Écoutez cette histoire :
Le genre, comme l’autisme, existe sur un spectre. Dans les années 1990, alors qu’un nombre croissant d’enfants demandaient des soins liés à leur identité de genre, les cliniciens et les chercheurs ont commencé à remarquer une tendance : Un nombre inattendu de ces enfants étaient autistes ou présentaient des traits autistiques. Cette observation a incité les chercheurs à travailler pour quantifier l’association.
Le domaine commence à avoir une idée claire de la mesure dans laquelle les deux spectres se chevauchent : L’identité et la sexualité de genre sont plus variées chez les autistes que dans la population générale, et l’autisme est plus fréquent chez les personnes qui ne s’identifient pas au sexe qui leur a été assigné que dans la population en général – trois à six fois plus fréquent, selon une étude du mois d’août1. Les chercheurs font également des progrès sur la meilleure façon de soutenir les personnes autistes qui s’identifient en dehors des genres conventionnels.
Nous expliquons ici ce que les scientifiques et les cliniciens savent – et ne savent pas – sur le genre et la sexualité chez les personnes autistes.
Qu’est-ce que l’identité de genre ?
L’identité de genre est le sentiment interne d’une personne sur son propre genre. Les personnes qui s’identifient au sexe qui leur a été assigné à la naissance sont appelées » cisgenre « , ou cis, tandis que celles qui ne le font pas peuvent utiliser des termes tels que transgenre, non binaire ou fluide de genre. Les chercheurs utilisent souvent l’expression » diversité de genre » comme un terme générique pour les différentes identités de genre, de la même manière que certaines personnes utilisent » neurodivers » pour décrire les variations du style cognitif, notamment l’autisme et le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité.
Combien la diversité de genre est-elle courante chez les autistes ?
De nombreuses études ont examiné la prévalence de la diversité de genre chez les autistes. L’une des études les plus fréquemment citées a révélé qu’environ 15 pour cent des adultes autistes aux Pays-Bas s’identifient comme trans ou non binaires ; le pourcentage est plus élevé chez les personnes assignées femelles à la naissance que chez les personnes assignées mâles, une tendance observée dans d’autres études2. En revanche, moins de 5 pour cent des adultes de la population générale des Pays-Bas ont une identité autre que cisgenre3. Et dans une étude réalisée en 2018 aux États-Unis, 6,5 % des adolescents autistes et 11,4 % des adultes autistes ont déclaré souhaiter être le genre opposé à celui qui leur avait été assigné à la naissance, contre seulement 3 à 5 % de la population générale4. Cette étude a également révélé que, sur deux mesures des traits autistiques, des scores plus élevés étaient associés à une plus grande probabilité de diversité de genre. Une étude de 2019 a trouvé une association similaire chez les enfants qui ne sont pas diagnostiqués autistes5.
De même, l’autisme semble être plus répandu chez les personnes ayant une diversité de genre que dans la population générale. Une enquête australienne de 2018 auprès d’adolescents et de jeunes adultes transgenres a révélé que 22,5 % d’entre eux avaient reçu un diagnostic d’autisme, contre 2,5 % pour l’ensemble des Australiens. Certains experts estiment que 6 à 25,5 pour cent des personnes ayant une diversité de genre sont autistes6.
La sexualité semble également plus variée chez les personnes autistes que chez celles qui ne sont pas atteintes de cette maladie. Seulement 30 % des autistes d’une étude de 2018 se sont identifiés comme hétérosexuels, contre 70 % des participants neurotypiques7. Et bien que la moitié des 247 femmes autistes dans une étude de 2020 se soient identifiées comme cisgenres, seulement 8 pour cent ont déclaré être exclusivement hétérosexuelles8.
Pourquoi la prévalence de la diversité de genre est-elle plus élevée chez les personnes autistes que dans la population générale ?
Les expériences sociales sont probablement une composante principale, selon les experts. Par rapport aux personnes neurotypiques, les autistes peuvent être moins influencés par les normes sociales et donc présenter leur moi interne de manière plus authentique. « Vous pourriez alors comprendre la cooccurrence comme étant peut-être une expression plus honnête d’expériences sous-jacentes », déclare John Strang, directeur du programme sur le genre et l’autisme à l’hôpital national pour enfants de Washington, D.C.
Il est possible que les autistes arrivent à des conclusions sur leur identité sexuelle différemment des personnes neurotypiques, déclare Jeroen Dewinter, chercheur principal à l’université de Tilburg aux Pays-Bas. Certaines personnes autistes lui ont dit qu’elles seraient susceptibles de s’identifier comme bisexuelles après une seule expérience sexuelle avec des personnes du même sexe, mais les personnes neurotypiques pourraient être moins susceptibles d’adopter cette terminologie sur la base d’une seule rencontre avec des personnes du même sexe.
Les facteurs biologiques peuvent également jouer un rôle. Les niveaux d’exposition à des hormones telles que la testostérone dans l’utérus peuvent être liés à l’autisme, selon certaines recherches ; l’augmentation de la testostérone prénatale peut également conduire à des comportements plus typiquement » masculins » et à des sexualités et identités de genre moins courantes, bien qu’il existe des preuves contre ce lien9,10. Quoi qu’il en soit, la testostérone prénatale n’explique pas pourquoi les autistes assignés comme mâles à la naissance peuvent s’identifier comme plus féminins, selon Dewinter. Mais la biologie de la sexualité et du genre dans la population générale n’est pas bien comprise non plus.
Les experts disent qu’il est probable qu’une combinaison de ces facteurs et d’autres contribuent à la variété accrue des identités de genre et des sexualités chez les autistes.
Qu’est-ce que cela signifie pour les cliniciens et les soignants ?
Les cliniciens qui travaillent dans les cliniques de genre peuvent vouloir dépister l’autisme, et ceux qui travaillent dans les cliniques d’autisme peuvent vouloir discuter de l’identité de genre et de la santé sexuelle, disent les chercheurs. Ils devraient également être sensibles aux différents styles de traitement de l’information, selon M. Dewinter. Certaines personnes autistes peuvent avoir du mal à exprimer leurs sentiments concernant le genre. Même lorsqu’elles expriment ces sentiments, elles sont souvent confrontées aux doutes des cliniciens en raison des stéréotypes sur les autistes, ce qui peut bloquer leur accès aux soins médicaux. Dans un article de 2019, une personne autiste et de genre divers a écrit : « La combinaison est considérée comme trop complexe pour la majorité des cliniciens, ce qui a conduit à de longs délais d’attente pour des soins psychiatriques spécialisés « 11.
Les outils de dépistage devront peut-être aussi être mis à jour pour mieux identifier l’autisme chez les enfants de genre divers, tout comme ils doivent être ajustés pour repérer cette pathologie chez les filles. « Les cliniques s’efforcent de comprendre à quoi ressemble l’autisme chez les filles et les femmes, et nous allons devoir nous poser la même question avec les jeunes de sexe différent », explique le Dr Strang. Identifier les enfants autistes qui peuvent avoir besoin de soutien pour affirmer leur identité est particulièrement important parce que certains peuvent chercher des interventions médicales, comme les bloqueurs de puberté, qui sont sensibles au temps, dit-il.
Les cliniciens doivent être conscients que les personnes autistes peuvent présenter leur identité de genre différemment des personnes neurotypiques. Certaines personnes autistes qui passent d’un genre à l’autre ne sont pas conscientes du fait qu’elles doivent également changer leurs indices sociaux, comme la façon dont elles s’habillent, si elles veulent communiquer clairement leur identité de genre aux autres. Les cliniciens peuvent aider les autistes à naviguer dans ces transitions et s’assurer qu’ils ont le même accès aux soins médicaux d’affirmation du genre que les personnes neurotypiques, explique Aron Janssen, professeur associé de psychiatrie et de sciences du comportement à l’Université Northwestern de Chicago, dans l’Illinois.
Comment les autistes apprennent-ils le mieux le genre et la sexualité ?
Pendant des années, de nombreux parents et soignants ont cru que les autistes, en particulier ceux qui ont une déficience intellectuelle, ne devraient pas recevoir d’informations sur la sexualité et sont moins intéressés par les relations que les personnes neurotypiques, dit Dewinter. Cette croyance est en train de changer car les chercheurs reconnaissent qu’il est important de fournir un soutien relationnel pour assurer le bien-être général des personnes neurodiverses, tout comme pour les personnes neurotypiques. L’appartenance à un groupe minoritaire, quel qu’il soit, rend une personne plus vulnérable aux problèmes de santé mentale, en raison d’un phénomène connu sous le nom de « stress minoritaire ». Pour une personne qui est à la fois neuro-diversifiée et de genre, l’appartenance à plusieurs groupes minoritaires peut intensifier ces problèmes12.
Une éducation sexuelle plus complète et inclusive peut aider. Dans des enquêtes en cours, Eileen Crehan, professeur adjoint d’étude de l’enfant et de développement humain à l’Université Tufts de Medford, dans le Massachusetts, a constaté que les personnes autistes veulent des informations sur l’orientation sexuelle et l’identité de genre plus que les personnes typiques. Des recherches ont montré que les adolescents lesbiennes, gays, bisexuels, transgenres et queer/questionnés (LGBTQ+) qui bénéficient d’une éducation sexuelle plus inclusive à l’école ont une meilleure santé mentale. Mais, selon le groupe de défense GLSEN, seulement 19 % du matériel d’éducation sexuelle américain est inclusif pour les LGBTQ+, ce qui crée un obstacle supplémentaire pour les personnes LGBTQ+ autistes. « Vous avez deux cerceaux à franchir pour obtenir les informations dont vous avez besoin », dit Crehan.
Qu’est-ce que la recherche va faire ensuite ?
Les premières recherches se sont concentrées sur la mesure de la prévalence des diverses identités de genre dans la communauté autistique – et vice versa – mais maintenant, les chercheurs se tournent de plus en plus vers des questions sur la meilleure façon de soutenir les autistes qui sont diversifiés sur le plan du genre. Pour ce faire, ils travaillent en étroite collaboration avec la communauté autistique, en veillant à ce que les autistes orientent les priorités de recherche. « Je pense vraiment qu’il est incroyablement important de faire entendre la voix de la communauté elle-même, et je suis reconnaissante de voir que c’est la direction que prend le domaine », déclare Mme Janssen.