Pillow Angel . Org

Bienvenue sur le blog d’Ashley, dédié au bien-être des Pillow Angels, préparé par ses parents ([email protected])

Ce blog a reçu plus de 2 millions de clics en janvier 2007, lorsque l’histoire d’Ashley est devenue virale dans le monde entier.

« Chaque vie humaine compte. Il n’y a pas d’exceptions. Il n’y a pas de hiérarchie. La présence du divin peut être vue dans le plus petit et le plus vulnérable tout comme elle peut être vue dans le fort et le puissant. » par Timothy Shriver

Nous apprécions votre intérêt pour l’histoire de notre fille, que nous partageons pour le bénéfice d’autres familles qui pourraient apporter des améliorations similaires de la qualité de vie à leurs anges de l’oreiller.

Les faits marquants:

• Nous avons un diagnostic pour la condition d’Ashley ! (Juin 2016)

• La scoliose d’Ashley continue d’être stable depuis 10 ans !

• Enquête sur l’atténuation de la croissance :article & diapo (juillet 2015)

• Notre interview pour un documentaire en cours (mai 2015)

• Notre interview avec le Guardian(15 mars, 2012)

• Notre interview avec CNN Health (12 mars 2008)

• Le « traitement Ashley », un résumé en une diapositive

Main :

Détails sur l’état de santé d’Ashley &le traitement:article sur le « traitement Ashley » &un résumé en une diapositive.

Ashley en mai 2015, ci-dessous en 2000 & 2007

Plus de photos de notre bel ange : Ashley au fil des années et Ashley en 2007 ; également,

des photos médicales

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Réaction des autres : la rubrique témoignages et la rubrique soutien.

Aussi, une section pour les mises à jour générales et une section avec les références et la couverture médiatique.

Citations :

Reçu le 23 mai 2013

Je viens d’apprendre que notre doux Peter a terminé le traitement d’atténuation de la croissance ! Son âge osseux actuel est à 16 ans, sa taille est de 4’6″, son poids est de 60 livres, et il a 9 ans. En août 2013, nous aurions atteint notre marque de trois ans pour commencer le traitement. Le docteur a dit qu’à l’âge osseux de 16 ans, il pourrait encore connaître une croissance de 2 %, mais elle veut que nous arrêtions le traitement maintenant. Elle veut faire un suivi dans 6 à 12 mois. NOUS AVONS TERMINÉ et je suis tellement excitée et extrêmement reconnaissante !!! Chaque fois que je regarde mon fils de 15 ans, qui me dépasse de près d’un mètre quatre-vingt, je suis tellement reconnaissante d’avoir appris l’existence du traitement pour les enfants comme Peter et d’être allée de l’avant quand nous l’avons fait. J’aurais aimé commencer plus tôt, mais perdre 20 kg est tout à fait faisable. Merci, AD, pour tout ce que vous avez fait pour rendre cela possible ! Comment faire passer le message pour que les parents aient le choix ? Il y a encore tellement de gens qui ne sont pas au courant, c’est triste. Ils le découvrent quand il est trop tard. Quoi qu’il en soit, j’espère que vous, votre famille et la douce Ashley vous portez tous bien !

Une maman très heureuse d’un pillowangel !

Reçu le 17 mars 2012

C’est une merveilleuse interview. Tellement authentique. Votre amour parental est fort, transparent et inspirant.

Reçu le 16 mars 2012

« Les articles me causent encore de l’étonnement que quelqu’un puisse critiquer ceci ou nous. L’amour et le désir de prendre soin de nos propres enfants et de leur donner le confort dont ils jouissent en tant que petites personnes, semblent être le moins que nous puissions tous faire pour eux. …Donc si aimer voir mon garçon qui ne peut pas manger ou boire, s’asseoir, ramper ou marcher dans sa balançoire en riant et en gloussant et en tapant dans ses mains fait de moi un mauvais parent, alors je suis totalement cool avec ça ! »

Reçu le 15 mars 2012

« Quelle merveilleuse solution innovante à une situation déchirante. Ashley est extrêmement chanceuse d’être née dans une famille aussi aimante. Bonne chance à vous ! »

Reçu le 23 mai 2011

« Votre histoire est très émouvante et touchante. L’amour que vous avez pour votre fille est très évident dans tout ce que vous avez fait. Vous avez donné une lumière publique à un ensemble de problèmes invisibles dans notre société et vous l’avez fait avec courage et dans le meilleur intérêt de votre fille.

Comme beaucoup de vos autres supporters, je n’ai pas l’expérience d’un  » ange de l’oreiller  » mais je comprends la bénédiction que j’ai dans mes quatre enfants en bonne santé. J’aimerais penser que j’aurais été aussi courageuse que vous l’avez été, mais j’ai des doutes. Vous et votre belle Ashley êtes dans mes prières et je vous souhaite le meilleur pour une vie pleine avec votre fille.

Merci d’avoir partagé votre histoire avec nous tous, et d’avoir fait ce qui était juste pour cette petite fille. Merci également d’avoir signalé le Smile Train et les travaux qu’il réalise, je ferai un petit don au nom de votre fille. »

Reçu le 6 juillet 2009

« Je veux vous remercier d’avoir été le premier à proposer ce traitement pour aider tous les anges de l’oreiller qui existent dans le monde aujourd’hui. En tant qu’infirmière praticienne en pédiatrie, je ne peux exprimer l’horreur pure de voir des enfants devenir des adultes et que leurs parents essaient de les déplacer. Je m’occupe d’un homme de 17 ans qui a subi des fractures bilatérales du fémur et du tibia (gros os des deux jambes) après avoir été tourné dans son lit. Il pèse près de 200 livres. La chirurgie réparatrice n’est pas une option car il ne quitterait jamais le ventilateur. J’ai un autre patient qui ne parle pas et qui souffre d’un grave syndrome d’alcoolisme fœtal. Lorsque ses menstruations arrivent, elle hurle, ne vous laisse pas lui mettre des serviettes hygiéniques et jette la décharge sur les soignants. Elle ne peut pas prendre de Depo en raison des risques de perte osseuse et nous n’avons pas réussi à stabiliser son cycle avec la pilule. Je pense que si les personnes qui sont consternées par le traitement venaient voir les enfants dans les institutions, qui développent des plaies parce qu’ils sont si difficiles à tourner, écoutaient les parents parler de ceux qui ont dû placer leurs enfants dans une institution parce qu’ils ne pouvaient pas s’en occuper à la maison, et voyaient les enfants/adultes alités qui sont violés et meurent ensuite pendant l’accouchement, l’argument cesserait. Merci d’avoir rendu public votre traitement. J’espère qu’un jour nous pourrons offrir à d’autres anges de l’oreiller ce même cadeau et leur permettre de rester à la maison avec les gens qui les aiment. »

Autre :

Le texte et les photos d’Ashley sont protégés par le droit d’auteur. Nous accordons par la présente la permission d’utiliser les photos d’Ashley et de citer ce site Web et cet article, à condition de citer clairement le site et d’inclure le lien suivant : http://www.pillowangel.org. L’impression de copies de l’article pour un usage personnel ou éducatif est autorisée, nous suggérons un don à The Smile Train comme indiqué ci-dessous. Veuillez nous envoyer un courriel pour toute autre utilisation.

Si vous vous sentez touché par l’histoire d’Ashley et que vous souhaitez aider les enfants vulnérables, nous vous recommandons vivement de faire un don à The Smile Train. C’est l’aboutissement d’un formidable acte de bénévolat qui améliore la vie de dizaines de milliers d’enfants dans le monde qui sont nés avec une fente labiale.