Le pire cauchemar de Julie Marshall est un ballon en latex. « Je vais faire des cauchemars à propos d’un bouquet de ballons dont je ne peux pas me détacher. C’est ridicule », dit-elle. Les autres sources d’anxiété sont les élastiques, les élastiques et le spandex, le maïs, la plupart des fruits, les autocollants sur ces fruits et tout nouvel article qui entre chez elle sans qu’elle ait fait une recherche approfondie. Font également partie de sa réalité : laver constamment tout ce qui se trouve dans sa maison, ne pas pouvoir manger de nourriture préparée puisque les employés des services alimentaires portent des gants, passer des heures au téléphone avec des fabricants qui ne sont pas sûrs que leurs produits contiennent du latex ou ont été fabriqués sur des équipements contenant du latex, et répondre » non » à chaque invitation d’un ami, puisqu’elle ne peut pas être sûre de l’environnement dans lequel elle entrerait.
Marshall, qui a la trentaine et vit en Pennsylvanie, est gravement allergique au latex de caoutchouc naturel, ou plutôt aux protéines de la sève laiteuse récoltée sur les arbres à caoutchouc, qui est ensuite transformée en latex. Jusqu’à 6 % de la population (soit 19 millions d’Américains) souffrent de cette allergie.
La plupart des personnes allergiques au latex ne sont pas trop affectées : Généralement, elles ont des réactions cutanées comme de l’urticaire ou des gonflements lorsqu’elles touchent des articles hautement allergènes comme les préservatifs, les pansements ou les gants de vaisselle. Mais certaines personnes font de l’asthme en respirant des protéines de latex en suspension dans l’air. Il est également fréquent de devenir allergique à des aliments qui contiennent des protéines similaires à celles du caoutchouc, comme les avocats, les kiwis et les bananes. Enfin, quelques malchanceux ont des réactions anaphylactiques graves et potentiellement mortelles, semblables à celles provoquées par les piqûres d’abeilles : battements cardiaques rapides, difficultés respiratoires, chocs – ou pire encore.
Les allergies au latex sont apparues sur le radar médical à la fin des années 1980 et au début des années 1990, lorsqu’un nombre alarmant de patients atteints de spina-bifida ont commencé à avoir des réactions anaphylactiques graves et potentiellement mortelles pendant une opération. À peu près à la même époque, un grand nombre de médecins, d’infirmières et d’autres travailleurs de la santé ont signalé des problèmes de santé, et ont même quitté leur emploi pour cette raison. Les chercheurs ont conclu que le coupable était le latex.
L’un de ces chercheurs était Kevin J. Kelly, professeur et président par intérim du département de pédiatrie de l’Université de Caroline du Nord à Chapel Hill. « Il s’est avéré que les personnes qui subissaient des interventions chirurgicales fréquentes et dont la nature immunologique générale était allergique étaient les plus à risque », explique Kelly. « Donc, si vous avez tendance à être allergique au pollen et à d’autres choses du genre, ou à souffrir d’asthme, vous avez un risque plus élevé d’être allergique au latex. »
Il y a du latex dans beaucoup d’équipements médicaux, mais le plus gros problème était les gants. Le latex est présent dans plus de 40 000 produits, mais les articles les plus allergènes, comme les gants et les ballons, sont fabriqués en plongeant des moules en porcelaine dans le latex, puis en les traitant à basse température – environ 140 degrés Fahrenheit pendant quelques minutes. En revanche, des objets tels que les pneus de voiture en caoutchouc sont traités à environ 600 degrés pendant une heure, ce qui détruit la protéine incriminée.
La hausse du VIH et de l’hépatite au cours des années 80 a conduit à une utilisation accrue des gants en latex, afin de protéger les travailleurs de la santé contre les infections. Non seulement les gants contenaient des quantités élevées de protéines allergènes, mais ils étaient lubrifiés avec de la poudre d’amidon de maïs, ce qui les transformait en bombes allergènes aéroportées. « La poudre d’amidon de maïs s’est accrochée à cette protéine et s’est répandue dans l’air », explique Kelly. « En faisant une estimation prudente, nous voyions 10 % de tous les travailleurs de la santé se sensibiliser au latex au début des années 1990. »
En réaction, de nombreux hôpitaux ont interdit les ballons en latex, et certains établissements médicaux ont adopté des gants sans latex ou mettent à la disposition des patients des procédures sans latex. De nombreux fabricants de gants ont également réduit la proportion de latex dans leurs produits. Kelly affirme que de nombreux travailleurs médicaux allergiques au latex – mais pas tous – ont pu reprendre leur travail. Cependant, tout le monde n’a pas fait le pas, et des problèmes subsistent. Par exemple, les bouchons des flacons de médicaments sont souvent en latex. Et, comme ces médicaments sont administrés en insérant des aiguilles directement à travers les bouchons en caoutchouc, en aspirant le médicament, puis en l’injectant aux patients, ils ramassent encore plus de latex en cours de route.
Au delà des milieux médicaux, le latex est beaucoup plus difficile à éviter que beaucoup ne le réalisent. Le site de l’American Latex Allergy Association mentionne la possibilité que les matelas et les canapés fabriqués à partir de matériaux en latex libèrent des allergènes dans l’air. Et comme les allergies s’additionnent les unes aux autres, les réactions peuvent être imprévisibles, ce qui explique pourquoi certaines personnes ne se rendent pas compte qu’elles ont une allergie. Une personne peut avoir une forte réaction à une minuscule quantité de latex au printemps, alors qu’elle souffre également d’autres allergies comme le rhume des foins ; à d’autres moments, elle peut être exposée à de plus grandes quantités de latex tout en ayant une réaction très légère.
En théorie, n’importe qui devrait pouvoir appeler un fabricant et savoir si un produit contient du latex. Mais les fabricants ne connaissent pas toujours la réponse à cette question. Considérez cette déclaration de la Fondation Lance Armstrong, répondant à une demande de renseignements sur le site Web de l’ALAA au sujet des bracelets LiveStrong : « Les bracelets LiveStrong sont fabriqués à 100 % en caoutchouc de silicone synthétique et ne contiennent pas de latex. Cependant, nous ne pouvons pas garantir que l’usine où ils sont fabriqués n’a pas produit d’autres articles en latex, donc si vous souffrez d’une allergie grave et terminale liée au latex, nous vous déconseillons de porter le bracelet. »
Pour Julie Marshall, tout cela signifie que même si un hôpital lui assure que c’est un environnement sans latex, ou qu’un produit indique sur son étiquette qu’il ne contient pas de latex, il lui est difficile d’être entièrement rassurée. Cette anxiété est en soi un autre aspect majeur et sous-étudié de son état ; elle se sent constamment épuisée par le stress lié au maintien de la vigilance quant à son exposition au latex.
Pour être clair, Marshall est un cas extrême. La plupart des personnes allergiques au latex ne ressentent rien de comparable à ce qu’elle ressent. Et il pourrait y avoir un grand nombre d’autres problèmes de santé, pas seulement une allergie au latex. Mais quoi qu’il en soit, Marshall veut que d’autres personnes sachent que, aussi extrême que cela puisse paraître, se retrouver pratiquement confiné à la maison et hanté par des cauchemars de ballons est, sinon probable, du moins du domaine du possible.
« Je pense qu’il y a beaucoup de gens qui ont bien pire qu’ils ne le pensent, ou qu’ils voudraient l’admettre. Parce que vous ne voulez pas être malade, vous ne voulez pas changer votre vie, vous pensez, ‘Oh c’est une allergie, pas grave' », dit-elle. « J’espère que la situation dans laquelle je me trouve, à défaut d’autre chose, aura un impact positif sur d’autres personnes, pour les encourager à prendre des précautions avant qu’il ne soit trop tard ».