C’est une histoire de SLA. Il se trouve que c’est mon histoire. Mais cela pourrait être votre histoire. L’histoire de votre conjoint. L’histoire de votre enfant.
J’ai reçu un diagnostic de SLA en novembre 2017. J’avais 37 ans.
Avec deux filles de moins de trois ans. Et on m’a dit alors que cette maladie allait m’enlever la vie. Dérobe mes filles à leur père. Et ma femme de son mari.
Ce n’est cependant pas ainsi que mon histoire va se terminer. Pourquoi ? Parce que, ensemble, nous allons guérir la SLA.
La première fois que j’ai entendu les mots « SLA » de la part de mes médecins, c’était le 14 août 2017. Alors que ces mots s’écrasaient dans son bureau, ma famille et moi avons posé des questions. Essayant désespérément de donner un sens à ce diagnostic.
N’étais-je pas trop jeune pour avoir la SLA ? Comment pourrais-je l’avoir si nous n’avons pas d’antécédents familiaux de SLA ? N’y a-t-il pas des parties de mes symptômes qui suggèrent quelque chose d’autre, n’importe quoi d’autre ?
Les réponses ne sont pas venues ce jour-là. Il n’existe pas encore de test permettant de diagnostiquer une personne atteinte de SLA. Au lieu de cela, c’est un diagnostic qui est atteint lorsque toutes les autres options sont épuisées. Ce que les médecins appellent un diagnostic par exclusion.
Et pendant que nous attendions ce diagnostic, nous avons lu tout ce que nous pouvions trouver sur la SLA.
Laissez-moi commencer par la chute : il n’y a pas de remède à l’heure actuelle pour la SLA.
Toutes les 4.Toutes les 4,4 minutes, quelqu’un dans le monde reçoit un diagnostic de SLA.
Toutes les 4,4 minutes, quelqu’un meurt de la SLA.
Dans le temps qu’il vous faut pour lire ce document, le fils de quelqu’un aura reçu un diagnostic de SLA et la mère de quelqu’un sera morte de la SLA.
La SLA est une maladie qui retourne votre corps contre lui-même. Elle pousse votre corps à s’attaquer à lui-même. A user ses muscles jusqu’à ce que vous ne puissiez plus bouger vos mains. Vos bras. Vos jambes. Manger. Et finalement respirer.
Lou Gehrig avait la SLA. Stephen Hawking aussi.
Comme près de 500 000 personnes dans le monde.
Un Américain sur 500 recevra un diagnostic de SLA. Les personnes diagnostiquées sont jeunes et âgées, hommes et femmes, et de toutes les couleurs de peau.
La SLA ne fait pas de discrimination. Il peut toucher n’importe qui.
90% des personnes diagnostiquées avec la SLA n’ont pas d’antécédents familiaux de SLA. 90%
En moyenne, elles vivront de 2 à 5 ans après avoir reçu ce diagnostic.
Donc cette histoire, mon histoire, est en fait notre histoire – car si la SLA peut toucher n’importe qui, la guérir prend tout le monde.
La bonne nouvelle est que notre histoire peut avoir une fin heureuse.
C’est parce que la SLA n’est pas une maladie incurable, c’est une maladie sous-financée. En effet, même si la recherche sur la SLA est gravement sous-financée, les chercheurs sont plus près que jamais de trouver un remède, ayant identifié plus de 40 gènes liés à la SLA.
En fait, les outils sont en place pour vaincre la SLA. La communauté de la SLA dispose des éléments nécessaires à la mise en place d’un mouvement en faveur d’un traitement curatif : patients, défenseurs et organisations s’efforçant d’obtenir une nouvelle reconnaissance, de nouveaux engagements et de nouvelles percées. Ils restent pleins d’espoir, motivés, inspirés et inspirants.
Ce qui manque à la lutte en ce moment, c’est un mouvement dirigé par les patients, centré sur les patients, qui peut donner du pouvoir à ceux qui sont dans la lutte et amener ceux qui ne sont pas touchés par la maladie dans notre combat.
C’est donc ce que nous avons construit avec I AM ALS.
Un mouvement centré sur le patient, dirigé par le patient, qui favorisera la collaboration, créera et fournira des ressources manquantes essentielles pour la communauté de la SLA, organisera et responsabilisera la communauté de la SLA, et favorisera une plus grande sensibilisation à la SLA afin de générer des millions de dollars de nouveaux fonds pour accélérer la recherche d’un remède.
Merci de vous joindre à nous – les patients, les soignants, les défenseurs et les médecins à la tête de I AM ALS – dans ce combat. Alors que je suis assis ici à taper ces mots, je suis rempli d’espoir car je crois vraiment que je vivrai pour voir un remède pour la SLA. Un remède qui me permettra d’élever mes filles avec ma femme. D’être là pour la danse de mariage père-fille. Un remède qui changera la vie de dizaines de milliers de personnes en garantissant qu’aucun patient n’aura jamais à se faire dire : » Vous avez la SLA, mettez de l’ordre dans vos affaires. «
Nous gagnerons ce combat, et lorsque nous le ferons, nous débloquerons des percées critiques qui aideront à vaincre la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer, la démence frontotemporale, et au-delà. Sauver la vie d’environ 135 millions de personnes qui auraient été tuées par ces maladies.
C’est notre rêve à I AM ALS. Comme tous les rêves, c’est une réalité mêlée d’espoir. Nous trouverons un remède. Cette partie est la réalité. Le rêve, c’est de le faire dans les trois prochaines années, pas dans 20 ans.
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