Haley Wetzel est une adolescente cheerleader bavarde qui aime regarder les courses de voitures sur piste de terre le week-end. Elle espère devenir un jour une infirmière diplômée à l’hôpital Lehigh Valley en Pennsylvanie, où elle suit des cours d’éducation des jeunes. Elle pense qu’elle sera douée d’empathie pour les patients en raison de tout ce qu’elle a vécu.
Wetzel, aujourd’hui âgée de 14 ans, a été diagnostiquée avec un lupus à l’âge de six ans après avoir fait une éruption cutanée lors d’un voyage familial à Disney World. Peu après, sa famille a trouvé un bon médecin spécialisé dans le lupus et la rhumatologie pédiatrique, et elle a commencé à prendre des médicaments qui ont soulagé ses symptômes. Les choses étaient loin d’être parfaites – ses cheveux tombaient et elle avait des problèmes rénaux et des douleurs articulaires – mais elle s’en sortait.
Mais en 2010, Wetzel a commencé à avoir de nouveaux problèmes de santé. « J’avais des douleurs bizarres à la gorge et mon poids était incontrôlable », se souvient-elle. Elle a consulté un endocrinologue, qui a testé les niveaux d’hormones de sa thyroïde, la glande en forme de papillon située à l’avant du cou qui produit des hormones pour aider à réguler le métabolisme du corps. Lorsque les tests ont montré que Wetzel souffrait d’hypothyroïdie – également connue sous le nom de thyroïde sous-active – le médecin a prescrit une hormone thyroïdienne synthétique appelée Synthroid®.
Les problèmes de thyroïde comme celui de Wetzel sont fréquents chez les personnes atteintes de lupus. Selon les statistiques du Johns Hopkins Lupus Center, environ 6 % des personnes atteintes de lupus ont une hypothyroïdie et 2 % ont une thyroïde hyperactive, ou hyperthyroïdie. Une étude publiée en 2009 dans le Journal of Clinical Rheumatology a révélé qu’un peu plus de six pour cent des personnes atteintes de lupus testées avaient des problèmes thyroïdiens causés par une maladie thyroïdienne auto-immune, contre deux pour cent dans la population générale.
Mark Lupo, MD, un endocrinologue clinique à Sarasota, FL, qui se spécialise dans les maladies thyroïdiennes et traite fréquemment les personnes atteintes de lupus, dit que les chercheurs n’ont pas trouvé de lien direct entre le lupus et les problèmes thyroïdiens, sauf que les personnes qui ont une maladie auto-immune sont plus à risque pour d’autres conditions auto-immunes.
« Parfois, les gens pensent que le lupus attaque leur thyroïde et que c’est ce qui cause leur problème, mais nous n’avons pas vu de preuves claires de cela », dit Lupo. « Il y a des recherches concernant les prédispositions du système immunitaire – que certaines personnes, pour une raison ou une autre, ont une programmation génétique qui se prête à différentes attaques auto-immunes. »
Debora Garcia, une mère de 48 ans de trois grands garçons à Sacramento, a la maladie de Hashimoto, le problème de thyroïde le plus courant chez les personnes atteintes de lupus. La maladie d’Hashimoto est une attaque auto-immune contre la thyroïde qui provoque la destruction des cellules normales de la thyroïde, suivie d’une inflammation progressive de la glande thyroïde, et finalement une thyroïde sous-active.
Après six années où les médecins l’ont traitée avec des antibiotiques et lui ont dit qu’elle était probablement juste déprimée ou fatiguée parce qu’elle avait trois petits garçons à la maison, l’interniste de Garcia a finalement diagnostiqué un lupus et une maladie de Hashimoto en 1991.
Le diagnostic d’hypothyroïdie était logique. « J’avais toujours été une athlète, mais je prenais du poids quoi que je fasse », dit-elle. « Et j’étais si fatiguée que je ne pouvais pas sortir du lit. »
Quelques semaines après avoir commencé à prendre des médicaments pour la thyroïde, Garcia a remarqué un changement. « Je me souviens avoir dit à ma famille, je ne réalisais pas vraiment à quel point je me sentais mal jusqu’à ce que je commence à me sentir mieux », dit-elle. « Mon poids est revenu à la normale. Mes cheveux et mes cils ont commencé à repousser. »
Les médecins peuvent détecter les problèmes de thyroïde à l’aide d’un simple test sanguin qui mesure le taux d’hormone thyréostimulante (TSH) et, si nécessaire, d’un second test qui mesure l’hormone thyroïdienne, la thyroxine. Mais certains médecins peuvent ne pas penser à vérifier les problèmes de thyroïde chez une personne atteinte de lupus, car les symptômes peuvent être similaires.
« C’est un problème courant », dit Lupo. « On présume qu’il s’agit d’une poussée de lupus, ou potentiellement d’une réaction à un médicament contre le lupus, alors qu’il peut s’agir en fait d’un autre problème. »
L’hypothyroïdie dans le lupus peut entraîner une fatigue accrue, une intolérance au froid, un brouillard cérébral, une peau sèche et une prise de poids. Les symptômes de la maladie de Graves (la cause la plus fréquente d’hyperthyroïdie, dans laquelle le système immunitaire trompe la thyroïde pour qu’elle fabrique trop d’hormones thyroïdiennes) comprennent une perte de poids, des tremblements, des palpitations cardiaques, une augmentation de l’anxiété et une augmentation de la transpiration.
Mary Shomon, défenseur des patients et auteur de nombreux ouvrages sur les maladies auto-immunes, dont The Thyroid Diet, conseille, si vous pensez avoir un problème de thyroïde, d’être aussi précis que possible avec votre médecin.
« Quantifiez vos symptômes », conseille Shomon. « Dites : ‘Je suis épuisé tous les jours’ plutôt que ‘Je suis fatigué’. Ou encore, ‘Je suis un marathonien, mais je prends 20 livres tous les mois' »
Il a fallu à Wetzel environ six semaines après le diagnostic d’hypothyroïdie pour constater une amélioration, dit sa mère, Renée. Lentement, elle a commencé à perdre une partie des 30 à 40 livres qu’elle avait prises. Deux ans plus tard, elle ressent toujours des douleurs au cou de temps en temps, mais pas aussi fréquemment ni aussi sévèrement.
Elle et sa mère notent tous les symptômes pour les partager avec le médecin lorsqu’elles vont chez l’endocrinologue pour des tests de suivi. « J’ai fait des analyses de sang en novembre », dit Wetzel. « La plupart du temps, tout est revenu bon ». Elle est occupée par ses études, à la fois à la maison, où elle est en neuvième année dans une école en ligne, et à l’hôpital, où elle apprendra bientôt des choses pratiques comme la réanimation cardio-pulmonaire et comment brancher une intraveineuse.
« Je vais définitivement m’y tenir », dit-elle de ses cours d’infirmière. « Je veux juste être là pour aider les gens. »