NEW YORK — Le lendemain de l’opération du cerveau de son mari en 1988, Jeanne Moutoussamy-Ashe a reçu la nouvelle du médecin. Arthur Ashe n’avait pas de tumeur au cerveau.
Elle est retournée dans la chambre d’hôpital et a annoncé la bonne nouvelle à sa mère et à trois amis. Mais alors qu’elles poussent des cris de joie, elle se contente de sourire.
Arthur Ashe, superstar du tennis, son mari depuis 11 ans, le père de sa fille de pas 2 ans, n’avait pas de cancer. Mais elle savait quelque chose que les femmes dans cette salle ne savaient pas : juste avant l’opération, elles ont découvert qu’il était infecté par le virus qui cause le SIDA. Elle attendait maintenant les résultats de la biopsie qui montreraient s’il avait développé la maladie.
Sa mère savait que quelque chose n’allait pas. Mais là, Moutoussamy-Ashe a juré de conserver son intimité et son contrôle. « Ma mère voulait savoir ce qui se passait. Je lui ai demandé de retourner à Chicago. Je ne pouvais pas accepter de lui mentir », dit-elle. « C’était une situation où je n’allais discuter de cela avec personne avant d’en avoir discuté avec mon partenaire. Il s’agissait de sa vie, puis de la nôtre. »
Ce jour-là, elle a appris qu’Arthur Ashe était effectivement atteint du sida.
Depuis lors, Moutoussamy-Ashe a vécu avec la réalité de la maladie d’Arthur Ashe, en maintenant autant que possible une vie normale pour son mari depuis 15 ans et leur fille, Camera, 5 ans. Le couple a travaillé vigoureusement pour garder son état de santé privé, mais a été contraint de le rendre public il y a six semaines par un rapport de journal en attente. Leur succès dans la gestion de la crise actuelle, dit-elle, est basé sur leur amour et leur partenariat, leurs expériences de sa crise cardiaque, de deux pontages cardiaques et de la chirurgie du cerveau, et leur détermination inébranlable à ne pas laisser le SIDA dominer leur vie.
L’une des situations les plus difficiles a été de faire face au transfert du chagrin des autres sur sa propre tristesse. Les nouvelles publiques engendrent une compassion publique à laquelle même Moutoussamy-Ashe, qui est photographe professionnelle depuis près de 20 ans et partenaire de l’une des célébrités sportives les plus reconnaissables au monde, n’était pas préparée. Elle essayait de rester normale et de ne pas se focaliser sur la question du sida, l’inquiétude liée au sida, la douleur liée au sida.
« J’essaie de ne pas trop y penser », dit-elle tranquillement. « Pourtant, on me le rappelle chaque fois que nous passons la porte ». Les rencontres spontanées avec des inconnus ont été positives et bien intentionnées, pas la mise à l’écart que son mari disait craindre dans son annonce. « Cela me rappelle seulement ce que j’ai ressenti il y a quatre ans lorsque j’ai appris la nouvelle. C’était une tristesse écrasante », dit-elle.
Un matin récent, Moutoussamy-Ashe est assise dans la salle de conférence de la troisième avenue de ProServ Inc, la société qui gère la carrière d’Ashe depuis 20 ans. Comme beaucoup de cadres d’affaires interchangeables, il ne s’agit pas d’une déclaration personnelle. La femme assise dans le fauteuil club, ses yeux émeraude lumineux et inaltérables, a beaucoup de réponses à donner au public mais pense qu’elle n’en est pas encore là pour elle-même. Pendant qu’elle parle, son mari entre dans la pièce, élégant dans un pull à carreaux brillant, dont les formes de diamant qui s’élargissent ne peuvent cacher le fait qu’il est aussi plat qu’un tableau noir. Bien qu’il pèse 149 livres, soit six de moins que son poids de jeu, dit-elle, il a perdu une masse musculaire considérable. Ils parlent en code de couple de réunions, d’aller chercher leur fille, et même d’Hillary Clinton. Il lui dit qu’il réfléchit à sa vision de la femme moderne livrée à la table du petit déjeuner, et elle sourit.
Moutoussamy-Ashe, 40 ans, aurait pu facilement gagner une carrière devant la caméra ; elle est élégamment mince, a de longs cheveux bruns brunis qui sont aujourd’hui tirés en arrière avec une barrette en écaille de tortue, et une peau aussi lisse qu’une pinte de glace au café tout juste ouverte. Lorsque Ashe l’a vue pour la première fois lors d’un tournoi de tennis, elle était en train de tourner pour une chaîne de télévision new-yorkaise et il lui a dit : « Les photographes sont de plus en plus mignons. » Gaaad, a-t-elle pensé. Quatre mois plus tard, le 20 février 1977, ils se sont mariés.
Pendant 13 de leurs 15 années de vie commune, les Ashe ont affronté et survécu à de nombreuses crises de santé. « Sa force est à l’épreuve du combat. Elle a traversé beaucoup de choses, nous venons de traverser beaucoup de choses, et elle a sa propre morale et sa foi personnelle élevée », dit son mari.
Au moment de leur rencontre fin 1976, Arthur Ashe, aujourd’hui âgé de 48 ans, était l’un des noms sterling du tennis. Il avait été classé numéro 1 mondial en 1968 et 1975. Jeanne Moutoussamy vit à New York et commence une carrière de photographe d’actualité et de documentaire. Née à Chicago, fille d’un architecte d’intérieur et d’une architecte, elle a été exposée aux arts dès son plus jeune âge et s’est décidée pour la photographie lorsqu’elle a vu un exemplaire de « Sweet Flypaper of Life », une collection de photographies de Roy DeCarava. Elle a obtenu son diplôme en photographie à la Cooper Union de New York en 1975. Ses intérêts professionnels se sont concentrés sur la vie et les contributions des Noirs dans le monde entier. Outre de nombreuses expositions en galerie, Moutoussamy-Ashe a réalisé deux livres, « Daufuskie Island : A Photographic Essay », et « Viewfinders : Black Women Photographers, 1839-1985 ». Elle a fait la photographie pour le manuel d’Ashe de 1977, « Getting Started in Tennis. »
C’est moins de trois ans après leur mariage que Moutoussamy-Ashe s’est retrouvée à courir de son appartement à l’hôpital, en disant : « Une crise cardiaque, non, il est en bonne santé, il joue au tennis…. Il a 35 ans, j’en ai 27, ça ne peut pas arriver. «
Parce que c’était leur première crise, dit-elle, leur vie a été beaucoup plus perturbée ensuite. « Nous avons dû changer le régime alimentaire, nous avons dû changer le mode de vie d’Arthur, il prenait des médicaments tous les jours », dit-elle. Du coup, ils ont affronté leurs questions sur la mort bien avant la découverte du sida. « Nous ne voulions pas en parler à l’époque. Mais on réfléchit à ces questions », dit-elle à contrecœur. « Nous sommes devenus clairs lorsqu’on a diagnostiqué le sida chez Arthur. Puis avec un enfant, vous avez une perspective différente. »
Quatre mois après sa crise cardiaque, Ashe a subi un quadruple pontage, s’est retiré du tennis la même année, en 1979, puis a subi un double pontage en 1983. Au cours de la deuxième opération cardiaque, il a reçu une transfusion sanguine.
« Je lui ai juste dit l’autre soir, se souvenait-il de la date de ses 40 ans. Il a dit qu’il avait eu le deuxième pontage le 21 juin, qu’il avait eu 40 ans le 10 juillet. Ce qui me choque le plus, c’est qu’il ait eu ces deux litres de sang, à ce moment-là. C’était un sacré cadeau d’anniversaire. » Elle raconte l’histoire avec étonnement devant le destin, avec satisfaction devant leur survie.
Une acceptation active
Un matin du printemps 1987, ils regardaient la télévision dans leur maison du comté de Westchester, N.Y., et entendirent que le représentant du Connecticut, Stewart McKinney, était mort de complications liées au sida. McKinney avait eu des transfusions sanguines lors d’un pontage cardiaque antérieur.
« Arthur ouvrait la porte du réfrigérateur et disait : « Vous imaginez si cela arrivait ? ». Même la pensée que cela pourrait nous arriver, c’était une idée si lointaine que nous ne l’avons même pas examinée. Je ne sais pas si on peut appeler ça du déni », dit-elle. « Nous avions l’impression que cela n’arrivait pas. »
Chaque crise de santé a été une démarcation, ses émotions s’approfondissant, son rôle s’affinant à mesure qu’elle développait une acceptation active. Lorsqu’il a fait sa crise cardiaque, dit-elle, elle est devenue le co-patient et le copilote. « Une situation de co-patient est importante pour moi. C’est extrêmement important pour Arthur. Il n’a jamais eu à le demander », dit-elle. « Vous devez vous sortir de la situation et ne pas dire malheur à moi et vous concentrer sur d’autres choses – les gens autour de vous – vous devez donner en retour. … Mais je n’ai jamais eu à demander à Arthur. »
Ils ont poursuivi une vie exigeante. Par exemple, en 1986, les Ash ont emménagé dans une maison à Mount Kisco, ont pris un nouveau chien et ont accueilli leur unique enfant, Camera, en décembre. « Vous parlez de stress », dit Moutoussamy-Ashe en riant.
Puis, en septembre 1988, sa main droite est morte. Et un tourbillon d’examens a commencé. Une analyse de sang a révélé qu’il avait contracté le virus qui provoque le sida. « Quand j’ai appris que son analyse de sang montrait qu’il était séropositif, j’ai été très attristé. Mais je n’étais pas choquée parce que je savais qu’il y avait une possibilité à cause de la transfusion sanguine », dit Moutoussamy-Ashe.
Puis le couple a attendu le rapport de la biopsie. « Le Dr Doug Stein et moi étions à l’extérieur de la pièce et il m’a dit : « Jeanne, j’espère que ce n’est pas quelque chose de vraiment mauvais, si vous voyez ce que je veux dire. J’ai répondu : « Ça m’a traversé l’esprit. « Elle frissonne légèrement en reconstituant ce moment. Mais elle se retire ensuite dans une immobilité de pensée profonde, déplaçant sa main sur la veste de son costume vert poire.
Plus tard dans la journée, les résultats ont révélé une toxoplasmose, une infection parasitaire du cerveau et un indicateur du sida.
Elle s’est assise sur le lit d’hôpital, joignant les mains de son mari. Leur prise est devenue de plus en plus serrée. Les Cendres et le médecin ont immédiatement commencé à parler de médicaments. « Mais Arthur et moi n’avions aucun mot l’un pour l’autre », dit-elle.
Elle essaie de décrire les différentes façons dont ils ont pris la nouvelle. « Je suis une personne beaucoup plus cynique qu’Arthur. J’ai tout de suite su ce que cela signifiait », dit-elle. Pour son mari, dit-elle, « il a fallu du temps pour s’en rendre compte […]. Il a la capacité de s’adapter à n’importe quelle situation. Je suis un peu plus convaincante. J’ai un peu plus de temps pour m’adapter. J’ai tendance à disséquer les choses un peu plus. »
Elle a développé, dit un ami, et Moutoussamy-Ashe est d’accord, une capacité à se concentrer sur la vie, pas sur la mort. « Elle a une énorme force intérieure qui lui permet de faire face au moment présent », dit l’obstétricienne Michelle Allen, une amie proche. « Elle pense qu’il n’y a absolument aucune valeur à dire que c’est une maladie mortelle. Le fait est qu’il est relativement en bonne santé aujourd’hui. Elle peut capitaliser là-dessus. »
Elle a retrouvé l’usage de sa main, mais ils avaient tous les deux de nouvelles identités.
Ce qu’elle voulait le plus, c’était l’intimité, et pendant quatre ans, ils ont bénéficié de ce que son mari a appelé « une généreuse conspiration pour que cela reste privé. » Un nombre non négligeable de médecins, d’amis, de personnalités sportives et de journalistes étaient au courant de son état. « Nous n’avions pas l’impression de nous cacher ou de ne pas aider certains groupes », dit-elle. « Nous n’avions pas ce sentiment. … Nous voulions mener une vie aussi normale que possible. Il y avait beaucoup de choses que nous voulions faire, individuellement et en tant que famille, et nous pensions que le fait d’être public ne nous permettrait pas de le faire. … Nous voulions élire le temps de le faire. »
Par-dessus tout, elle pensait que les questions liées au sida éliminent tout intérêt pour les autres causes des célébrités. « Une personne devient la maladie », dit-elle. L’autre jour, à Washington, son mari a déclaré : » C’est une telle intrusion dans votre capacité à faire des choix de vie volontaires.
» Il y a évidemment des avantages à parler ouvertement « , dit-elle. « Cela permet certainement de sensibiliser le public et de déstigmatiser la maladie. … Il y a tellement de questions sur lesquelles Arthur lui-même prend le devant de la scène, sur lesquelles il a passé toute sa vie, et il ne voulait pas que celles-ci soient reléguées au second plan, même si le sida est clairement une question importante. »
Façonné par ses expériences de croissance dans le Richmond ségrégationniste des années 1940 et 1950, Ashe est un faiseur d’opinion franc sur des questions telles que le traitement des athlètes noirs dans les collèges, le mouvement américain des droits civiques et ses conséquences, et l’apartheid en Afrique du Sud.
Mais en 24 heures le mois dernier, les Ashes ont dû raconter au monde une histoire privée. A un moment particulièrement poignant, Moutoussamy-Ashe s’est avancée pour être la voix de son mari. Ashe a vacillé, les yeux pleins de larmes, lorsqu’il est arrivé à la mention de Camera dans sa déclaration préparée. Sa femme l’a lu pour lui.
« Je n’ai pas anticipé, mais quand ça s’est passé, j’ai su ce qui se passait. J’ai probablement attendu trop longtemps pour intervenir. Mais je n’avais pas l’impression que c’était à moi de le faire, et quand j’ai vu qu’il avait plus de problèmes que je ne le pensais, c’est là que j’ai décidé d’intervenir », dit-elle.
Dans le laps de temps qui s’est écoulé entre le diagnostic et l’annonce publique, tous deux ont été occupés par divers projets. Il a terminé une histoire en trois volumes sur les athlètes noirs, et une mise à jour devrait être publiée au printemps prochain. Moutoussamy-Ashe a participé à la fondation du Black Family Cultural Exchange, un groupe de familles de New York et du Connecticut qui organise une foire aux livres pour enfants. Elle trouve le temps d’assister à des forums sur les femmes dans la vie publique et a longuement réfléchi à Hillary Clinton, épouse du candidat à la présidence Bill Clinton. « Elle est un exemple clair de la direction que nous prenons, selon moi, avec les femmes qui vont devenir des partenaires. Nous parlons de sauver la famille dans ce pays ; comment allons-nous la sauver si nous la déchirons en disant aux femmes qu’elles doivent être soumises aux hommes qui se présentent à des fonctions publiques ? »
Depuis le diagnostic, Ashe n’a eu que deux séjours à l’hôpital. Mais le couple a vendu la maison du comté de Westchester et est revenu s’installer à Manhattan en 1990 pour se rapprocher de son équipe de médecins. Au début, elle avait beaucoup de questions sur leur vie restructurée – l’une d’elles concernait l’intimité. Elle dit qu’ils sont « prudents » et qu’ils n’ont pas ressenti le besoin de mettre leur vie sexuelle en suspens. « Je pense que l’on fait ce qu’il faut pour être aimant mais aussi pour être prudent. La façon dont nous sommes aimants et intimes est extrêmement satisfaisante pour moi, et je ne peux pas parler pour mon mari, mais je suis sûre que ça l’est pour lui aussi. »
Tous deux sont inflexibles sur leur droit de décider comment passer leur temps. « En raison de la réalité de la maladie, et des chiffres, s’ils ne trouvent pas de remède, oui, nous envisageons la possibilité que sa vie soit raccourcie. Il pense que ce que l’on accomplit dans sa vie quand on a du temps est très important », dit-elle. Certaines nuits, Ashe se réveille à 2 heures du matin avec des idées plein la tête. « Il a eu un formidable élan créatif et cela ne devrait pas lui être enlevé. …. Je ne voudrais pas que cela m’arrive. «
Elle a refusé les demandes d’éditeurs pour réaliser un documentaire sur le sida. « Je n’ai pas vu une seule photo qui m’ait appris quelque chose sur le sida. Je pense que montrer des photos de personnes dévastées à un moment où elles sont vulnérables relève du sensationnalisme. Je ne pense pas que ce soit éduquer le public », dit-elle. « Je voudrais dire comment on vit avec, pas comment on a l’air avec. »
En plus de la communication ouverte du couple, Moutoussamy-Ashe a trouvé quelques conseils et du réconfort dans les écrits de feu Howard Thurman, un théologien qui est considéré comme l’un des grands prédicateurs de ce siècle. « Un ami m’a envoyé des cassettes et des sermons. L’une d’entre elles, intitulée « Le sacrement de la douleur », m’a orientée », explique-t-elle en parlant de sa découverte du théologien il y a trois ans et demi. « Thurman parlait de la capacité d’intégrer un nouveau fait personnel dans une ancienne image de soi. Si vous avez des difficultés à le faire, vous avez des problèmes. Si vous n’arrivez pas à intégrer cette nouvelle image de soi à ce que vous êtes ou à la façon dont vous vous voyez, vous allez avoir plus de problèmes.
« C’est quelque chose que je me dis souvent », dit-elle. C’est sa feuille de route, pas un mantra sacchariné. « Cela me dirige. »
L’ajustement de la caméra
Lorsque les Cendres sont retournées à leur appartement de l’Upper East Side après la conférence de presse, elles se sont assises dans la salle de jeux de leur fille. Ils n’avaient pas dormi la nuit précédente ; Ashe avait passé près de 35 appels téléphoniques pour annoncer son annonce à ses amis et à sa famille.
Exténuée, Moutoussamy-Ashe s’est endormie sur le tapis.
« Arthur m’a réveillée et m’a dit : ‘Faisons une sieste’. Camera s’est levée d’un bond et a dit : ‘Viens’. Elle nous a emmenés tous les deux dans notre chambre, elle a fermé les stores, elle a fermé les portes, et elle a dit : ‘Je vous verrai plus tard.’ Elle nous a mis au lit », raconte Moutoussamy-Ashe.
Apprendre à Camera ce qu’est le sida a été un processus quotidien. « Elle a aidé son papa avec le nébuliseur, elle lui donne ses médicaments {AZT et pentamidine}, elle sait qu’il y a des jours où papa ne se sent pas bien. Elle lui demande, lorsqu’il va aux toilettes, « Papa, est-ce que tu vas faire de la diarrhée ? ». Elle sait qu’il a une diarrhée chronique. Il y a des choses qu’il n’est pas nécessaire d’expliquer aux enfants à cet âge-là », dit-elle. « Ils les saisissent et ils bougent avec. »
Suite à la découverte du sida, Ashe a fait une mauvaise réaction à un médicament et a développé une maladie de peau rare. La couche supérieure de sa peau s’est décollée et il a dû passer un certain temps à l’hôpital. Et loin de la caméra. Sa mère a décidé d’enfreindre les règles et de lui rendre visite.
« Il ne pouvait pas ouvrir la bouche. Il a tendu son doigt vers Camera et elle l’a attrapé. L’expression de son visage était confuse mais elle a tenu ce doigt », se souvient Moutoussamy-Ashe. La famille s’est assise sur le lit, a regardé la télévision, a lu un livre pour enfants et finalement, dit la femme/mère, « nous nous sommes tous sentis mieux. »
Quand il est à la maison, Ashe l’habille le matin et s’assoit avec elle quand elle mange ; le soir, il lui donne son bain, lui lit une histoire et colorie avec elle. Ils vont au parc, au cirque, chez son médecin. Elle a fait son propre test de dépistage du sida chez le pédiatre et les résultats étaient séronégatifs, tout comme ceux de sa mère.
La mère et la fille devront un jour affronter un monde sans lui. « Oui, je me prépare », dit-elle. » Ce ne sera pas quelque chose d’étranger à la caméra. (…) Le meilleur moyen… c’est de vivre sa vie. »
À une époque où il pensait que son espérance de vie ne serait que de trois ans, Ashe a essayé d’offrir à Camera ces moments spéciaux. L’un d’entre eux s’est produit l’année dernière à Wimbledon, qu’il a remporté en 1975, alors qu’il concluait sa dernière journée en tant que commentateur pour HBO. « Je me souviens avoir emmené ma fille pour ce que je pensais être un dernier voyage autour de Wimbledon, sans penser que je reviendrais. Mais j’y retourne dans un mois environ », dit-il.
Bien qu’elle dise que ce n’est pas un plan délibéré, Moutoussamy-Ashe construit des souvenirs pour Camera et elle-même. Avec son appareil photo. Elle garde ces moments pour elle, c’est sa façon de garder le contrôle.
Il y a d’autres souvenirs, et Moutoussamy-Ashe en raconte un avec bonheur. En octobre dernier, les parents se sont envolés vers le Connecticut pour un week-end romantique. Après s’être installés dans une auberge, ils ont dîné avec des amis, puis le lendemain matin, ils ont profité du feuillage d’automne. Ils ont appelé à la maison et ont découvert que Caméra avait perdu sa première dent. « Comme nous sommes des parents pour la première fois, nous nous sommes précipités à la maison », se souvient-elle. Ils ont emballé leur fille et l’ont emmenée pour la deuxième nuit de leur week-end romantique. « Nous avons passé un excellent moment, dit-elle, et ce fut l’un de nos trois meilleurs week-ends en 15 ans.