Le Dr Marylou Naccarato a été agent du Internal Revenue Service pendant des décennies avant de devenir sexologue clinicienne. « En tant qu’ancienne agent de l’IRS pendant 23 ans, dit-elle en plaisantant, les gens me demandent : « Comment êtes-vous passée du travail dans le domaine fiscal à la sexologie ? » Je réponds toujours : « Eh bien, si vous y réfléchissez, je n’ai pas vraiment changé de profession. Ce qui compte, c’est de savoir si on va se faire baiser ou pas. » Du haut de son mètre quatre-vingt-dix et atteinte d’un type rare de nanisme appelé Kniest, Naccarato est devenue une sorte de pionnière dans la communauté des Little People of America. Elle était conférencière à leur conférence au début du mois à San Diego où elle a brisé les frontières conservatrices pour parler des tenants et aboutissants du sexe, de l’intimité et de l’amour avec les diverses limitations qui peuvent venir avec la vie en tant que personne de petite taille.
Née et élevée à Los Angeles d’un père catholique sicilien et d’une mère juive marocaine, Naccarato s’est retrouvée dans le domaine du conseil et de l’éducation sexuelle par accident. Bien qu’elle travaillait pour le fisc, elle avait toujours voulu être assistante sociale, jusqu’au soir où elle a regardé une émission sur la santé sexuelle sur une chaîne câblée. « Ils parlaient du Kama Sutra », se souvient-elle. « Le narrateur expliquait que dans cette position particulière de rapport sexuel homme-femme, si l’homme était debout et que la femme était sur le dos au bord du lit, il y aurait moins de pression sur le bas de son dos. »
« Quand j’ai vu le programme il ma curiosité », dit-elle. Mariés à un homme de taille moyenne à l’époque, Naccarato et son mari ont adapté leur vie sexuelle parce qu’elle avait des problèmes avec sa hanche – comme la plupart des petites personnes – ce qui entraînait des problèmes pour chevaucher. » La plupart d’entre nous auront des prothèses de hanche et de genou pour la mobilité en raison de la dégénérescence osseuse », explique-t-elle. Ils ont adapté une position côte à côte pour faire face à sa douleur. « Alors, quand j’ai vu l’émission à la télévision, je me suis dit : « Wow, je me demande ce que font les autres personnes dans notre communauté, car personne n’en parle. » »
S’en est suivie une série d’appels téléphoniques à ses amis proches pour leur demander ce qu’ils faisaient au lit. À sa grande surprise, tout le monde avait des défis à relever et tous étaient ravis d’en parler. C’était il y a dix ans. Elle a commencé par contacter Little People of America, une organisation qui offre un soutien aux personnes de petite taille, depuis des informations sur les bourses d’études et les procédures médicales jusqu’à des fonds d’artistes et des appareils de cuisine spécialement conçus. LPA lui a donné la permission d’organiser un atelier lors de la conférence de 2004 à San Francisco. « Si elle avait eu lieu dans le Midwest, j’aurais peut-être eu plus de difficultés à être approuvée », dit-elle.
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Elle a effectué de nombreuses recherches, notamment des entretiens téléphoniques et en personne avec des Petites Personnes s’interrogeant sur leur sexualité. Elle n’a pas trouvé d’informations réelles et utiles dans les bibliothèques, les librairies ou en ligne : « Je me suis dit que je devais créer du contenu moi-même. » Naccarato a engagé un illustrateur pour rédiger un manuel contenant 17 positions sexuelles alternatives qui rendraient le sexe non seulement plus facile, mais aussi plus agréable pour les petits. Elle l’a appelé « Heighten Your Sensuality & Intimacy : Innovative Techniques for the LP Body », un manuel de ressources utilisé en conjonction avec ses ateliers. Il abordait tout, de la vie avec un handicap, une maladie chronique et une blessure, aux sujets LQBTQ, en passant par les détails explicites des techniques, les positions sexuelles et même l’hygiène personnelle. En outre, elle a abordé les grands thèmes de l’intimité et de la sensualité, les questions d’image corporelle, les ressources en matière de sexualité sans risque, et même des sujets tels que la façon d’embrasser, d’avoir des rapports sexuels sans intercourse, et de simplement embrasser ou caresser une autre personne.
« J’ai rassemblé un livret avec toutes sortes d’informations sur la sexualité que je pensais utiles et il portait sur l’intimité et la sexualité et sur la façon de se chérir soi-même et son partenaire et de combler ce fossé », explique-t-elle. « Et il comprenait une terminologie, des mots que les gens n’utilisaient pas dans leur langage. Des mots génitaux – vagin, pénis, orgasme, toutes ces choses. »
Elle a quitté son emploi à l’IRS et est depuis devenue une sorte de magnat de l’éducation sexuelle. Elle est sexologue clinique certifiée par le conseil d’administration, a un doctorat de l’Institut pour l’étude avancée de la sexualité humaine, et une certification en tant qu’éducatrice sexuelle de l’Association américaine des éducateurs, conseillers, &thérapeutes de la sexualité, où elle était conférencière le mois dernier. Elle siège également au conseil d’administration de l’American College of Sexologists, a récemment participé à l’émission Playboy Radio, et est blogueuse sur le sexe et le handicap pour le site web de la pionnière de la sexualité positive Betty Dodson.
Naccarato est la première dans son domaine à étudier de manière approfondie les besoins sexuels spécifiques à la communauté Little People sur le plan physique, émotionnel et psychosocial. « Elle est vraiment une véritable pionnière à part entière », déclare le Dr Patti Britton, mentor de Naccarato et cofondatrice de Sex Coach U. « Elle est la première personne que je connaisse dans la communauté des Little People qui a eu le courage et les moyens de concevoir et de mettre en œuvre des programmes et du matériel conçus spécifiquement pour la communauté des Little People autour de leurs besoins sexuels spécifiques ». »
Les études doctorales de Naccarato ont montré que, parmi d’autres problèmes, 20 % des Little People ont des difficultés à atteindre leurs organes génitaux avec leurs propres mains sans utiliser de dispositifs d’assistance. « Il existe des outils », explique-t-elle. « Des bâtonnets de pansement, des essuie-fesses – il existe des outils pour les aider dans leur routine quotidienne à gérer tout cela. C’en est une autre lorsqu’ils ne pouvaient pas atteindre leurs organes génitaux – « Comment avez-vous géré votre sexualité à l’âge adulte ? ». Il y avait une lacune qui peut se produire dans ce développement où une certaine maturité n’est pas acquise. » Soixante-sept pour cent des petits personnages des études de Naccarato qui ne pouvaient pas atteindre leurs organes génitaux estimaient que la sexualité était très importante. « C’est très important », explique Naccarato, « parce que cela me dit que les Petites Personnes veulent plus de satisfaction dans leur vie sexuelle, même si elles sont physiquement limitées, et qu’elles sont réceptives au changement et à l’éducation. »
Selon le site Web de Little People of America, il existe environ 200 types de nanisme médical. Une Petite Personne mesure généralement entre 2’8″ et 4’8″, mais cela varie. En moyenne, ils mesurent 4 pieds de haut avec un large éventail de difficultés dans les conditions médicales.
« Quand je parle concernant les Little People, dit Naccarato, il y a des Little People qui ne se considèrent pas comme handicapés parce qu’ils n’ont pas de limitation physique vraiment forte – mais la plupart des Little People en ont. Il y a une variété, un spectre. » Certains n’ont aucune limitation médicale, ils sont simplement petits. Et certains ont plus de difficultés que d’autres. Les problèmes typiques qui affectent le sexe et la sexualité incluent des bras trop courts pour atteindre et toucher ses organes génitaux, des limitations de rotation de la hanche qui empêchent la possibilité de chevaucher, et une sténose spinale sévère qui peut souvent entraîner une paralysie à partir de la taille.
« Je suis impliqué avec Little People of America depuis l’âge de 9 ans et j’ai assisté à de nombreuses conférences et ateliers, » dit Naccarato. « tout sous le soleil sur la façon dont nous pouvons améliorer nos vies et comment nous pouvons nous aider à comprendre les conseils adaptatifs et les choses, mais personne ne parle de sexe. Ils parleront du mariage, ils parleront des relations, ou de la parentalité, ou de l’adoption, ou d’avoir des enfants – les aspects médicaux, les aspects sociaux. »
« Prenez n’importe quel problème médical, un handicap de quelque sorte, ou une sorte de lésion de la moelle épinière – jusqu’à récemment, ils vous à propos du sexe », déplore-t-elle. « Si vous allez chez un médecin et que vous avez une condition médicale secondaire et que vous demandez, ‘Comment puis-je adapter ma vie pour que je puisse maintenir ma santé sexuelle ?’, cela ne va pas être abordé. »
Janna Dorren et Andrew Jacobs, tous deux membres de Little People of America, sont un jeune couple qui travaille étroitement avec Naccarato. Ils travaillent tous deux aux Studios Universal de Los Angeles dans le labyrinthe d’épouvante, habillés en Chucky, la poupée tueuse. « C’est très amusant », dit Jacobs.
« C’est drôle de voir les réactions des gens parce que vous les abordez à partir d’un point bas et pour une raison quelconque, c’est terrifiant », rit Dorren. En plus de travailler dans le labyrinthe d’épouvante, Jacobs considère la musique comme sa profession principale et Dorren a l’espoir d’aller à l’école et de devenir une doublure de cascadeur pour enfants.
« Je suis atteint d’Achondroplasie, le type de nanisme le plus courant », explique Dorren dans une interview téléphonique.
Selon Naccarato, 75 % des personnes atteintes de nanisme ont ce diagnostic médical, y compris la star de Game of Thrones, Peter Dinklage. Pour Dorren, « pas de médicaments, de chirurgies, de besoins spéciaux, rien. Pour mon type de nanisme, le sexe n’est pas si difficile, tant que l’on garde la forme et que l’on reste actif. » Ses limitations physiques sont peu nombreuses.
Jacobs dit : « Les Achonds sont flexibles. »
Jacobs, cependant, c’est une autre histoire. « Mon type de nanisme est diastrophique », dit-il. C’est l’un des types de nanisme les plus sévères et il s’estime chanceux d’en avoir une forme légère. Pourtant, il s’accompagne souvent d’articulations défigurées et de toute une série d’autres problèmes. « C’est plus difficile. Je suis inflexible. Certaines positions et certains sports sont impossibles », explique-t-il.
C’est là que Naccarato intervient. Elle travaille avec ces particularités pour aider les couples, quelle que soit leur morphologie, à se retrouver pour une intimité sexuelle. En plus de l’atelier complet et des bases du manuel, son site web se targue d’une longue liste d’outils dans la section shopping, allant de son Love Bench breveté, dont Jacobs et Dorren sont les modèles, aux vibrateurs pour les femmes qui ne peuvent pas atteindre leurs organes génitaux et aux oreillers avec des « fleshlights » incrustés à l’intérieur pour la masturbation des hommes lorsque leurs bras ne sont pas assez longs pour atteindre leur pénis. Elle vend également d’autres outils, comme des préservatifs plus faciles à enfiler pour les personnes à la dextérité limitée, et des oreillers spéciaux pour aider au repositionnement.
L’inspiration pour le banc de l’amour, selon Naccarato, est qu' »il est très difficile pour les personnes handicapées d’être sur un matelas plat et de se tenir avec leurs bras et leurs genoux. » Elle et son partenaire de vie, l’acteur et musicien Michael Gogin, également une Petite Personne, ont imaginé ce concept, un meuble ressemblant à une table basse japonaise. Le genou peut se plier de manière minimale et les pieds peuvent se tenir debout sur le sol, qui se trouve à quelques centimètres du sol. « Ainsi, il est allongé ici et je suis au-dessus de lui et ce n’est pas un grand stress pour mes hanches et mes genoux », dit-elle.
Lors de la conférence Little People of America, Naccarato a fait pression pour avoir son propre stand dans l’Expo, un salon professionnel de produits et de ressources adaptés pour les Little People. Elle est la seule à proposer des produits autour du sexe. « Mon stand est une entreprise en soi pour pouvoir présenter un stand à une conférence Little People », dit-elle, « car il s’agit d’une organisation familiale très conservatrice et j’ai dû passer par de nombreux obstacles pour pouvoir le faire… parce que j’avais un contenu pour adultes, le mien devait être recouvert d’un rideau noir parce qu’il y a des enfants là-bas. C’est le seul moyen. »
Selon Naccarato, « les limitations psychosociales de la société peuvent être plus invalidantes que les symptômes physiques. » Elle aide les clients à faire face à l’altérité intériorisée qui découle d’une vie entière dans un corps qui est dévisagé, moqué et piqué. « Partout où j’allais, tout le monde me regardait ou autre chose », se souvient Dorren. « Vous ne pouvez rien changer – vous l’acceptez au fil du temps et c’est génial. »
« J’ai grandi dans les plaines orientales du Colorado comme l’un des neuf enfants », explique Dorren. Elle avait six frères et deux sœurs, tous de taille moyenne. « Dans ma famille, il faut se débrouiller tout seul. On ne vous dorlote pas ». On attendait d’elle qu’elle aide à s’occuper de ses frères et sœurs, elle a été scolarisée à la maison dès son plus jeune âge et n’a appris la sexualité qu’à l’âge de 17 ans. « Vous ne pensez pas que beaucoup de choses sont possibles », dit-elle. « Mes parents ne pensaient pas qu’il était possible pour moi d’avoir des relations sexuelles. Je suis un être humain, j’ai des désirs et je peux le faire. Il suffit de s’y intéresser de plus près. N’abandonnez pas. »
Avant d’apprendre les ficelles d’une nouvelle manière, Dorren a dû surmonter des obstacles psychologiques majeurs qui l’empêchaient de croire qu’elle était capable de s’engager sexuellement ou d’être dans une relation tout court. « En tant que petites personnes, explique Janna, nous devons apprendre à nous adapter à tout et à faire les choses à notre manière, car le monde est construit pour des personnes de taille moyenne. Les personnes moins créatives abandonnent souvent. »
« Vous suivez vos propres règles », ajoute Jacobs.
« Les personnes handicapées peuvent avoir eu une éducation asexuée et des familles protectrices qui ont empêché leur croissance », explique Naccarato. « Vivre sous l’attitude du modèle médical issu d’une vie d’opérations chirurgicales et de médecins insensibles apprend aux personnes handicapées que leur corps est cassé et non sensuel. » Elle travaille dur pour montrer que les Little People peuvent s’autoriser la sensualité, le plaisir et la connexion.
« Les parents d’un LP sont généralement plus inquiets des intimidations que concentrés sur l’habillage de leurs enfants pour le bal de promo. Les jeunes finissent par explorer par eux-mêmes avec très peu de mentorat », explique Jody Yarborough, membre de Little People of America et amie de longue date de Naccarato. « Marylou fournit un environnement adapté à l’âge des jeunes pour qu’ils puissent venir dans un espace sûr, explorer ces sentiments et apprendre à connaître leur corps. Avec un peu de chance, cela vient avec l’acceptation de soi, la fierté et l’amour. »
« Elle enseigne tout simplement », dit Jacobs du style de Naccarato. « Elle parle de la façon dont les gens moyens vont s’y prendre pour devenir intimes et pour les Little People, c’est juste un peu différent. »
« Beaucoup de choses se disent derrière des portes fermées », ajoute Dorren. « Elle est en train de changer cela. Les gens se rendent compte de ce qu’elle fait. »
Le prochain grand projet de Naccarato est un documentaire, prévu pour 2015, sur les Little People qui parlent de leur sexualité. Elle a presque terminé sa thèse et elle rejoindra la faculté du Dr Britton en 2015, pour diriger un cours spécialisé sur la sexualité et le handicap.
« La vie est courte », dit-elle. « Et moi aussi. »