NEW YORK — Dzień po operacji mózgu swojego męża w 1988 roku, Jeanne Moutoussamy-Ashe otrzymała wiadomość od lekarza. Arthur Ashe nie miał guza mózgu.
Weszła z powrotem do pokoju szpitalnego i przekazała dobre wieści swojej matce i trzem przyjaciółkom. Ale podczas gdy one krzyczały z radości, ona tylko się uśmiechała.
Arthur Ashe, supergwiazda tenisa, jej mąż od 11 lat, ojciec jej nie dwuletniej córki, nie miał raka. Ale wiedziała coś, czego nie wiedziały kobiety w tym pokoju – tuż przed operacją dowiedziały się, że jest zarażony wirusem wywołującym AIDS. Teraz czekała na wyniki biopsji, które miały wykazać, czy rozwinęła się u niego ta choroba.
Jej matka wiedziała, że coś jest nie tak. Ale właśnie tam Moutoussamy-Ashe przyrzekła zachować swoją prywatność i kontrolę. „Moja matka chciała wiedzieć, co się dzieje. Poprosiłam ją, żeby wróciła do Chicago. Nie mogłam się pogodzić z okłamywaniem jej” – mówi. „To była sytuacja, w której nie zamierzałam z nikim o tym rozmawiać, dopóki nie porozmawiam o tym z moim partnerem. To było jego życie, a następnie nasze życie.”
Później tego samego dnia dowiedziała się, że Ashe rzeczywiście miał AIDS.
Od tego czasu Moutoussamy-Ashe żyła z rzeczywistością choroby Arthura Ashe’a, utrzymując jak najwięcej normalnego życia dla swojego męża od 15 lat i ich córki, Kamery, 5. Para pracowała energicznie, aby utrzymać jego stan zdrowia w tajemnicy, ale została zmuszona do upublicznienia sześć tygodni temu przez oczekujący raport prasowy. Ich sukces w radzeniu sobie z obecnym kryzysem, mówi, opiera się na ich miłości i partnerstwie, ich doświadczeniach z jego ataku serca, dwóch operacji wszczepienia bypassów serca i operacji mózgu, oraz ich żelaznej determinacji, aby nie pozwolić AIDS zdominować ich życie.
Jedną z najtrudniejszych sytuacji było radzenie sobie z przeniesieniem żalu innych ludzi na jej własny smutek. Wiadomość publiczna rodzi publiczne współczucie, na które nawet Moutoussamy-Ashe, która od prawie 20 lat jest zawodowym fotografem i partnerką jednej z najbardziej rozpoznawalnych na świecie gwiazd sportu, nie była przygotowana. Próbowała zachować normalność i nie skupiać się na problemie AIDS, zmartwieniach związanych z AIDS, bólu związanym z AIDS.
„Staram się o tym nie myśleć” – mówi cicho. „A jednak przypomina mi się to za każdym razem, gdy wychodzimy za drzwi”. Spontaniczne spotkania z nieznajomymi były pozytywne i miały dobre intencje, a nie to, czego obawiał się jej mąż w swoim oświadczeniu. „To tylko przypomina mi, jak się czułem cztery lata temu, kiedy po raz pierwszy się dowiedziałem. To był przytłaczający smutek” – mówi.
Pewnego ranka Moutoussamy-Ashe siedziała w sali konferencyjnej przy Third Avenue w ProServ Inc, firmie, która przez 20 lat kierowała karierą Ashe’a. Jak w wielu innych miejscach biznesowych, nie ma tu nic osobistego do powiedzenia. Kobieta siedząca w fotelu, o jasnych, szmaragdowych oczach, ma wiele odpowiedzi dla publiczności, ale czuje, że sama jeszcze nie doszła do tego punktu. Podczas gdy ona mówi, do pokoju wchodzi jej mąż, elegancko ubrany w jasny, argylowaty sweter, którego poszerzające się diamentowe kształty nie są w stanie ukryć faktu, że jest płaski jak tablica. Chociaż waży 149 funtów, sześć poniżej swojej wagi sportowej, jak mówi, stracił znaczną masę mięśniową. Rozmawiają w kodzie pary o spotkaniach, o odebraniu córki, nawet o Hillary Clinton. Mówi jej, że zastanawia się nad jej poglądem na temat współczesnych kobiet wygłaszanym przy śniadaniu, a ona się uśmiecha.
Moutoussamy-Ashe, 40, mogłaby z łatwością wygrać karierę przed kamerą; jest elegancko szczupła, ma długie, spalone ciemne włosy, które dziś są zaczesane do tyłu za pomocą spinki ze skorupy żółwia, i skórę tak gładką jak pinta dopiero co otwartych lodów kawowych. Kiedy Ashe zobaczył ją po raz pierwszy na turnieju tenisowym, robił zdjęcia dla nowojorskiej stacji telewizyjnej, a on powiedział: „Fotografowie stają się coraz ładniejsi”. Gaaad, pomyślała. Cztery miesiące później, 20 lutego 1977 roku, pobrali się.
Przez 13 z ich 15 lat razem, Ashe stawili czoła i przetrwali wiele kryzysów zdrowotnych. „Jej siła jest sprawdzona w boju. Przeszła przez wiele, my właśnie przeszliśmy przez wiele, a ona ma swój własny zestaw moralności i swoją wysoką osobistą wiarę”, mówi jej mąż.
W czasie ich spotkania pod koniec 1976 roku, Arthur Ashe, obecnie 48, był jednym z najznakomitszych nazwisk tenisa. Zajmował pierwsze miejsce na świecie w 1968 i 1975 roku. Jeanne Moutoussamy mieszkała w Nowym Jorku i rozpoczynała karierę jako fotograf prasowy i dokumentalista. Urodzona w Chicago, córka projektanta wnętrz i architekta, od najmłodszych lat miała styczność ze sztuką, a na fotografię zdecydowała się, gdy zobaczyła egzemplarz „Sweet Flypaper of Life”, zbioru zdjęć Roya DeCaravy. W 1975 roku uzyskała dyplom z fotografii w Cooper Union w Nowym Jorku. Jej zainteresowania zawodowe koncentrują się wokół życia i wkładu czarnych ludzi na całym świecie. Oprócz wielu wystaw w galeriach, Moutoussamy-Ashe ma na swoim koncie dwie książki: „Daufuskie Island: A Photographic Essay,” oraz „Viewfinders: Black Women Photographers, 1839-1985”. Zrobiła zdjęcia do podręcznika Ashe’a z 1977 roku, „Getting Started in Tennis.”
To było mniej niż trzy lata po ślubie, że Moutoussamy-Ashe znalazła się biegnąc ze swojego mieszkania do szpitala, mówiąc: „Atak serca, nie, on jest zdrowy, gra w tenisa … . On ma 35 lat, ja mam 27, to nie może się dziać.”
Bo to był ich pierwszy kryzys, mówi, ich życie zostało zakłócone znacznie więcej następnie. „Musieliśmy zmienić dietę, musieliśmy zmienić styl życia Artura, codziennie brał leki”, mówi. W rezultacie z pytaniami o śmierć zmierzyli się na długo przed odkryciem AIDS. „Wtedy nie chcieliśmy o tym mówić. Ale człowiek myśli o tych sprawach” – mówi niechętnie. „Stało się dla nas jasne, gdy u Artura zdiagnozowano AIDS. Wtedy z dzieckiem masz inną perspektywę.”
Cztery miesiące po ataku serca, Ashe przeszedł operację poczwórnego bypassu, wycofał się z tenisa w tym samym roku, 1979, a następnie miał operację podwójnego bypassu w 1983 roku. Podczas drugiej operacji serca, otrzymał transfuzję krwi.
„Właśnie powiedziałem do niego drugiej nocy, czy pamiętał, kiedy skończył 40 lat. Powiedział, że 21 czerwca miał drugą operację wszczepienia bypassów, a 10 lipca skończył 40 lat. Co absolutnie piętrzy mnie teraz jest , że on miał te dwa pints krwi, w tamtym czasie. To był niezły prezent urodzinowy”. Opowiada tę historię ze zdumieniem dla losu, z satysfakcją dla ich przetrwania.
An Active Acceptance
Jednego ranka wiosną 1987 roku oglądali telewizję w swoim domu w Westchester County, N.Y. i usłyszeli, że Reprezentant Connecticut Stewart McKinney zmarł z powodu komplikacji związanych z AIDS. McKinney miał transfuzje krwi podczas wcześniejszej operacji wszczepienia bypassów serca.
„Arthur otwierał drzwi lodówki i powiedział: 'Wyobrażasz sobie, gdyby to się stało?’ Nawet myśl, że to mogłoby się nam przytrafić, była tak odległa, że nawet się jej nie przyjrzeliśmy. Nie wiem, czy można to nazwać zaprzeczeniem” – mówi. „Czuliśmy, że to się po prostu nie zdarza.”
Każdy kryzys zdrowotny był punktem zwrotnym, jej emocje pogłębiały się, jej rola była udoskonalana w miarę rozwoju aktywnej akceptacji. Kiedy miał atak serca, jak mówi, stała się współpacjentem i pilotem. „Sytuacja współpacjenta jest dla mnie ważna. Dla Artura jest to niezwykle ważne. Nigdy nie musiał o to pytać” – mówi. „Trzeba się wygadać z sytuacji i nie mówić biada mi, a skupić się na innych rzeczach – ludziach wokół ciebie – musisz się odwdzięczyć. … Ale nigdy nie musiałem prosić Arthura.”
They poszedł do przodu z wymagającym życiem. Na przykład, w 1986 roku Ashes przeniósł się do domu w Mount Kisco, dostał nowego psa i powitał ich jedyne dziecko, Camera, w grudniu. „Mówisz o stresie”, mówi Moutoussamy-Ashe, śmiejąc się.
Wtedy, we wrześniu 1988 roku, jego prawa ręka umarła. Zaczął się wir badań. Analiza krwi wykazała, że zaraził się wirusem, który wywołuje AIDS. „Kiedy po raz pierwszy dowiedziałem się, że jego badanie krwi wykazało, że jest nosicielem wirusa HIV, byłem bardzo zasmucony. Ale nie byłam zszokowana, ponieważ wiedziałam, że istnieje taka możliwość po transfuzji krwi” – mówi Moutoussamy-Ashe.
Następnie para czekała na raport z biopsji. „Dr Doug Stein i ja staliśmy na zewnątrz sali, a on powiedział: 'Jeanne, mam nadzieję, że to nie jest coś naprawdę złego, jeśli wiesz, co mam na myśli’. Odpowiedziałam: 'Przeszło mi to przez myśl’. ” Drży lekko, gdy rekonstruuje ten moment. Ale potem wycofuje się w bezruch głębokiej myśli, przesuwając dłonią po marynarce jej perłowo zielonego garnituru.
Później tego dnia wyniki wykazały toksoplazmozę, pasożytniczą infekcję mózgu i wskaźnik AIDS.
Siedziała na szpitalnym łóżku, łącząc ręce z mężem. Ich uścisk stawał się coraz ściślejszy. Popielowie i lekarz natychmiast zaczęli rozmawiać o lekach. „Ale Artur i ja nie mieliśmy do siebie słów” – mówi.
Próbuje opisać różne sposoby, w jakie przyjęli tę wiadomość. „Ja jestem osobą o wiele bardziej cyniczną niż Artur. Od razu wiedziałam, co to wszystko znaczy” – mówi. Dla jej męża, mówi, „to zajęło trochę czasu, aby uświadomić sobie … On ma zdolność przystosowania się do każdej sytuacji. Mnie trzeba trochę bardziej przekonywać. Mam trochę więcej czasu na dostosowanie się. Mam tendencję do rozbiórki rzeczy trochę więcej.”
Ona opracowała, mówi przyjaciel, a Moutoussamy-Ashe zgadza się, zdolność do skupienia się na życiu, a nie śmierci. „Ma ogromną wewnętrzną siłę, która pozwala jej radzić sobie z chwilą”, mówi położnik Michelle Allen, bliska przyjaciółka. „Ona wierzy, że nie ma absolutnie żadnej wartości w mówieniu, że jest to śmiertelna choroba. Faktem jest, że jest on dziś stosunkowo zdrowy. Ona może na tym skorzystać.”
Ja odzyskała władzę nad ręką, ale oboje mieli nowe tożsamości.
To, czego najbardziej pragnęła, to prywatność, i przez cztery lata cieszyli się tym, co jej mąż nazwał „hojną zmową, by zachować to w tajemnicy”. Spora liczba lekarzy, przyjaciół, osobistości sportowych i dziennikarzy wiedziała o jego stanie. „Nie uważaliśmy, że się ukrywamy lub nie pomagamy pewnym grupom” – mówi. „Nie czuliśmy się w ten sposób. … Chcieliśmy prowadzić tak normalne życie, jak to tylko możliwe. Było wiele rzeczy, które chcieliśmy robić, zarówno indywidualnie, jak i jako rodzina, ale czuliśmy, że bycie osobą publiczną nie pozwoli nam na to. … Chcieliśmy wybrać czas, aby to zrobić.”
Najważniejszy był jej pogląd, że pytania dotyczące AIDS wybijają wszelkie zainteresowanie celebrytów innymi sprawami. „Osoba staje się chorobą,” mówi. Jej mąż powiedział pewnego dnia w Waszyngtonie: „To jest taka ingerencja w twoją zdolność do podejmowania dobrowolnych wyborów życiowych.”
„Oczywiście są zalety mówienia o tym”, mówi. „Z pewnością zwiększa to świadomość społeczną, aby odstygmatyzować chorobę. … Jest tak wiele kwestii, w których Arthur sam zajmuje czołowe miejsce, na które poświęcił całe życie, i nie chciał, aby były one na tylnym palniku, chociaż AIDS jest wyraźnie ważną kwestią.”
Kształtowane przez jego doświadczenia dorastania w segregacji Richmond z 1940s i 1950s, Ashe jest outspoken opiniotwórczy na takich kwestiach, jak traktowanie czarnych sportowców w kolegiach, amerykański ruch praw obywatelskich i jego następstwa, a apartheid w RPA.
Ale w ciągu 24 godzin w zeszłym miesiącu, Ashes musiał opowiedzieć światu prywatną historię. W jednym szczególnie przejmującym momencie, Moutoussamy-Ashe wystąpiła do przodu, aby być głosem swojego męża. Ashe zawahał się, jego oczy łzawiły, kiedy doszedł do wzmianki o Kamerze w swoim przygotowanym oświadczeniu. Jego żona przeczytała je dla niego.
„Nie przewidziałem tego, ale kiedy to się działo, wiedziałem, co się dzieje. Prawdopodobnie zbyt długo zwlekałem z podjęciem działań. Ale nie czułem, że to było moje miejsce, aby to zrobić, a kiedy zobaczyłem, że miał więcej kłopotów niż myślałem, że będzie miał, to było, kiedy zdecydowałem się wystąpić,” she says.
W czasie między jego diagnozy i publiczne ogłoszenie, oboje byli zajęci z różnych projektów. On skończył trzytomową historię czarnych sportowców, a aktualizacja ma zostać opublikowana wiosną przyszłego roku. Moutoussamy-Ashe pomogła założyć Black Family Cultural Exchange, grupę rodzin z Nowego Jorku i Connecticut, która organizuje kiermasze książek dla dzieci. Znajduje czas na udział w forach poświęconych kobietom w życiu publicznym i długo zastanawiała się nad Hillary Clinton, żoną kandydata na prezydenta Billa Clintona. „Ona jest wyraźnym przykładem tego, dokąd moim zdaniem zmierzamy z kobietami, które mają być partnerkami. Mówimy o ratowaniu rodziny w tym kraju; jak zamierzamy ją uratować, jeśli rozdzieramy ją na strzępy, mówiąc kobietom, że muszą być podporządkowane mężczyznom, którzy ubiegają się o urząd publiczny?”
Od czasu diagnozy Ashe miał tylko dwa pobyty w szpitalu. Ale para sprzedała dom w Westchester County i przeniosła się z powrotem na Manhattan w 1990 roku, aby być bliżej jego zespołu lekarzy. Na początku miała mnóstwo pytań dotyczących ich nowego życia – jedno z nich dotyczyło intymności. Mówi, że są „ostrożni” i nie czuli, że muszą wstrzymywać swoje życie seksualne. „Myślę, że robisz to, co musisz zrobić, aby być kochającym, ale jednocześnie ostrożnym. Sposób, w jaki się kochamy i jesteśmy intymni jest dla mnie niezwykle satysfakcjonujący i nie mogę mówić za mojego męża, ale jestem pewna, że dla niego też.”
Oboje są nieugięci co do swojego prawa do decydowania o tym, jak spędzać swój czas. „Ze względu na rzeczywistość choroby i liczby, jeśli nie znajdą lekarstwa, tak, patrzymy na możliwość skrócenia jego życia. On wierzy, że to, co można osiągnąć w życiu, gdy ma się czas, jest bardzo ważne” – mówi. W niektóre noce Ashe budzi się o 2 w nocy pełen pomysłów. „Miał ogromny przypływ kreatywności i nie należy mu tego odbierać. … Nie chciałabym, żeby to spotkało mnie.”
Odrzuciła prośby wydawców o zrobienie filmu dokumentalnego o AIDS. „Nie widziałam ani jednego obrazu, który nauczyłby mnie czegokolwiek o AIDS. Myślę, że pokazywanie zdjęć ludzi, którzy są zdruzgotani w czasie, gdy są bezbronni, jest sensacją. Nie uważam, że to jest edukowanie społeczeństwa” – mówi. „Chciałabym powiedzieć, jak się z tym żyje, a nie jak się z tym wygląda.”
Poza otwartą komunikacją pary, Moutoussamy-Ashe znalazła wskazówki i pocieszenie w pismach zmarłego Howarda Thurmana, teologa, który jest uważany za jednego z wielkich kaznodziejów tego wieku. „Przyjaciel przysłał mi kilka kaset i kazań. Była tam jedna taśma, zatytułowana 'Sakrament bólu’, i to mnie ukierunkowało” – mówi o swoim odkryciu teologa 3 i pół roku temu. „Thurman mówił o tym, że 'jest w stanie zintegrować nowy obraz siebie ze starym obrazem siebie’. Jeśli masz z tym problem, to masz problem. Jeśli nie możesz zintegrować tego nowego obrazu siebie z tym, kim jesteś lub jak siebie postrzegasz, będziesz miał więcej problemów.
„To jest coś, co często sobie powtarzam”, mówi. To jest jej mapa drogowa, a nie sakralna mantra. „To mną kieruje.”
Przystosowanie kamery
Kiedy Popielowie wrócili do swojego mieszkania na Upper East Side po konferencji prasowej, usiedli w pokoju zabaw córki. Nie spali poprzedniej nocy; Ashe wykonał blisko 35 telefonów informujących przyjaciół i rodzinę o swoim ogłoszeniu.
Wyczerpany, Moutoussamy-Ashe zasnął na dywanie.
„Arthur obudził mnie i powiedział: 'Zdrzemnijmy się’. Kamera podskoczyła i powiedziała: 'Chodź’. Zabrała nas dwoje do naszego pokoju, zamknęła żaluzje, zamknęła drzwi i powiedziała: 'Do zobaczenia później.’ Położyła nas do łóżka”, mówi Moutoussamy-Ashe.
Nauczanie Kamery o AIDS było codziennym procesem. „Pomagała tacie przy nebulizatorze, podawała mu jego leki {AZT i pentamidynę}, wie, że są dni, kiedy tata nie czuje się dobrze. Pyta, gdy idzie do łazienki: „Tatusiu, czy będziesz robił biegunkę?”. Ona wie , że on ma chroniczną biegunkę. Są rzeczy, których w tym wieku po prostu nie trzeba dzieciom tłumaczyć”, mówi. „Wkrótce po odkryciu AIDS, Ashe doświadczył złej reakcji na lek i rozwinął rzadką chorobę skóry. Górna warstwa jego skóry złuszczyła się i musiał spędzić trochę czasu w szpitalu. I z dala od kamery. Jej matka postanowiła złamać zasady i zabrać ją na wizytę.
„Nie mógł otworzyć ust. Wyciągnął palec do kamery, a ona go chwyciła. Wyraz jej twarzy był zakłopotany, ale trzymała ten palec”, wspomina Moutoussamy-Ashe. Rodzina usiadła na łóżku, obejrzała telewizję, przeczytała książkę dla dzieci i w końcu, mówi żona/matka, „wszyscy poczuliśmy się lepiej.”
Kiedy jest w domu, Ashe ubiera ją rano i siedzi z nią, kiedy je; wieczorem kąpie ją, czyta jej bajkę i koloruje z nią. Chodzą do parku, do cyrku, do jego lekarzy. Ona miała swój własny test na AIDS u pediatry i wyniki były HIV-negatywne, podobnie jak jej matki.
Zarówno matka, jak i córka pewnego dnia staną w obliczu świata bez niego. „Tak, przygotowuję się”, mówi. „To nie będzie coś, co jest obce dla Kamery. … Najlepszym sposobem … jest po prostu żyć swoim życiem.”
W pewnym momencie, kiedy myślał, że jego długość życia będzie tylko trzy lata, Ashe próbował dać Kamerze te specjalne chwile. Jeden wystąpił w zeszłym roku na Wimbledonie, który wygrał w 1975 roku, jak zawinął swój ostatni dzień jako komentator dla HBO. „Pamiętam, że zabrałem moją córkę na ostatnią wycieczkę po Wimbledonie, nie myśląc, że jeszcze tu wrócę. Ale mam zamiar wrócić w około miesiąc,” mówi.
Chociaż ona mówi, że to nie jest celowy plan, Moutoussamy-Ashe jest budowanie wspomnień dla Camera i siebie. Z jej aparatem. Ona zachowuje te chwile dla siebie; jest to jej sposób na utrzymanie kontroli.
Są też inne wspomnienia, a Moutoussamy-Ashe z radością opowiada o jednym z nich. W październiku ubiegłego roku rodzice spakowali się do Connecticut na romantyczny weekend. Po zameldowaniu się w gospodzie, zjedli kolację z przyjaciółmi, a następnego ranka po prostu rozkoszowali się jesiennymi liśćmi. Zadzwonili do domu i dowiedzieli się, że Kamera straciła swój pierwszy ząb. „Byliśmy pierwszymi rodzicami, więc pognaliśmy do domu” – wspomina. Spakowali swoją córkę i zabrali ją na drugą noc ich romantycznego weekendu. „Po prostu mieliśmy najlepszy czas”, mówi, „i to był jeden z naszych najlepszych trzech weekendów w ciągu 15 lat”
.