Le 20 octobre 1995, la carrière de hockey collégial de Travis Roy s’est terminée presque avant d’avoir commencé. À peine 11 secondes après son premier quart de travail pour l’Université de Boston, il s’est écrasé la tête la première contre la bande en essayant de faire une mise en échec, se fendant la quatrième vertèbre et endommageant sa moelle épinière.
En un instant, son rêve devenu réalité s’est transformé en cauchemar.
Sa vie de joueur de hockey s’est terminée brusquement ; sa vie de tétraplégique a commencé.
Aujourd’hui, 20 ans plus tard, tant de choses ont changé par rapport à sa vie avant ce changement fatidique, mais quelques constantes demeurent.
« Je pense au hockey tous les jours », dit-il. « Ça me traverse l’esprit régulièrement. »
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Et la nuit, il fait encore, à l’occasion, les mêmes rêves que de nombreux joueurs de hockey : Sa grande chance est arrivée mais il ne trouve pas sa crosse, il n’a pas emballé ses gants ou ses patins sont cassés.
« Dans les rêves, je laisse toujours tomber l’entraîneur Parker parce que je ne suis pas prêt à y aller », dit Travis. « Je me réveille avec les émotions et je dois me dire que ce n’était qu’un rêve et que je n’ai pas encore laissé tomber l’entraîneur. »
Dans son rôle de conférencier motivateur, il montre même la vidéo de l’accident dans le cadre de sa présentation.
« J’y suis assez insensible maintenant, dit-il, mais je continue à espérer que la vidéo se termine différemment. »
La vidéo, bien sûr, ne change jamais. La réalité de la quadriplégie demeure. Tout comme l’amour du sport, mais c’est un amour désormais teinté d’une grande tristesse.
« J’aime toujours le hockey », dit Travis. « Je suis toujours émerveillé par ce sport, je le suis vraiment, par la vitesse et la grâce. C’est un sport tellement spécial, spécial.
» J’ai le cœur brisé par le hockey. C’était mon premier amour.
« Je ne m’attendais pas à ce que ça disparaisse, mais je peux encore le sentir, je peux encore le sentir. Je l’aime tout simplement. J’adore ça. »
Les Bruins de Boston ont récemment signé un contrat d’un jour avec Travis et lui ont fait lancer la première rondelle cérémoniale en portant un maillot des Bruins avec son nom et son numéro de BU, 24, au dos. C’était un honneur réconfortant, mais doux-amer quand on considère ce qui aurait pu être.
« Il y avait une petite pièce de ce qui était un rêve devenu réalité », dit-il. « Ce n’était tout simplement pas du tout comme je l’avais prévu. Je souhaite toujours avoir l’autre opportunité, aussi. Je regrette toujours de ne pas avoir pris l’autre chemin.
« Je ne saurai jamais quel genre de joueur j’allais devenir. Mais quand je regarde les gars qui ont réussi, ils avaient quelque chose de spécial. Dans mes tripes, je pense que j’aurais réussi. »
Au lieu de cela, la paralysie a imposé de sévères limitations à une vie qui semblait avoir un avenir illimité. Ces limitations demeurent à ce jour.
« Pour ce qui est de prendre soin de moi et de me lever et me préparer pour la journée, je ne peux rien faire », dit Travis. « Je suis tellement limité.
« Une fois que je suis dans mon fauteuil roulant, une fois que je suis installé pour la journée et que je peux me diriger vers mon ordinateur et que j’ai mon écouteur dans l’oreille pour mon téléphone, c’est là que mon indépendance se développe. L’ordinateur et la technologie sont mon univers, et ils m’ont permis de faire une grande partie de ce que j’ai fait ces 20 dernières années. »
Ce qui a fait la plus grande différence, c’est que l’université de Boston faisait partie de la police d’assurance catastrophe de la NCAA. Par conséquent, les soins à long terme et 24 heures sur 24 de Travis sont couverts, ce qui est loin d’être la norme pour les tétraplégiques.
« J’ai effectivement des soins à domicile 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 toute l’année », dit-il. « Je peux donc faire ce que je veux et quand je veux avec l’aide de ces soins. Cela a été un grand soulagement.
« Ce n’est pas ma mère et mon père qui me lèvent et me préparent pour la journée ou ma sœur ou mes amis. C’est ce à quoi la plupart des personnes atteintes de cette maladie doivent faire face. Cela devient très pour la famille et les amis.
« Et si ce n’est pas la famille et les amis qui le font, ce sont des heures limitées par l’État et Medicare et Medicaid. Les soins à domicile ne sont pas un joli métier, très franchement. »
Signe de son absence dans la liste des aides possibles de Travis, celle d’une petite amie ou d’une épouse. Dans les suites immédiates de la blessure, sa petite amie de l’époque, Maija Langeland, est restée un roc à ses côtés. Mais ils ont fini par se séparer.
Les relations amoureuses sont restées difficiles, voire impossibles, depuis lors. À bien des égards, c’est l’une des choses les plus cruelles que l’on retire à tant de tétraplégiques.
« Je n’ai eu que quelques relations depuis ma blessure », dit Travis. « J’en ai eu une peu après, une étudiante en master qui faisait de la kinésithérapie. Elle était géniale et une belle fille.
« Mais c’était trop frustrant pour moi. C’est moi qui y ai mis fin. »
Travis n’a pas réessayé jusqu’à il y a environ un an.
« Je me suis dit qu’après toutes ces années, je devais tenter ma chance », dit-il. « J’étais plus âgé et plus sage et à une étape différente de ma vie. Mais au bout d’un mois, je me suis retrouvé exactement au même endroit. C’était tellement frustrant. J’ai mis fin à cette relation également.
« C’est une pièce manquante . J’espérais avoir des enfants. J’espérais avoir une femme. Mais je ne peux pas être la personne que je veux être, et je ne peux pas prétendre le contraire.
« C’est vraiment difficile. C’est un autre morceau dévastateur et frustrant de la paralysie. Être un tétraplégique dans une relation vous enlève beaucoup de votre masculinité.
« La passion me manque. La romance me manque. L’amitié me manque. Le partenariat me manque. Tout ce qui vient avec une relation me manque. »
Bien que la quasi-totalité de cette tristesse puisse être imputée aux pieds cruels de la quadriplégie, Travis en prend une partie à son compte.
« Ça n’a pas à être comme ça », dit-il. « C’est en partie moi, c’est très moi.
« Je connais des gens qui ont compris et qui ont trouvé l’amour dans une relation. Mais pour moi, je suis un peu têtu. Je ne peux pas faire semblant. Je ne peux pas être la personne que je suis à l’intérieur. La personne à l’intérieur ne peut pas s’exprimer comme je le veux à travers les activités physiques quotidiennes, qu’il s’agisse d’ouvrir une porte ou de s’allonger sur le canapé et de faire des câlins ou tout cela. »
Bien que rien ne puisse s’approcher de la compensation de tout ce que Travis a perdu, il peut toujours regarder certaines choses qu’il a gagnées.
« Plus je vieillis, plus je suis sage », dit-il, maintenant âgé de 40 ans. « J’ai appris beaucoup de leçons à un très jeune âge. »
L’une des plus importantes a été réitérée dans un TED Talk qu’il a récemment regardé, un discours avec le message que si vous voulez être heureux, soyez reconnaissant.
« Je ne suis pas la personne la plus heureuse du monde, mais compte tenu de mes circonstances, je suis une personne assez heureuse », dit Travis. « Je suis reconnaissant. Je suis à un point où je regarde mes amis, certains membres de ma famille et mes pairs et je suis beaucoup plus heureux que ces personnes.
« Pourquoi cela ? Non seulement parce que j’aime et apprécie vraiment ma famille, mais aussi parce que je prends le temps de les appeler, de faire des choses avec eux et de reconnaître ces moments. Les marques et l’argent, les voitures plus rapides et les plus grandes maisons, vous pouvez les avoir. Donnez-moi une belle maison et un lit chaud et pas de grands fardeaux financiers ou de soucis, et cela fera de moi un gars heureux.
« Je dois m’asseoir et regarder beaucoup. Je regarde les gens interagir. Je reste sur la touche de bien des façons. Vous apprenez beaucoup sur les gens quand vous regardez et écoutez.
« La plus grande leçon est que la vie est simple, beaucoup plus simple que les gens ne le réalisent. Il suffit d’éliminer tout le bruit et de déterminer quelles sont les deux, trois ou quatre choses qui sont vraiment importantes pour vous. Ensuite, il faut savoir combien de temps, d’énergie et de concentration on consacre à ces choses et les intégrer dans sa journée et sa vie. C’est ce que j’ai appris et c’est ce que je fais. »
A part ses amis et sa famille, Travis a choisi de mettre la plupart de son énergie dans sa fondation, The Travis Roy Foundation, qui se consacre à l’amélioration de la vie des personnes atteintes de lésions de la moelle épinière et de leurs familles. Récemment, il a augmenté ses collectes de fonds pour atteindre environ 1 million de dollars par an, qui sont ensuite consacrés pour moitié à la recherche et pour moitié à des subventions à des particuliers allant de 1 000 à 7 000 dollars.
« C’est une énorme partie de qui je suis, de ce que je fais et de ce à quoi je consacre mon temps », dit Travis. « Toucher toutes ces vies est une opportunité spéciale.
« La paralysie est une chose vraiment horrible, surtout la quadriplégie. Avec la paraplégie, les gens peuvent encore être assez indépendants et vivre une vie vraiment productive, mais si vous êtes tétraplégique, la quantité d’énergie qui est consacrée à vos soins peut être assez épuisante. Je n’ai pas renoncé à la recherche ; je veux voir la paralysie prendre fin ».
Ce désir ardent va bien au-delà de toute amélioration personnelle qu’il pourrait obtenir.
« Je ne sais pas à quel point je vais bénéficier de la recherche à ce stade », dit-il. « J’en suis à 20 ans et je ne sais pas si je vais marcher. Je serais très reconnaissant, juste pour le bien de mon indépendance, d’avoir mes bras et mes doigts et de ne pas avoir besoin de soins à domicile 24 heures sur 24.
« À ce stade, espérons que c’est un objectif réaliste. Je ne sais pas si je vais marcher, mais si vous me laissez vivre par moi-même de manière indépendante, ce serait énorme.
« Il y a trop de jeunes dans les maisons de retraite parce qu’il n’y a personne pour s’occuper d’eux et que les familles ne peuvent pas le supporter. Il y a des problèmes d’infections, d’escarres et de complications au niveau des intestins et de la vessie. Personne ne veut parler de ce sujet parce que ce n’est pas drôle d’en parler.
« La paralysie est dévastatrice. Vous pouvez vivre avec, c’est supportable, et vous pouvez vivre une vie très productive et réussie et c’est ce que je fais. Mais je le fais avec des ressources financières, grâce à l’argent qui a été collecté pour moi, avec une excellente assurance, avec ma famille, mes amis et avec une occasion unique de faire carrière en tant que conférencier et de gagner ma vie. La plupart des gens qui ont mon problème n’ont pas cela.
« Je veux que la prochaine génération, ma nièce et mes neveux, n’aient pas à voir leurs amis passer par là. Je veux faire partie de la lutte contre la paralysie. »