filtruje jego krew przez całą dobę. Jak ujął to jego lekarz specjalista Ashté Collins: „Optymalną terapią nerkozastępczą jest przeszczep”.
Problem polega na tym, że w USA, podobnie jak w prawie każdym kraju, występuje stały niedobór dawców. Oates jest wystarczająco zdrowy na przeszczep nerki, ale tylko 22,000 jest wykonywanych w USA każdego roku. W kolejce czeka 100 000 osób.
Niedobór ten jest szczególnie dotkliwy w dużych miastach, gdzie oczekiwanie może trwać nawet 10 lat. W międzyczasie, gdy toksyny gromadzą się w organizmach pacjentów, wzrasta u nich ryzyko chorób serca i udaru mózgu.
„Większość ludzi, którzy potrzebują przeszczepu nerki, niestety nigdy go nie otrzyma, ponieważ umrze na liście oczekujących” – mówi dr Keith Melancon, który kieruje oddziałem przeszczepów nerek w szpitalu Uniwersytetu Jerzego Waszyngtona.
Skala kryzysu w USA – które wydają więcej na opiekę nad nerkami i przeprowadzają więcej przeszczepów niż jakikolwiek inny naród – jest zaskakująca. Choroba nerek dotyka jednego na siedmiu dorosłych.
Kryzys nerkowy w USA. ,,, Źródło: ,, Source: CDC, Obraz: Dwóch chirurgów przeszczepiających nerkę
Z powodu różnic genetycznych Afroamerykanie są trzykrotnie bardziej narażeni niż biali na rozwój pełnoobjawowej niewydolności. Oates jest tego przykładem – jego nerka przestała funkcjonować w wyniku „ogniskowego segmentalnego stwardnienia kłębuszków nerkowych”, schorzenia, które nieproporcjonalnie częściej dotyka osoby rasy czarnej.
Nawet dla kogoś, kto jest jeszcze stosunkowo zdrowy, jak Oates, dializy są dużym obciążeniem. Kiedyś pracował jako kierownik projektu w branży budowlanej. Chociaż stara się być aktywny, filtrowanie krwi przez cztery ranki w tygodniu uniemożliwia mu utrzymanie pracy.
„Kiedy po raz pierwszy się z tym zetkniesz, jesteś jakby w ciemnym miejscu. Ale musisz przez to walczyć i nie pozwolić, żeby to cię opanowało.”
To jest walka, którą wielu pacjentów przegrywa. „Bycie znudzonym to pocałunek śmierci” – mówi Towanda Maker, dyrektor kliniki. „To prowadzi do depresji, która jest chorobą psychiczną numer jeden wśród pacjentów dializowanych.”
Dializa nie musi być wykonywana w klinice. Wielu pacjentów otrzymuje maszyny, które pozwalają im dializować się bardziej efektywnie w zaciszu własnego domu. Ale pomimo przyjaznego nagabywania przez panią Maker, Oates nie czuje się całkiem gotowy do samoopieki, która wymaga wbijania grubych igieł w jego żyły.
Dializa w każdej formie może zrobić tylko tyle. Zamiast marnieć przez lata na liście do przeszczepu, Oates postanowił podjąć działania.
Przyłączył się do programu sponsorowanego przez National Kidney Foundation, „Big Ask, Big Give”, który zawiera wskazówki, jak pytać ludzi, czy mają nerkę na zbyciu – w końcu wszyscy mamy dwie, ale potrzebujemy tylko jednej.
Niektórzy z pacjentów pani Maker opracowali własne strategie. Jeden z nich wystosował udany apel na Facebooku. Niektórzy mieli koszulki „Potrzebuję nerki” Koszulki z danymi kontaktowymi na plecach. „Ludzie stali się bardzo kreatywni”, mówi.
Innym innowacyjnym sposobem zwiększenia szans na znalezienie dawcy jest wymiana nerek – gdzie dawca i biorca, którzy nie są zgodni, mogą znaleźć inną, niepasującą parę dla obopólnej korzyści.
Takie inicjatywy mogą pomóc jednostkom, ale nie rozwiążą podstawowego problemu: niewystarczająca liczba nerek dostępnych do przeszczepu.
Wiele krajów, zwłaszcza w Europie kontynentalnej, próbowało zwiększyć podaż zmarłych dawców poprzez podejście „domniemanej zgody”. Taki system, znany również jako „opt out”, automatycznie umieszcza ludzi w krajowym rejestrze dawców, chyba że zdecydują się nie wpisywać.
Wszystkie stany USA mają natomiast prawo „opt-in”. Czy przejście na „opt-out” zrobiłoby dużą różnicę? Międzynarodowe badania sugerują, że nie. Hiszpania, która ma domniemaną zgodę, tylko nieznacznie wyprzedza USA w liczbie przeszczepów w stosunku do liczby ludności; Francja i Belgia, z podobnym ustawodawstwem, mają mniej przeszczepów.
Walia jest obecnie jedyną częścią Wielkiej Brytanii z systemem opt-out – Anglia ma podążać za garniturem później w tym roku. Ale Walijczycy nie odnotowali wzrostu liczby dawców organów po zmianie prawa w 2015 r.
- Brak wzrostu liczby dawców organów od zmiany prawa
Podobny system w USA może pomóc tylko trochę, dr Melancon ze szpitala George Washington University reckons. „Wciąż byłoby mało, gdybyśmy mieli domniemaną zgodę,” mówi.
Według Josepha Vassalotti, National Kidney Foundation’s chief medical officer, jeden sposób, aby jak najwięcej z martwych dawców jest poprzez poprawę „discard rate”. Około jedna piąta nerek, które dostarczają są uważane za niezdrowe i wyrzucane.
Gdyby USA poszły za francuską polityką i zaakceptowały nerki od starszych pacjentów i diabetyków, na przykład, mogłoby być 17,000 dodatkowych nerek dostępnych do przeszczepu, mówi dr Vassalotti.
Istnieje jednak powszechna zgoda co do tego, że najpewniejszym sposobem na znaczne złagodzenie niedoboru nerek jest zwiększenie liczby żywych dawców. Ale jest ostra niezgoda na to, jak to osiągnąć.
Jeden wybitny wkład do debaty jest Sally Satel. Naukowiec w American Enterprise Institute (AEI), think tank Washington, ona ma intensywne osobiste zainteresowanie w tym temacie. W 2004 roku, jej nerki zaczęły szwankować. Desperacko pragnęła uniknąć dializ, ale jako jedynaczka bez najbliższej rodziny w pobliżu nie wiedziała, jak znaleźć dawcę. Jej poszukiwania polegały głównie na wspominaniu o swoim stanie osobom z jej otoczenia.
„Nigdy nikogo nie pytałam wprost”, wspomina Satel, siedząc w zacisznym foyer AEI. „Po prostu poruszyłam ten temat. Nie wiem, co sobie myślałem. Po prostu tak jakby założyłem, że tak się stanie.”
Kilku przyjaciół zaoferowało swoje nerki, ale wycofali się – w dwóch przypadkach po tym, jak ich małżonkowie zagrozili rozwodem, jeśli darowizny pójdą do przodu. Do 2006 roku stan zdrowia Satel gwałtownie się pogarszał. Tygodnie dzieliły ją od dializy, kiedy zdarzył się oczekiwany cud.
Virginia Postrel, pisarka polityczna, usłyszała o kłopotach Satel podczas rozmowy na przyjęciu. Postrel wróciła do domu, przeprowadziła badania na temat oddawania nerek i wysłała Satel wiadomość e-mail, w której stwierdziła, że może otrzymać jedną z jej nerek.
Po wiadomości, zatytułowanej „poważna oferta”, natychmiast nadeszła druga, jednowierszowa wiadomość e-mail, w której czytamy: „Nie wycofam się”. Czternaście lat po tym, jak stała się najsłynniejszym dawcą nerki w Ameryce, Postrel dementuje wszelkie sugestie, że jej decyzja była godna podziwu.
„Zawsze nazywam to najłatwiejszym na świecie dobrym uczynkiem”, mówi. „Pojawiasz się, dostajesz znieczulenie, budzisz się. Niewiele trzeba potem robić. Ludzie robią bardziej niezwykłe rzeczy każdego dnia, jeśli chodzi o opiekę nad starzejącymi się rodzicami.”
Intensywność w jej głosie sugeruje, że nie jest to fałszywa skromność. „Tradycyjna dziennikarska narracja 'Och bohater bla bla bla’ – myślę, że zmniejsza prawdopodobieństwo, że ludzie będą oddawać datki. Trzeba to znormalizować.”
Nerka Postrel wystarczyła Satel na 10 lat. Gdy w wieku 60 lat jej układ odpornościowy odrzucił ją, znalazła już innego dawcę. Satel ma teraz trzecią prawą nerkę i czuje się dobrze.
Miała szczęście – dwa razy. Ale jako ekspert ds. polityki doświadczenie to pozostawiło Satel głęboko niezadowoloną z systemu, który opiera się na szczęściu i życzliwości obcych ludzi. Powodem, dla którego tak mało nerek są dostępne do przeszczepu, ona twierdzi, że pod National Organ Transplant Act z 1984 roku, płacenie za narządy jest nielegalne.
Stany Zjednoczone nie są wyjątkowe – Iran jest jedynym krajem, który pozwala na takie transakcje i nie ma niedoboru nerek. Satel nie jest zwolenniczką rynku części ciała w irańskim stylu. Ale wierzy, że dobrze zaprojektowane zachęty finansowe mogą rozszerzyć pulę dawców, jednocześnie rozwiązując obawy dotyczące płacenia gotówką za organy.
„Boją się, że ludzie będą się spieszyć, aby to zrobić, nie wiedząc, co robią, ponieważ nagrody są tak atrakcyjne,” mówi. „Istnieje milion sposobów, aby do tego podejść.”
Dokument z 2017 r., którego współautorem jest Satel, nakreśla zabezpieczenia, takie jak wbudowany okres oczekiwania i opóźnione odszkodowanie. Płatność, powiedzmy, 50 000 USD mogłaby przybrać formę kredytu podatkowego rozłożonego na 10 lat, bonów szkolnych lub innego długoterminowego świadczenia rządowego.
Jej pomysły są zaciekle oporne przez tych, którzy chcą utrzymać darowizny na czysto charytatywnej podstawie. Jednym z powszechnych zastrzeżeń, przedstawionych w tym artykule Los Angeles Times, jest to, że zachęty finansowe wyparłyby altruistyczne dawanie.
Satel odrzuca to pojęcie jako nielogiczne i argumentuje, że zachęty finansowe nie tylko poprawiłyby długość i jakość życia pacjentów z nerkami, ale także pozwoliłyby zaoszczędzić ogromną ilość pieniędzy. Pół miliona Amerykanów jest dializowanych, a opieka nad każdym z nich kosztuje 100.000 dolarów (77.000 funtów) rocznie. Medicare, amerykański program federalny, który podniósł większość rachunku, wydaje na to 7% swojego budżetu, podczas gdy pacjenci dializowani stanowią zaledwie 1% jego odbiorców.
Jeśli dodamy do tego renty inwalidzkie i utracone podatki, koszty dializ karłowacieją w stosunku do kosztów transplantacji i opieki po przeszczepie.
Studies have tried to quantify the benefits US society would derive from various levels of compensation. Jedna z prac wykazała, że oferowanie 45 000 USD za każdą oddaną nerkę spowodowałoby zysk netto w wysokości 46 mld USD dla Ameryki jako całości, dzięki niższym kosztom medycznym i pacjentom prowadzącym bardziej normalne życie zawodowe.
Sondaże sugerują, że większość amerykańskich wyborców opowiada się za bezgotówkowymi opłatami za narządy, jeśli ratuje to życie. Ale ci, którzy chcą utrzymać dawstwo na czysto charytatywnej podstawie, przyjmują przyćmione spojrzenie na takie kalkulacje i stoją na zasadzie.
Narodowa Fundacja Nerek (NKF) – potężny głos w kształtowaniu polityki publicznej w tej dziedzinie – sprzeciwia się jakiejkolwiek radykalnej rewizji zakazu z 1984 roku. „Wszelkie próby przypisania wartości pieniężnej do ludzkiego ciała”, mówi, ryzykuje „dewaluacji bardzo ludzkiego życia, które staramy się uratować”.
Wielu współpracowników bioetyki – badanie praw i zła badań medycznych – również uważają zachęty finansowe jako potencjalnie eksploatacyjne. David Gortler, były urzędnik Food and Drug Administration i niegdyś członek Centrum Bioetyki Uniwersytetu Yale, jest zaniepokojony, że ludzie mogą podejmować lekkomyślne decyzje, ponieważ potrzebują pieniędzy.
„Nie mam pewności, że ludzie będą wydawać bardziej inteligentnie niż nastolatek z czekiem in blanco”, mówi.
Głęboko zakorzenione obawy dotyczące płacenia dawcom oznaczają, że prawo z 1984 r. nie stanie przed frontalnym wyzwaniem w najbliższym czasie.
Liczba stanów USA zapewnia obecnie ulgi podatkowe o wartości do 10 000 dolarów na pokrycie kosztów oddania organów – takich jak podróż, zakwaterowanie i utracone wynagrodzenie. Ale takie środki mogą mieć ograniczony wpływ, ponieważ badania sugerują, że całkowita wartość czynników zniechęcających, z którymi borykają się dawcy, jest znacznie wyższa.
Były federalne ruchy, aby podrasować ustawę z 1984 roku, ale są one mało prawdopodobne, aby przejść bardzo daleko albo. Projekt ustawy mający na celu zbadanie wpływu wynagrodzenia bezgotówkowego na podaż organów utknął w Kongresie od 2016.
Rzeczy mogą się zmienić w odpowiednim czasie, ale nie wystarczająco szybko dla Duane’a Oatesa. On przypina swoje nadzieje na znalezienie nerki nie na politykach, ale na wewnętrznej sile, którą czerpie od swojej rodziny i swojego Boga. „Możesz pozwolić, aby rzeczy ciągnęły cię w dół i wczołgać się pod skałę, albo możesz sprawić, że coś innego stanie się dla ciebie” – mówi.
„Wiatr pod moimi skrzydłami to moja córka i moja żona. Kiedy wydaje mi się, że popadam w depresję, myślę o nich i wychodzę z niej. Jesteśmy silni w wierze.”
.