« J’ai soudainement perdu ma capacité à parler. Je connaissais mon nom mais je ne pouvais pas le dire. »
On dit que si vous avez une bonne grossesse, vous avez des chances d’avoir une naissance choquante. Dans mon cas, c’était définitivement vrai. Ma grossesse a été relativement facile. La naissance de mon fils ? C’est une autre histoire.
J’ai été provoquée à 40 semaines parce que ma tension artérielle avait atteint des sommets. J’ai travaillé pendant 24 heures avant de subir une césarienne d’urgence parce que j’avais développé une pré-éclampsie pendant le travail. La péridurale n’a pas fonctionné, le bloc rachidien a nécessité trois tentatives et on m’a prévenue que je risquais d’avoir besoin d’une hystérectomie en raison de la forte « activité utérine ». Heureusement, ce ne fut pas le cas et mon beau garçon, Arlo, est né en parfaite santé.
Mais mes problèmes ne faisaient que commencer.
J’étais prête pour le long chemin de la guérison après l’accouchement… ce que j’ai eu, c’est autre chose. Ma pression sanguine n’a jamais baissé. Trois jours plus tard, j’ai eu un épisode neurologique bizarre, ce qu’ils pensent maintenant être comme un mini AVC provoqué par la pré-éclampsie.
J’ai soudainement perdu ma capacité à parler. Je connaissais mon nom mais je ne pouvais pas le dire. Je ne pouvais pas lire le menu de l’hôpital ou reconnaître le panneau « sortie » au-dessus de la porte. Ce n’était que temporaire – peut-être quelques heures – mais c’était terrifiant.
Après, j’ai eu mal à la tête pendant des jours. Je ne pouvais pas me concentrer ou faire attention, je ne pouvais pas regarder dans la lumière, je pouvais à peine tenir ma tête en l’air. Je suis resté à l’hôpital pendant presque deux semaines. Ce n’est qu’après être rentrée chez moi depuis un certain temps que j’ai remarqué que mes jambes, engourdies pendant l’opération, ne fonctionnaient toujours pas correctement. J’avais une douleur lancinante dans la plante des pieds, comme si quelque chose me mordait. Mes genoux me brûlaient et je ne pouvais pas les plier ou les étirer. Se lever d’une chaise ou du lit était une agonie, se pencher était impossible.
Maman recevant des baisers de bébé Arlo – ça arrange tout à chaque fois ! Image : Fourni
Au moment où Arlo avait un mois, je pouvais à peine bouger
Mes muscles étaient si faibles et mes articulations si douloureuses que j’étais terrifiée à l’idée que mes jambes cèdent et que je tombe en le tenant. J’avais toujours une vision floue et je me sentais dans le brouillard dans la tête. Je suis retournée à l’hôpital. Ils m’ont mis sous analgésiques et ont commencé une série de tests. Ils pensaient qu’il pouvait s’agir de lésions nerveuses, dues au long accouchement ou à un problème de blocage de la colonne vertébrale. Ou quelque chose à voir avec cet épisode neurologique bizarre. Au bout d’une semaine, ils n’ont pas trouvé de réponse.
On m’a laissé sortir, on m’a donné des médicaments et on m’a dit que ça allait probablement s’arranger mais qu’il fallait faire un suivi avec un spécialiste. En attendant mon rendez-vous, les choses ont empiré. La douleur s’est étendue à mes mains. Les étourdissements et la confusion se sont intensifiés. Je ne pouvais plus me mettre par terre pour jouer avec Arlo ou me lever pour le bercer. Mes mains étaient trop faibles pour le soulever de son couffin pour les tétées de minuit, mes articulations trop raides pour sortir du lit lorsqu’il pleurait pour le réinstaller.
Dépourvu de sommeil et hormonal de toute façon et maintenant dans une douleur constante, j’ai commencé à sombrer dans la dépression. J’imaginais une vie où je ne pourrais pas suivre mon petit garçon énergique et en pleine croissance. Je ne pouvais même pas le pousser dans la rue dans le landau… comment pourrais-je lui courir après au parc dans un an ou deux ?
Jenna ne pouvait pas profiter de la plupart des choses que font les nouvelles mamans, comme promener Arlo dans son landau. Image : Supplied
Je n’ai jamais anticipé cela après avoir eu un bébé
Chaque jour, je me réveillais en espérant que ce serait mieux et chaque jour était un peu pire. Je pensais savoir ce qui m’attendait après avoir eu un bébé, mais je n’ai jamais, jamais anticipé cela. Et je ne m’attendais pas à ce que tant de gens ignorent ma douleur et me disent que c’est normal. Ce n’était pas normal. Je n’avais jamais vu aucun ami souffrir de cette façon. Même ceux qui avaient eu une césarienne compliquée, comme moi, pouvaient emmener leurs bébés en promenade après la guérison de leur cicatrice.
Quand j’ai enfin pu voir le spécialiste, après presque cinq mois d’attente, il m’a rejeté aussi.
« A quoi t’attendais-tu ? » Il a demandé. « Vous avez eu un bébé ».
Il a convenu que c’était probablement une lésion nerveuse et que ça s’améliorerait probablement, mais pour l’instant, je devais vivre avec. Combien pour cette petite perle de sagesse ? 475$.
J’ai pleuré pendant tout le trajet du retour. Je savais que ce n’était pas une lésion nerveuse. Et ça ne s’améliorait pas – ça empirait.
Jenna a dû faire bonne figure pour profiter des câlins avec son nouveau-né. Image : Fourni
S’accommoder de mon diagnostic peu commun
Je me suis battue pour obtenir un deuxième avis. J’ai demandé des IRM et des analyses de sang et j’ai finalement obtenu une réponse : Je suis atteint de polyarthrite rhumatoïde, une maladie auto-immune où le système immunitaire attaque le liquide articulaire, provoquant des douleurs intenses, des gonflements et des raideurs. Elle peut également affecter les poumons, le cœur et les vaisseaux sanguins. Elle affecte déjà mes yeux, d’où les étourdissements et la vision floue. Elle est souvent causée par un virus et, bien que peu fréquente, il n’est pas rare que les femmes la développent pendant la grossesse, lorsque le système immunitaire est déjà compromis. Il est probable que la mienne était le résultat de la pré-éclampsie.
La polyarthrite rhumatoïde est une maladie chronique. Elle va aller et venir pour le reste de ma vie, mais elle est traitable et avec les bons médicaments, je peux fonctionner assez bien.
Je peux maintenant me mettre par terre et jouer avec Arlo. Je peux emmener mon chien adoré au parc. Mais j’ai toujours des douleurs dans les pieds, les genoux et les mains. Je suis sensible à la lumière et j’ai des vertiges et je dois maintenant porter des lunettes.
J’apprends encore à vivre avec ma maladie et à gérer mes symptômes, et une fois que j’aurai arrêté d’allaiter, les options médicamenteuses deviendront beaucoup plus grandes, mais pour l’instant, je suis un million de fois mieux.
Avec les bons médicaments, Jenna peut apprécier d’être une maman. Image : Supplied
Pourquoi a-t-il fallu tant de temps pour trouver ce qui n’allait pas ?
Le problème, c’est qu’il a fallu cinq mois pour essayer de convaincre d’innombrables médecins (principalement des hommes) que mon agonie était réelle, que je n’étais pas une nouvelle mère pleurnicharde qui leur faisait perdre leur temps.
Un médecin a même ri quand j’ai grimacé de douleur et a remarqué : » Allez. Ce n’est sûrement pas pire qu’un accouchement ? « . En réalité, ça l’était. Ma douleur m’a empêchée de profiter, voire de me souvenir, des premiers mois précieux avec mon fils, des mois que je ne retrouverai pas et c’est une douleur que je commence à peine à comprendre.
Ce n’est la faute de personne si cela m’est arrivé, mais mes plaintes auraient dû être prises plus au sérieux. Aucune femme enceinte ne s’attend à ce que l’accouchement soit sans douleur ou sans une sorte de période de récupération. Nous ne sommes pas idiotes. Mais l’accouchement n’est pas sans complication et les traumatismes liés à la naissance ne sont pas rares.
Je n’ai pas une seule amie qui n’ait eu aucune complication liée à la grossesse ou à l’accouchement et pourtant nous parlons toutes de nos naissances comme si la souffrance était une croix que nous devions porter. Cela doit cesser. Un bébé en bonne santé est toujours la priorité absolue ; une mère heureuse et en bonne santé est tout aussi importante.