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Il était menotté à une balustrade parmi les criminels de la prison de la ville, luttant férocement pour se libérer. Des gardes se tenaient prêts à l’abattre s’il s’échappait. Paniqué à 3 heures du matin, Robert (nom fictif), avocat privé à Baltimore, appelle sa femme pour qu’elle vienne le chercher immédiatement. Il l’attendrait dehors sur un banc, lui a-t-il dit.

« C’est bon. Vous êtes à l’hôpital Johns Hopkins. Dans l’unité de soins intensifs. Rendors-toi », a dit sa femme en essayant d’être réconfortante.

« Viens maintenant. Comment peux-tu me laisser ici ? » a-t-il supplié.

Agité et peur, il a appelé trois autres fois cette nuit-là.

Le patient de 63 ans, arrivé aux soins intensifs de chirurgie de Johns Hopkins après une intervention chirurgicale pour un abcès pulmonaire avec une infection grave, souffrait de délire, un phénomène de plus en plus reconnu que l’on retrouve chez les patients atteints de maladies physiques dans les hôpitaux des États-Unis.

A mesure que les médecins développent davantage de compétences dans les unités de soins intensifs technologiquement avancées, ils sauvent davantage de patients de maladies auparavant catastrophiques. Le revers de la médaille : les plus malades des survivants connaissent fréquemment un délire à un moment donné de leur traitement. Cet état se produit dans 70 à 80 % des cas d’insuffisance respiratoire aiguë, selon une étude publiée en 2013 dans le New England Journal of Medicine. Chez les personnes âgées, le taux de délire en unité de soins intensifs est similaire, à environ 80 %, selon les experts.

Les fantasmes que décrivent les patients délirants sont bizarres : des enfants qui courent avec des têtes d’animaux, des infirmières qui tuent ou violent les patients, un vol vers la Grèce sur un lit d’hôpital, une immersion dans des océans de sang et d’autres scénarios tout droit sortis d’un spectacle d’horreur de science-fiction.

Souvent, ces épisodes peuvent être des interprétations erronées de procédures médicales ou d’activités à l’hôpital. Un patient de sexe masculin du service de soins intensifs de l’hôpital Johns Hopkins, par exemple, a imaginé qu’on lui coupait le pénis lorsqu’on lui posait un cathéter. L’avocat atteint d’une infection sévère, convaincu d’être en prison, luttait contre les contentions physiques au chevet du patient.

Aussi fantastiques que ces histoires puissent paraître, les patients qui ont de telles visions sont convaincus qu’elles sont réelles. « Ce n’était en aucun cas un rêve. Je me battais. Je le ressentais physiquement, émotionnellement », dit Robert, qui a retrouvé la santé et oublié la plupart des interventions aux soins intensifs, à l’exception de la vision de prison.

En effet, si le cauchemar ou le mauvais rêve de jardin peut être facilement secoué, les hallucinations qui accompagnent le délire peuvent persister pendant des mois. Le délire peut également prendre la forme d’une dépression silencieuse (passant inaperçue alors que le patient glisse dans un sommeil léthargique), tout en ayant un impact à long terme sur la santé et la guérison. Des études menées ces dernières années à Johns Hopkins et ailleurs ont établi un lien entre le délire et des séjours hospitaliers plus longs, un dysfonctionnement cognitif à long terme, un trouble de stress post-traumatique (TSPT) – et même la mort.

Pour les patients plus âgés, un délire relativement court peut être confondu avec la démence, ce qui conduit à une institutionnalisation inutile dans des maisons de retraite. Chez les enfants, on s’inquiète du fait que le délire observé dans l’unité de soins intensifs pédiatriques puisse entraîner des troubles cognitifs.

Bien que le délire soit connu pour accompagner une infection et même un sevrage alcoolique ou médicamenteux, sa présence dans l’unité de soins intensifs n’est devenue que récemment un signal d’alarme pour d’autres problèmes cognitifs.

La psychiatre Karin Neufeld, présidente de l’American Delirium Society, fait partie de ceux qui, à l’hôpital Johns Hopkins, mènent des efforts pour mettre le délire sous les feux de la rampe – et au niveau national – dans l’espoir d’améliorer les efforts pour le prévenir et le traiter.

Mais cela nécessitera un changement de culture au sein de l’unité de soins intensifs, dit-elle.

« Il y a une hypothèse démodée selon laquelle si un patient est malade, il doit dormir, et que mettre sous sédatif les patients lorsqu’ils sont très malades est la chose gentille à faire. Mais nous ne voulons pas que les patients dorment pendant la journée », déclare M. Neufeld, directeur du service de psychiatrie de l’hôpital général. « Il est possible que l’une des raisons pour lesquelles il y a de si mauvais résultats associés au délire soit que les gens s’affaiblissent à force d’être couchés et qu’ils aient toutes sortes de complications, y compris une diminution de la capacité à penser clairement, même des mois après la guérison. »

« Nous devons nous efforcer d’aider les patients à être éveillés et alertes pendant la journée, même lorsqu’ils sont très malades », dit-elle. Changer cette attitude parmi les prestataires de soins de santé doit se faire « unité par unité » dans les hôpitaux à travers la nation, dit-elle.

Un nouveau protocole

Cet effort à Johns Hopkins a commencé il y a des années, en grande partie grâce aux recherches menées par Dale Needham, directeur médical du programme de médecine physique et de réadaptation en soins intensifs. En 2004, il a commencé à étudier les effets du délire chez les patients atteints du syndrome de détresse respiratoire aiguë (SDRA), qui sont parmi les plus gravement malades de l’hôpital. « Nous avions une importante subvention pour étudier les résultats en matière de santé physique et mentale des survivants du SDRA. Nous ne savions pas grand-chose de ces résultats à long terme », dit Needham.

« J’ai commencé à examiner les données et nos propres patients étaient fréquemment atteints de délire et recevaient une sédation lourde. De plus, nous observions que beaucoup d’entre eux souffraient de SSPT, avec des souvenirs horribles d’infirmières essayant de les tuer et de patients pensant qu’ils avaient été violés et d’autres choses… Je voulais reconsidérer notre approche de la sédation et du délire dans l’unité de soins intensifs. »

Needham a d’abord examiné la quantité – et le type – de sédation que les patients recevaient. De fortes doses de benzodiazépines et d’opiacés sont apparues comme les coupables du délire, oblitérant souvent la mémoire du patient de toutes ses expériences réelles dans l’unité de soins intensifs, ce qui ne fait qu’accroître la confusion.

« Nous avons appris à changer la sédation », dit-il. « C’était vraiment un gros problème ». Sur la base des recherches de Needham, les équipes médicales de l’USIM de Hopkins ont constaté que les patients peuvent être à l’aise avec seulement l’utilisation intermittente d’opiacés à faible dose, par opposition aux perfusions continues de benzodiazépines et d’opiacés. « Notre approche consiste simplement à réduire, ou si possible à éliminer, l’utilisation des benzodiazépines », dit-il – des résultats qui font partie de ceux qui ont façonné les directives maintenant utilisées par les hôpitaux à travers les États-Unis.

Dans un article publié en juin dernier dans Critical Care Medicine, Needham et ses collègues ont fait état d’un nouveau protocole pour les patients de l’USIM. Il prévoit l’administration de sédatifs en plus petites quantités, et seulement « au besoin », plutôt que de façon continue. « L’utilisation de perfusions de sédatifs peut être considérablement réduite et les jours d’éveil sans délire considérablement augmentés, même chez les patients gravement malades, ventilés mécaniquement et atteints de SDRA », ont rapporté les chercheurs.

Needham a également constaté que l’exercice peut améliorer le résultat d’un patient – physique et mental. Lui et ses collègues ont mis au point des exercices – dont le cyclisme au lit à l’aide d’un appareil spécialement conçu et l’électrostimulation des muscles des jambes. L’objectif : prévenir la fonte musculaire qui prive les patients de leur force et de leur mobilité.

La privation de sommeil est un autre facteur de risque modifiable pour le délire, rapporte Needham. Lui et Biren Kamdar, anciennement boursier en médecine pulmonaire et des soins intensifs et maintenant à UCLA, ont développé une « liste de contrôle du sommeil » de l’USI pour les patients individuels, y compris pas de caféine après 15 heures, rideaux fermés avant 22 heures, Des masques pour les yeux, de la musique douce et des bouchons d’oreille, ainsi qu’une directive pour éviter les médicaments inappropriés pour le sommeil.

À Johns Hopkins, les unités de soins intensifs situées à l’angle de la tour Sheikh Zayed sont remplies de lumière du jour et de vues panoramiques sur la ville de Baltimore et le port pour aider à orienter le patient vers le jour et la nuit. Les infirmières jouent un rôle clé dans la réorientation des patients, que ce soit en allumant le Today Show, un rituel matinal familier, ou en éteignant régulièrement les lumières à 22 heures, ou encore en suivant le cycle de sommeil du patient et les épisodes de délire.

Bien sûr, pour traiter le délire, l’équipe de soins intensifs doit savoir quand un patient a glissé dans ce syndrome. Ce n’est pas toujours évident, car certains patients délirants – plutôt que d’être agités – sont calmes et tranquilles. C’est pourquoi « nous procédons désormais à une évaluation du délire dans le cadre des soins de routine », explique le Dr Needham. Cela comprend un outil de dépistage, dans lequel les infirmières posent des questions apparemment simples – « Y a-t-il des poissons dans la mer ? Une pierre peut-elle flotter sur l’eau ? » Lors des tournées quotidiennes, l’équipe médicale discute des résultats de l’évaluation du délire, puis détermine le plan de soins en fonction de ces résultats.

Parmi les patients âgés, il est particulièrement important de différencier la démence du délire, note la psychiatre Karin Neufeld. Avant une intervention chirurgicale, les patients âgés doivent subir un test de dépistage des troubles cognitifs préexistants ; les personnes présentant des troubles de la mémoire sont plus susceptibles de présenter un délire postopératoire et doivent être surveillées de près.

Quand le cauchemar continue

Même avec les nouvelles procédures de dépistage, de prévention et de traitement mises en place, certains patients des unités de soins intensifs présenteront un délire et développeront ensuite un syndrome de stress post-traumatique (SSPT). Dans les mois qui suivent leur sortie de l’hôpital, ces patients évitent les choses qui leur rappellent leur hospitalisation, ont du mal à dormir et se sentent généralement en danger, explique O. Joseph Bienvenu, psychiatre à l’hôpital Johns Hopkins.

Prévoir qui développera un SSPT est difficile, ajoute Bienvenu, qui a fait des recherches et traité de nombreux patients qui ont été gravement malades. Dans une étude réalisée l’an dernier, il a constaté qu’un patient sur trois souffrant de SDRA présente un SSPT un an après l’événement médical.

Bienvenu présente le cas de Gary*, qui est venu se faire soigner à Bienvenu. Ce père de deux enfants semblait en robuste santé grâce à l’haltérophilie et occupait un emploi stable et exigeant de gérant d’épicerie jusqu’à ce qu’il contracte une maladie pulmonaire débilitante qui l’a conduit à l’USIC.

À son retour de l’hôpital, il a été surpris par les obstacles à son rétablissement. « J’avais beaucoup de rêves de différentes sortes », se souvient-il. « Je voyais des cercles de sang. Des enfants qui couraient partout avec des têtes d’animaux. … Je pensais que quelqu’un m’avait coupé le pénis. Je pensais que ces choses étaient réelles. On me regardait comme si j’étais fou. »

Son manque de force et ses difficultés de mémoire l’ont également surpris et découragé. Il ne pouvait pas marcher plus de quelques rues. Et il perdait le fil d’affaires qui étaient auparavant de la routine. Les problèmes cognitifs l’ont empêché de travailler pendant un an.

Craintif d’une autre expérience traumatisante, Gary est devenu obsédé par sa santé et l’évitement des microbes. Au premier signe de rhume, il se rendait à l’hôpital. Il ne voulait pas prendre ses enfants dans ses bras ni s’approcher d’eux. Il parlait constamment à sa femme et à d’autres amis et collègues de travail de la façon dont il avait frôlé la mort.

« Comment remettre les gens en selle pour qu’ils voient le monde comme un endroit moins inquiétant ? » dit Bienvenu.

« Il s’avère que l’information semble permettre aux gens de traiter ce qui s’est passé et réduit vraiment le SSPT. Elle donne du pouvoir au patient. » La thérapie cognitivo-comportementale, efficace pour aider les victimes de guerre et les anciens combattants à faire face au SSPT, peut aider les survivants des soins intensifs, a constaté M. Bienvenu, bien que le traitement doive être axé sur ce qui s’est réellement passé.

« Les gens comme Gary apprécient tellement d’avoir quelqu’un à qui en parler », dit M. Bienvenu. Il travaille avec Needham, Neufeld et d’autres pour répondre aux besoins en santé mentale des survivants du délire après leur sortie de l’hôpital.

Le projet de journal intime

Dans le cadre de l’un de ces efforts, Bienvenu dirige un « projet de journal intime » dans les unités de soins intensifs. À partir de la fin de l’été, toutes les infirmières de l’USI feront la chronique – en termes simples – de ce que le patient vit chaque jour, en fournissant notamment des photos. Les membres de la famille seront également invités à écrire.

Lorsque les patients ne se souviennent de rien à propos de leur état en raison des médicaments ou de la maladie, le journal de l’USI est destiné à fournir un point de départ pour accepter leur maladie.

Utilisés d’abord au Danemark dans les années 1950, et maintenant dans toute la Scandinavie et en Angleterre, ces journaux se sont avérés être un moyen peu coûteux de réduire l’incidence de la dépression et de l’anxiété – ainsi que du SSPT – chez les survivants de l’USI. Dans une étude parue dans Critical Care, l’infirmière anglaise Christina Jones, qui a contribué à lancer le concept, a indiqué que seuls 5 % des patients ayant tenu un journal de bord en soins intensifs souffraient de SSPT trois mois après leur sortie de l’hôpital, contre 13 % des patients n’ayant pas bénéficié de cette intervention. Les journaux intimes se sont avérés réduire le stress et le TSPT chez les soignants également.

A l’hôpital Hopkins, le projet de journal intime est dirigé par l’infirmière Rebecca Sajjad, qui formera les infirmières de l’USIC à écrire des récits chronologiques sur les traitements médicaux et les conditions vécues par tous leurs patients en soins intensifs.

« Nous expliquons ce qui se passe dans un langage non technique. Pour ceux qui souffrent de SSPT, il est très difficile de les convaincre que leurs « visions » n’étaient pas réelles. C’est pourquoi les journaux des soins intensifs sont si importants. Il est plus facile d’expliquer pourquoi ils ont un trou dans le cou, d’où vient cette cicatrice, pourquoi ils se sentent faibles », explique Sajjad. « Cela va faire une différence dans la façon dont les patients se perçoivent et se rétablissent ».

Ann Parker, boursière de deuxième année en médecine pulmonaire et en soins intensifs, travaille sur une proposition pour un type différent d’intervention de suivi. Son plan : Un médecin appellera le survivant de l’USI une fois par semaine pendant huit semaines pour aborder les problèmes psychologiques et physiques liés à sa maladie et à son traitement à l’USI.

« Nous voulons donner aux gens des outils pour faire face activement à tous les facteurs de stress auxquels ils sont confrontés », dit-elle, « afin qu’ils soient en mesure d’être proactifs dans leur propre rétablissement. »