Ce que j’ai appris en m’élevant contre la brutalité de la formation médicale, en plaidant pour une connexion de qualité — et quatre « lois » supplémentaires pour les bons médecins
Pour le meilleur ou pour le pire, sauf en cas de réel danger, je ne semble pas courir sur la peur. La culpabilité, oui ; la peur, non.
C’est une bonne chose, car mon livre La Maison de Dieu a enragé beaucoup de gens parmi l’ancienne génération de médecins. J’ai été calomnié et détesté. Le livre a été censuré par les doyens des écoles de médecine, qui m’ont souvent empêché de parler dans leurs écoles. Mais rien de tout cela ne me dérangeait vraiment. J’étais sûr de comprendre que tout ce que j’avais fait était de dire la vérité sur la formation médicale.
J’ai pris ce pseudonyme parce que je venais de commencer ma pratique psychiatrique et que je voulais protéger mes patients de savoir que leur thérapeute avait écrit un roman aussi irrévérencieux. (Ils l’ont tous découvert, et s’en fichaient — mais « Shem » était arrivé, et refusait de partir). J’estimais également que les vrais écrivains n’avaient pas à faire de la publicité pour leurs romans. Je refusais toutes les invitations. Et puis un jour, j’ai reçu une lettre transmise par mon éditeur, qui comprenait la ligne:
« Je suis de garde dans un hôpital pour vétérans à Tulsa, et si ce n’était pas pour votre livre, je me tuerais. »
J’ai réalisé que je pouvais être utile aux médecins qui subissaient la brutalité de la formation. C’est ainsi que j’ai commencé ce qui s’est avéré être une odyssée de 35 ans de discours, à travers le monde, sur la résistance à l’inhumanité de la formation médicale. Le titre de ma conférence est presque toujours le même : » Rester humain dans les soins de santé « .
Le thème de mes prises de parole est simple : le danger de l’isolement, le pouvoir de guérison d’une bonne connexion. Et toute bonne connexion est mutuelle.
Je base beaucoup de mes discours sur ce que j’ai appris de la Maison de Dieu. Sur la façon dont j’en suis venu à le considérer, ainsi que tous mes romans, comme une « fiction de résistance », une façon de résister aux injustices d’un système.
Plus d’histoires
Ce n’est que plusieurs années après le début de mon parcours que j’ai réalisé l’importance du fait que moi et mes collègues stagiaires étions des produits des années 1960. Nous avons grandi dans cette période perdue unique de l’histoire américaine – qui a commencé avec FDR et s’est terminée avec Reagan – où nous avons appris que si nous voyions une injustice, et que nous nous réunissions et agissions, nous pouvions apporter des changements. Pendant mes années d’université, nous avons contribué à faire adopter les lois sur les droits civils et à mettre fin à la guerre du Viêt Nam. Lorsque nous avons commencé nos stages, nous étions une génération de jeunes médecins idéalistes. Nous avons rapidement été pris dans le choc entre la sagesse reçue du système médical et l’appel du cœur humain. Nos patients, et nous-mêmes, étions traités de manière inhumaine. Comme Chuck, l’interne, l’a dit : « Comment pouvons-nous prendre soin de nos patients, si personne ne prend soin de nous ? » Et nous avons agi. Le roman peut être lu comme un modèle de résistance non-violente. Les grands hôpitaux, comme toutes les grandes hiérarchies, sont des systèmes de « pouvoir sur ». La pression s’exerce sur ceux qui sont au bas de l’échelle, et ils s’isolent. Non seulement ils sont isolés les uns des autres, mais chacun est isolé de son expérience authentique du système lui-même. On commence à penser « Je suis fou », au lieu de « C’est fou ». Dans The House, un des internes devient effectivement fou, et un autre se suicide.
La question cruciale est de savoir comment trouver la mutualité — ou le « pouvoir-avec » — dans un système de « pouvoir-sur ». Historiquement, la seule menace pour le groupe dominant — qu’il soit de race, de sexe, de classe, de préférence sexuelle, d’ethnie — est la qualité de la connexion parmi le groupe subordonné.
***
Dans La Maison de Dieu, il y avait 13 « lois ». J’ajouterais maintenant ces quatre:
Loi 14 : La connexion vient en premier. Cela s’applique non seulement en médecine, mais dans n’importe laquelle de vos relations significatives. Si vous êtes connecté, vous pouvez parler de n’importe quoi, et traiter de n’importe quoi ; si vous n’êtes pas connecté, vous ne pouvez pas parler de n’importe quoi, ou traiter de n’importe quoi. L’isolement est mortel, la connexion guérit.
L’une des inquiétudes dans la façon dont la nouvelle génération de médecins pratique la médecine est leur utilisation des ordinateurs. Si vous avez un ordinateur portable ou un téléphone intelligent entre vous et votre patient, vous avez beaucoup moins de chances de créer une bonne connexion mutuelle. Vous manquerez les signes subtils de l’histoire, de la personne. Avec un écran entre vous, il n’y a aucune chance de réciprocité, et la connexion a des qualités de distance, de froideur, de rang, d’autorité, et même de désintérêt. Les appendices numériques « intelligents » peuvent faire de vous, en termes de connexion humaine, un médecin « muet ».
Cela, comme le suggèrent de plus en plus d’études, peut conduire — main dans la main avec la tyrannie des algorithmes et autres « conteneurs de qualité/efficacité/coût » — à plus de tests, plus d’erreurs et de fautes médicales, des soins de moindre qualité, et des coûts plus élevés pour tous.
Loi 15 : Apprenez l’empathie. Mettez-vous à la place de l’autre personne, avec émotion. Lorsque vous trouvez quelqu’un qui fait preuve d’empathie, suivez, observez et apprenez.
Loi 16 : Parlez. Si vous voyez un problème dans le système médical, parlez-en et levez la voix. Il n’est pas seulement important d’attirer l’attention sur les torts du système, c’est essentiel pour votre survie en tant qu’être humain.
Loi 17 : Apprenez votre métier, dans le monde. Votre patient n’est jamais seulement le patient, mais la famille, les amis, la communauté, l’histoire, le climat, d’où vient l’eau et où vont les ordures. Ton patient, c’est le monde.
Certains ont dit que La Maison de Dieu était cynique. Et pourtant, à la relecture, on y trouve un message constant dont j’étais vaguement conscient à l’écriture : être avec le patient. Comme le dit le héros du roman, le Gros, « Je leur donne l’impression qu’ils font toujours partie de la vie, qu’ils font partie d’un grand projet fou, au lieu d’être seuls avec leurs maladies. Avec moi, ils ont encore le sentiment de faire partie de la race humaine. » Et comme l’a réalisé le narrateur Roy Basch, « Ce que ces patients voulaient, c’était ce que tout le monde voulait : la main dans la main, le sentiment que leur médecin pouvait se soucier d’eux. »
Et donc, en 1974, je suis sorti de La Maison de Dieu en étant conscient d’au moins une chose : l’essence des soins médicaux, et de la vie, c’est le lien.
***
Avance rapide de 30 ans.
J’ai publié deux autres romans — Fine et Mount Misery. Aussi, avec ma femme, j’ai coécrit la pièce de théâtre Bill W and Dr. Bob sur la fondation des Alcooliques Anonymes, et un livre non fictionnel We Have to Talk : Healing Dialogues Between Women and Men.
Pendant ce temps, comme on dit, la vie est arrivée. Il y a eu de nombreuses luttes pour la vie, et des marches dans la souffrance. Heureusement, aux bons moments, j’étais accompagnée par d’autres personnes.
Du Mont Misery, et aussi en menant des dialogues sur le genre dans le monde entier tout en écrivant We Have to Talk, j’ai appris l’importance de déplacer l’attention d’un centre sur le « je » ou le « tu », vers le « nous ». Par exemple, pour les médecins, « Nous avons toutes les informations ; parlons de ce que nous pouvons ». Le patient dira : « Je pense que nous devrions peut-être… » Soudain, il y a un caractère concret dans votre approche du traitement, que vous êtes dans le même bateau.
De Bill W. et du Dr Bob, j’ai appris que, selon les mots de Bill : « La seule chose qui peut garder un ivrogne sobre est de raconter son histoire à un autre ivrogne ». Seul, un alcoolique ne peut pas résister à l’alcool. Le moi seul – volonté personnelle ou autodiscipline – ne fonctionne pas. Ce qui fonctionne, c’est de demander de l’aide dans une perspective non égocentrique. Les AA sont une étonnante organisation d’entraide, car l’alcool et la drogue sont des maladies de l’isolement.
***
Mon dernier roman, L’esprit du lieu, m’a fait prendre une nouvelle direction. J’avais toujours voulu retourner dans ma petite ville sur la rivière Hudson et rejoindre mon ancien mentor, un médecin de famille, dans son cabinet. La vie m’avait emmené ailleurs, mais la beauté de la fiction est que vous pouvez faire dans un roman ce que vous n’avez pas fait dans le monde.
À un moment vers la fin du roman, le protagoniste désemparé doit faire un choix. Il se débat avec lui jusqu’à ce qu’il entende une sorte de voix dans sa tête :
« Ne répands pas plus de souffrance autour de toi. Quoi que tu fasses, ne répands pas plus de souffrance. »
C’est le point culminant de mon apprentissage jusqu’à présent. Nous allons tous souffrir, ce n’est pas optionnel. Certains souffriront plus, d’autres moins. Le problème n’est pas la souffrance, c’est comment nous la traversons et comment nous aidons les autres à la traverser. Si nous décidons de traverser la souffrance seuls — « rester debout, tracer une ligne dans le sable, tenir bon » — nous souffrirons davantage, et nous répandrons plus de souffrance autour de nous.
C’est là que nous, les gens de la santé, intervenons — c’est notre travail, d’être avec les autres dans la prise en charge.
Nous, médecins, sommes privilégiés. Dans une culture qui traite de plus en plus de la surface, de l’éclat et de la fausseté, nous, dans nos cabinets, nos visites à domicile et nos chirurgies, sommes présents avec la vérité profonde et dure qui ressort à des moments cruciaux de la vie de nos patients. Les grands thèmes de la fiction sont l’amour et la mort. La mort est toujours un thème en médecine. Je dirais qu’il en va de même pour l’amour, dans ses nombreux aspects. Et l’un de ces esprits est la résistance à l’inhumanité et à l’injustice. L’amour et la mort. Quelle chance nous avons.